Blog vs Column

Wonderbaarlijk genoeg begin ik al aardig mijn draai te vinden in huisje één.Tegen de tijd dat ik dreig te verhospitaliseren, maken we de oversteek naar huisje twee. Wel vreemd dat Don 's morgens gewoon naar zijn werk vertrekt en ik hier achterblijf. 

Ik kom aardig terug op kracht, merk ik en dat is superfijn. Het is haast niet voor te stellen dat ik nog geen week geleden op apegapen lag en totaal nergens toe in staat was. Beetje bij beetje komt er weer meer lucht mijn longen instromen. De vraag is of dat dan door de omgeving komt, of toch door mijn dagelijkse portie pred-pilletjes -dat laatste waarschijnlijk. Het was even een gepuzzel om hiervoor een systeem en schema op te zetten en toen ik dat uiteindelijk had uitgedokterd werd de tijd teruggezet. Pffff....nooit een probleem geweest, nooit last van gehad, maar nu leek ik te moeten wennen aan een uur later puffen of vernevelen. Klinkt gek, maar zo'n uur maakt echt iets uit. Maar goed, ik kom er wel uit en hou me intussen braaf gedeisd. 

Vervelen doe ik mij niet, toevallig is mij gevraagd of ik weer een gastcolumn wil schrijven. Afgelopen zomer was er een oproep voor inwoners van Maassluis met de vraag wie eenmalig een gastcolumn wilden schrijven. Ik heb toen een stukje ingezonden en dat is geplaatst. Mijn eerste 'officiele column'  Mindfful moment  was een feit. Het bleef niet bij die ene keer, daarna volgde een invalschrijfsel Taboe or not Taboe en vandaag heb ik een derde pluk-plak-en-aangepast-schrijfsel ingezonden. Woensdag  1 november wordt Yes, I´m dancing...again geplaatst op Maassluis.nu  

Het schrijven houdt mij dus van de straat en dat komt nu wel goed uit. Alhoewel....

Vandaag ben ik toch ook voor het eerst weer buiten de deur geweest. Opgehaald door zuslief voor een uitje naar mijn KNO arts, die een buisje in mijn slechtst horend oor heeft geplaatst. Er is een -halve- wereld voor me opengegaan! Tof, ik kan weer redelijk normale conversaties voeren met mijn bezoek, en hoef geen antwoorden meer te gokken op verkeerd verstane vragen :-) 

Op de terugweg hebben we een zak oliebollen gescoord. Mmm.... erg fout, maar ook erg lekker. Misschien een halfje als toetje na mijn verneveling van zometeen? Strak plan, dan meteen ook de laatste pilletjes er maar achteraan. En hoe grappig is het dat ze hier in het huisje matching glazen hebben bij mijn nieuwe medicijnbox!

     

Raar hoor

Ik zit er als een Zombie bij en pas precies bij het moment: Halloween. Het weer past zich ook aan met gure regenbuien en zowaar wat stormachtig. Ook stormachtig in mijn lijf, in mijn -in óns- leven.

Wat een rare dagen zijn dit. Alsof het nu alles pas gedoceerd binnenkomt. Ik zit in een foute film die geregisseerd is door een chaoot. Uiteindelijk zal het wel een Ze leefden nog lang en gelukkig worden, maar nu zit ik nog ergens in een duistere twilight zone. 

Het is haast niet te beschrijven wat er in me omgaat. Het lijkt wel een soort rouwverwerking, maar dan gelukkig zonder lijk. Ik voel momenteel weer al te goed hoe een ieder voor zich met een verlies, afscheid of hoe je 't ook noemen wilt, omgaat. Bizar. Ik kan me alleen proberen in te denken hoe het voor Don met name fysiek voelt. Zelf voel ik iets anders. Don heeft naast zijn fulltime werk bergen verzet, nou ja: dozen, dozen en nog eens dozen.... daarnaast is hij steeds bij mij op ziekenbezoek geweest. Hij heeft mega-uren gedraaid, met de nodige kopzorgen erbij. Mijn beleving was anders, dat was meer een overleving. Ik heb onze thuissituatie van een afstand alleen maar via foto's via de app kunnen volgen. Ook het inpakken ging tussen twee medicaties door telefonisch. Ja, die ladekast mag in de opslag. Nee niet die witte, die zwarte! die witte moet mee naar het vakantiehuisje. Soms kon ik niet meer helder denken, ik had al genoeg aan mijn lijf om er voor te zorgen dat mijn longorkest goed gedirigeerd werd. LOSLATEN was de enige optie om het voor mezelf allemaal te begrenzen.

Zo raar om de eerste nacht hier in het vakantiehuis door te brengen. Alles is ontregeld. We zijn als twee kippen zonder koppen.in een ren vol dozen die vandaag uitgezocht en ingeruimd gaan worden. Daar krijg ik gelukkig hulp bij en hoef ik niet meteen een hele dag alleen hier te zijn.

Don is vanmorgen vroeg gewoon naar zijn werk gegaan en ik probeer mijn draai te vinden. Andante, jawel dat ook nog, niks presto. Zelfs als ik wil, dan lukt het me niet... mijn lijf en longen piepen mij onmiddellijk terug in het gareel.  

Zo raar om hier te zijn en het gevoel te hebben dat we 'even op vakantie zijn'. In mijn gedachten gaan we straks weer gewoon naar ons huis en in mijn hoofd is ons huis nog gewoon in tact. Maar nee...niets van dat al. Eerst moeten we volgende week nog een keertje verkassen, naar een ander huisje dat wel voor een langere periode beschikbaar is. Dan hebben we even een paar weken 'rust', hoewel voor Don dan juist de decemberdrukte in de winkel begint. Tegen die tijd ga ik weer door de molen bij de longpoli en zal mijn oproep voor de Daniel er ook wel weer zijn. Nu nog even niet aan denken. 

Tijd voor koffie. Ehmmmm....welke doos was dat ook al weer ....

Oh wacht, kijk. Da's dan wel weer leuk. Mijn plant heeft de eerste overtocht overleefd! Schefflera heet -ie inderdaad. Ja ja, met dank aan alle inzendingen. De prijs is naar keuze: er staat hier per ongeluk een oven en een boodschappentrolley... die mochten eigenlijk weg (maar sommige dingen blijven je hardnekkig achtervolgen kennelijk...)

Van Bollo tot Beethoven

        

Kijk, liever kom ik die suffe Bollo tegen natuurlijk. Dat moge duidelijk zijn. En dan bij voorkeur in een Veluws bos. Zowaar liep ik vandaag z'n broertje tegen het lijf, hier verderop bij de kraamafdeling, Kijk hoe leuk mijn Rollz met hem matcht.
Om aan mijn dagelijkse portie beweging te gaan wennen, ben ik na de lunch maar even in mijn eentje een wandelingetje gaan maken. Andante, zoals mijn fysio het gisteren in mijn systeem probeerde te programmeren. Sinds hij van mijn dansachtergrond weet, spreken we in muziek en ballet termen. Wel zo gezellig. Soms maken we voorzichtige plié 's aan de nep-barre in de gang. Beter van niet, want dan wil ik natuurlijk onmiddellijk meer. Afremmen dus.

Volgens mij ben ik voor hem een tamelijk eigen wijze patiënt. Grinnik. De meeste tijd besteedt hij aan het constant mij tot rust manen. Mijn bewegingen zijn te snel. Ik loop te hard. Whoehaaa...te hard! Kom op man, het is nog bij lange na niet mijn 'normale tempo' en dat noemt -ie al te hard. Mijn geduld wordt zwaar op de proef gesteld, de zijne denk ik ook ;-) 

Ik was nog maar net terug van mijn rondje toen de fysio zich toch nog meldde, ik dacht dat hij niet zou komen. "Ik heb al gewandeld hoor" opperde ik nog. Maar nee, dat moest natuurlijk nog een keertje onder toeziend oog. Ook goed. En dus heb ik vandaag zo'n halve kilometer het ziekenhuis doorkruist. Wat stelt het voor?! Maar hey, als ik me dan bedenk hoe ik hier vorige week donderdag binnen ben gekomen...tsja....dan scheelt het alles. Aan één kant gelukkig maar dat ik alle ellende snel weer vergeet, maar aan de andere kant is het ook een valkuil. Ik ben er nog niet, ook al is de wil er wel.

"Doe alles maar andante", zo hebben we gisteren bedacht. En dus vallen mij direct een aantal muziekstukken te binnen, waarop ik mij straks thuis al op zie strijken en koken. Aaarghhhh.....dat gaat nog wat worden. Terwijl ik dit zit te tikken, heb ik mijn koptelefoon op en beluister naar een paar van mijn eerste ingevingen. Mooi, maar ik krijg er ook slaap van. Nu is dat ook niet heel erg, ik kan nog wel wat uurtjes bijtanken, zowel lichamelijk als wallen-technisch gezien. Ach, kan mij het schelen, ik ga gewoon lekker even doezelen voor het bezoekuur. Strak plan en erg andantina -of bestaat zoiets niet?  ;-)

Ik deel onderstaand mijn 'oefenmuziekjes' voor nu

Ludwig von Beethoven, symf. no 7

Gustav Mahler, symf. 5

Samuel Barber, adagio for strings

Als ik 'straks" weer wat meer ben opgeknapt dan is tiesto, adagio for strings  misschien wel wat ;-)

rondje Franciscus Gasthuis & Vlietland, 2e etage

Aansterken

Gezien de uitslagen van mijn slijm en bloedonderzoek is vastgesteld dat het gaat om ABPA Astma en heb ik er het volgende over gevonden:

Allergische bronchopulmonale aspergillose (ABPA) is een zeldzame immunologische pulmonale aandoening veroorzaakt door overgevoeligheid voor Aspergillus fumigatus, die zich klinisch manifesteert bij slecht gecontroleerde astma en terugkerende pulmonale infiltraten.

Nou fijn dat het beestje nu dan een naampje heeft, maar wat kan ik hiermee?
De zaalarts vertelde me dat het in de eerste plaats van belang is dat ik weer op kracht kom. Daarna zien we wel weer verder. Mijn (thuis)behandeling bestaat zoals ik al vermoedde uit mijn reguliere tabletten en puffers. Nieuwkomers zijn: dagelijks extra vernevelen; een neusspray; tablet antibioticum; tablet vitamine D; 30 mg prednison in combinatie met maagbeschermer + tablet tegen botbreuk. Dit cocktailtje in ieder geval een maandlang en dan vindt er controle door de longarts plaats, die alles weer opnieuw gaat bekijken en bepalen. Misschien dat op den duur de medicatie aangepast kan worden, maar daar is niets over te zeggen. Bovendien is zoietts ook afhankelijk van ‘hoe je het zelf doet’. Nog maar even niet vooruitlopen op de feiten. Step-by-step. Zo maant mijn fysio mij ook steeds tot de orde :-/

Vrijdag mag ik weg. Dat is fijn, want zo hoef ik niet meer terug naar een leeg stoffig huis en ontkom ik aan alle verhuisstress. En zo gaat mijn laatste dag thuis als een rare dag de geschiedenis in. Ik dacht donderdag: “Even voor controle naar de longarts, zo terug”. Dus niet. Als ik geweten had dat het mijn laatste ochtend thuis was geweest, dan…. Ja dan… dan wat eigenlijk? Natuurlijk kom ik er volgende week vlak voor de overdracht nog wel een allerlaatste keer terug, maar dan is het huis niet meer mijn thuis. Op de kop af 23 jaar geleden zijn we er dan op 1 november 1995 ingetrokken en wat hebben we er al niet mee gemaakt! Ik hoop dat we minstens zoveel jaren samen op ons toekomstige adres mogen genieten van al wat er is. Maar eerst overbruggen!

Als alles goed gaat, zal de overdracht van ons nieuwe huis medio december plaatsvinden. Alles staat op de rit en verloopt voorspoedig. Tot die tijd hullen we ons in een rustperiode in een huisje in de duinen. Hopelijk kan Don dan eieieieindelijk ook wat bijkomen, die heeft het door mijn ziekenhuisgeintje alleen maar extra druk gekregen en draait megadagen. De rust  is ‘m gegund. Nog een paar daagjes volhouden, dan mogen we zandhappen ;-)

  

Wie wil weten waar dit is, sturen we desgewenst een app, mail of ander berichtje. Straks met ‘de echte verhuizing’ komen de adreswijzigingen pas, anders blijven we aan de gang.

Exit Truus

Als de koningin heb ik mij vanmorgen rond laten rijden door het ziekenhuis. Van Long, via Nefro, langs Kraam en Interne naar de KNO afdeling. Natuurlijk heb ik gewuifd onderweg.

De dermatoloog kwam aan bed op bezoek, evenals de long(zaal)arts. Mijn gegevens uit de Daniel zijn inmiddels ook hier binnen en bekeken door de betrokken afdelingen.

Iedere arts had zo haar eigen verhaal en bevinding en alle informatie die ik van ze kreeg, begon me te duizelen. Ik heb het tijdens de lunch allemaal maar even laten bezinken. Gelukkig werd het me allemaal in begrijpelijke taal verteld. Ik begreep dat alles met elkaar samenhangt, het één sluit het ander niet uit. Wat gaat er nu gebeuren?

Kort door de bocht:

Morgen is er een groot multidisciplinair team overleg, waarin alle bevindingen bij elkaar worden gelegd en besproken, ook wordt het stuk uit de Daniel er bij betrokken  De bedoeling is om een goed behandelplan samen te stellen, waarmee ik het thuis moet gaan doen.

De zaalarts heeft mij op de computer de uitslagen van mijn bloed laten zien, eentje is nog niet binnen, maar er was een hele overduidelijke: de waarden van de allergieën (of waren het nou allergenen?)  in mijn lijf. Die horen normaal tussen 0-100 en die van mij zijn 1560. Juist ja. Abnormaal kun je wel stellen.  Ik heb de pech dat ik een mix heb van astma, eczeem, allergieën en kanker. Het is helaas niet zo dat als de kanker geneest, alle andere klachten ook verdwijnen. Neen. Jammer Bo. 

Het ziet er naar uit dat ik de rest van mijn leven prednison moet gaan gebruiken. Dat gaat geheid bijwerkingen geven (nog weer andere dan de stippen....) en daar krijg ik dan medicijnen voor die dat moeten gaan onderdrukken. In mijn geval kan ik er fluitend op wachten dat ik ook op die medicatie zal gaan reageren. Het zal constant 'bijstelling' verlangen.
Daarnaast wordt nu gekeken welke medicatie daarbij komt: waarschijnlijk mijn vaste pillen en puffers aangevuld met vernevelingen, een nieuwe spray via de KNO arts en misschien een pilletje via de dermatoloog. Maar goed, dat is afwachten tot e.e.a. morgen op elkaar is afgestemd.

Ik ben maar even gaan lunchen en heb alles op me in laten werken. Zo meteen maar weer een rijtje vragen op papier zetten die ik morgen kan stellen. Jammer dat ik dan alleen ben. Normaliter ga je met een paar extra oren naar een uitslag, wat zeker in mijn geval wel handig is. De KNO heeft trouwens wel besloten dat er weer een buisje in mijn oren moet Dat wordt dan ongeveer de zesde keer en dat gebeurt volgende week. Jammer, heb ik er nu niet veel aan qua gehoor.

Verder krijg ik nu dagelijks fysio, waarbij we o.a. met mijn Rollz wandelen op de gang in een mega slakkentempo. Dit is voor mij wel te doen, want zo hou ik het langer vol en is de afstand die ik kan lopen veel groter. De maatstaf is dat ik moet kunnen praten tijdens het lopen, als dat niet lukt, of als ik maar enigszins ga hijgen dan bekent dat dat mijn tempo te hoog is.  Aiii.... hier schort nog wel het een en ander aan. 

Het vergt een andere instelling. Nu haal ik met gemak de afstand naar het dagverblijf en kan dan gewoon babbelen en weer slenter-de-slenter terug naar zaal. Afgelopen weekend, liep ik in eigen tempo naar het dagverblijf, denkend "gauw daarheen en dan rust ik daar wel even uit" Mis! Dan ben ik helemaal kapot en kan vervolgens een kwartier geen boe of ba meer zeggen Hmmm hoe confronterend. Het gaat dus niet om hoe snel ik mijn doel bereik, maar om hoe ik er kom zonder verzuringen en luchthaptaferelen. Ik ken mijn eigenwijze ik. Ik zie mijn valkuilen. Mijn hoofd weet en mijn lijf voelt. Ik weet het echt wel. LUISTEREN NAAR MIJN LIJF en BALANSSSSS

Bleeehhhhh..... zo simpel, maar ach ach....

Ik ga mijn best doen, beloof ik mezelf. Truus de Mier moet even een klein gender-ingreepje ondergaan en wordt binnenkort Stoffel de Schildpad. 

Tot die tijd neem ik op mijn gemak nog maar even een luchtig hapje met een pufje toe

Mevrouw Fuchsia

Ze is klein, mager, heeft dof grijze haren, geen gebit, gehuld in haar eeuwige fuchsia pullover met zwart rokje en sloft moeizaam op haar slippers tientallen keren per uur naar het toilet. Ik zie haar vanuit mijn ooghoeken en besteed niet veel aandacht aan haar. Tot nu. Ze stond in de deuropening naar me te gluren, terwijl ik aan het tafeltje bij het raam zat. Ik kon haar niet langer meer negeren en glimlachte naar haar. Aarzelend kwam ze dichterbij geschuifeld. `mag het? Stoor ik?’ mompelde ze. Nee hoor komt u er maar bij zitten, nodigde ik haar uit. Het kleine fletse hoopje mens nam happend naar lucht naast me plaats. Het gaf bijna een band, zo samen happend.  Ze murmelde iets in de trant van “ooowrennn”, rochelde er zichtbaar maar gelukkig -voor mij- niet hoorbaar bij. Ze zal wel gevraagd hebben waar ik ben geboren, story of my life, dacht ik. Haarlem, antwoordde ik glimlachend. Nee, nee nee…. Ze werd driftig toen ze verwoede mislukte pogingen deed en nog een whiter shade of pale werd.  Gebiologeerd gefocust op haar tandeloze bewegende mond, trachtte ik hardop te herhalen wat ze uitkraamde. Uiteindelijk lukte het haar om haar zin hijgend met ingelaste pauzes te herformuleren en bleek die: “Jij hoest ook behóórlijk zeg” Whoehaa … ik schoot in de lach, zij ook en eindigden vervolgens allebei in een oorverdovend hoestorkest. Uitgevloerd keken we elkaar aan, hoofdschuddend. 

Nu pas viel het me op hoe intens blauw haar ogen waren, misschien extra geaccentueerd door het fuchsia truitje. Ze had vele lachrimpels zag ik nu ook en als ze lachte maakte ze zelf een ontspannen indruk. Ons gesprek was moeizaam, maar bijzonder. Ik begreep er uit dat ze wacht op een plekje in een opvanghuis, ze is alleen en heeft kip noch kraai. Meer weet ik niet over haar, maar ze raakte iets in me. Wie weet hoe haar leven is gelopen. Wat had deze vrouw allemaal meegemaakt? En nog? Beschaamd bedacht ik mij, dat ik de neiging had om haar te beoordelen op hoe ze er nu uitzag en soms een verwarde indruk maakte. Bijna. Maar juist door die ene seconde waarin ik de blik in haar helder blauwe ogen zag, werd ik teruggefloten. Het was het alsof ik haar toen pas echt kon zien als een vrouw zoals vele anderen inclusief ikzelf. Getekend door het leven waarmee ze misschien onterecht mee werd geïdentificeerd, want hoe zij er nu uitziet zegt immers niets meer dan dat alleen. Pas toen ze dichterbij kwam en contact maakte, ontstond een gelegenheid om dat beeld te veranderen. Het bleef echter bij dat vluchtige moment, ze schuifelde weer weg en liet mij een beetje beduusd achter. Toch was het precies goed zo. Ik las ooit het boek van Manu Keirse en moest daar onmiddellijk aan denken “Zie de mens” heet het.

Later op de dag had mevrouw Fuchsia een ongelukje met haar zwarte rokje. Op de gang werd gepast en gemeten en niet lang daarna schuifelde ze vol tros voorbij in een pantalon van een verpleegstersuniform. Ik zwaaide naar haar en stak mijn duim omhoog. Ze straalde haar ogen blauw. Ze zag er zowaar gewichtig uit: Zuster Fuchsia. Hee, was daar vroeger niet zo’n serie over? Ja: Ja zuster, nee zuster! Of nee, die heette Zuster Klivia! Maar goed, die zong dan weer wél over de Fuch…fuch….fuchsia!

En zo is mijn zondag babbeltje op de valreep weer rond ;-)

Hé Ananas!

Een sfeerimpressie, just before breakfast. Gisteren mocht mijn Roomy naar huis en zat om 9:00 uur al in z’n startblokpyjama. Wachten wachten wachten. Busje komt zo (in dit geval de ambulance) Uiteindelijk is hij na 20:00 uur pas opgehaald. “Zooo, daar zijn we al!” zei het ambulancepersoneel met een big smile. Of je wil of niet, dan schiet je toch even in de lach hoewel ik het echt met naar-huis-hunkerende-Roomy had te doen.  Zijn bed werd afgevoerd en zo kreeg ik meer lucht. Jammer dat dat alleen voor de ruimte geldt, en niet voor die suffe longen van mij. Vanmiddag ga ik verhuizen, ik ga toch maar bij het raam liggen zoals mij was aangeboden, nu zit ik zo opgepropt bij het kotsbakkenkastje. Verder is en blijft het rustig dit weekend. Er komt niemand bij op zaal, er zijn zelfs zes lege bedden op de afdeling  en ook via de SEH komt er niet zomaar iemand hier binnen.

Gisteren is de vaste zaalarts langs geweest om te vertellen dat de longfoto´s niets bijzonders uitwezen. Ik meen dat ze zei dat in het bloed ook niets afwijkends te vinden is. Ergens hadden ze nog gedacht aan een schimmel of iets dergelijks. Nu is hun vermoeden dat het toch om kanker gaat ergens in mijn buikholte, want er is niets te zien aan/in de longen wat duidt op uitzaaiingen aldaar. Het lijkt er eerder op alsof het een reactie is op een medisch probleem elders in mijn lijf. Op de een of andere manier staat alles immers in verbinding met elkaar –al snap ik soms technisch en logistiek niet precies hoe. 

Het vervelende is dat er nu aan mijn situatie niet veel gedaan kan worden, behalve dan om met medicatie te proberen om al het slijm op te lossen zodat meer lucht ontstaat. Voor verdere behandeling verwijzen ze me door naar de Daniel. Wat zijn ze daar met u van plan, was de vraag. Ja, wist ik dat maar. Eerst moet iets zichtbaar zijn om behandeld te kunnen worden, zolang dat niet het geval is ‘hang ik ergens in een vacuüm’. 

Ik heb het maar even laten bezinken. Aan de ene kant begrijp ik het wel en ook het beleid dat ik word behandeld voor mijn longproblemen. Alleen zo jammer dat daar weinig aan te doen is en dat het dan hier, in dit ziekenhuis, ophoudt. Aan de andere kant rijzen er ineens allerlei vragen. Moet ik dan op deze manier verder, wachtend tot “iets”  ergens is gegroeid in mijn lijf? Stel dat dat jaren gaat duren? Hoe ga ik dit dan volhouden? Niet! Welke extra medicatie krijg ik straks mee naar huis? Is het dan niet zo dat juist al die medicatiezooi die ik voor mijn astma krijg de boosdoener is voor de kanker?  Mijn longarts wilde niet voor niets per se weten welke vorm, de naam, data en de hoeveelheid chemo ik heb gehad, dit omdat sommige chemo beschadigingen aan de longen veroorzaken. Dan is het toch niet gek om te bedenken dat mijn huidige medicatiegebruik ook iets veroorzaakt –behalve stippen en jeuk? Gaat deze afdeling nu contact opnemen met mijn chirurg in de Daniel voor overleg? Hoe? Wat? Wie?

Jammer dat de arts pas na het weekend weer komt. Maar goed, dat geeft me de gelegenheid om alles wat ik wil weten te verzamelen en op te schrijven. Voorlopig ga ik nog niet naar huis, de planning is dinsdag onder voorbehoud -zo lees ik op het bord bij mijn bed. De weekendzaalarts die vanmorgen kwam wist niet veel nieuws te brengen, het leek me meer een routine rondje. Hallo, Hoe gaat het, Fijne dag verder, handjes ontsmetten en foetsie. Hij zei alleen dat de behandeling net is opgestart en dat we er nog even mee door moesten gaan. We? Ik dus. En dat houdt in: het innemen van mijn reguliere medicatie met als extraatje wat vernevelingetjes zo nodig en prednison. Gelukkig mocht het infuus eruit en krijg ik nu een tabletje in plaats van via het infuus, dat geeft ook meer lucht. Zie je…als je goed kijkt is het er wel ;-)

Ik doe heus mijn best, maar kan niet veel. Als ik stil rechtop blijf zitten ben ik kortademig, maar niet echt benauwd. Zodra ik vijf meter loop, ga ik hijgen en als ik mijn haren heb gekamd, hap ik naar lucht. Zo had ik net mijn armen ingesmeerd met bodylotion en kreeg daarna een hoestbui waardoor mijn saturatie daalt naar onder de 90 en mijn hartslag stijgt naar 100. Ik moet dan eerst herstellen om een volgende beweging te kunnen maken. Dit zijn zomaar even wat hele simpele dingetjes om een indruk te geven wat douchen of aankleden dan wel voor effect hebben (daarna voelt het alsof je ophoudt te bestaan) Knap lastig, maar zoals gezegd: ik doe mijn best en leuke dingen helpen me echt.

Voorbeeldje?

Gisteren bij de ochtendronde kwam de zaalarts met twee andere dames in opleiding, die over haar schouders mee mochten kijken. Ik ga op de rug even naar uw longen luisteren. Nachthemd omhoog, diep zuchten hier, goed uitademen daar. Kijk en ook hier…oh…wat is dit nu? Kijk eens dames, zien jullie dit hier ook? Ja de dames zagen het ook. Wat een enorme moedervlek. Ja dat vonden de dames ook. Waar denken jullie aan? De dames dachten diep na. Een melanoom! O ja, een melanoom, vonden ook de dames.  Maar wacht eens… bril op, bril af….wat gek, het lijkt wel een ananas. Ananas? Ananas? Wat gebeurde daar toch allemaal achter mijn rug. En ineens drong het tot mijn suffe net wakkere hersenen door en begon ik te schaterlachen. Oooo….nee dat is….dat is mijn lieve heersbeestje! Pardon?? O wacht… is dat een tattoo?! Wát zei u? Lieveheersbeestje?? Nou…eh…het heeft dan meer weg van een vreemde tor. Wat apart. Jemig, ik was dat hele ding al lang weer vergeten. Jaren geleden, volgens mij in 1995, laten tekenen door een schoonheidsspecialiste in Zandvoort die naast de in opkomst zijnde “tijdelijk permanente make up” ook piepkleine tattoos kon maken die met een normale tattoonaald niet mogelijk waren. Het zou drie jaar blijven zitten en daarna vervagen. Een knalrood klein lieve heersbeestje, met heuse voelsprietjes en stipjes op zijn lijfje. Echter….het ding vervloog niet –vleugeltjes te strak getatoeëerd denk ik. In de loop der jaren liep –ie uit, werd daardoor wat molliger en begon het zwart het rood te overlappen. Kortom, het werd een rare zwarte vlek waar ik geen aandacht meer aan besteedde. Soms weet ik niet eens meer dat ie er nog steeds zit. Tot nu, gebombardeerd tot ananas! Nee, nou moet je ophouden. Hoewel… klinkt beter dan die melanoom.

Nee, ik ga er geen selfie van maken. Ik laat het over aan ieders eigen fantasie ;-)

         

Zoek de zeven verschillen...

Praatje door de dag heen (Watzeggie?)

Vond het wel grappig en hilarisch toen ik gisteravond laat alsnog een polsbandje om kreeg, passend bij mijn jurk. Stel je voor zeg, ik zou maar kunnen ontsnappen, dan word ik nu door mijn eerlijke vinders tenminste direct teruggebracht naar Blijdorp.

Humor ligt op straat zeggen ze, maar in een ziekenhuis vind je soms ook het nodige tussen alle ellende. Gisteravond werd, minder leuk, iemand onder een laken afgevoerd, zo zag ik op de gang. Dan is het wel even slikken, maar dat gebeurt ook... en dat maakt je 'vechtlust' nog sterker. Het mijne in ieder geval wel. Ik wil nog niet onder een laken, maar straks massa's nieuwe kopen voor in ons nieuwe huis.

Op de kamer hiernaast ligt een mevrouw in fuchsia pullover met zwart rokje. Ik benoem dat expliciet, omdat ze dat constant draagt, ook 's nachts. Ik zie haar ontelbare keren gebruik maken van ons toilet. Gisteravond kwam ze me de hand schudden en een praatje maken. Oww... dat was een lastige. Ik doof, zij geen gebit in, dus er viel ook niets te liplezen. Een raar gesprek was het. Een verpleegster op de gang moest om ons lachen maar gebaarde iets waaruit ik opmaakte dat mevrouw Fuchsia niet helemaal helder meer is. Ach, dat mensje. Tegelijkertijd was ik meteen op mijn hoede voor het zwaan-kleef-aan effect. En ja hoor vannacht stond ze me vanuit de deuropening te begluren en ook liep ik haar letterlijk tegen het lijf bij een bezoek aan het toilet. Je schrikt je wezenloos. Zij mompelt wat, ik mompel wat en zo lukt het wel.

Vanmorgen vroeg al opgehaald om longfoto's te maken, lekker op mijn Ma Flodders, ach wat kan het schelen. Maar als je dan ook nog niets verstaat, maakt dat denk ik wel een dommige indruk. De fotograaf herhaalde een aantal keer in blokletters wat hij ging doen en wat ik moest doen. Adem in houden verstond ik nog wel, maar niet het "ademt u maar door" - manman hoe benauwd kun je het dan nog extra krijgen. Hij sprak wekelijk in lettergrepen, dus heb ik uitgelegd dat ik doof ben, maar prima Nederlands versta.

Mijn Roomy mag vandaag naar huis. Ook hij mompelt -rochelend vermoed ik- dus ik kijk hem alleen maar heel vriendelijk aan en zeg iets over het weer. Dan buldert hij "Zeg, waar kom jij eigenlijk vandaan?" Uit Maassluis, antwoord ik waarheidsgetrouw. Maar neeeee, dat bedoelde hij natuurlijk niet. Waar of ik geboren ben. In Haarlem. Neeee, dat wilde hij ook niet horen. Mijn ouders komen uit Indonesie, verklaar ik. Dan zucht hij. "Zie je wel... dacht ik al..."  ...weer zo'n buitenlander, vulde ik in stilte met een grinnik aan.

En dan heet ik ook nog eens Zebra....

Bloed is ook weer afgenomen en er is ook weer uitgebreid naar mijn hart en longen geluisterd. Het is me maar deels gelukt om vannacht mijn hoestbuiproductie op te vangen in het bakje. In het donker bleek er meer op het nachtkastje terechtgekomen te zijn. Bij elkaar schrapen heb ik maar niet gedaan, want dan zal je net zien dat ze denken dat ik een stoflong heb. Trouwens dat mikken in potjes is een hele kunst, daar ben ik nu achter. Ik moest urine opvangen. Ahum.... Voor mannen is dat makkelijker. Wij vrouwen kijken niet. Althans... ik normaliter niet hoor, maar nu dus verplicht wel. Wat schetst mijn stomme verbazing dat ik niet 1 straal zag, maar een complete douchekop. Zeker 4 a 5 straaltjes. Huh? Hoe kan dat nu weer?? Zeker door alle verzakkingen na de operatie, maar hoe nu? heen-en-weren wat je kunt met zo'n potje en dan ook nog eens stikbenauwd zijn. Kanonnen wat een onderneming! Uiteindelijk had ik een mooie bodembedekker, vond ik zelf. Netjes ingeleverd. Nee, gooien ze het meteen weg....Sorry mevrouw, maar dat moet overnieuw, hier hebben we niets aan. Duh! Nou, voorlopig even niet hoor.

Over bodembedekkers....(om maar van de hak op de tak te springen), er is mij werkelijk het hemd van mijn lijf gevraagd. Ook over de thuis situatie. Tsja.... die bestaat nu voornamelijk uit dozen en dozen en karton en dozen. Niet echt bevorderlijk voor mijn gezondheid nee. Of ik ook planten had. Ja. En hoe heten die? Ehhh Jeroen en nog twee naamlozen. Kortom, ik wist de merknamen niet echt. Iets met sprieten en iets palmachtigs. Ze liet me plaatjes zien en ik herkende ze. Makkie. Maar toen die andere, dat is een hele grote klimplant (als je m neerlegt: bodembedekker) Jee.....in haar plaatjes bestand kwam ie niet voor, en toch is het een bekende....

Ah, mijn vernevelaar wordt klaar gemaakt. Ik mag/moet zo weer aan de puf. Daarna maak ik mijn medicatie overzichtje nog even af. Dat is op verzoek van de arts. Zij begrijpt het niet helemaal meer: waar kunt u nu wel en waar niet tegen? En wat zijn de bijverschijnselen? Zo dan... hebbie ff?
Moet beknopt. Ik heb maar 1 velletje papier gekregen. Klein schrijven dan maar ;-)

Wordt vervolgd!

Oh en als iemand soms wel weet hoe die plant rechts heet?

Geen (eigen) puf

Jawel, het is weer zover. Zit ik ineens aan de vredespijp in dat andere ziekenhuis. Neen, niet de Daniel dit keer, maar terug op honk: Franciscus Vlietland in Schiedam.

Het ging al weken slecht met mijn longen, per dag kreeg ik het benauwder. De laatste dagen kon ik geen trap meer in 1x oplopen. Dat moest dan per 3 tredes, om daarna op de plaats rust te herstellen. Stilletjes rechtop zitten was nog de beste optie, hopend dat hoestbuikriebels niet de kop op staken.

Slapen was al lang een getob. Zodra ik maar even deed alsof ik wilde gaan liggen, protesteerden beide longen met de vijfde symfonie van Beethoven. Niet leuk. Alsof je met je hoofd onder water gehouden wordt en pas als je het bijna niet meer uithoudt even lucht mag happen. Alleen is er dan zodra je je hoofd naar boven uitsteekt, een plaaggeest die een enorme glazen stolp over je heen zet. Dus er is wel lucht, maar bedompt en beperkt.

Vorige week was ik bij mijn longarts voor controle, ik had gevraagd of de uitslag van de scans uit de Daniel naar hem doorgestuurd konden worden. Wishful thinking... helaas was die uitslag daar nog niet. Mijn longarts is zelf een tijd uit de roulatie geweest door ziekte, ja ook artsen worden ziek. Toen ik hem vertelde over mijn conditie en de vele prednison en antibioticakuren, keek hij me wazig aan en vroeg toen tot mijn stomme verbazing: "Heeft u eigenlijk wel astma?" pardon?! Hij vervolgde: "Ik bedoel... hoe lang behandelen wij u hier nu eigenlijk al? Wat hebben mijn collega's allemaal met u gedaan? In ieder geval niets wat heeft geholpen. Toch? Waar zijn we dan mee bezig?" Ehmmm, ja? Dus?  Hij dacht aan twee dingen: hartfalen of longembolie. Er werd dan ook direct een hartfilmpje gemaakt en bloed geprikt. Uitslag zou er over een week zijn. Vandaag dus. 

Hoe ik de week ben doorgekomen, weet ik niet, maar als je het al over een strijd hebt tijdens een ziektebeeld...nou dan was dit een strijd. Ik heb me gedurende de behandelingen van de kanker nog niet zo belabberd gevoeld als nu. Pijn is een ander ding, maar ieder moment denken dat je stikt is toch wel heel erg vervelend. Ook voor Don. Die moest steeds maar aanhoren dat ik nooit in ons nieuwe huis zou komen te wonen en meer van dat dramatisch gewauwel. Geloof me, je gaat rare dingen zeggen. Het was hoog tijd dat er ingegrepen zou worden.

Vanmiddag bracht de uitslag niet veel bijzonders, het gaf de arts geen enkele aanknoping zoals hij zei, maar wel had gehoopt. "Ik denk dat u maar moet blijven" merkte hij op. Het was niet eens een vraag en ik vond het best. Liever hier benauwd dan thuis in mijn eentje. Van het een op het andere moment werd van alles geregeld. Er was per direct een bed vrij en daar kon ik met een verpleegkundige en zusje die mee was, even naar toe wandelen.  Nou ja 'even", wel met pauze op de gang hangend over mijn rollator naar lucht happend als een koikarper op het droge. 

Een reeks aan intakegesprekken en alvast wat kleine onderzoekjes volgden. Na veel geklop links en rechts, op mijn hand, op mijn arm, vuisten maken en misprikken is het gelukt een infuus aan te leggen. Pff.. ook een kunst op zich, volgende keer laat ik mijn neefje invliegen dan mag hij het doen. Ik krijg prednison door het infuus en daarnaast word ik verneveld en krijg ik slijmoplossers. Het losgekomen slijm moet ik dan bewaren in een bakje. Gatjak jasses bah. (Nu wil vast niemand meer op bezoek komen...whoehaa..)

Morgen starten ze met allerlei onderzoeken, voor 10:00 uur moeten er al longfoto's gemaakt zijn, wederom bloedonderzoek en langs de cardioloog. Het zal mij benieuwen...

Ik ben wel blij dat ik hier ben, thuis kon niet langer meer. Ook voor Don beter, die kan nu eindelijk een nacht doorslapen. Ik hoop ik ook, zo'n ziekenhuisbed kun je toch wat makkelijker instellen en aanpassen aan hoe je wilt liggen/zitten/hangen.

Wat wel vreemd voelt is de gedachte dat ik misschien niet eens meer thuis kom voor de verhuizing, dat is volgende week vrijdag. Het zou wel heel raar zijn als dit dan de laatste dag daar is geweest. Neeeee....dat zal toch niet? Ach, ik laat het maar over me heen komen, het boeit me eigenlijk niet echt. Eerst maar eens massa's lucht zien te krijgen!

Ik ga afsluiten, het is al donker hier. Volgens mij gaat iedereen hier om 22:00 al in coma of zo. Mijn roomy slaapt al. Geen idee of hij snurkt of rochelt. Hij ligt aan allerlei draden en slangen (waar ik natuuuurlijk mijn rollator op had geparkeerd.... oeps foutje, sorry buurman). Mijn doofheid komt nu wel goed uit. Ik hoor al dat gepiep en gehijg op de gang ook niet. Lekker rustig. Proberen een nachtje te maken. Komt goed!

Bijzonder bizar

Deze foto is gemaakt toen ik ergens eind veertig was. Goh, inmiddels beginnen mijn haren aardig in die richting van kleur te veranderen sinds ik het na de chemo niet meer ben gaan verven. De uitdossing was omdat ik naar een 'bejaardenfeestje" ging van een vriend die abraham zag.
Zelf zag ik Elisabeth de afgelopen zomer en ik ben steevast van plan om na de uitslag van vanmorgen Anna, Deborah en -wie weet- zelfs Ruth ook maar te gaan zien. Kom maar op dames!

Pffff.... was ik zo in de veronderstelling dat mijn scans een bonte mengelmoes van kleuren zouden zijn a la Walasse Ting....kreeg ik bij binnenkomst in de spreekkamer van mijn chirurg totaal iets anders te horen. Vanachter zijn bureau keek de arts mij eerst een tijdje stilzwijgend aan, waardoor ik de indruk kreeg dat er nu echt iets was ontdekt. Toen zijn zin begon met Wat moet ik met u..., kon ik de tekst op mijn klompen aanvoelend aanvullen met "...want er is weer niets te zien"

Inderdaad, beaamde de arts. Hij liet mij de uitslag meelezen. Niets gevonden wat duidt op metastasen ofwel: uitzaaiingen. Mijn waardes zijn ietsjes gedaald, van 16 naar 13. Mooi, zei ik. Neen, zei hij, Nog altijd veel te hoog. En nu? Nu niets. De scans hadden twee dingen kunnen uitwijzen: a) er zit niets, of b) er zit wel iets. In geval van b) zijn er dan nog twee mogelijkheden: 1) het is behandelbaar, of 2) het is niet behandelbaar, maar we kunnen met chemo wat tijd rekken. Je zou zeggen dat ik onder categorie a) val en dat lijkt prima. Echterrrrrr..... in combinatie met mijn steeds maar te hoge waardes is dat dus Niet Prima. 

U bent bijzonder

Ik vind het meer bizar

Ja, dat vindt de chirurg ook

En nu? Nu niets. Nu weer over drie maanden bloedprikken en scans. Net zolang tot.... ja, tot wat eigenlijk? Tot mijn waardes 'normaal' zijn en niets te zien is op scans, of tot er echt ineens iets gegroeid is in mijn lijf. Tot die tijd zal ik steeds opnieuw geprikt en gescand worden en kost ik een vermogen. Het maakt mij niet uit, al zie ik u tot uw tachtigste, als u maar blijft leven, zo zei de arts de vorige keer al. 

Ook vertelde hij tussen neus en lippen door nog, dat er wel wat infecties zichtbaar zijn in mijn longen en hoofd en -oh ja, wat slijtageplekjes. Aha, in mijn knieën zeker, zei ik nog schaapachtig. Neen, in uw nek. Huh? Nek? Waar komt dat nou weer vandaan? Gsm/tablet/reader-nek? Vroeger te veel geheadbangd? Of nee dat kan niet, ik was meer 'van de disco'.... Dit ter zijde, voor de infecties werd ik verwezen naar mijn KNO- en longarts. Logisch, mijn chirurg is alleen maar van de kanker.
Het is alleen zo jammer dat ook de KNO het helemaal heeft gehad met mijn klachten en ik vrees dat de longarts over twee weken ook gaat zeggen "neem maar een pufje extra" en een hierogliefen receptje predpilletjes plus antibiotica uitschrijft.

Blèèhhhhhh..... ik wil overnieuw gebakken worden!

Klaar nu.

Ik heb wederom besloten om het -nu ik het lekker van me af geschreven heb- maar weer los te laten. As usual.  

Ik pluk hierbij Barrie Stevens nog maar eens uit de discokast en teken voor Ruth ;-)

Bingo!

In Holland staat een huis
en dat huis staat in Maassluis
tralala tralaliiii
kom en zie

Eindelijk! Ons bod is geaccepteerd! Nu draait de grote financiële hypotheekmolen.

Vorige week vrijdag belde de makelaar die op “Erasmusmaandag” de woning verkocht waar wij interesse in hadden. Zij vertelde dat zij zojuist de opdracht had gekregen om de verkoop van zo'n zelfde woning op zich te nemen. Omdat ze het zo sneu vond hoe het de vorige keer met ons was verlopen, belde ze ons nu voor een herkansing. De maandagochtend erop stonden we op de stoep om als eersten (en enigen) een bezichtiging te doen, nadat we al ongezien een bod hadden gedaan. Beetje omgekeerde procedure, maar bij ons gaat niets volgens het boekje. Bij binnenkomst volgden we braaf met open mond de makelaar richting lift en galmden onze Oooh- en Aaahhh-kreten door het atrium. Het had iets weg van zo’n vakantieparkplaza..

Het is een 50+ complex dat in 2000 gebouwd is en het grappige is dat ik er tijdens de bouw regelmatig langsreed met mijn ouders. Mijn moeder zei toen al: Daar zou ik wel graag willen wonen. Ze was weg van de binnentuin en de bouwstijl. Een grote glazen overkapping, als een soort kas. Je kon de palmbomen binnen in de overdekte serre zien staan. Toen bleek dat het koopwoningen waren, dacht ze dat het voor haar niet mogelijk was en bleef ze uiteindelijk toch maar liever huren waar ze zat. Wisten wij veel, misschien had het wél gekund. Maar grappig, nu ben ik samen met Don “de volgende generatie” die er wel gaat wonen.

Het appartement is vorig jaar geheel opgeknapt en om met makelaarstermen te smijten: het is een topfloor turnkey woning met een all inclusive keuken en een frans balkon. Snappie?
Twee slaapkamers. Dat dan weer wel. En in die twee slaapkamers gaat de inhoud van drie verdiepingen. Die inhoud staat nu voor een deel in dozen in onze nog huidige woning op de begane grond. Als je die ziet…..afijn, ik zeg niks. Verzin zelf maar. Wordt nog leuk. Komt goed (zegt Don). Hm hm.     (help….)
Afijn, we zijn in ieder geval blij dat deze zorg alvast van ons lijstje gestreept kan worden. Wel gaan we alsnog een tijdje overbruggen in een huisje in de duinen, maar nu met de wetenschap dat er medio december een woning op ons wacht.

Dezelfde vrijdag waarop de makelaar belde, zat ik ‘s morgens vroeg al in het Erasmus op de Centrumlocatie. Jawel. De avond ervoor was ik door ze gebeld omdat ze van de chirurg hadden doorgekregen dat er een pet scan gemaakt moest worden. Er was op korte termijn plek, zo zei de nucleaire man. Wat dacht u van morgenochtend vroeg. Slik. Op zo een korte termijn onmogelijk voor Don om nog iets te regelen op het werk, maar daar was zwagerlief die mij kon vergezellen. Fijn!
Aan de telefoon werd mij haarfijn uitgelegd wat er allemaal ging gebeuren en hoe ik mij thuis alvast kon voorbereiden. Nuchter zijn en een uur van te voren een liter water drinken. Piece of cake, o nee nuchter.
Direct na het gesprek ontving ik een uitgebreide email waarin ook nog alles eens duidelijk stond beschreven.  Op de ochtend van de scan werd ik eerder dan de geplande tijd opgehaald. Ook in de kamer waar het infuus werd aangebracht, werd nog eens verteld wat er allemaal ging gebeuren en hoe lang het zou gaan duren. Vervolgens verliep alles keurig op schema, ik was zelfs eerder klaar dan verwacht.
Wat een verschil met mijn voorgaande bezoekje!! Ik begon me af te vragen of na mijn ingediende klacht achter mijn naam misschien rood knipperend oplicht in de computers van het Erasmus, zoiets als: Prinses! Prinses! Prinses! Het leek verdacht veel op een voorkeursbehandeling.

Overigens, de afdeling klachtenbehandeling heeft daags na ontvangst van mijn op-hoge-poten-bericht met mij gebeld. Heel vervelend hoe het allemaal verlopen is, vond een begripvolle mevrouw. Excuses, parkeergeld vergoeding en de klacht is doorgestuurd naar de betrokken afdelingen. Daarna heb ik steeds emails ontvangen met een update over de verloop van zaken. 1 hoofd van de afdeling heeft al gereageerd met excuses, een samenvatting wat mis ging en hoe ze het in vervolg gaan oppakken. Ook al is voor mij het leed al geleden, wel mooi om te lezen en wie weet plukt de volgende patiënt er de vruchten van.

Nu zijn er vlak na elkaar twee total body scans gemaakt, zo is mij uitgelegd. Eerst een CT-, direct gevolgd door een PET-scan. Dat geeft twee verschillende plaatjes de ze dan op elkaar leggen, om het verschil zichtbaar te maken.
Via het infuus kreeg ik een nucleaire vloeistof ingedruppeld die zich in eerste instantie direct aan kankercellen hecht, maar daarnaast ook aan ontstekinkjes. Met name dat laatste zal mij benieuwen…mijn hele luchtwegsysteem is immers flink aan het krengen dus dat zal de nodige gekleurde vlekken wel opleveren. Zul je net zien dat ze zich daar geen raad mee weten. Of misschien (eindelijk) toch wél…

Nou ja, ik ga me er nu niet druk om maken, morgen weet ik meer. Eerst nog maar weer even stoeien met de plattegrond linksonder ;-)