zondag 25 september 2016

Code Rood!


Een klein blogje tussendoor.. gewoon omdat het te suf is voor woorden.
Heb ik in mijn vorige blog alle narigheden beschreven inclusief de kuren van Zakkelien, overkomt me dit zojuist. Ik wil mij gaan douchen en besluit om Zakkelien helemaal te verschonen. Plaklaag met zakje haal ik er af en dan ineens..... Accuut slaat de schrik me om het hart. Een grote bloederige massa. Mijn God! Wat is dit? Tegelijkertijd flitst het door mijn hoofd dat ik niets voel. Is dat niet altijd zo als een van je ledematen er afvalt? Dan slaat het toch dood of zo, dat zeggen ze toch altijd? Mijn adem stokt in mijn keel... even weet ik niet wat ik moet doen. Ik ben alleen, Don heeft koopzondag. Toch moet ik de schade zien op te nemen. Met trillende vingers, heel voorzichtig. Owww wat is dit erg. Of zal ik 112?
En dan ineens.....Kanonnen! Ik kan mezelf voor mijn kop slaan. Wat ben ik een ongelooflijke dramaqueen. Het schiet mij ineens te binnen dat we afgelopen vrijdag rode bietjes hebben gegeten. Dat zal toch niet...? Ja! Dat zal wel! Dat is het dus ook. Ik dep Zakkelien met wat gaasjes schoon, et voila! Daar is ze weer stralend en gezond. Dit is zó niet goed voor mijn bloeddruk! Mag ik even grof? Klotekroten! Vanavond eet ik spinazie. Duh!

zaterdag 24 september 2016

Van nazomerweeën tot herfstperikelen


Dit beeld typeert eigenlijk wel zo'n beetje hoe ik me voel: een rare druif.  Maar die klimop, dat ben ik dan ook. Eigenwijs, langzaam maar zeker de zomer door omhoog geklauterd, vastklampend aan wat maar ook en uiteindelijk boven in de top houvast gevonden tussen het blauw van de zoete najaarsdruiven, om het daar de komende seizoenen zien vol te houden
De laatste zonnestralen van de zomer kleuren de bladeren in mijn pergola, de herfst is in aantocht terwijl ik kamp met de naweeën van de zomer. De ene dag is het zowat nog tropisch, maar volgende dag is het best wat fris. In deze overgangsfase doet mijn luchtwegstelsel haar (of is het een hij?) best om mee te gaan in deze flow, maar airco's en broeierige ruimtes maken het er niet gemakkelijk op. In mijn hoofd is het een grote wattenbende geworden, zo voelt het. Ik ben doof, mijn neus zit dicht en dat heeft dan helaas ook het gevolg dat mijn piepende vriendjes weer terug van vakantie zijn. Wat heb ik die longen een tijd lang niet gehoord zeg, ik zou zowat vergeten dat het daar allemaal mee begonnen is eind 2014. Jawel! Het hele jaar daarop heb ik toen getobt met allerlei medicatie voor astma. Ik had meer last van alle bijwerkingen dan dat het hielp. De vele kuren prednison en antibiotica hebben er toen aan bijgedragen dat ik uiteindelijk met een medicijnvergiftiging in het ziekenhuis belandde. Om de samenvatting nog maar even compleet te maken: daarna ben ik aan mijn neus geopereerd om poliepen weg te laten halen en de luchttoevoerkanalen wat te verbreden. Had ik eindelijk zo'n beetje mijn ademprogramma op orde en onder controle....kreeg ik een explosie van eczeem over me heen. Rare druif, ik zei het je toch? Elf weken dagbehandeling volgden om mijn huid weer normaal te krijgen. Wat bij mij normaal is, dat is nog maar de vraag. En toen ik bedacht dat ik eindelijk wel weer eens aan het werk zou kunnen gaan, werd mij pardoes de diagnose darmkanker op mijn rauwe dak geworpen.  Dit is overigens niet bedoeld als klagen hoor, maar meer een opsomming van feiten. Feit is ook dat ik geneigd ben dingen snel weer te (willen) vergeten -zonder te verdringen natuurlijk, anders zit ik er over een paar jaar mee bij een psych. Maar door wat er nu gebeurt met mijn longen, doet me toch ineens weer beseffen dat dat er al was en nog steeds is en niet meer weggaat. 't Zelfde geldt voor mijn eczeem.  Door de hele kankerperiode (ook weer zo'n woord....)  is dat allemaal op een laag pitje komen te staan.

Na anderhalve week aankijken, want misschien ben ik wel gewoon verkouden zoals ieder ander dat wel eens is, ben ik deze week toch maar naar de KNO arts gegaan. Hij was vrij tekstvast bij ieder gat dat hij controleerde met een lange metalen naald met ledlampje aan het uiteinde, à la vinger van ET. Hmmm, niet goed. Nee, niet goed. Wat nou niet goed? Het buisje dat hij afgelopen juni in mijn rechteroor had geplaatst bleek ontstoken, dus die moest eruit met korsten en al. Smakelijk! Er zat vocht achter, dat werd weggezogen. Meteen ook al die andere gaten maar even stofzuigen. Oh ja... zo voelde dat ook al weer, zo niet mijn favoriete hobby. Ik zie een klein poliepje! Neen, niet doen, reageerde ik. "Jammer", zei de arts "Chemo werkt wel heel goed tegen poliepen.... maar dat heeft u niet meer he?" Kanonnen, bespaar me. Gelukkig niet nee. "Vervelend voor u, maar ik ga u toch aan de antibiotica zetten met prednison en neusampullen, het is behoorlijk ontstoken allemaal" Beelden van 2015 doemen in me op. Ah gatjak! Net nu ik zoveel weken aan de detoxthee ben geweest om mijn lijf schoon te spoelen. Heb ik een keus? Ja natuurlijk, altijd. Ik weet dat het nodig is... Doe maar dan, zucht ik.

En ja hoor, na een paar dagen zijn alle bijverschijnselen er weer. Ik kleur bij de herfst en ben weer mijn eigen welbekende paddenstoel met rode stippen. De naweeen die ik al had van de zomer, zijn nu krampen van de medicatie en... bijkomstigheidje: ik ben nu niet meer alleen, Zakkelien doet vrolijk mee. Die kende ik nog niet. Ze krampt en zucht en steunt en doet niet leuk. Met als gevolg dat de plaklaag van het zakje niet weet of het mee zal doen met het uitstulpen en inkrimpen van Zakkelien. Niet dus en dus stroopt het als het ware op,  Daar had ik ook nog niet eerder mee te maken gehad. Rare luchtbellen tussen de plaklaag en mijn huid, gepaard met de angst dat het hele zaakje zal loslaten en eraf zal vallen. Als ik onder de plaklaag kijk, zie ik ook daar rode stippen, natuurlijk doet dat gebied daar ook solidair in mee. De moed zinkt me even in de schoenen. Nee hoor, nee, nee! Niet dat ook nog Niet ook nog de extra zorg voor Zakkelien. Ik moet zorgen dat.... ik moet zorgen voor....maar het is meer: ik maak me zorgen!

Ik voel me onzeker en teleurgesteld, Jeetje... was ik zó goed op weg en dan dit weer. Nu niet panieken, even schelden dan maar. Dat kan ik en dat doe ik ook. Maar het liefst zou ik nu toch even mijn moeder bellen. Dat kan niet, maar dat doe ik in gedachten toch wel. Het lijkt alsof ik haar stem hoor. Het lijkt alsof het helpt. Of verbeeld ik me dat maar? Don troost waar hij kan en herhaalt op mijn verzoek nog maar eens dat het goed komt. En dat weet ik ook wel, het komt goed. Ik merk nu immers al dat de medicatie iets doet, de snottebellen vliegen om mijn oren, dus het komt lekker los. Lekker ;-)  Nog even volhouden dus. En vooral rustig blijven.

De komende week start ik met de revalidatie in Delft. De aflopen dagen heb ik een aantal afspraken gehad ter voorbereiding en ik heb er een goed gevoel over en vertrouwen in. Daar klampt dit klimopje zich dan maar aan vast voor nu.

Een plaatje wil ik nog delen. Die kreeg ik te zien bij een presentatie tijdens een van mijn afspraken. Ik vond hem tegelijkertijd confronterend, als overduidelijk, als grappig..


...en daar doe ik het dan maar even mee ;-)

vrijdag 9 september 2016

Blij dat ik rij


Het gaat goed met ons. Hij aan de bril en zij grijs schuifelend achter de rollator. Wat een plaatje, wat een stel...
Grijs. Ja, dat ook nog. Niet zomaar van het ene op het andere moment -zoals bij mijn vader zaliger- maar gewoon omdat ik sinds de chemo besloot om mijn haren niet meer te verven. Grijs is mijn nieuwe zwart. En blauw is de nieuwe bril van Don. Eén van de, want hij kreeg er twee voor de prijs van één. De andere is doorsnee bruin.
Eigenlijk was het mijn brillenvoucher, maar vreemd genoeg lijken mijn ogen vooruitgegaan te zijn. Ik kan nu ineens de kleinste lettertjes weer lezen, ook sinds de chemo. Wel fjn, maar soms ook niet zo handig, ik kan nu niet overal meer onderuit komen met de smoes: "Oh, gut, is dat zo? Dat had ik helemaal niet gelezen..." Ik veins mij dan maar oostindisch blind indien nodig.
Enfin, de voucher was overdraagbaar en dus moest Don er aan geloven, zijn ontkenningsfase had nu wel lang genoeg geduurd.

"Er zitten dingetjes op je jurk" merkt Don op vanachter zijn ontspiegeld glas. Ik kijk hem met opgetrokken wenkbrauwen aan vanachter mijn vierwielzelfaandrijver. Hoezo dingetjes? Die zaten er altijd al. Hij lijkt nu het totaalplaatje naast hem te bestuderen. Niet doen, denk ik nog, straks ziet -ie die beginnende kalkoenflubbers in mijn hals ook -die ik vanmorgen ineens constateerde in de spiegel. Ook sinds de chemo (of is die niet overal voor inzetbaar?)
Even flitst het door mijn gedachten: Ik ga een kreukelcreme aanschaffen. Of toch maar niet? Zoveel soorten, zoveel keus. Hoe mooier het potje waar het in zit, hoe hoger de prijs. Tja, je betaalt hoe je 't ook wendt of keert voor die buitenkant.
Ach wat kan mij het ook bommen. Het is kreukelcreme, of nu de vaart erin zetten zodat ik Don steeds een stapje voor ben. Met enige moeite kies ik voor het laatste, da's bovendien ook nog eens goed voor mijn conditie en die van Zakkelien.
Ik zet er flink de pas in, om even later samen aan het water neer te ploffen op een terras. Kopje koffie moet net nog kunnen voordat we ons gaan aanmelden bij de Sophia Revalidatie.
Wordt vervolgd.

zondag 4 september 2016

Barbie en Sophia


Sommige artsen doen wat ze beloven, ze bestaan! Daags na mijn bezoek aan de radiotherapeut-oncoloog, werd ik inderdaad teruggebeld en ontving ik niet lang daarna per post de nodige informatiefolders. Zo ben ik ook gebeld door de verpleegkundig specialist MCl/CE/Oncoogisch chirurgie uit Delft, zij heeft met mij doorgenomen welk vervolgtraject ik nu zou kunnen ingaan. Oncologische Revalidatie is aan de orde gekomen, ik heb mij hiervoor aangemeld. Omdat ik heen en weer pendel tussen verschillende ziekenhuizen, is nu met mijn akkoord afgesproken dat het hele revalidatieproject en de contacten hierover overgenomen wordt door Delft. Ik heb gekozen voor die locatie, omdat dat voor mij goed te bereiken is en niet al te ver van huis. Mijn medische gegevens worden ter info opgevraagd in Rotterdam, maar uiteraard blijf ik voor de controles nog wel naar de Daniel gaan.
Op woensdag 21 september a.s. heb ik een eerste afspraak voor een intakegesprek op locatie Sophia Revalidatie Delft. Aan de ene kant vind ik het jammer dat ik er nu pas over heb gehoord, ik had er eigenlijk al veel eerder mee willen beginnen -als ik het had geweten. Aan de andere kant begrijp ik ook wel dat er eerst een bepaalde periode van herstel moest zijn, sowieso van de wonden, zeker ook omdat werken/trainen aan je fysieke conditie een onderdeel is van het programma. Maar goed, blij dat het nu dan de aandacht heeft en dat er eindelijk Actie op mijn lijstje staat.

Verder heb ik links gekregen naar diverse sites met relevante informatie: www.spks.nl www.devruchtenburg.nl en www.kanker.nl
Bij de laatste heb ik mij geregistreerd en kun je o.a. lotgenoten, dicussiegroepen en blogs terugvinden. Hoe simpel kan het zijn, gewoon op kanker.nl.... Ik heb er al even op rondgesurfd, maar wil me er niet oeverloos in onderdompelen. Wel handig dat het er is en dat ik nu weet waar ik iets kan vragen of opzoeken. Bij een vluchtige blik stuitte ik op een stomavraag. Iemand nam voorheen altijd een zetpil voor haar migraine. Haar vraag was "Waar stop ik die zetpil nu in? In mijn stoma?" Gut ja...daar had ik zelf ook nog niet bij stil gestaan bedacht ik mij grinnikend.  Om de vraag die eronder stond schoot ik nog meer in de lach "Hoezo dan? Heb je dan een barbiebutt?" Een Barbiebutt??? Jawel, net als Barbie: geen gat, gewoon glad. Hoe verzin je zoiets. Ik denk dat ik 'm maar ga invoeren. "Ik heb een Barbiebutt" in plaats van "Mijn anus is geamputeerd".  Whoehaha.
Hoe dan ook, de volgende fase is mijn Barbieshape weer een beetje terug te krijgen. Fijn als je je eetlust weer terughebt, maar in combinatie met te weinig beweging dreig ik weer een beetje model eigenheimer te worden.  Eigenwijs tot daar aan toe, maar zo'n aardappelfiguur.... nogmaals: Blij dat ik straks naar Sophia mag!