Drie punt Drie

Wat een stralende dag. Een zeldzame zomerse dag midden in oktober! Zo’n dag die niet meer stuk kan. Een dag die begon met een telefoontje uit het Erasmus MC, voorheen Daniel den Hoed. “Uw bloed is goed. De CEA waarde is 3.3”, de oncoloog verpleegkundige zei het maar 1x, maar de zin galmde wel honderd keer na in mijn hoofd. Eindelijk gaat het er op lijken dat de kanker zich laat verslaan. Mooi zo. Weg wezen! Over drie maanden nog een keer testen, plus een CT scan en daarna de uitslag in een gesprek met mijn chirurg. Als alles dan nog steeds goed is, mag ik een half jaar wegblijven. 3.3...daar waar de waardes tussen de 0 en 5 mogen schommelen. Geweldig toch? En ook een soort opluchting, hoewel het me niet echt heeft beziggehouden.

Ik had/heb genoeg andere dingen aan mijn hoofd. Zo was er de Xolair behandeling voor astma type 1, die gestaakt is vanwege de heftige eczeem bijwerkingen. Inmiddels zijn we overgestapt op behandelingen voor astma type 2: Mepolizumab. Ik heb er drie achter de rug en het blijft de vraag of dit gaat aanslaan met zo min mogelijk bijwerkingen. Jammer dat er zoveel tijd overheen gaat. Je bent zomaar een jaar verder en als het tegenzit moet er weer iets anders verzonnen worden. Maar vandaag even niet. Vandaag zit alles mee.

Mijn gehoor schommelt ook mee. Door alle medicatie die ik inneem, hoor ik soms “gewoon slecht” en soms slechter dan slecht. Doof ben ik in ieder geval omdat er een blijvende beschadiging in het slakkenhuis is ontstaan door medicijngebruik. Ik heb nu een hoorapparaat in mijn linker oor en het is bijzonder lastig inregelen om het juiste aantal decibellen mijn gehoorgang in te jagen. Vorige week was het bar en boos, toen klonk mijn stem als Darth Vader in mijn hoofd zodat ik bang werd van mezelf als ik sprak. Bovendien kon ik de bladeren horen groeien aan mijn plant. Ok, bij wijze dan.

Dan mijn rechter oor, die loopt al weken. Het gat in mijn trommelvlies operatief dicht laten maken, is geen optie omdat het vuil er dan niet uit kan. Hoorapparaat heeft dus ook geen zin, maar een alternatief is een implantaat achter dit oor. Nou nee, danku laatumaar, ik zie dat even niet zitten. Wel stelde de second opinion KNO arts voor om bij de ingang van dat oor een stukje kraakbeen weg te halen, zodat het vuil er makkelijker uit kan komen. Fluitje van een cent. Klein ingreepje maar mevrouw. Hmmmmm. Ook daar wil ik nog even over nadenken, dus dat loopt nog.

Wie ook goed loopt, is Zakkelien. Gelukkig! Het ging een tijdje niet zo denderend, steeds maar krampen die verdacht leken op klemzittende darmen. Vorige maand belandde ik weer op de SEH, waar geconstateerd werd dat alles nog op z’n plaats zat. Ik moest vooral maar voorzichtig aan doen, want een tweede hersteloperatie is een ingewikkelde optie, die ze eigenlijk liever niet uitvoeren aldus de arts.

En zo kabbelt het met mijn gezondheid gestaag door, met pieken en dalen. Met zeker heel veel goeie, maar ook minder geslaagde dagen. Dagen die een trage opstart hebben, dagen waarop ik mijn bezigheden moet plannen en verdelen om het vol te kunnen houden, maar ook energieke dagen waarop ik denk dat ik de hele wereld aan kan. Vandaag is zo’n dag!

Kom maar op zon, zee, taart en thee! Vandaag vieren we 3.3

Verhaal uit de kast

Al een tijdje spookt het door mijn hoofd dat ik wel wil doorgaan met bloggen, maar dat het dan niet per se over mijn gezondheid hoeft te gaan. Ook wil ik er een bepaalde regelmaat in laten terugkomen. Los-vaste ideetjes, zoals: als ik dat dan steeds op donderdag doe, dan kan ik er een nieuw label aan vastplakken Bonderdag. Dat wordt dan letterlijk Bon d'r blogdag. 

Tsja... en dan ga ik meteen al de mist in, want vandaag is het vrijdag. Maar, ik heb een goed excuus.

Vanmiddag reed ik in de auto en hoorde op de radio over de voorzorgsmaatregelen die ze in Amsterdam aan het treffen zijn voor de Gaypride die daar morgen gehouden wordt. Oh...door al die medische controle afspraken zou zowat van alles langs me heen glippen. In de auto passeerden mijn gedachten de bekende Memory Lane... Ach wat een lol heb ik een aantal jaren terug gehad, toen ik de Gaypride nog bezocht. En meteen schoot me ook te binnen dat ik er ooit een verhaaltje over heb geschreven. Nou ja, niet per se over de dag zelf maar meer over de aanleiding die het gegeven had.

Klinkt misschien een beetje vaag. Wordt vast duidelijk als ik het verhaal gewoon hier onder plaats.

Echte mannen

Aanstaande zaterdag is het weer zover, dan ga ik met een van mijn beste vrienden naar de Gaypride in Amsterdam. Ieder jaar denk ik dat het de laatste keer is geweest, want “nu heb ik het hier wel gezien hoor!” zeggen we dan tegen elkaar. Inmiddels is geen act meer te gek, niets wat er op de voorbijvarende bootjes gebeurt is mij vreemd -ik kijk nergens meer van op. Als bezoeker dos me al lang niet meer zo uitbundig uit zoals ik dat 'vroeger' deed. Met name dat laatste gaf nog al eens verwarring: ooit meende een enthousiast luidruchtig Carlo Boszhard-meets-Paul de Leeuw-persoon mij na grondig bestuderen te moeten complimenteren met de kirrende woorden “Mei-ei-eid! Te gek, jij bent goed gelukt!” Wat moest ik daar nou mee? Dacht hij misschien dat ik een Gelegenheids Bonnie ♀ was, maar in werkelijkheid en dagelijks leven een Macho Bennie ♂? Zoiets dergelijks? Hoe dan ook... 't is toch altijd weer de sfeer he...dat doet 't hem. Zaterdag dus toch maar weer mannen en make up bewonderen!

Dat brengt mij terug bij zo'n slordige twintig jaar geleden, toen had je alleen maar echte mannen. De meeste andere variaties trof je voornamelijk veilig ergens in een of andere kast. Het was begin negentiger jaren. In de vrije tijd na mijn werk, volgde ik een avondopleiding voor visagiste. Ik had bedacht dat dat wel handig was, in combinatie met een fotograferende echtgenoot. Leuk samen hobbyen of beroepsmatig aan de slag met modellen, maar goed: dat zijn aparte verhalen op zich, misschien iets voor een volgende keer.

Tijdens mijn opleiding moest ik iedere week een model zien te strikken voor de praktijkles. Dat viel niet altijd mee, met name omdat ik nooit van te voren kon zeggen wat de bedoeling was. Ik kreeg namelijk pas op de avond zelf de opdracht wat er met het model moest gebeuren. Zo heb ik ooit een vriendin van een vriendin meegevraagd, die zich normaliter nooit opmaakte en zich er op verheugde dat zij nu eens mooi in de make up gezet zou worden. Ik weet niet wie van ons er meer teleurgesteld was toen de opdracht luidde: Maak van je model een bejaarde, compleet met grijze haren en rimpels. Toch lukte het me iedere keer weer om een model te strikken, de dames vonden het vaak ook wel een uitdaging.

Tot het moment aanbrak dat er mannen modellen mee moesten. Die stonden nou net niet bepaald enthousiast in rijen opgesteld. Gelukkig heeft Don zich als eerste opgeofferd en liet zich toen braaf door mij plamuren tot TV-presentator. Een soort Hans van der Togt(wie kent hem nog??), maar dan véél knapper natuurlijk. TV make up voor mannen bleek lastiger dan je zou denken.
De tweede les droeg hij zijn beurt maar wat graag over aan een van onze vrienden. Nadat betreffende vriend de foto's van Don had gezien, durfde hij het avontuur wel aan. “Oh meid... al mijn oneffenheden en rimpeltjes weggewerkt! Ja leuk! Doen we!” Ons verkneukelend op dat wat kwam reden we naar de opleidingsstudio. Eenmaal daar geïnstalleerd, met kwastjes en sponsjes in de aanslag, luidde de opdracht: Maak een glamourvrouw van je model. 

Slik. Een seconde keken we elkaar met grote ogen aan, om vervolgens uit te schieten in een bulderend gelach. “Heb ik weer!” hikte vriendlief terwijl ik alleen maar kon uitbrengen: “Ooohh.... die snor!” Wat moest ik daar nou weer mee?! Kortom, het werd een hilarische avond. Ik besloot de snor gewoon te laten zitten waar die zat en geen enkele moeite te doen om 'm ook maar een beetje weg te werken. De make up zat uiteindelijk prachtig en met een langharige kastanjerode pruik uit de rekwisietenkast kwam ik een heel eind richting glamour, maar och...die snor! Na menig lachbui, wat weer leidde tot doorlopende mascara en de noodzakelijke herstelwerkzaamheden, mocht het eindresultaat er toch wezen! Voor mij rees een tikje foute, doch glamoureuse Joan Collins à la Jomanda van twee meter lang, gehuld in een vage blauwe draperie (lees: voor de gelegenheid van de rails afgerukt stuk gordijn). Dat laatste omdat ik nu eenmaal niets anders voorhanden had in mijn model zijn (of haar??) maat en mijn creativiteit geen grenzen kende op dat moment.

Normaal gesproken werden de modellen na het bestuderen door medecursisten, het beoordelen door de docent en het vastleggen op foto, weer keurig afgeschminkt zodat ze weer als zichzelf het pand konden verlaten. Mijn vriend-de-diva liet zich echter meeslepen door andere plannen. “Joh, laat zitten!” grinnikte hij “We laten het bij jou thuis even aan Don zien, halen we het er daarna af.” Mij best. Het gordijn en de pruik moesten we jammer genoeg achter laten. En zo bevonden we ons niet lang daarna thuis, waar Don zichtbaar opgelucht was dat hij deze beurt voorbij had laten gaan. “Heb jij niet zo'n soort kaftan?” vroeg vriendlief. Eh... ja, die had ik inderdaad, maar wat wilde hij daar nou mee? “Da's toch één maat? Geef 'm eens...”

Zo gezegd, zo gedaan. “Eén maat, dat wel ja...” bedacht ik mij “...maar wat bij mij tot op de grond reikt....” verder kwam ik niet, want wat ik zag sprak boekdelen. “Whahaha... dat gordijn stond je beter!” schaterde ik, toen ik constateerde dat mijn roze kaftan krap om hem heen plooide en zomaar ergens ter hoogte van zijn knieën ophield te bestaan. “En nu?” vroegen Don en ik ons grinnikend af. “Ik ga zó naar huis” was het resolute antwoord “Kijken hoe de reactie daar is als ik zo kom binnenwandelen hi hi hi.. Lachen joh!”

Ons aarzelende Zou je dat nou wel doen? wuifde hij weg. “Ben je gek, kan mij het schelen! 't Is trouwens toch al donker, als ik hard rij dan ben ik zo thuis. Het is al laat en stil op de weg, dus niemand die mij ziet.” Toch had ik er zo mijn bedenkingen over, maar hij zag niet in waarom. En zo stonden wij hem even later in zijn vol ornaat uit te zwaaien.

Wij lagen nog niet zo lang in bed, toen we opgeschrikt werden door de rinkelende telefoon. Toen ik opnam, kon ik er de eerste minuten geen touw aan vastknopen. Vriendlief met de slappe lach aan de andere kant van de lijn. Afijn, uiteindelijk kwam het verhaal er dan toch verstaanbaar uit. Onderweg naar huis had zijn auto kuren gekregen. Meid, dat doet -ie normaal nóóit!! Het werd op een bepaald moment zo erg dat -ie helemaal weigerde en vriend genoodzaakt was om 'm naar de kant te manoeuvreren. Daar stond hij dan in het donker -Meid, gelukkig in het donker!”- stil in de berm, proberend zijn auto weer aan de praat te krijgen. Als uit het niets doken er felle koplampen op, die hem naderden van achteren. Het zweet was hem toen uitgebroken, terwijl hij paniekerig had gedacht: “Wat er ook gebeurt, ik ga NIET uit de auto!” Het hing erom....ging zijn auto nog starten of niet? En juist op het moment dat de motor eindelijk -tot grote opluchting- aansloeg, stond de naderende automobilist inmiddels achter hem geparkeerd en was uitgestapt. Een echte man schoot te hulp en tikte nietsvermoedend op het bestuurdersraampje....... Wegrijden was geen optie meer....

Aangezien ik rijkelijk ben bedeeld qua inlevings- en voorstellingsvermogen, lag ik me te bescheuren in mijn bed om levendige beelden die spontaan op mijn netvlies verschenen over de ontstane hilariteit langs de snelweg.

Ik laat het vanaf hier graag verder over aan ieders eigen fantasie... waarmee ik mij met een knipoog wil beroepen op een gevleugeld citaat van Neerlands Hoop: Kleur de plaatjes en maak het verhaal zelf af....!

Oh ja enne: vriendlief is dus de vriend met wie ik zaterdag op stap ga. Wisten wij twintig jaar geleden dat wij ons in 2014 zouden vergapen aan een diva in een parade: Een Echte Man Met Baard, die ook nog eens het songfestival wist te winnen als Vrouw Met Baard....

Meid, we waren onze tijd gewoon ver vooruit!

(Neen, in het kader van de privacy geen foto van vriendlief)

Birdpower 2.8 !!

Zelfs ik was even stil toen ik vanmorgen mijn mailbox opende. Mijn kraanvogels hadden dus toch Hiroshima bereikt! Het ontroert me...

Weken geleden besloot ik een brief te schrijven met wat kraanvogeltjes naar de mensen in Japan die mij een paar maanden geleden origineel origami papier opstuurden om duizend kraanvogels te vouwen. Het was iets meer, ik heb uitgerekend dat ik er ruim 7500 uit haal... Ik had niet verwacht dat mijn post zou aankomen, of minstens gehavend en via een omweg langs de noordpool of zo. Maar zie daar....

Dag lieve Souta. Ik ken je niet, maar ik vind je een kanjer. Ik weet bijna geen woorden te vinden wat het met me doet om jou te zien met de vogels die ik hier in een voor jou ver vreemd land aan mijn eettafel heb zitten vouwen. Het raakt me. Het doet me iets, te weten dat jij hersteld bent van je leukemie en weer vrolijk op school rondhuppelt. Zo hoort het ook. Jongens van jouw leeftijd spelen buiten, halen kattekwaad uit, klimmen in bomen en maken zich nog niet druk over 'later'.
Tegelijkertijd besef ik dat dat niet altijd zo gaat....

Ik vraag me af of jij ook vogels hebt gevouwen. Ik ben nog lang niet op de helft,  rium 250 heb ik er gemaakt -maar daarvan heb ik er tientallen weggegeven of achter gelaten in wachtkamers van ziekenhuizen of op het nachtkastje van patienten. Jouw foto geeft me de moed om door te gaan met'mijn duizend kraanvogel-missie.

zou dit hebben geholpen?

Mijn chirurg belde: mijn CEA waarden zijn gedaald naar 2.8

Dat is geweldig!

ik mag weer 3 maanden (of 250 vogels) wegblijven!

Waar was ik?

Hier ben ik weer.

Tsja...waar was ik….

Ik was overal en soms ook (figuurlijk)nergens.

Ik was bij de huisarts,

omdat ik maar zo’n gekke pijn in mijn buik bleef houden waardoor ik me raar en onzeker voelde. Hadden ze mijn darmen te strak aangetrokken? Was de wond niet goed gehecht en scheurde mijn buik open zoals bij de wolf die de zeven geitjes had opgevreten?

De huisarts stelde mij gerust: het was pas twee weken na de operatie, de pijn die ik had was logisch. Mijn darmen klonken gezond door zijn stethoscoop. De wond genas juist mooi en echt, gelooft u me maar: het zit van binnenuit goed gehecht -alledrie de lagen.

Ik was bij mijn chirurg

voor de eindcontrole na mijn operatie. De WIS verpleegkundige stelde vast dat de vorm van Zakkelien inderdaad was veranderd. Kleiner, ovaler, meer naar binnengetrokken. Dit in tegenstelling tot voorheen, toen ze nog leek op de neus van een Clinic Clown of een rode brandalarm kop. Het duurt zeker drie maanden voordat ze haar nieuwe ‘vaste’ vorm heeft aangenomen. Tot die tijd is het even passen, meten en zelf op maat knippen van het materiaal. Daarna opnieuw bekijken wat handig is.

De chirurg was tevreden. Operatie geslaagd, Gelukkig was u op tijd! Ja, helaas wel jammer dat het zo’n enorme wond is, want nu doet u weer een flinke stap terug…

Ik liep beduusd het Erasmus door naar buiten… waar was ik toch? Zo nieuw was alles, zo enorm groot, zo niet-eigen, zo massaal...zelfs mijn eigen vertrouwde chirurg paste niet in dit plaatje. Ik was weer patient 9663490, mijn naam zegt niemand iets....

Ik was bij de KNO,

omdat ik tolde op mijn benen en door het huis zwalkte alsof ik zwaar had gezopen. Was dat dan ook maar zo, dan had ik tenminste nog lol gehad of op tafels gedanst. Maar nee. Ik had alleen nog maar plat op mijn rug kunnen liggen. Daardoor was het gruis dat in het evenwichtsorgaan hoort te zitten ergens anders terecht gekomen, om het maar even te versimpelen. Ik moest juist weer goed bewegen met mijn hoofd, schouders en bovenlijf om dat gruis weer op z’n plaats te manoeuvreren.

Verder is mijn gehoor getest. Mevrouw, u moet wel op het knopje drukken als u een piepje hoort hoor! Huh, watzeggu? Waarom drukt u niet? Ehhmmm omdat ik niets hoor misschien?

Verwijsbrief voor audicien om een hoorapparaat aan te meten. Ik kom in aanmerking voor twee stuks, maar rechts heeft geen zin. Uit dat oor komt alsmaar appelstroop. Het gat dichtmaken in dat oor zou operatief moeten. Mijn KNO opereert mij nu liever even niet. En eerlijk gezegd: ik heb er ook even helemaal geen zin in.

Zo jammer dat mijn gehoorproblemen zijn ontstaan door chemo en andere medicatie...

Ik was bij de dagopname,

omdat ik mijn eerste Xolair behandelingen kreeg. Om de week krijg ik een bed + infuus ernaast ‘voor als’. Het zijn vier injecties (in beide bovenarmen twee) en dan maar wachten tot ik raar ga doen. Niet dus. Geen hoofdpijn (duizelig was ik al vanwege mijn verstoorde evenwicht. Toch?)

Maarrrr…. Het weekend na mijn tweede behandeling kreeg ik toch jeukende bultjes op een onderarm en niet veel later breidde zich dat uit over beide armen. Zon? Xolair? Combi van zon+Xolair? Ik weet het nog niet. Ik heb een mail gestuurd en wacht nog op antwoord.

Zo jammer als dit het gevolg is van de nieuwe medicatie….

Ik was bij de tandarts,

omdat op een blauwe maandag Krrrrakkk een kies afbrak. @#$%!  Komt u maar even langs, dan repareren wij die meteen. Mijn tandarts doet aan 3D, dus misschien wel even een nieuw onderdeeltje printen? Maar nee. Helaas mevrouw… echt niet te redden, hij moet eruit.

Zo jammer dat mijn gebit zo is aangetast door chemo en alle medicatie…..

Ik zat aan de waterweg,

gewoon omdat ik die afstand na veel oefenen weer haalde met wandelen en om op een bankje af te koelen. Niet alleen qua temperatuur, maar ook qua gemoed… Ik heb niet eens meer zin om me af te vragen wanneer het ophoudt met al die randverschijnselen. Don is meegewandeld.

Ik mijmer maar zo’n beetje weg, starend over het kabbelende water. Dan doorbreekt een bliepje op mijn gsm de stilte. Ik krijg een appie. Nieuwsgierig. Toch maar even kijken. Huh...van Don, die nota bene vijf meter verderop staat. Hij heeft Het Moment vastgelegd. Ik glimlach. Oh jaaaa…..

Het is mooi zo.

Van High Tech naar Bye Tech

  

Als alles werkt, zijn gadgets leuk, maar mijn Erasmustablet sloeg op hol. Ik had m niet eens in mijn handen. Hing gewoon achter me op de lader naast alle andere interessante knoppen en apparaten. Vanuit het niets kwamen de luxaflex naar beneden rollen en zat ik pardoes in het donker. Iemand van de catering kwam bezorgd om een hoekje kijken waarom ik nog geen maaltijd had ingetoetst. Dat had ik wel, zeker weten. Ik had juist nu bewust gekozen voor iets wat ik absoluut zou moeten herkennen: worteltjes met doperwten (of in dientstermen: streepstip). Ik was juist op safe gegaan vandaag, na alle niet te definieren smakeloze brijsoorten op mijn bord met o.a. het label Bloemkool. Brrrr.... nee nou, dan toch maar liever mijn eigen 'kookkunsten'...
Afijn alle tablets op de afdeling hadden er de smoor in. Tijd om te verkassen, ik had het wel weer bekeken hier.

Een 1 persoonskamer heeft zo zijn voor- en nadelen. Uiteraard is het erg rustig, de nachten word je niet door je slaapgenoten wakker gehouden. Je flatscreen kun je zonder irritante koptelefoon op bekijken en beluisteren. Je kunt er, zoals ik, dagen achtereen in je operatiehemd rondhuppelen. Lekker luchtig met zo'n open achterkant, toch geen mens die je ziet. Voor mij was andere kleding en ondergoed wat lastig vanwege de enorme verticale jaap op mijn buik.
Aan de ander kant miste ik toch ook wel de sociale contacten om me heen. Er is geen afleiding, je moet nu echt zelf voor ieder wissewasje op de bel drukken. Op een meerpersoonskamer zie je vaker verplegend personeel en kun je tussendoor je vraag stellen. Als het echt niet goed met je gaat, is er niet even een goede buur die dat constateert en voor jou aan de bel trekt. Oh ja... ook nog zoiets: in de douche/toiletruimte is helemaal geen alarmvoorziening gemaakt bij de nieuwbouw. dus als daar iets gebeurt, dan moet je wel heel hard krijsen wil iemand je horen -laat staan vinden. De bedoeling was dat patienten voortaan een polsbandje om krijgen waar een alarmknopje ingebouwd zit. Alleen werken die nog niet. En zo wemelde het van de kinderziektes (bovenop de kwaal waarvoor je eigenlijk bent opgenomen) Mooi, zo'n nieuwe afdeling.. maar iedereen is de weg kwijt. Oude en nieuwe apparatuur sluiten niet op elkaar aan en dat is lastig. Ik kwam vanuit een superduper high tech operatiekamer uiteindelijk op mijn kamer alwaar nog het oude infuusapparaat stond, dat matchte niet met de aansluitingen die ik had. Ook blijkt op kamer dat alle aansluitingen aan de rechterkant van het bed aan de muur zijn, maar mijn infuus zat links. Dat gaf dus een gedoe met snoeren en stekkers.

Natuurlijk begrijp ik wel dat het wennen is. Niets ligt waar het handig zou zijn. lange gangen met dichte deuren, niemand ziet wie waar ligt, slaapt, gewassen wordt of iets dergelijks. Het is vooral zoeken. Maar wat ik nog het meest jammere vind is dat alles nu geintegreerd is. De Daniel den Hoed is niet meer. Al het personeel is nu ook naar het Erasmus verhuisd. Afgelopen zaterdag hebben zij een groot personeelsfeest gehad ter afscheid, op het terrein van de oude Daniel den Hoed kliniek. Om 22:00 zijn daar symbolisch voor de laatste keer alle lichten gedoofd. Een emotioneel moment. Het einde van een tijdperk. Het einde van een naam.

Ik was steeds blij als ik een verpleegkundige aan mijn bed trof die uit de Daniel kwam, een paar heb ik herkend van de tijd dat ik daar lag en eentje wist zelfs nog wie ik was. Zij kijken met weemoed terug naar hun werktijd daar. Het gemoedelijke, knusse is er af hier op deze mega grote locatie. Worden we nu weer een nummer?? Is mevrouw Groenewout nu weer Zij-van-E1114? Een patient achter een gesloten deur? Zo jammer....
Ik hoop van harte dat al het personeel uit de Daniel de rest van het personeel zal aansteken met hun persoonlijke benadering, luisterend oor en echte aandacht voor de patient die toch ook maar een mens is.

(daktuin 8e etage)

Zoals ik al zei, tijd om naar huis te gaan. Helaas mocht dat pas als mijn stoma weer ging lopen. En ja... wat wil je, na al dat gemor, geduw en getrek had Zakkelien er duidelijk de pé in en weigerde aan alle kanten. Tot zondagochtend, direct na bezoek van de zaalarts, liet ze onder luid protest eindelijk van zich horen. Ik zag mijn kans onmiddellijk daar: naar huis! Maar nee, 1x zegt nog niets, er moest nog een keer iets gebeuren. Ik heb vanalles naar binnen gepropt, met lange tanden, maar met het idee dat het er dan ook weer snel uit zo moeten komen. Hmm.... dat gebeurde 's avonds. Don was er en ik besloot dat ik dan maar meteen met hem naar huis zou gaan. Wishfull thinking.... Nee, eerst moest de dienstdoende arts toestemming geven. Alleen was er een spoedgeval, dus het kon even duren. Uiteindelijk was het 23:30 toen we te horen kregen dat de arts geen risico wilde nemen. Hij kende mij niet goed genoeg om te beoordelen of ik naar huis kon. Ik moest dus een nachtje wachten op de zaalarts. Jammer.
Toen ik het hele verhaal de volgende morgen aan de zaalarts vertelde, zei ze doodleuk: "Ach, nou zeg, wat sneu. Waarom hebben ze mij dan niet even gebeld? Ik had u zo laten gaan hoor"
(.......) laat maar.

En dus zit ik nu weer thuis, wachtend op mijn pijnstillers. Het valt me nog niet echt mee. Wondpijn, spierpijn, stomapijn, alles pijn, niet fijn. Paracetamol staat sinds de operatie ook op mijn allergielijstje. Ze hadden me dat op de SEH toegediend via het infuus en ik veranderde per direct in een diapositief paddestoel (bleek met rode stippen) Laat maar! riep ik nog, want dat is normaal. Maar dat vonden zij met z'n allen niet en dus kwam er Tavegil aan te pas om de boel te sussen. Pfff... geen paracetamol meer dus.
Ik heb me qua pijn vergist. Ik was er vanuit gegaan dat die met deze operatie net zoiets zou voelen als de vorige. Waar ik echter niet aan heb gedacht, was dat ik na de vorige operatie nog een aantal dagen met een ruggeprik gevoelloos werd gehouden. Dat is nu dus niet en dat is best pittig. Maar goed, ook hier kom ik wel weer door heen, ook al is het beetje bij beetje... of: steentje voor steentje

brrrr.... niet te pruimen deze krengen.

(en ik vrees dat ik ze ook niet kan slijten aan mijn Ajaxietfamilie...... grijns...)

Kraanvogel in de eras mus

Ik weet niet of dit gaat lukken, want: nieuwe gsm en nieuw ziekenhuis...
Zo zit ik thuis aan tafel te vouwen en ineens ben ik hier

Werd ik woensdagochtend ineens weer wakker met enorme buikkrampen die ik herkende van de vorige keer toen Zakkelien behoorlijk aan het kronkelen was. Plat liggen en een beetje weg masseren, herinnerde ik me. Maar helaas dat werkte niet. Strompelend van bed naar bank naar stoel, uiteindelijk toch maar naar het oude nummer van de Daniel gebeld. Ik wist dat de laatste poliklinieken afgelopen weekend naar het Erasmus zijn verhuisd, maar er werd toch opgenomen. Gezien mijn voorgeschiedenis kon ik meteen naar de seh komen. Don kon onmogelijk weg van zijn werk, maar gelukkig was zwagerlief beschikbaar. 

Op de seh werd meteen een infuus aangesloten en ging ik er vanuit dat het nog wel even zou duren voordat er iemand kwam kijken. Dit keer verliep alles echter anders. Meerdere artsen kwamen naar mijn pijnlijke buik kijken, duwen, trekken, knijpen en wroeten in het stomagat. Echt niet fijn. Ik ben heus niet kleinzielig, maar ik heb de tent nu wel even bij elkaar gebruld. De arts van de vorige keer probeerde zijn truukje nog eens uit te halen, maar het gaf alleen maar meer pijn. 

Hmmmm. En nu? 

Ik ga een bed voor u regelen, dit keer gaat u niet naar huis, werd mij gezegd. En niet veel later kwam het bericht dat ik met bed en al naar boven gebracht kon worden. 

Wat daarna gebeurde verliep in een rap tempo. Ik werd een kamer in gereden waar iemand direct riep: nee nee mevrouw gaat direct naar de OK, het team staat al klaar. Chop chop, bed werd weer net zo snel weggereden terwijl ik ondertussen uit mijn jurkje werd gewurmd en een operatiehemd omgeslingerd kreeg. Voor ik er erg in had werd ik door de sluis van operatiekamer 13 geduwd en werd er aan me geplukt, geplakt, geprikt en geaaid. Alles spiksplinter nieuw, ook het mee verhuisde personeel vanuit de Daniel. Iedereen moest z'n draai hier nog vinden, ik bleek een van de eerste patiënten hier op deze afdeling. Gemorrel aan mijn oor, ik hoorde iemand zeggen dat ik aan iets leuks moest denken. 

Het volgende moment weer dat gemorrel aan mijn oor en iemand die riep "hallooooo! Mevrouw Groenewout wilt u even goed doorademen!" Ik voelde me alleen maar  zwaar slaperig. Wanneer ben ik aan de beurt, vroeg ik. "het is nu tien uur, u bent al geopereerd" Huh??? dacht ik... En weg viel ik weer.

Ik sliep diepe hazenslaapjes en pas tegen de ochtend werd me duidelijk dat ik op de high care afdeling lag. In de loop van de ochtend werd ik terug gereden naar mijn kamer. 

De hele dag ben ik constant in slaap gevallen. Met flarden weet ik me te herinneren dat Don er even was, maar voornamelijk hing ik versuft door de pijnstillers in mijn bed. 

Een van de operatie artsen legde uit dat de operatie via mijn vorige litteken op mijn buik hadden uitgevoerd, zodat de stoma nog intact kon blijven. Mijn darmen zijn ontward en de kronkel die er zat hebben ze recht getrokken, tegelijk ook de stoma uitgang middels wat hechtingen vernauwd zodat de darmen nu hopelijk op hun plaats blijven. Ook is uitgelegd waarom er geen matje is geplaatst. Een darm gaat na een dergelijke ingreep als deze zweten. Dat vocht zou dan op het matje terecht komen en dan is er een grote kans op infecties. Duidelijk. 

Nu moet eerst de stoma goed lopen, dan pas mag ik naar huis. En ach ja.. Een duidelijk geïrriteerde Zakkelien weigert aan alle kanten. Ik doe mijn best. Ik eet en drink, vanmorgen heb ik het operatie hemd verruild voor mijn gebloemde jurkje - na een vluchtige douche partij. Ik ben zelfs de gang drie keer op en neer gewandeld met infuus en al. 

Net geluncht aan tafel, met spontaan bezoek dat kwam. Nu heb ik het wel weer gehad en kruip ik zo mijn bed weer even in. 

Ik lig op een luxe 1persoonskamer met flatscreen, logeerbed

(Wie wil? - grinnik) en een tablet waarmee ik licht temperatuur en zonwering kan regelen, zo'n leuk speeltje! 

Wel jammer dat mijn afspraken gecancelled moesten worden bij de kno en longarts, maar het is even niet anders. De xolair moet nog even wachten, helaas.

Ik hou het voor gezien, ik ben nu doodmoe en mijn buik zeurt. 

Genoeg voor vandaag. 

Uitzicht vanuit mijn ligplaats ... 

Kranig

Onlangs kwam een vriendin bij ons op bezoek. Zij is geboren in Japan en was net terug van een vakantie in haar geboorteland tijdens de kersenbloesemtijd. Wat moet dat zovele malen mooier zijn dan die stoffige pollenbomen hier bij ons in de straat. Bij binnenkomst overhandigde zij me een plat pakje. Een kaart dacht ik, maar nee het bleek een pakje papier. Oh leuk, origami! zei ik verrast en meteen doemden gevouwen peper-en-zoutstelletjes, tulpjes, doosjes, hartjes, ballonnetjes, parasolletjes en wat ik al niet meer heb zitten vouwen in mijn eczeem-periode als ik moest wachten tot alle zalf in mijn lijf was getrokken. Maar nee, ze draaide de verpakking om, zodat een ikea-handleiding zichtbaar werd. Oh nee natuurlijk niet, da’s Zweeds…

Hoe dan ook: De Kraanvogel, in Japan het symbool voor geluk en een lang leven. Maar ook van trouw en eer, gerechtigheid en boodschappers van wijsheid. Als iemand volgens de Japanse traditie duizend papieren origami kraanvogels vouwt, zal zijn wens tot gezondheid in vervulling gaan. Sinds de dood van Sadako Sasaki, slachtoffer van de atoombom op Hiroshima, geldt dit ook voor een wens tot vrede. Sasaki overleefde in eerste instantie op tweejarige leeftijd de gevolgen van de atoombom, maar kreeg toen zij elf jaar was alsnog leukemie als gevolg van. Volgens de traditie is zij toen duizend kraanvogels gaan vouwen terwijl zij vurig wenste voor wereldvrede en het einde van al het lijden.

Dat was nogal wat, wat ik daar zomaar in mijn handen kreeg… Stof tot nadenken en stil worden.

Een schone taak voor mij om mee aan de slag te gaan!

De volgende dag begon ik met wat proefpapiertjes aan de plattegrond die voor me lag… daar kwam ik toch echt niet uit. Maar, oefening (en hardop mopperen) baart kunst en ja: YouTube ook ;-) Mijn Japanse washipapier heb ik in vieren gedeeld, zodat ik veertig kraanvogels uit het pakketje kon vouwen. Nou, dat is alvast een mooie start. Zou dat in ieder geval al voldoende zijn voor een beter horend rechter oor?

Ik heb geen idee hoe lang ik erover ga doen. Don heeft voor me berekend dat als ik er iedere dag vier zou vouwen, ik er dan aan het eind van het jaar duizend af heb. Maar ach, het maakt niet uit hoe lang of hoe snel: It’s the thought that counts en bovendien Hoop Doet Leven. Toch?

Kraanvogel voor wie wil meevouwen....   ;-)

ik wilde alleen maar....

Vorige week had ik even telefonisch contact met de longconsulente. Ik merk dat mijn

longen langzaam maar zeker weer auditie aan het houden zijn voor een fijn philharmonisch orkest.

Ik wilde alleen maar even vragen of het akkoord was als ik een dosis extra van mijn inhalator mocht gebruiken. Het werd nogal serieus opgevat. Zou u voor ons een verslagje kunnen schrijven? Ja dat kon ik wel. En dan opsturen naar… Ehm...tsja...naar waar ook al weer, zo bedacht ik mij vanmorgen.

Dus belde ik vanmorgen alleen maar om te vragen waar het verslag naar toe moet. Andere stem, andere consulente. Ik kijk het even voor u na mevrouw, gaat het inmiddels al wat beter met u? Nou, niet echt, ik merk dat ik per dag weer meer ga piepen – dat staat ook in mijn verslag. Oh, maar dan raadpleeg ik liever even de arts. Ik bel u zo terug.

Ik werd terug gebeld. Of ik toch maar ‘even’ langs wilde komen, om erger te voorkomen. Maar natuurlijk. En zo werd er voor de zoveelste keer deze week in mijn arm geprikt om bloed af te nemen voor een onderzoekje. Na een uurtje wachten moest ik mij melden bij de longconsulente.

Weer een andere, zeg hoe groot is die harem daar eigenlijk? Mag ik even naar uw longen luisteren? Ja hoor doet u maar. Zo zo, nou nou… u piept wel he? Een beetje ja. Hm…. Getik op het toetsenbord van haar PC..mompelmompel… Waarom krijgt u geen Xolair? Dat weet ik niet, ik dacht dat het geen zin had in mijn geval. O? Nou dan wil ik toch even met de arts overleggen, hij is er wel maar heeft geen spreekuur. Ogenblikje, zo terug….

Tiktaktiktak…

Daar ben ik weer. De arts wil toch dat u een stootkuur prednison gaat gebruiken, ik schrijf even een receptje. Mijn luid protest nee-nee-dat-wil-ik-echt-niet-hoor, wordt weggewimpeld. Heus mevrouw, het móet nu even. Ja, dat ken ik! Zo gaat het al jaren: het móet iedere keer opnieuw en ik heb er geen zin meer in (ik ga nog net niet stampvoeten) Tegelijkertijd begrijp ik ook wel dat het anders drastisch uit de hand gaat lopen met die eigenwijze longen van mij...dus neem ik toch braaf het recept aan. De arts belt u zelf donderdag a.s. om met u door te nemen hoe we u verder gaan behandelen, dan zijn ook alle uitslagen er. Een blaastest om de ontstekingswaarden in de longen te bepalen volgt en daarna sta ik weer op de gang.

Inwendig mopperend duw ik nijdig mijn rollator voor me uit en ram een prullenbak in de hal. Stom, wie zet zo’n ding nou precies daar. Als ik er omheen manoeuvreer valt mijn oog op een tassenrek bij een cadeaushop. Volgens mij heb ik best een reden om even te neuzen ;-)

Een hartelijke dame, net iets te zongebruind, net iets te felle lippenstift, net iets te hoog getoupeerd kapsel zegt met een net iets te Rotterdams accent: “leuk tassie he? Mooie kleur, ken overal bij” Ze haalt een lentegroen exemplaar van het rek. “Kijk! Weetu wat nou zo leuk is? Hier van binnen zit ook nog een kluts. Hebbie d’r dubbel plezier van. Hahaha, jatoch, niettan?” Ik schiet in de lach. Een Kluts??? “Ja kijk, met zo’n kettinkie, klein tassie-je weet wel, handig toch”

Ik word ter plekke helemaal vrolijk van dat mens en van die tas. Doe mij die kluts dan maar….want de mijne ben ik allang kwijt...

Mat gezet

Zo, ik weet nu ook hoe een ambulance er van binnen uit ziet. En voelt. Ieder hobbel-en-bobbeltje.

Niet fijn met pijn.

Watskebeurt?

Gistermiddag zat ik nog met mijn laptop in de tuin van ons appartementencomplex. Dat was toen al met iets meer zeurende buikkrampen dan in de ochtend toen ik mijn bed uitstapte. Nu heb ik af en toe wel meer van die krampjes, meestal in de avonduren. Warm kruikje op mijn buik, mijn bed in en dan trekt het wel weg. Maar gisteren voelde het anders. Het leek wel of met het uur de pijnen heviger werden. Op het laatst ben ik naar binnen gegaan, kon met moeite gaan zitten en vervolgens geen kant meer op van de pijn in mijn buik. Niet staan, lopen, leunen, bewegen of wat maar ook. Even dacht ik aan een blindedarmontsteking. Maar met zo’n puinhoop in mijn buikholte weet je het maar nooit.

En dus:

16:00 huisartsenpost gebeld. Nou mevrouw als ik u zo hoor, dan denk ik dat het wel meevalt met de pijn. Kunt u misschien eerst een paracetamolletje innemen? De telefoon aan Don gegeven, want: stoom uit mijn oren, beter dat hij de nietvriendelijke mevrouw verder te woord stond)

18:00 kwam de weekendarts “al”, die constateerde dat het niet goed ging en direct contact opnam met de Daniel. Daar is echter geen spoedeisende hulppost, dus er werd overlegd waar ik naar toe moest.

19:00 leverde de ambulance mij af in het Erasmus MC op de SEH en….

22:00 (!) verscheen er eindelijk een Gijs met witte jas naast mijn bed

In de tussenliggende tijd lag ik plat op mijn rug, kon geen kant op. Werd er in twee armen door twee verpleegkundigen een poging gedaan tot bloedprikken en infuusnaald inbrengen. Ehm….prikken is een vak apart.

Na verloop van tijd voelde ik de ergste pijn weg ebben, op ergens links nog een zeurend getrek na.

Eerst dacht ik nog, lig ik hier voor jan joker…. Wat moet die arts wel niet denken…. Nououou, arts Gijs plantte zijn vingers in mijn buik en ik vloog hem zowat aan. AUWWW precies daar ja! Op andere plekken voelde ik niets. Terug naar links. AUWWWW… man ga weg, hou op. “hm, hier zit de boosdoener. Dit voelt niet helemaal goed. Ik ga ook nog even een inwendig onderzoek doen via uw stoma, wilt u het zakje er even afhalen?” Van de tekst werd ik al niet vrolijk en van zijn lange vingers met blauwe handschoenen he-le-maal niet. Brrrr, even doorbijten nog. Linksom, rechtsom...ik kreeg een keurig verslag van wat hij voelde en vervolgens een Ja-we-hebben-een-bingo achtige kreet, want probleem gevonden. Stomabreuk. Gaatje in de buikwand, waardoor iets naar buiten kan puilen en als dat gebeurt veroorzaakt dat helse pijnen, aldus de arts. Klopt, correcte bingo, liedje zingen hoeft niet.

Er werd overlegd met collega’s. Uiteindelijk liet de arts aan mij de keuze: als u het aandurft mag u naar huis, maar u kunt ook hier blijven. Als wij u nu opnemen dan is dat ter observatie en brengen we alles in kaart. Sowieso moet er een CT scan gemaakt worden om te zien hoe we dit kunnen oplossen.

Blijven?? No way. Ik wilde naar huis. Ik ben ziekenhuisbedmoe. Maar wat als ik thuis ben en ik krijg weer zo’n pijnaanval? “Dan neemt u een paracetamol, gaat u plat op uw rug liggen, probeert u te ontspannen en masseert u de buikinhoud weer terug op z’n plaats. Met een uurtje moet het dan over zijn. Zo niet, dan belt u ons en komt u hierheen” zei de arts. 

Aha hm hm. Is goed, dan wil ik toch liever naar huis. En zo geschiedde. Einde avontuur.

Nu is het wachten op een oproep voor de CT scan, gevolgd door een afspraak met/bij mijn eigen chirurg die dan een behandelplan met mij doorneemt.

Oooo...die chirurg gaat straks nog denken “die mevrouw doet er werkelijk alles aan om toch een matje te krijgen….” Ik overweeg om een yogamat uit mijn dansstudio mee te nemen, bij wijze van “ik heb er al eentje hoor”

Afgelopen week was ik namelijk bij mijn chirurg om te bespreken of er iets aan mijn uitstulping gedaan kan worden. Weghalen, terugduwen, whatever. Mijn waardes zijn immers voorbeeldig laag, dus….

Maar nee. Mijn chirurg was tamelijk behoudend in zijn uitspraken. Hij zei geen ja, maar ook geen nee. Wel liet hij overduidelijk doorschemeren dat hij het nog altijd een raadsel vindt dat mijn waardes ineens normaal zijn. Liever zou hij het nog een aantal keren achter elkaar zo zien -kreeg ik de indruk. Daarbij komt dat een ingreep toch weer een behoorlijke operatie is, niet geheel zonder risico en met gevaar op infecties. De vraag is of het een kans van slagen heeft, voor hetzelfde geld komt de klacht weer terug. Bij het plaatsen van een zogenaamd matje, wordt een niet lichaamseigen materiaal gebruikt en de vraag is of mijn lichaam dit accepteert. Bovendien is niet alleen door de grote operatie een en ander verwijderd en verzwakt, maar is mijn huid door de vele heftige bestralingen dunner en dus kwetsbaar geworden.

Een klein onderzoekje, samen met een oncoloog internist, volgde nog en daarna de constatering: “U hoeft ons echt niet meer te overtuigen hoor, wij zien het probleem. Lastig….erg vervelend…. Wij begrijpen het volkomen, maar toch zou ik u willen vragen om alles nog even te laten bezinken. U bent al zover gekomen….met een operatie als deze, gaat u flink wat stappen achteruit en het herstel zal net zoiets zijn als na de vorige operatie” Hm. Stof tot nadenken dus. Ik kon er op dat moment niets aan doen, maar uit het niets biggelden er ineens tranen over mijn gezicht. Oh… dat heb ik normaal nooit...sorry hoor, verontschuldigde ik mij nog. Gek dat me dat nu ineens overkwam. Eigenlijk verbaasde mij hun bevindingen niet, dus echt een teleurstelling was het niet. Maar wat dan wel? Ik was samen met mijn zusje. Samen liepen we de gang weer op. Over drie maanden weer een bloedtest om te zien of mijn waardes nog steeds goed zijn. Nog altijd in tranen besloten we maar even te blijven voor een theetje met een muffin. Ik zat een tel alleen aan het tafeltje en keek om me heen. Ter plekke stokte mijn ademhaling en schaamde ik me diep. Om mij heen zag ik patiënten: doorzichtig bleek, kaal, met infuus, ziek- zwak en misschien misselijk. Wat zat ik nou te mauwen...mijn waardes zijn goed… vergeleken met al die andere patiënten zou ik in mijn handen mogen knijpen….

Wat een dubbel gevoel.

Enfin, ik begrijp heus wel dat mijn chirurg niet echt staat te springen om een matje als alternatief voor mijn ontbrekende bekkenbodemspier te plaatsen. Dat is duidelijk.

Maar….dat ik nu binnenkort onverwachts toch weer bij hem aan het bureau zit …. laat maar. De enige mat waar ik voorlopig aan denk, hangt tussen twee bomen.

Nu alleen die bomen nog...

In mijn Element

Met een uitslag van 3,4 is mijn CEA waarde normaal! Dat betekent dat er geen actieve kankercellen in mijn lijf waarneembaar zijn. Hoeraaa!!

Het wapen van Zeeland was het eerste beeld dat in me opkwam toen ik deze uitslag kreeg. Pffff… ben ik nu dan eindelijk uitgeworsteld en boven gekomen?  Alhoewel ik het nooit echt als ‘worstelen’ heb ervaren. Het was meer een Go with the flow:  als in een bootje op een onvoorspelbare zee. Kabbelend, of ruw met hoge golven mee deinend en heen en weer geslingerd worden. Je er tegen verzetten heeft dan geen enkele zin. Verspilde energie, bovendien zou je zo juist  uit het bootje geslagen worden. Om je niet nog beroerder te voelen, helpt het als je je focust op een vaste plek aan de horizon, ook al lijkt die nog zo ver weg.
Het is eigenlijk net zoals ik ooit hoog in de lucht in een Cessna een vliegles kreeg en me kotsmisselijk voelde worden door de lichte turbulentie. Hou je vast aan de horizon! Kijk voor je! Focus je op dat wat voor je ligt, hoorde ik mijn instructeur naast me via mijn headset. Zo gaf ik mij over en liet mij dragen en leiden door een golvend wolkendek. Pas toen ik mij enigszins stabiel voelde kon ik voorzichtig om mij heen kijken en genieten van het uitzicht.

Als zowel op het water als in de lucht hetzelfde geldt, waarom zou dat dan op de aarde anders zijn? Dus ook hier is mijn blik gericht op de horizon. Ondanks woelige baren en ruwe turbulenties richt ik mij op dat wat  voor me ligt, vind ik mijn stabiliteit, leef ik vooral Vandaag en blijf ik mijn dingen doen: vol vuur.

De afgelopen jaren voelen als een reis, waarbij ik onderweg nog meer heb geleerd over mezelf. Alles leek versterkt. Ik ben scherper gaan kijken en zie daardoor soms anders. Dingen die er altijd al waren vielen mij nu veel meer op. Ook de mensen om mij heen leken soms versterkt. Waren dat doorgaans al zorgzame types, dan waren ze dat nu nog een tandje meer. Dankbaar voor alle vormen van aandacht die er waren als een  extra boost en werkten als bakens in de zee…als lichtjes langs de landingsbaan…. Samen (ver)Sterk(t)

Volgende week heb ik nog een gesprek met mijn chirurg o.a. met de vraag of er een mogelijkheid is voor een eventuele herstel operatie. Voor nu  denk ik dat met mijn mooie CEA-waarde een reis is afgerond. Ik ben ergens aangekomen waar ik weer vaste grond onder mijn voeten voel en waar ik in mijn eigen tempo kan gaan wandelen waar ik wil. Je maintiendrai!

 

 

Plop!

Kabouter Plop is verhuisd. Ik weet waar hij tegenwoordig woont en hoop van harte dat dat een tussenoplossing is, net zoals wij destijds in de duinen huisden. Met veel bombarie heeft hij zijn intrek genomen op het adres: Mijn Sinus rechts. Daar voert dat akelige mannetje zijn net zo akelige dansje van hem uit waarbij hij constant zijn elleboog, muts or whatever, tegen mijn trommelvlies stoot. De hele dag schrik ik regelmatig op van een afwisselende PLOP-oor open-allemachtig wat een takkeherrie en PLOP-oor dicht-watzeggie?? Ook het gestamp met zijn akelige flapschoenen ontgaat mij niet. Zeg baardmans, kun jij dit weekend even opzouten naar je eigen paddenstoel! Of ga lekker ver weg een ander pesten! Eekhoorns op de Veluwe of zo. Of krijg ik dan Freek Vonk op mijn dak?Hm...

Ik heb mijn hoop nu maar weer een beetje gevestigd op het hele KNO gebeuren sinds ik de resultaten van mijn long-onderzoekje uitvoerig met de longconsulente en longarts heb besproken.
Lang verhaal kort (ehm…voor zover mij dat lukt):  Xolair blijkt geen oplossing voor mijn type astma, omdat dat toch meer gericht is op allergieën. De hoofdoorzaak bij mij heeft toch letterlijk meer met mijn hoofd te maken.
Het is daardoor een aaneenschakeling van neus verstopt of snotterig, oren dicht dus doof, holtes vol dus zwaar hoofd, vocht achter trommelvliezen, buisjes in oren, ontstekingen, buisjes er weer uit, prednison, antibiotica, oogdruppels (ja oog, maar dan in mijn oren), neussprays, gaatjes in trommelvliezen prikken, schorre stem, pieperige ademhaling, hoesten, droge keel, nog meer piepen,  kortademig, astma. Kortom: ergens in het KNO gebied is iets niet helemaal zoals het zou moeten en dat werkt door op mijn longen.

Via de longpoli in Rotterdam heb ik een inlogcode gekregen met toegang tot een speciale astmasite. De bedoeling is dat ik vanaf nu online alles bijhoud met betrekking tot mijn gezondheid en beperkingen. Zij kunnen ook inloggen en meelezen. Daarnaast is mij met klem verzocht om steeds telefonisch contact op te nemen zodra er maar iets afwijkt. Op deze manier kunnen er wellicht patronen of signalen herkend worden die leiden tot een aanval die in zo’n geval dan tijdig ge/behandeld kan worden. Uiteindelijk gaat het om in kaart brengen van herkennen, beheren en beheersen van mijn astma met als bedoeling: optimaal leven met zo min mogelijk medicatie. Mijn wens hierin is: geen prednison meer, daar heb ik het helemaal mee gehad. Al vanaf oktober 2016 (!) tot een paar weken geleden ben ik regelmatig aan het stootkuren, met alle bijwerkingen van dien. Tel daarbij op: een toegenomen omvang waar ik niet op zit te wachten (en mijn zomergarderobe ook niet) Gelukkig is, tenzij het een situatie is dat het écht niet anders kan, een leven zonder prednison en antibiotica ook het streven van mijn longarts. En zo blijft het qua longmedicatie voorlopig bij mijn puffer, 3 tabletjes en toezicht met regelmatige controles vanuit de longpoli. Plus behandeling door een KNO arts.

Zo is wederom het cirkeltje weer rond. Terug bij mijn KNO arts die vorige week met slangetjes en lampjes de tijdelijke woning van vriend Plop onderzocht en voor de duidelijkheid een CT scan wilde. Er zit ergens rechts een zwelling die hij niet kan plaatsen. Sinusscan is inmiddels gemaakt, uitslag zou een week later zijn. Ware het niet dat ik ben gebeld dat het helaas ruim een week wordt opgeschoven. Zucht, waar heb ik die tekst meer gehoord? “Maar de uitslag is dan toch al bekend? Mag ik dan niet gewoon even bellen?” Neen mevrouw, de arts is er niet en hij moet u de uitslag zelf vertellen. “Mag ik dan mijn huisarts laten bellen, zodat hij mij de uitslag kan geven?” Neen mevrouw, de kno arts moet u dat zelf vertellen. U zult toch echt even geduld moeten hebben. Gelukkig is Geduld als kilo-knaller in de aanbieding bij de drogist geloof ik…

Grrrrrrrrr gewoon maar wachten tot 29 maart, dan kan ik terecht in Schiedam.

Oh ja, in diezelfde week moet ik toevallig ook bloed laten prikken. Yeeejjj, dat mag dit keer in Maassluis en hoef ik er niet speciaal voor naar het lab in Rotterdam. Twee weken later hoor ik dan van mijn chirurg uit de Daniel dat mijn CEA waardes goed zijn en dat ik niet weer gescand hoef te worden in het Erasmus MC. Mooi scenario toch? Daar ga ik voor!

Pfff…. Al die locaties. Al die aparte dossiers. PLOP…ik krijg een ingeving:

De dochter van mijn vriendin is docent natuurkunde. Misschien moet ik haar maar eens meevragen op tournee om een lesje communicerende vaten te doen. Ik zal haar eens appen J

Speedy

Mijn ontmoeting met De Schrijfdames begint zo en mijn inspiratie vandaag is Nul. Of nou ja, het is er wel maar op de een of andere manier lukt het me niet om te verwoorden zoals ik dat zou willen. Je zal altijd zien dat morgen dan ineens uit het niets een enorme lettertsunami uit mijn pen vloeit, maar daar heb ik niets aan: ik heb NU een schrijfsel nodig. Binnen een half uur graag, als dat kan…..

Ik wilde schrijven over mijn eerste autootje, dat was een Mini Cooper 800. Wat was ik blij met  mijn muisgrijze scheurijzer, die ik al gauw omdoopte tot Speedy. Ik croste er het hele land mee door, maar technisch was ik niet. Gelukkig waren mensen om mij heen dat wel, dus als ik ergens een vreemd rammeltje hoorde, wist ik wie me kon helpen. Dat ging tijden goed tot  Speedy ouder werd en meer gebreken ging vertonen. Zo maar even sleutelen op het erf was er niet meer bij. Er moest een uitgebreide garage en een monteur met net even iets meer kennis aan te pas komen.  Zodra  geconstateerd was waar het probleem precies zat, werd het opgelost. Soms  met een vervangend  eigen-merk-onderdeel en soms was het nodig om een officiële dealer in te schakelen die het originele merkonderdeel leverde. Als het bij de garage toch nog te ingewikkeld bleek, dan had ik de optie om zelf rechtstreeks naar de dealer te gaan –weliswaar wat prijziger, maar die keuze had ik om mijn motor draaiende te kunnen houden.

Ik wilde schrijven dat ik niet technisch ben,  maar wel begrijp  dat voor een goed lopende motor het één niet zonder het ander kan. Als er maar ergens een storing is in het systeem,  gebeuren er rare dingen. Waarschuwingslampjes gaan knipperen, rare geluiden klinken en in het ergste geval start de motor helemaal niet meer.

Parallel hieraan wilde ik dan schrijven over mijn lijf, míjn motor.
Met mijn gebreken ben ik het stadium van de helpende mens en de gewone garage al lang voorbij en bevind ik me in de wondere wereld van De Dealers. Een heel leger van monteurs gespecialiseerd in onderdelen als longen, keel-neus-en-oren, huid, stoma en kanker.  

Ik had willen schrijven dat ik in dit deel absoluut niet begrijp dat iedereen de kleurplaat van zijn eigen vakgebiedje lijkt in te kleuren en daarbij vooral binnen de lijntjes blijft.  Ieder z’n ding, dat snap ik wel,  maar: Waar en Wie is nou die hoofdmonteur die er op toe ziet dat deze complete Speedy weer het land door kan crossen???

Zoiets dergelijks had ik dus willen schrijven, maar dan anders.
Noem het een opzetje.
Intussen ga ik er nog even verder op zitten broeden….

...wordt vervolgd...

(buiten de lijntjes mág!)