Bingo!

In Holland staat een huis
en dat huis staat in Maassluis
tralala tralaliiii
kom en zie

Eindelijk! Ons bod is geaccepteerd! Nu draait de grote financiële hypotheekmolen.

Vorige week vrijdag belde de makelaar die op “Erasmusmaandag” de woning verkocht waar wij interesse in hadden. Zij vertelde dat zij zojuist de opdracht had gekregen om de verkoop van zo'n zelfde woning op zich te nemen. Omdat ze het zo sneu vond hoe het de vorige keer met ons was verlopen, belde ze ons nu voor een herkansing. De maandagochtend erop stonden we op de stoep om als eersten (en enigen) een bezichtiging te doen, nadat we al ongezien een bod hadden gedaan. Beetje omgekeerde procedure, maar bij ons gaat niets volgens het boekje. Bij binnenkomst volgden we braaf met open mond de makelaar richting lift en galmden onze Oooh- en Aaahhh-kreten door het atrium. Het had iets weg van zo’n vakantieparkplaza..

Het is een 50+ complex dat in 2000 gebouwd is en het grappige is dat ik er tijdens de bouw regelmatig langsreed met mijn ouders. Mijn moeder zei toen al: Daar zou ik wel graag willen wonen. Ze was weg van de binnentuin en de bouwstijl. Een grote glazen overkapping, als een soort kas. Je kon de palmbomen binnen in de overdekte serre zien staan. Toen bleek dat het koopwoningen waren, dacht ze dat het voor haar niet mogelijk was en bleef ze uiteindelijk toch maar liever huren waar ze zat. Wisten wij veel, misschien had het wél gekund. Maar grappig, nu ben ik samen met Don “de volgende generatie” die er wel gaat wonen.

Het appartement is vorig jaar geheel opgeknapt en om met makelaarstermen te smijten: het is een topfloor turnkey woning met een all inclusive keuken en een frans balkon. Snappie?
Twee slaapkamers. Dat dan weer wel. En in die twee slaapkamers gaat de inhoud van drie verdiepingen. Die inhoud staat nu voor een deel in dozen in onze nog huidige woning op de begane grond. Als je die ziet…..afijn, ik zeg niks. Verzin zelf maar. Wordt nog leuk. Komt goed (zegt Don). Hm hm.     (help….)
Afijn, we zijn in ieder geval blij dat deze zorg alvast van ons lijstje gestreept kan worden. Wel gaan we alsnog een tijdje overbruggen in een huisje in de duinen, maar nu met de wetenschap dat er medio december een woning op ons wacht.

Dezelfde vrijdag waarop de makelaar belde, zat ik ‘s morgens vroeg al in het Erasmus op de Centrumlocatie. Jawel. De avond ervoor was ik door ze gebeld omdat ze van de chirurg hadden doorgekregen dat er een pet scan gemaakt moest worden. Er was op korte termijn plek, zo zei de nucleaire man. Wat dacht u van morgenochtend vroeg. Slik. Op zo een korte termijn onmogelijk voor Don om nog iets te regelen op het werk, maar daar was zwagerlief die mij kon vergezellen. Fijn!
Aan de telefoon werd mij haarfijn uitgelegd wat er allemaal ging gebeuren en hoe ik mij thuis alvast kon voorbereiden. Nuchter zijn en een uur van te voren een liter water drinken. Piece of cake, o nee nuchter.
Direct na het gesprek ontving ik een uitgebreide email waarin ook nog alles eens duidelijk stond beschreven.  Op de ochtend van de scan werd ik eerder dan de geplande tijd opgehaald. Ook in de kamer waar het infuus werd aangebracht, werd nog eens verteld wat er allemaal ging gebeuren en hoe lang het zou gaan duren. Vervolgens verliep alles keurig op schema, ik was zelfs eerder klaar dan verwacht.
Wat een verschil met mijn voorgaande bezoekje!! Ik begon me af te vragen of na mijn ingediende klacht achter mijn naam misschien rood knipperend oplicht in de computers van het Erasmus, zoiets als: Prinses! Prinses! Prinses! Het leek verdacht veel op een voorkeursbehandeling.

Overigens, de afdeling klachtenbehandeling heeft daags na ontvangst van mijn op-hoge-poten-bericht met mij gebeld. Heel vervelend hoe het allemaal verlopen is, vond een begripvolle mevrouw. Excuses, parkeergeld vergoeding en de klacht is doorgestuurd naar de betrokken afdelingen. Daarna heb ik steeds emails ontvangen met een update over de verloop van zaken. 1 hoofd van de afdeling heeft al gereageerd met excuses, een samenvatting wat mis ging en hoe ze het in vervolg gaan oppakken. Ook al is voor mij het leed al geleden, wel mooi om te lezen en wie weet plukt de volgende patiënt er de vruchten van.

Nu zijn er vlak na elkaar twee total body scans gemaakt, zo is mij uitgelegd. Eerst een CT-, direct gevolgd door een PET-scan. Dat geeft twee verschillende plaatjes de ze dan op elkaar leggen, om het verschil zichtbaar te maken.
Via het infuus kreeg ik een nucleaire vloeistof ingedruppeld die zich in eerste instantie direct aan kankercellen hecht, maar daarnaast ook aan ontstekinkjes. Met name dat laatste zal mij benieuwen…mijn hele luchtwegsysteem is immers flink aan het krengen dus dat zal de nodige gekleurde vlekken wel opleveren. Zul je net zien dat ze zich daar geen raad mee weten. Of misschien (eindelijk) toch wél…

Nou ja, ik ga me er nu niet druk om maken, morgen weet ik meer. Eerst nog maar weer even stoeien met de plattegrond linksonder ;-)   

´t is pet

't is pet...en de trein raast door...

Als die ene zwarte maandag van het niet-biopt nou nog iets opgeleverd had….
The day after kreeg nog een naar staartje, om het nog maar eens gematigd te benoemen. We werden afgebeld voor de alternatieve nieuwe afspraak voor bezichtiging van het huis waar we door mijn langdradig ziekenhuisbezoek niet naar toe konden: het had geen zin meer, het huis was die maandag al verkocht. Ook de verhuizer, met wie we de volgende dag alsnog een afspraak konden plannen bleek op onze verhuisdatum niet meer beschikbaar te zijn.  “Wat jammer, hadden jullie gisteren nou maar… dan had het nog gekund… ” Nu hebben we moeten uitwijken naar een veel duurder alternatief.  Ik lijk inmiddels numb, zoiets als apatisch, onverschlllig, verdoofd voor deze fratsen.  Nou ja, als dan de punctie maar wat op ging leveren, dacht ik hoopvol terwijl ik eigenlijk al wist waar het op uit zou draaien.

Mijn vermoeden werd bevestigd toen Don en ik gisteren tegenover mijn chirurg in de Daniel zaten. Een verontrustende blik zei voldoende. Tsja….wat moet ik toch met u? Waar had ik die woorden meer gehoord? Het vocht bleek niets bijzonders. Ikzelf daarentegen ben uitermate bijzonder. Een soort medisch wonder met veel te hoge waarden waar de artsen bloednerveus van worden omdat er niets te zien en niets te vinden is. Het klopt gewoon niet. Maar gezien het feit dat we nu al ruim een jaar zo bezig zijn, zou het ook kunnen dat die hoge waardes dan “bij mij horen”. Als dat niet zo was….dan had u al lang overleden moeten zijn…maar u bent er nog….  Ja, gelukkig wel!

Wat nu? Nu is er weer bloed afgenomen voor het opnieuw  bepalen van mijn cea-waardes en is er door het team besloten om een PET-scan te maken, een ander alternatief is er niet.  Reden dat er niet eerder zo een scan is gemaakt, is omdat het vaak een onrustig beeld kan geven: je ziet er (te)veel  op. In mijn geval zou het misschien net dát zichtbaar kunnen maken wat een CT-scan niet laat zien.  Ik heb nog geïnformeerd naar een  second opinion, maar die heeft weinig zin.  We hebben de allerbeste radioloog naar uw beelden laten kijken, aldus de chirurg.

Ik krijg vanzelf een oproep vanuit de Centrum locatie…oeiiii als dat maar goed gaat. De klacht die ik heb ingediend bij het Erasmus is in behandeling genomen. Ik werd daags erna gebeld met de mededeling dat ik sowieso mijn parkeerkosten terugkrijg. Daarna volgde ook een reactie van de leidinggevende met alvast excuses en de melding dat nog verder onderzocht wordt op betrokken afdelingen  hoe en waarom het zo vreselijk is misgegaan. We zullen zien hoe de dag van de PET scan verloopt. Ik ben op mijn hoede, ben alvast maar gaan googlen en vond iets voor Jips en Jannekes ;-)

Dus: kom maar op met die PET  (klik voor Jip&Janneke info)... ik ga alvast voor-gloeien 

Geen huisje geen boompje geen bioptje

Eens in de zoveel tijd als die bekende onnozele druppel iets met mijn overvolle emmer doet, ontaard ik in een hysterisch wezen. Kun je beter niet in mijn directe omgeving vertoeven. Iets goedbedoelds mompelen is ook niet aan te raden. Laat me maar uitrazen, ’t gaat vanzelf over. Bij mij wel ja. Maar hoe zit het met de hysterische huizenmarkt van dit moment?? Zal ook wel vanzelf overgaan, maar er rest ons nu nog wel heel erg weinig tijd om er onze voordelen van te plukken.

Een aantal weken zijn we nu intensief zoekende naar alles wat maar gelijkvloers is hier in Maassluis. Ik hou me al geeneens meer bezig met de puzzel Hoe-prop-ik-3-woonlagen-in-1-appartement, maar ben al lang blij als er iets betaalbaars beschikbaar is. En als dat er is, zijn wij niet de enige zoekenden. Makelaars ook en kopers ook. De een om de ander van dienst te kunnen zijn. Een vraagprijs is op dit moment geen vraagprijs waar je net even onder gaat bieden, maar lijkt een absurd startgetal waarna Sotheby's-taferelen volgen en grote getallen om je oren vliegen. Klap met de hamer en de hoogste bieder krijgt het huis. Alsof het een schilderijtje is. Ergens halverwege zijn wij met ons budgetje al afgehaakt, terwijl we toch aardig boven de vraagprijs mee konden. Zo frustrerend dit….

Gisteren kregen we bericht van onze makelaar dat alles nu rond is en ons huis officieel verkocht is. Dat is fijn. En nu? Eind oktober moeten we ons huis verlaten. Kamperen bij de boer was geen optie meer, overal waar we informeren krijgen we hetzelfde liedje te horen: alles is al verhuurd, in de meeste gevallen aan mensen in dezelfde situatie als wij. Schrale troost…. We zijn de enigen niet. Uiteindelijk wordt het: langdurig logeren in de duinen voor de hoofdprijs. Ach je moet wat en het voordeel is dat je alles in zo’n huisje bij de hand hebt. We hoeven “alleen maar wat” persoonlijke spulletjes mee te nemen. De rest slaan we dan maar zolang op, ook voor de hoofdprijs uiteraard, maar het voordeel is dat het droog en verzekerd in een container zit.

Onze begane grond is nu verdeeld in een dozendoolhof. Wat weg? Wat kringloop? Wat mee? Wat opslaan? Een soort georganiseerde chaos zeg maar. Voordeel is: je ruimt nog al wat op. Planten kunnen niet opgeslagen, dus die staan nog even groen in een grijs gebied.

En in alle huizenstress was daar de bevestigingsbrief van een afspraak voor een “echogeleid biopt”. Er zat geen informatie bij, dus heb ik meteen de Daniel gebeld. Zij vertelden mij dat het in de Centrumlocatie van het Erasmus ging gebeuren en dat ik daar dan naar toe moest bellen. Daar kreeg ik iemand van de radiologie aan de lijn, die mij doodleuk vertelde dat ik de informatie zelf moest googlen. Op de website vindt u onder de rubriek ‘formulieren’ alles wat u wilt weten. Ehhmmmm ja?

’s Morgens om 9:15 zou de biopt genomen worden, maar ik moest mij een half uur van te voren nuchter melden voor iets wat me nog niet duidelijk was.  Ons kent ons, wij zaten er al om 8:15. En dat werd een zwarte dag. Iemand kwam om 9:15 naar me toe, om me te halen –dacht ik. Maar die iemand zei doodleuk dat een biopt een dagopname is en dat daar geen rekening mee was gehouden. Er was geen bed. Dagopname?? Geen bed?? Ik moest direct naar boven, daar was alsnog een bed voor me geregeld. Ik moest mij daar melden en meteen met bed en al terug naar beneden. Tot zo!

Boven was geen bed. Sterker nog, er moest eerst iemand de zaal af om een plek te creëren. Het bed kwam een uur later pas en nog veel later kwam iemand vertellen dat mijn bloed eerst getest moest worden. Daarna zou ik meteen naar beneden gebracht worden. Bloed werd een uur later afgenomen. Na nog een uur ging Don maar eens informeren waarom het allemaal zo lang duurde. Mijn bloed bleek ergens onderweg te zijn blijven liggen en moest toen alsnog getest. Iemand zei dat door deze vertraging mijn plek voor behandeling al lang vergeven was. Het was nog maar de vraag of ik überhaupt geholpen kon worden, maar dat ik toch maar even nuchter moest blijven a.u.b. @#$%^*&!! 

 Ergens half in de middag werd ik eindelijk afgevoerd naar beneden, waar mijn bed in de gang geparkeerd werd. Iemand kwam mij zeggen dat ik helaas nog even mijn geduld moest bewaren, want nu kreeg eerst alle apparatuur nog een onderhoudsbeurt.

1,2,3,4,5…….1000…..Plof.

Weglopen was geen optie meer, ik zou er alleen mezelf mee hebben, want voor de komende dinsdag staat al een afspraak gepland bij de chirurg voor de uitslag van dit biopt. Ik wil geen uitstel meer.

Eindelijk in de behandelkamer alwaar een heel team stond te wachten. Zo, u weet wat er gaat gebeuren he? Als het goed is hebben ze u voorbereid. Voorbereid??? Ja Google, zo vertelde ik de radioloog, waarop hij verontwaardigd reageerde met Dat meent u niet! Dat is slordig!
Ik kreeg alsnog de uitleg en er werd besloten om voorafgaand aan het werkelijk nemen van een biopt eerst met een naaldje wat vocht proberen weg te halen. Zo gezegd, zo gedaan. Kwak roze jodium en een venijnig prikje ergens boven mijn bil. Oh, kijk nou…. Dit moet ik even overleggen.. hoorde ik een paar tellen later achter mijn rug. Ik kreeg een injectie met vochtinhoud te zien. Kijk, dit heb ik er net allemaal uitgehaald…. Maar nu vind ik geen weefsel meer om een hapje van te nemen… Ik ga even overleggen. Weg radioloog. Geen weefsel?? Wat nou geen weefsel? De radioloog kwam terug na overleg met een arts. Het vocht wordt onderzocht, dus ik kan niets meer voor u betekenen. U bent klaar. Meer wou hij er niet over kwijt. Ja maar… was het dan alleen maar vocht? Zit er dan geen tumor? Dat kan ik u niet zeggen mevrouw. Sterker nog, ik mág er niets over zeggen. Wat hebben ze u in de Daniel gezegd? Dat de kanker terug is. Oh nou… tsja… nogmaals, ik mag er niets over zeggen….

Iemand kwam mij met bed en al ophalen en bracht mij terug naar boven. Daar was het spitsuur en geen opvang. Mocht ik op mijn rug? Mocht ik uit bed? Naar huis misschien? Don zocht op de gang en vond iemand die zei dat het gebruikelijk was dat ik ter observatie een uur moest nablijven.
Dat werd langer. Herhaaldelijk is hij gaan vragen of ik weg mocht. Neen, de arts moest eerst toestemming geven, maar die zat in bespreking. Later waren ze medicijnen aan het uitzetten, dus niet storen. Inmiddels was ik er he-le-maal klaar mee en ben mijn bed uitgegaan, samen met Don op hoge poten naar de receptie. Daar had weer een wisseling van de wacht plaatsgevonden, dus weer iemand die nergens van wist en er niets aan kon doen. Zij ging wel een arts zoeken en zo kreeg ik na een half uur een ontslagbrief in handen. We wilden nog maar 1 ding: NAAR HUIS! Weg hier! NU!

Bij de parkeerautomaat wachtte ons nog een verrassingsbijdrage voor ons dagje uit: 25 euro, zonder versnaperingen en om 18:30 waren we thuis.

Ik hoef vast niet te niet vertellen hoe wij ons de hele dag gevoeld hebben en hoe bekaf we ’s avonds allebei waren. Het moge duidelijk zijn. Thuis heb ik eerst getracht een en ander te laten bezinken, ben toen een klacht gaan schrijven en heb die meteen per email ingediend voorzien van parkeerkwitantie.
Niet alleen geen biopt genomen, maar ook geen bezichtiging kunnen laten doorgaan en geen afspraak met het verhuisbedrijf. Een dag vol ergernis, geduld bewaren en geforceerd beleefd blijven tegen iemand die niet echt aansprakelijk was. Op wie moet je dan boos worden? WIE IS DIE IEMAND???

Gemiste kansen en dat alleen maar voor een enkel prikje in mijn roze bil.
Dus ja… eens in de zoveel tijd heb ik dan zo’n ontploffinkje. En daarna, zoals ze bij defensie (met een knipoog naar pa en neefje) zouden bulderen: HERGROEPERENNNN!! 

Hoe schoon is schoon?

Afgelopen woensdagavond werd ik gebeld door de arts die ons een week ervoor in de Daniel de uitslag van de CT scan vertelde. Het multidisciplinair team had inmiddels overlegd. Wat gaat er nu gebeuren? Er is besloten dat er allereerst toch een biopt wordt genomen. Dit wordt gedaan omdat ze voor 100% zeker willen weten dat het daadwerkelijk om een kankertumor gaat. Zo willen ze voorkomen dat ze ‘voor niets’ opereren. Als het bijvoorbeeld zou gaan om een infectie, wat ze niet echt denken maar toch niet mogen uitsluiten, dan gaat een operatie niet door. Dan kabbelt het traject waar ik al maanden in zit voort: mijn waardes zijn te hoog, maar er is helaas nog niets zichtbaar. Maar stel dat het vermoeden van de artsen juist is en het daadwerkelijk om kanker gaat, dan word ik geopereerd zonder voorbereiding. Dat wil zeggen geen bestralingen en/of chemo van te voren, maar de tumor wordt direct operatief verwijderd. Nou ja, direct…er is nog wel even een wachttijd van ca 1 maand. 

Het wachten is nu op de oproep voor de biopt. Als die genomen is, wordt het weefsel onderzocht en duurt het ca 2 weken eer ik de uitslag krijg. Ik ben het rekenen beu, maar een grove inschatting brengt mij op “alles tegelijk”. Let maar op! De overdracht van ons huis is 1 november…. Ik zeg niks. Ik wil er zelfs niet aan denken.

Mijn huisarts krijgt de verslagen uit ziekenhuizen meestal pas als alles achter de rug is qua behandelingen, vandaar dat ik vanmorgen samen met Don naar hem toe gegaan ben met het idee om hem te updaten. Eenmaal uitgepraat, reageerde hij met “Ja dat klopt. Ik heb het net gelezen” Huh? Ik gaapte hem een tel verbaasd aan. Het bleek dus dat de Daniel hem het verslag had opgestuurd nadat ze mij hadden geïnformeerd. Nou…dat had ik niet verwacht. Netjes van ze! De huisarts las ons het verslag voor en meteen viel ons iets op. Klein dingetje maar hoor. Als je t snel leest is het slechts een detail (...) In de onderste kwabben van beide longen is sprake van slijmophoping met vertakkingen. In de linker long is bovenin sprake van een infectie  Aha! Dat ging zeker over dat onschuldige vlekje dat al eerder gesignaleerd is. Zo onschuldig was –ie dus niet. Voor de Daniel wel. Het is geen kanker, dus voor verdere aandacht -laat staan behandeling- ‘niet belangrijk’ voor hen. Mijn longen zijn schoon, hm hm.

Verontwaardiging alom, zowel bij de arts als bij ons. Godsamme! Ik loop al vanaf de winter te piepen, zagen, klagen en te roepen dat er iets niet helemaal oké is. Maar nee: het hoorde gewoon bij mijn astma.
De prednisonkuren alleen hebben niet veel effect, of nou….ik word er gevlekt en hyper van; krijg een plofkop; stort na de kuur in van vermoeidheid; lijk dan krap twee weken ‘klachtenvrij’ te zijn en dan begint het hele symfonieorkest opnieuw. Laat maar. Ik heb er dit jaar al weer genoeg gehad.

Jammer dat de Daniel mij niet geattendeerd heeft op het feit dat ik dus met ontstekingen in mijn longen loop (en god weet hoe lang al….pfffff). Jammer dat de plaatsvervangend longarts een paar weken terug na mijn niet-helemaal-toffe-longtest niet verder heeft gekeken. Want behalve het vlekje was het allemaal schoon, hm, hm. Jammer. Maar ach, zo zijn er wel meer dingen jammer…. het heeft alleen niet veel zin om daar lang bij stil te staan. Het is.
En dus zit ik nu min of meer noodgedwongen braaf aan de antibiotica en neem alle bijverschijnselen daarvan maar voor lief, in de hoop dat die maar 1 dagje duren.

De komende week kan ik een oproep verwachten voor het nemen van een biopt.
Verder hoop ik ook dat we de komende week eindelijk een reactie krijgen op ons bod op het appartement langs de Waterweg. Dat blijft een apart verhaal, de woning is de afgelopen week in opdracht van de vastgoedbeheerder op Funda geplaatst en staat daarmee officieel te koop. Eind van deze week zouden wij geïnformeerd worden, maar helaas niets gehoord: ook weer zo’n jammer-ding. 

So in the meantime zoeken we ook naar een alternatief.

Stiekem blijven we hopen dat dit straks misschien toch nog ons uitzicht wordt,
met in de verte ons-nu-nog-huis en de Waterkering

Vlekje wegwerken....

In de chaos van niet weten en onzekerheden is er vanmorgen in ieder geval iets zeker gebleken.
Feit blijft dat ik me constant heen en weer voel geslingerd tussen negatief en positief. Zonder zwaar op de hand te zijn hou ik ergens in mijn achterhoofd altijd rekening met van alles en gek genoeg zijn teleurstellingen daardoor klein. Relativeren en reflecteren heb ik altijd wel gekund ofwel: bij mijn eigen gevoel blijven maar toch ‘met verstand’ iets kunnen zien. Waar leidt dit toe? Waar wil je heen met deze intro Bo? Ik hoor het sommigen bijna letterlijk vragen alsof ze naast me staan. Nou….de kanker is terug. Dat is wat de arts ons vanmorgen in de Daniel vertelde. 

Onderweg naar de kliniek zei ik nog tegen Don “Het kan twee kanten op. Of ik word weer met een kluitje het riet in gestuurd omdat ze weer niets hebben gevonden, óf het is mis. En als het mis is, dan zijn het mijn longen” Bijna goed, maar toch ietsje anders. De plaatsvervangend arts wist niet goed hoe ze de uitslag moest brengen, omdat we elkaar nooit eerder hadden gezien. We hebben toen meteen maar de lucht voor haar geklaard door te vertellend dat Don en ik op dezelfde lijn zitten qua gedachtegang en beiden nuchter genoeg zijn om met dingen om te kunnen gaan, ook als dat slecht nieuws is. Dat maakte het voor de arts makkelijker om alles recht voor z’n raap te kunnen uitleggen. Ze liet ons de scans zien op haar beeldscherm en daarop was duidelijk een behoorlijke witte vlek zichtbaar in een groot zwart vlak. Dat zwarte vlak was mijn buikholte waar het maagschortvet was gelegd ter opvulling van alle ontbrekende onderdelen. De witte vlek zijn kankercellen die nu wél zichtbaar zijn geworden, omdat ze in de afgelopen maanden gegroeid zijn. Dit was dus precies wat mijn chirurg de vorige keer al had voorspeld: “Ergens zit iets, maar nog te klein om te zien en te behandelen, het moet eerst groeien”

Het positieve aan deze uitslag is dat er geen uitzaaiingen zijn. Dus mijn longen zijn goddank echt schoon en ook in andere organen is niets waarneembaar. Het gaat echt 'alleen' om dat ene vlekje in mijn buikholte, dat als het ware tegen het snijvlak aan zit waar de endeldarm is weggesneden. Dinsdag a.s. gaat een team chirurgen een behandelplan bespreken. Het kan zijn dat het nemen van een biopt nodig is, waarbij ik me afvraag wat dat voor zin heeft. Het zou kunnen dat er bestraald gaat worden, misschien chemo, of wellicht direct een buikoperatie waarbij de actieve kankercellen worden verwijderd. Alle scenario’s zijn mogelijk, maar op dit moment heeft het geen zin om te speculeren. Eerst die bespreking met uitgebreid alle voor- en nadelen op een rij.
Of ik nog vragen had. Ehmmm…. Tsja… wat heeft het voor zin om te weten of deze tumor een overblijfsel is van de vorige operatie (is er toen een restje blijven zitten?) Voor mij was het vreemd genoeg een opluchting te weten dat er nu iets zichtbaar is waar ik aan geholpen kan worden. Beter iets weten en het behandeltraject weer in, dan niets weten en van maand tot maand in de onzekerheid verkeren. Ja toch?

Toen de arts mij onderzocht om te zien of ze de plek kon voelen, zag ze mijn uitstulpingen. Wat is dat?! reageerde ze geschrokken, Jeetje….doet dat geen pijn?? Tja…het is wat lastig, zei ik. Straks als u behandeld bent, kunnen we er misschien wel wat aan doen hoor. We kunnen de mogelijkheden van een matje bekijken, zodat u er niet zoveel last van heeft. Mijn chirurg was er niet zo’n voorstander van zei ik haar. Maar dat was te begrijpen in dit stadium. Eerst moet ik volledig hersteld zijn.

Ach ja…. Dit kan er ook nog wel even bij, zei Don toen we naar de auto liepen. Pffff…. Allerlei gedachten dwarrelden door mijn hoofd. Zo blij dat mijn longen schoon zijn….gelukkig is ons huis zo goed als verkocht….hoe moet het met de verhuizing en waar gaan we eigenlijk heen….waar staat straks mijn (zorg)bed….ik vind alles best, maar chemo liever niet….

We komen er wel uit, hoor ik mezelf zeggen. We hebben elkaar toch? Ik ben moe, zegt Don. Ik niet. Vreemd genoeg voel ik me energiek, heb nergens in mijn lijf pijn (behalve dan de ongemakken, maar die wennen). Grinnikend constateer ik dat ik er nu een stuk beter aan toe ben qua buffer. Ik heb genoeg reserves om me in een volgend behandeltraject te storten lijkt mij. Da’s dan wel weer een voordeel. Ik hou mij vast aan “geen uitzaaiingen” en dat het om een plek gaat die “makkelijk” te behandelen is. Verder hou ik me vast aan het appartement dat we op het oog hebben en waar we een bod op hebben uitgebracht. Het is echter een project via een vastgoedbeheerder, die geen haast heeft en het op de officiële manier wil doen. Eerst alle bezichtigingen laten komen en dan beslissen wie er mag gaan wonen. Pfff…. Soms vind ik die uitslag nog spannender dan die hele heisa aan mijn lijf….

Het wachten is nu op dinsdag 29 augustus, na het overleg word ik gebeld en hoor ik wat het team voor me bedacht heeft. En wie weet horen we daarna of we aan de overkant mogen wonen ;-)

 

niet driehoog-achter, maar achthoog-voor...

Doorademen

Vanmorgen vroeg in de weer voor een longfunctietest en een gesprek met mijn longarts. Als ik aan de beurt ben benoem ik dat ik net een weekje prednisonvrij ben. Ik vraag me af hoeveel invloed dat gaat hebben op het onderzoek. Eerst mag ik met een knijper op mijn neus aan het apparaat om diep in en uit te blazen. Mijn longen protesteren met een vaag gepiep, mag geen naam hebben in vergelijking met het symfonieorkest van nog geen twee weken geleden. Toen kon ik sowieso niet normaal ademhalen. Na de eerste serie ademhalingen krijg ik een aantal pufjes Ventolin toegediend. Hmmm… Ik heb Foster bij me, opper ik nog. Maar nee, alle testen worden met Ventolin gedaan. Ik zwijg over rode vlekken, ik ga het geen eens meer uitleggen. Ook zeg ik niet dat het middel bij mij geen effect heeft. Laat maar.

De tweede test volgt en op het beeldscherm komt naast het blauwe lijntje dat ik zojuist heb geblazen een rood lijntje. Bijna synchroon. Da’s best knap vind ik, maar daar denkt de verpleegkundige anders over. Hmmmm, zegt ze bedenkelijk, het lijkt wel alsof dat medicijn niets doet. Door mijn gedachten flitst “I told you!” , oh nee toch niet: ik had haar niets gezegd. Terug naar de wachtkamer in afwachting op het gesprek met mijn longarts. Kraak heet hij, maar op het bord staat een kreet met heel veel medeklinkers aan elkaar. Juist als ik een poging waag om mijn tong te breken over Mladw… word ik geroepen. Een grote man  schudt mij ferm de hand en buldert Zoran! Aha, Zoran The Barbarian flitst het door mijn hoofd. Of hoe heette die vent ook al weer? Maar de man tegenover mij is in geen enkel geval een filmheld -laat staan barbaars strijder- type, integendeel. Ik werp een stiekeme blik onder het bureau en zie geen laarzen of sandalen met grote riemen en gespen. Hij draagt gympen. Ook geen berenvellenrokje, maar een wit schort.

Zooo, begint hij vriendelijk, en wat is uw origine? Nederlandse, antwoord ik ad rem. Beetje flauw vindt Don altijd, want “je weet toch wat de mensen bedoelen, geef daar dan gewoon antwoord op!” Zoran kijkt mij met opgetrokken wenkbrauwen aan. Had ik Astma moeten antwoorden? Ik voeg ter verduidelijking toe: mijn ouders komen uit Indonesië, maar ik ben hier in Nederland geboren en getogen. Aha! Zie je wel, ik dacht het al! U bent ook buitenlander. Ik knik schaapachtig. Best. Vervolgens wordt het resultaat van mijn blaastest tevoorschijn getoverd op zijn beeldscherm en kijkt hij bedenkelijk. Hm…. Tsja… met of zonder medicatie… het maakt niets uit zie ik. Omdat de lijnen mij niets zeggen, vraag ik wat ‘normaal’ is. Voor u mag het best ietsje meer dan 2 liter zijn en op dit moment is het 1,74 liter. U komt net iets te kort, wordt mij uitgelegd. Dat verklaart mijn verminderde conditie, denk ik bij mezelf. Fijn die wetenschap, maar wat heb ik er aan.

Wat nu? De poster met puffers komt tevoorschijn. O jee… Ehm… ik ken ze allemaal zo’n beetje hoor en de bijverschijnselen ook, zeg ik. Prednison wordt geroepen en onmiddellijk de grond weer ingeboord als hij ziet hoeveel kuren ik dit jaar al weer heb gehad. U kunt toch niet blijvend aan de prednison? Nee, dat lijkt mij ook niet. En dan, jawel er wordt toch nog een puffer gevonden die ik nog niet heb gehad. Toch maar proberen, adviseert de arts, gewoon gebruiken naast die andere twee die u al heeft. Pffff…. Heb ik een keus? Ja natuurlijk heb ik die, dat weet ik ook wel…maar toch…. Nou ja, eerst maar eens proberen. Piepen kan altijd nog. Daarna ga ik wel zware shag roken of zo. Grinnik.

Verder ben ik afgelopen maandag door de CT-scan gegaan in de Daniel. Het is ze dus gelukt om me binnen de twee weken te plaatsen, zoals de chirurg het wilde. De uitslag echter is pas 24 augustus…ik vraag me af waarom het dan allemaal zo’n haast had…

De komende dagen ben ik hopelijk weer even (tand)artsvrij en kan ik me weer op gelijkvloerse 4-kamer appartementen jacht storten hier in Maassluis  ;-)

Even dippen

Mijn favoriete dip is met avocado. Maar soms kwak ik gewoon een paar eetlepels yogonaise in een kommetje en hussel ik daar een flats chilisaus uit een knijpflesje doorheen. Klaar. Ook lekker. Met name met nacho- of cassave chipjes. Maar soms… dompel ik mezelf onder in zo’n dip. Minder geslaagd. Die van gister was weer zo’n zelfgemaakte, met te veel chili…net iets te pittig om te behappen. Zulke rare dagen zijn het. De rollercoaster gaat op en neer haalt fel uit van links naar rechts. Soms lijkt het of ik de pieken en dalen niet meer aan kan. Maar stevig in de riemen lukt het me toch steeds opnieuw en daar hou ik me maar aan vast.

Gisteren waren Don en ik in De Daniel voor de uitslag van mijn CEA waarden. Die van het onderzoek waren er niet, sterker nog: er was helemaal geen verslag van. De vervangend chirurg vroeg vertwijfeld “Mis ik iets? U heeft toch een onderzoek gehad vorige week? Is dat…” Mislukt! vulde ik haar aan. En zo kwam het dat Don haar in het volgende moment dicteerde wat er (niet)gebeurd was en zij dat braaf in mijn medisch dossier tikte. Ach ja, zo kan het ook natuurlijk.
Uw CEA waardes….begon de arts aarzelend toen ze uitgetikt was, ze keek er bedenkelijk –bijna zorgelijk- bij. Niet goed, ze schudde met haar hoofd. Ontzettend gestegen. Zestien. Het doet de alarmbellen wederom rinkelen. Net als toen het 18 was en daarna 3 (nog maar weer even ter verduidelijking, “het hoort” tussen 0-5 te zijn) Wat een achterlijke pieken! En nu???? Binnen twee weken een CT scan van nek tot en met bekken, hoor ik haar zeggen. En eventueel een PET scan als er niets zichtbaar is. Ik vraag haar wat het verschil is en waarom niet meteen die PET. Bij een PET scan krijg je een vloeistof binnen, die zich o.a. hecht aan alle kankercelletjes, zo begreep ik. Het nadeel is dat het ook vaak voor onnodige onrust kan zorgen. Je ziet er namelijk álles op, ook als iets niet alarmerend is. Vandaar dus maar eerst een CT. En nu meteen ook bloedprikken om mijn nierfunctie te peilen. Als die niet goed is, word ik voorafgaand aan de CT scan 4 uur opgenomen en krijg ik eerst via een infuus iets toegediend om de scan aan te kunnen.

Ik weet niet hoe ik me moet voelen, het lijkt “gewoon”, neutraal. Of is het ‘gelaten’? Het is wat het is, eerst die scan dan maar weer. Don kijkt zorgelijk. Hij had liever iets anders gehoord. Ja, ik ook wel maar dit is weer waar we mee moeten dealen. Het lukt niet om een afspraak te plannen. Door de vakantieperiode zitten beide locaties vol en er is op dat moment geen mogelijkheid om mij er met spoed tussen te proppen zonder akkoord van een daartoe bevoegd arts. Morgen gaan ze verder proberen en word ik teruggebeld. Tot die tijd parkeer ik alles maar weer even, want wat heeft piekeren nu voor nut. Ergens een borrel scoren met een happie? opper ik onderweg naar huis in de auto. En zo zitten we een kwartier later aan de Waterweg met drankjes en foute bitterballen.

Op de terugweg schakelen we onze GSM’s weer aan en zien dan de gemiste oproepen van onze makelaar. In een voicemail is een bericht over een nieuwe, extra, clausule die in het koopcontract opgenomen gaat worden. De koper wil alsnog een onderzoek laten doen aan het plafond in de huiskamer, dat zijn van die cementstro platen. Ze willen er verzekerd van zijn dat het geen asbest bevat en zo ja…dan gaat de koop niet door. Begrijpelijk, zou ik ook bedenken als ik in hun schoenen stond. En ook lijkt iedereen voor 99,99% overtuigd dat het ok is….toch checken. Het levert wel vertraging op, maar ach…wij draaien inmiddels ons hand niet om voor een paar weekjes langer wachten. Alle rompslomp rondom de verkoop van ons huis en de zoektocht naar iets anders levert de nodige stress, ook al is dat van een onzichtbaar ander soort –zo lijkt het wel.

’s Avonds kijken we naar een suffe film om even niet na te hoeven denken. En dan plots.. Tak! Daar breekt ineens weer een voortand uit mijn bovenkaak. GODSAMME!! Kassa!! Kassa? Kassa? Niks kassa! Er moet in een ander huis geïnvesteerd worden, niet wéér in mijn bovenkaak. Op dat moment stort de wereld om mij heen in.  Of nee: ikzelf. Ik ben mijn zieke lijf op dat moment zo ontzettend beu. Gehoorproblemen, weinig smaak, geen reuk, eczeem, mega astma, niet kunnen liggen, niet kunnen slapen en om over het hele kankerverhaal nog maar te zwijgen. Ik ben moe, moe moe. Ik overzie het even niet meer. Ik kan de schuld niet eens afschuiven op de grote boze buitenwereld. Ik vraag me niet eens meer af Waarom en Waardoor? Zelfs niet eens Wat nu? Nee, ik zet het op een blèren zonder woorden. Dat lucht enigszins op.

Vanmorgen belde ik de tandarts. Een assistente die ik niet ken zegt doodleuk dat er niemand is en dat ik morgen maar moet komen. Wat ik letterlijk heb gezegd heb ik inmiddels met ctrl-alt-del verwijderd, maar heb er later wel mijn excuses voor aangeboden. Want wat kan zij er nou aan doen dat ik wanhopig ben. Wat kan haar het nou bommen dat ik heel veel aan mijn lijf heb hangen. Wat kan haar mijn huizenstress nou schelen. Weet ik ook wel. Maar soms is het zo fijn als je lekker onredelijk helemaal uit je panty kunt en woorden tettert die je later moet googlen omdat je er zelf eigenlijk ook niets van begrijpt. Geschrokken ging ze overleggen en belde mij terug. Of ik aan het eind van de ochtend even kon langskomen.  Dat gaf mij al rust.

Nog meer gerust was ik toen ik later een totaal andere benadering ervaarde dan anders. Zowaar als mens met begrip! Mijn afgebroken tand, die een kroon was, is netjes gerepareerd en mijn frame is daar aan aangepast. Voorlopig zou het zo moeten blijven zitten. Eerst rust in de tent en dan alternatieve scenario’s bedenken. Nu nog even kosten besparen. En kiezen besparen, dat ook. Want het rijtje eruit laten trekken en een volledig bovengebit laten aanmeten is in de huidige situatie te riskant met het oog op infectiegevaar.

Pffff…. De afgelopen 24 uren hebben energie gevreten. Het heeft me doen beseffen dat niet alleen IK het zwaar heb, maar Don… die tilt het dubbele….
Och en die dip, daar ben ik inmiddels weer uit hoor. Zo gaat dat. Niet in blijven hangen. Of nou, misschien nog even op een grappige manier… Gammel of niet gammel, een beetje florissant wil ik ik er toch  altijd wel bij lopen. Op z’n minst een lippenstiftje, maar…zonder zo’n voortand valt je lip naar binnen en bij het op elkaar persen om de kleur een beetje te verdelen, moest ik ineens lachen om mijn eigen spiegelbeeld. Kijk dan! Ik kan zo’n halloween-pompoenmondje maken. Whoehahaha….