vrijdag 10 februari 2017

Jarig ondergeschoven kindje

Eén jaar is ze vandaag, Zakkelien. Een moment om eventjes bij stil te staan.

How time flies! Als er iets is dat zo direct in mijn leven is geintegreerd, dan is het mijn stoma wel. 10 februari 2016: 's morgens nog niets te zien, 's middags wakker worden met een enorme rode stip op je buik en een jaar later beseffen dat het vanaf het begin 'normaal' was en bij me hoort. Gek eigenlijk. Ik heb nooit echt problemen ondervonden qua accepteren van Zakkelien. Hooguit vond ik het idee een beetje eng om een stukje darm binnenstebuiten omgevouwen aan de buitenkant van mijn buik genaaid te hebben. Jak. Toch ben ik er relatief snel aan gewend geraakt. Misschien omdat ik geen keus had, ik moest wel. Ik moest daarna immers meteen door in de molen en Zakkelien was slechts een side-dish van het Grand Buffet. Een soort ondergeschoven kindje, waar ik ongemerkt heel bedreven, geroutineerd mee heb leren om te gaan. Goh, wie had dat precies één jaar geleden nou kunnen bedenken...

Ook had ik niet kunnen bedenken dat ik zo lang door zou gaan met bloggen.. Ik had minstens verwacht dat het in de zomer een afgerond verhaal zou zijn. Hersteld na de grote operatie en genezen verklaard: ze leefde nog lang en gelukkig...Happy End.
Wishful thinking...  Het duurt nog een paar hoofdstukken langer, heb ik begrepen en dus schrijf ik nog maar even door. Ach, wie schrijft die blijft.

Ik heb inmiddels nieuwe afspraken doorgekregen van de Daniel. Op 21 maart mag ik weer door de CT scan en worden mijn CEA waardes geprikt en een week later op 28 maart staat een afspraak bij de chirurg voor de uitslag. Dat is best wel spannend. Tot die tijd gaan we gewoon vrolijk verder met de dingen van de dag. Vandaag misschien een klein taartje voor Zakkelien. Zelf bakken maar even niet, Don heeft net de keuken spic & span, maar misschien is dit een idee...
   

...of misschien straks in de stad toch maar iets Maison Kelderigs?     ;-)






donderdag 2 februari 2017

Vaag portret


Je zou willen dat het anders was, maar meestal is het zoals het is -ook al is dat vaag. Heel vaag. Zo voel ik me vandaag dan ook.
Vanmorgen wist de chirurg in de Daniel mij en Don te vertellen dat er totaal niets afwijkends te zien was op de beelden van de mri scans van de afgelopen paar dagen. De vlek op mijn lever bleek een onschuldige cyste en in mijn bekken was littekenweefsel zichtbaar. Ik dacht dat dat wel goed nieuws was, maar de arts vond het verwarrend. Hij had min of meer verwacht iets te vinden, omdat mijn CEA waarden zo hoog waren. Het duidt er op dat ergens iets actief zit te krengen, maar wat zich nog niet manifesteert omdat het waarschijnlijk nog te klein is. Dus wat nu? Het leek hem verstandig om direct ter plekke mijn waarde weer te checken, het was nu immers twee maanden geleden. En dan over twee maanden weer, om zo in kaart te kunnen brengen of er iets wijzigt.Als ik mij meteen even liet prikken, dan zou de chirurg mij vanmiddag al terugbellen met de uitslag, zo beloofde hij. Voor het moment kon hij verder niets voor mij betekenen. Wel heb ik hem nog gevraagd of er iets gedaan kan worden aan de breuk/uitstulping die mij in de weg zit en waar ik bij tijd en wijle behoorlijk last van kan hebben. Daar was hij stellig in. O ja, daar kunnen we operatief wel iets mee, maar in dit onzekere stadium is dat uit den boze. Opereren kan voorlopig echt niet, dat moet u maar even uit uw hoofd zetten. Jammer, maar is niet anders, kwabje mag nog even blijven.
Einde gesprek. Gemengde gevoelens. Beetje teleurgesteld, want wat was ik er nu wijzer van geworden? Bloedprikken dan maar. Naar huis en Don door naar zijn werk.

's Middags werd ik op de beloofde tijd gebeld. Ik had mijn bloed ook meteen laten testen op ijzer. Ik voel me de laatste weken zo ontzettend moe en futloos en meende overeenkomsten te zien met de periode toen mijn ijzergehalte zo laag was. Het eerste dat de chirurg mij meldde was dat er op dat gebied met mijn bloed niets bijzonders aan de hand was, dat was goed. Dus ik enigszins opgelucht, totdat hij verder ging met een Ja, maar... uw CEA waarde is gestegen! En niet zo'n beetje ook. Die was de vorige keer 9 en nu issie 18!  Een verdubbeling dus. Nog even ter opfrissing: normaal is tussen 0-5. DUS....  De arts stond nu nog meer voor een raadsel. Er moet iets gebeuren, maar wat? Ergens in mijn lijf gebeurt dus iets, maar waar? WAAR?? En kunnen ze dat dan niet op een andere manier uitvogelen? De techniek is zo ver ontwikkeld, bestaat hier niet iets voor?? Een scan, zei de arts. Maar ja.... u komt er praktisch net onder vandaan.... en er was wer-ke-lijk niets te zien...Ik ben daar wel bezorgd over. Goh.... als hij dat al zo zegt, hoe moet ik mij dan niet voelen? En nu? Nu regelt de arts dat ik over twee maanden weer door de scans ga en dat mijn bloed dan op diezelfde dag weer gecontroleerd wordt. Dat is het enige. Meer niet. Ik was een beetje versuft en heb toen besloten om alles maar tot me door te laten dringen, te laten bezinken en dan alle vragen die me te binnenschieten op te schrijven. Don en ik brainstormen er nog wel over als hij weer thuis is en dan zou ik morgen eventueel kunnen bellen met de verpleegkundige. Of ik mail haar mijn lijstje door dan kan ze alvast antwoorden zoeken. 

Al met al is het eigenlijk te absurd voor woorden. Het nieuws is niet echt slecht, maar ook niet echt goed. Wel zorgelijk en toch gebeurt er de komende twee maanden niets. Nu ben ik niet van de labielige, maar als je dat al wel zou zijn dan ga je dit zeker niet echt meer trekken toch? Toch?!