Hoe schoon is schoon?

Afgelopen woensdagavond werd ik gebeld door de arts die ons een week ervoor in de Daniel de uitslag van de CT scan vertelde. Het multidisciplinair team had inmiddels overlegd. Wat gaat er nu gebeuren? Er is besloten dat er allereerst toch een biopt wordt genomen. Dit wordt gedaan omdat ze voor 100% zeker willen weten dat het daadwerkelijk om een kankertumor gaat. Zo willen ze voorkomen dat ze ‘voor niets’ opereren. Als het bijvoorbeeld zou gaan om een infectie, wat ze niet echt denken maar toch niet mogen uitsluiten, dan gaat een operatie niet door. Dan kabbelt het traject waar ik al maanden in zit voort: mijn waardes zijn te hoog, maar er is helaas nog niets zichtbaar. Maar stel dat het vermoeden van de artsen juist is en het daadwerkelijk om kanker gaat, dan word ik geopereerd zonder voorbereiding. Dat wil zeggen geen bestralingen en/of chemo van te voren, maar de tumor wordt direct operatief verwijderd. Nou ja, direct…er is nog wel even een wachttijd van ca 1 maand. 

Het wachten is nu op de oproep voor de biopt. Als die genomen is, wordt het weefsel onderzocht en duurt het ca 2 weken eer ik de uitslag krijg. Ik ben het rekenen beu, maar een grove inschatting brengt mij op “alles tegelijk”. Let maar op! De overdracht van ons huis is 1 november…. Ik zeg niks. Ik wil er zelfs niet aan denken.

Mijn huisarts krijgt de verslagen uit ziekenhuizen meestal pas als alles achter de rug is qua behandelingen, vandaar dat ik vanmorgen samen met Don naar hem toe gegaan ben met het idee om hem te updaten. Eenmaal uitgepraat, reageerde hij met “Ja dat klopt. Ik heb het net gelezen” Huh? Ik gaapte hem een tel verbaasd aan. Het bleek dus dat de Daniel hem het verslag had opgestuurd nadat ze mij hadden geïnformeerd. Nou…dat had ik niet verwacht. Netjes van ze! De huisarts las ons het verslag voor en meteen viel ons iets op. Klein dingetje maar hoor. Als je t snel leest is het slechts een detail (...) In de onderste kwabben van beide longen is sprake van slijmophoping met vertakkingen. In de linker long is bovenin sprake van een infectie  Aha! Dat ging zeker over dat onschuldige vlekje dat al eerder gesignaleerd is. Zo onschuldig was –ie dus niet. Voor de Daniel wel. Het is geen kanker, dus voor verdere aandacht -laat staan behandeling- ‘niet belangrijk’ voor hen. Mijn longen zijn schoon, hm hm.

Verontwaardiging alom, zowel bij de arts als bij ons. Godsamme! Ik loop al vanaf de winter te piepen, zagen, klagen en te roepen dat er iets niet helemaal oké is. Maar nee: het hoorde gewoon bij mijn astma.
De prednisonkuren alleen hebben niet veel effect, of nou….ik word er gevlekt en hyper van; krijg een plofkop; stort na de kuur in van vermoeidheid; lijk dan krap twee weken ‘klachtenvrij’ te zijn en dan begint het hele symfonieorkest opnieuw. Laat maar. Ik heb er dit jaar al weer genoeg gehad.

Jammer dat de Daniel mij niet geattendeerd heeft op het feit dat ik dus met ontstekingen in mijn longen loop (en god weet hoe lang al….pfffff). Jammer dat de plaatsvervangend longarts een paar weken terug na mijn niet-helemaal-toffe-longtest niet verder heeft gekeken. Want behalve het vlekje was het allemaal schoon, hm, hm. Jammer. Maar ach, zo zijn er wel meer dingen jammer…. het heeft alleen niet veel zin om daar lang bij stil te staan. Het is.
En dus zit ik nu min of meer noodgedwongen braaf aan de antibiotica en neem alle bijverschijnselen daarvan maar voor lief, in de hoop dat die maar 1 dagje duren.

De komende week kan ik een oproep verwachten voor het nemen van een biopt.
Verder hoop ik ook dat we de komende week eindelijk een reactie krijgen op ons bod op het appartement langs de Waterweg. Dat blijft een apart verhaal, de woning is de afgelopen week in opdracht van de vastgoedbeheerder op Funda geplaatst en staat daarmee officieel te koop. Eind van deze week zouden wij geïnformeerd worden, maar helaas niets gehoord: ook weer zo’n jammer-ding. 

So in the meantime zoeken we ook naar een alternatief.

Stiekem blijven we hopen dat dit straks misschien toch nog ons uitzicht wordt,
met in de verte ons-nu-nog-huis en de Waterkering

Vlekje wegwerken....

In de chaos van niet weten en onzekerheden is er vanmorgen in ieder geval iets zeker gebleken.
Feit blijft dat ik me constant heen en weer voel geslingerd tussen negatief en positief. Zonder zwaar op de hand te zijn hou ik ergens in mijn achterhoofd altijd rekening met van alles en gek genoeg zijn teleurstellingen daardoor klein. Relativeren en reflecteren heb ik altijd wel gekund ofwel: bij mijn eigen gevoel blijven maar toch ‘met verstand’ iets kunnen zien. Waar leidt dit toe? Waar wil je heen met deze intro Bo? Ik hoor het sommigen bijna letterlijk vragen alsof ze naast me staan. Nou….de kanker is terug. Dat is wat de arts ons vanmorgen in de Daniel vertelde. 

Onderweg naar de kliniek zei ik nog tegen Don “Het kan twee kanten op. Of ik word weer met een kluitje het riet in gestuurd omdat ze weer niets hebben gevonden, óf het is mis. En als het mis is, dan zijn het mijn longen” Bijna goed, maar toch ietsje anders. De plaatsvervangend arts wist niet goed hoe ze de uitslag moest brengen, omdat we elkaar nooit eerder hadden gezien. We hebben toen meteen maar de lucht voor haar geklaard door te vertellend dat Don en ik op dezelfde lijn zitten qua gedachtegang en beiden nuchter genoeg zijn om met dingen om te kunnen gaan, ook als dat slecht nieuws is. Dat maakte het voor de arts makkelijker om alles recht voor z’n raap te kunnen uitleggen. Ze liet ons de scans zien op haar beeldscherm en daarop was duidelijk een behoorlijke witte vlek zichtbaar in een groot zwart vlak. Dat zwarte vlak was mijn buikholte waar het maagschortvet was gelegd ter opvulling van alle ontbrekende onderdelen. De witte vlek zijn kankercellen die nu wél zichtbaar zijn geworden, omdat ze in de afgelopen maanden gegroeid zijn. Dit was dus precies wat mijn chirurg de vorige keer al had voorspeld: “Ergens zit iets, maar nog te klein om te zien en te behandelen, het moet eerst groeien”

Het positieve aan deze uitslag is dat er geen uitzaaiingen zijn. Dus mijn longen zijn goddank echt schoon en ook in andere organen is niets waarneembaar. Het gaat echt 'alleen' om dat ene vlekje in mijn buikholte, dat als het ware tegen het snijvlak aan zit waar de endeldarm is weggesneden. Dinsdag a.s. gaat een team chirurgen een behandelplan bespreken. Het kan zijn dat het nemen van een biopt nodig is, waarbij ik me afvraag wat dat voor zin heeft. Het zou kunnen dat er bestraald gaat worden, misschien chemo, of wellicht direct een buikoperatie waarbij de actieve kankercellen worden verwijderd. Alle scenario’s zijn mogelijk, maar op dit moment heeft het geen zin om te speculeren. Eerst die bespreking met uitgebreid alle voor- en nadelen op een rij.
Of ik nog vragen had. Ehmmm…. Tsja… wat heeft het voor zin om te weten of deze tumor een overblijfsel is van de vorige operatie (is er toen een restje blijven zitten?) Voor mij was het vreemd genoeg een opluchting te weten dat er nu iets zichtbaar is waar ik aan geholpen kan worden. Beter iets weten en het behandeltraject weer in, dan niets weten en van maand tot maand in de onzekerheid verkeren. Ja toch?

Toen de arts mij onderzocht om te zien of ze de plek kon voelen, zag ze mijn uitstulpingen. Wat is dat?! reageerde ze geschrokken, Jeetje….doet dat geen pijn?? Tja…het is wat lastig, zei ik. Straks als u behandeld bent, kunnen we er misschien wel wat aan doen hoor. We kunnen de mogelijkheden van een matje bekijken, zodat u er niet zoveel last van heeft. Mijn chirurg was er niet zo’n voorstander van zei ik haar. Maar dat was te begrijpen in dit stadium. Eerst moet ik volledig hersteld zijn.

Ach ja…. Dit kan er ook nog wel even bij, zei Don toen we naar de auto liepen. Pffff…. Allerlei gedachten dwarrelden door mijn hoofd. Zo blij dat mijn longen schoon zijn….gelukkig is ons huis zo goed als verkocht….hoe moet het met de verhuizing en waar gaan we eigenlijk heen….waar staat straks mijn (zorg)bed….ik vind alles best, maar chemo liever niet….

We komen er wel uit, hoor ik mezelf zeggen. We hebben elkaar toch? Ik ben moe, zegt Don. Ik niet. Vreemd genoeg voel ik me energiek, heb nergens in mijn lijf pijn (behalve dan de ongemakken, maar die wennen). Grinnikend constateer ik dat ik er nu een stuk beter aan toe ben qua buffer. Ik heb genoeg reserves om me in een volgend behandeltraject te storten lijkt mij. Da’s dan wel weer een voordeel. Ik hou mij vast aan “geen uitzaaiingen” en dat het om een plek gaat die “makkelijk” te behandelen is. Verder hou ik me vast aan het appartement dat we op het oog hebben en waar we een bod op hebben uitgebracht. Het is echter een project via een vastgoedbeheerder, die geen haast heeft en het op de officiële manier wil doen. Eerst alle bezichtigingen laten komen en dan beslissen wie er mag gaan wonen. Pfff…. Soms vind ik die uitslag nog spannender dan die hele heisa aan mijn lijf….

Het wachten is nu op dinsdag 29 augustus, na het overleg word ik gebeld en hoor ik wat het team voor me bedacht heeft. En wie weet horen we daarna of we aan de overkant mogen wonen ;-)

 

niet driehoog-achter, maar achthoog-voor...

Doorademen

Vanmorgen vroeg in de weer voor een longfunctietest en een gesprek met mijn longarts. Als ik aan de beurt ben benoem ik dat ik net een weekje prednisonvrij ben. Ik vraag me af hoeveel invloed dat gaat hebben op het onderzoek. Eerst mag ik met een knijper op mijn neus aan het apparaat om diep in en uit te blazen. Mijn longen protesteren met een vaag gepiep, mag geen naam hebben in vergelijking met het symfonieorkest van nog geen twee weken geleden. Toen kon ik sowieso niet normaal ademhalen. Na de eerste serie ademhalingen krijg ik een aantal pufjes Ventolin toegediend. Hmmm… Ik heb Foster bij me, opper ik nog. Maar nee, alle testen worden met Ventolin gedaan. Ik zwijg over rode vlekken, ik ga het geen eens meer uitleggen. Ook zeg ik niet dat het middel bij mij geen effect heeft. Laat maar.

De tweede test volgt en op het beeldscherm komt naast het blauwe lijntje dat ik zojuist heb geblazen een rood lijntje. Bijna synchroon. Da’s best knap vind ik, maar daar denkt de verpleegkundige anders over. Hmmmm, zegt ze bedenkelijk, het lijkt wel alsof dat medicijn niets doet. Door mijn gedachten flitst “I told you!” , oh nee toch niet: ik had haar niets gezegd. Terug naar de wachtkamer in afwachting op het gesprek met mijn longarts. Kraak heet hij, maar op het bord staat een kreet met heel veel medeklinkers aan elkaar. Juist als ik een poging waag om mijn tong te breken over Mladw… word ik geroepen. Een grote man  schudt mij ferm de hand en buldert Zoran! Aha, Zoran The Barbarian flitst het door mijn hoofd. Of hoe heette die vent ook al weer? Maar de man tegenover mij is in geen enkel geval een filmheld -laat staan barbaars strijder- type, integendeel. Ik werp een stiekeme blik onder het bureau en zie geen laarzen of sandalen met grote riemen en gespen. Hij draagt gympen. Ook geen berenvellenrokje, maar een wit schort.

Zooo, begint hij vriendelijk, en wat is uw origine? Nederlandse, antwoord ik ad rem. Beetje flauw vindt Don altijd, want “je weet toch wat de mensen bedoelen, geef daar dan gewoon antwoord op!” Zoran kijkt mij met opgetrokken wenkbrauwen aan. Had ik Astma moeten antwoorden? Ik voeg ter verduidelijking toe: mijn ouders komen uit Indonesië, maar ik ben hier in Nederland geboren en getogen. Aha! Zie je wel, ik dacht het al! U bent ook buitenlander. Ik knik schaapachtig. Best. Vervolgens wordt het resultaat van mijn blaastest tevoorschijn getoverd op zijn beeldscherm en kijkt hij bedenkelijk. Hm…. Tsja… met of zonder medicatie… het maakt niets uit zie ik. Omdat de lijnen mij niets zeggen, vraag ik wat ‘normaal’ is. Voor u mag het best ietsje meer dan 2 liter zijn en op dit moment is het 1,74 liter. U komt net iets te kort, wordt mij uitgelegd. Dat verklaart mijn verminderde conditie, denk ik bij mezelf. Fijn die wetenschap, maar wat heb ik er aan.

Wat nu? De poster met puffers komt tevoorschijn. O jee… Ehm… ik ken ze allemaal zo’n beetje hoor en de bijverschijnselen ook, zeg ik. Prednison wordt geroepen en onmiddellijk de grond weer ingeboord als hij ziet hoeveel kuren ik dit jaar al weer heb gehad. U kunt toch niet blijvend aan de prednison? Nee, dat lijkt mij ook niet. En dan, jawel er wordt toch nog een puffer gevonden die ik nog niet heb gehad. Toch maar proberen, adviseert de arts, gewoon gebruiken naast die andere twee die u al heeft. Pffff…. Heb ik een keus? Ja natuurlijk heb ik die, dat weet ik ook wel…maar toch…. Nou ja, eerst maar eens proberen. Piepen kan altijd nog. Daarna ga ik wel zware shag roken of zo. Grinnik.

Verder ben ik afgelopen maandag door de CT-scan gegaan in de Daniel. Het is ze dus gelukt om me binnen de twee weken te plaatsen, zoals de chirurg het wilde. De uitslag echter is pas 24 augustus…ik vraag me af waarom het dan allemaal zo’n haast had…

De komende dagen ben ik hopelijk weer even (tand)artsvrij en kan ik me weer op gelijkvloerse 4-kamer appartementen jacht storten hier in Maassluis  ;-)

Even dippen

Mijn favoriete dip is met avocado. Maar soms kwak ik gewoon een paar eetlepels yogonaise in een kommetje en hussel ik daar een flats chilisaus uit een knijpflesje doorheen. Klaar. Ook lekker. Met name met nacho- of cassave chipjes. Maar soms… dompel ik mezelf onder in zo’n dip. Minder geslaagd. Die van gister was weer zo’n zelfgemaakte, met te veel chili…net iets te pittig om te behappen. Zulke rare dagen zijn het. De rollercoaster gaat op en neer haalt fel uit van links naar rechts. Soms lijkt het of ik de pieken en dalen niet meer aan kan. Maar stevig in de riemen lukt het me toch steeds opnieuw en daar hou ik me maar aan vast.

Gisteren waren Don en ik in De Daniel voor de uitslag van mijn CEA waarden. Die van het onderzoek waren er niet, sterker nog: er was helemaal geen verslag van. De vervangend chirurg vroeg vertwijfeld “Mis ik iets? U heeft toch een onderzoek gehad vorige week? Is dat…” Mislukt! vulde ik haar aan. En zo kwam het dat Don haar in het volgende moment dicteerde wat er (niet)gebeurd was en zij dat braaf in mijn medisch dossier tikte. Ach ja, zo kan het ook natuurlijk.
Uw CEA waardes….begon de arts aarzelend toen ze uitgetikt was, ze keek er bedenkelijk –bijna zorgelijk- bij. Niet goed, ze schudde met haar hoofd. Ontzettend gestegen. Zestien. Het doet de alarmbellen wederom rinkelen. Net als toen het 18 was en daarna 3 (nog maar weer even ter verduidelijking, “het hoort” tussen 0-5 te zijn) Wat een achterlijke pieken! En nu???? Binnen twee weken een CT scan van nek tot en met bekken, hoor ik haar zeggen. En eventueel een PET scan als er niets zichtbaar is. Ik vraag haar wat het verschil is en waarom niet meteen die PET. Bij een PET scan krijg je een vloeistof binnen, die zich o.a. hecht aan alle kankercelletjes, zo begreep ik. Het nadeel is dat het ook vaak voor onnodige onrust kan zorgen. Je ziet er namelijk álles op, ook als iets niet alarmerend is. Vandaar dus maar eerst een CT. En nu meteen ook bloedprikken om mijn nierfunctie te peilen. Als die niet goed is, word ik voorafgaand aan de CT scan 4 uur opgenomen en krijg ik eerst via een infuus iets toegediend om de scan aan te kunnen.

Ik weet niet hoe ik me moet voelen, het lijkt “gewoon”, neutraal. Of is het ‘gelaten’? Het is wat het is, eerst die scan dan maar weer. Don kijkt zorgelijk. Hij had liever iets anders gehoord. Ja, ik ook wel maar dit is weer waar we mee moeten dealen. Het lukt niet om een afspraak te plannen. Door de vakantieperiode zitten beide locaties vol en er is op dat moment geen mogelijkheid om mij er met spoed tussen te proppen zonder akkoord van een daartoe bevoegd arts. Morgen gaan ze verder proberen en word ik teruggebeld. Tot die tijd parkeer ik alles maar weer even, want wat heeft piekeren nu voor nut. Ergens een borrel scoren met een happie? opper ik onderweg naar huis in de auto. En zo zitten we een kwartier later aan de Waterweg met drankjes en foute bitterballen.

Op de terugweg schakelen we onze GSM’s weer aan en zien dan de gemiste oproepen van onze makelaar. In een voicemail is een bericht over een nieuwe, extra, clausule die in het koopcontract opgenomen gaat worden. De koper wil alsnog een onderzoek laten doen aan het plafond in de huiskamer, dat zijn van die cementstro platen. Ze willen er verzekerd van zijn dat het geen asbest bevat en zo ja…dan gaat de koop niet door. Begrijpelijk, zou ik ook bedenken als ik in hun schoenen stond. En ook lijkt iedereen voor 99,99% overtuigd dat het ok is….toch checken. Het levert wel vertraging op, maar ach…wij draaien inmiddels ons hand niet om voor een paar weekjes langer wachten. Alle rompslomp rondom de verkoop van ons huis en de zoektocht naar iets anders levert de nodige stress, ook al is dat van een onzichtbaar ander soort –zo lijkt het wel.

’s Avonds kijken we naar een suffe film om even niet na te hoeven denken. En dan plots.. Tak! Daar breekt ineens weer een voortand uit mijn bovenkaak. GODSAMME!! Kassa!! Kassa? Kassa? Niks kassa! Er moet in een ander huis geïnvesteerd worden, niet wéér in mijn bovenkaak. Op dat moment stort de wereld om mij heen in.  Of nee: ikzelf. Ik ben mijn zieke lijf op dat moment zo ontzettend beu. Gehoorproblemen, weinig smaak, geen reuk, eczeem, mega astma, niet kunnen liggen, niet kunnen slapen en om over het hele kankerverhaal nog maar te zwijgen. Ik ben moe, moe moe. Ik overzie het even niet meer. Ik kan de schuld niet eens afschuiven op de grote boze buitenwereld. Ik vraag me niet eens meer af Waarom en Waardoor? Zelfs niet eens Wat nu? Nee, ik zet het op een blèren zonder woorden. Dat lucht enigszins op.

Vanmorgen belde ik de tandarts. Een assistente die ik niet ken zegt doodleuk dat er niemand is en dat ik morgen maar moet komen. Wat ik letterlijk heb gezegd heb ik inmiddels met ctrl-alt-del verwijderd, maar heb er later wel mijn excuses voor aangeboden. Want wat kan zij er nou aan doen dat ik wanhopig ben. Wat kan haar het nou bommen dat ik heel veel aan mijn lijf heb hangen. Wat kan haar mijn huizenstress nou schelen. Weet ik ook wel. Maar soms is het zo fijn als je lekker onredelijk helemaal uit je panty kunt en woorden tettert die je later moet googlen omdat je er zelf eigenlijk ook niets van begrijpt. Geschrokken ging ze overleggen en belde mij terug. Of ik aan het eind van de ochtend even kon langskomen.  Dat gaf mij al rust.

Nog meer gerust was ik toen ik later een totaal andere benadering ervaarde dan anders. Zowaar als mens met begrip! Mijn afgebroken tand, die een kroon was, is netjes gerepareerd en mijn frame is daar aan aangepast. Voorlopig zou het zo moeten blijven zitten. Eerst rust in de tent en dan alternatieve scenario’s bedenken. Nu nog even kosten besparen. En kiezen besparen, dat ook. Want het rijtje eruit laten trekken en een volledig bovengebit laten aanmeten is in de huidige situatie te riskant met het oog op infectiegevaar.

Pffff…. De afgelopen 24 uren hebben energie gevreten. Het heeft me doen beseffen dat niet alleen IK het zwaar heb, maar Don… die tilt het dubbele….
Och en die dip, daar ben ik inmiddels weer uit hoor. Zo gaat dat. Niet in blijven hangen. Of nou, misschien nog even op een grappige manier… Gammel of niet gammel, een beetje florissant wil ik ik er toch  altijd wel bij lopen. Op z’n minst een lippenstiftje, maar…zonder zo’n voortand valt je lip naar binnen en bij het op elkaar persen om de kleur een beetje te verdelen, moest ik ineens lachen om mijn eigen spiegelbeeld. Kijk dan! Ik kan zo’n halloween-pompoenmondje maken. Whoehahaha….

Niets is zeker

Tussen mijn twee-liter-ontbijtje van afgelopen maandag en vandaag, zit een wereld van verschil, waarbij niets zeker is.

Wat een hectiek de afgelopen dagen! Een waar gekkenhuis. Zo hebben wij braaf pas op de dag dat ons huis als te koop zichtbaar was op Funda, de borden op de ramen geplakt. Dat was zondag. Dat hebben we geweten! Toen ik de ochtend daarna onze makelaar belde hoe nu verder, kreeg ik tot mijn stomme verbazing te horen dat er een waslijst aan belangstellenden was binnengekomen. Waslijst?? Hoezo? Waar vandaan? Of ik een huissleutel wilde komen brengen, want dan konden de eerste zeven bezichtigingen plaatsvinden. Pardon? In de tijd dat ik onderweg was, kwamen er nog eens twee bij en later nog eens twee. Dat betekende dat ons huis er als een showroommodel uit moest zien en wij zelf de deur uit moesten zijn. Voor Don no problema, die was 'gewoon' op zijn werk. Voor mij had het nogal wat impact, zeker in de vroege ochtend als er al om 9:00 uur mensen kwamen. Dan moest ik toch voor die tijd mezelf, het huis en een luid protesterende Zakkelien op orde hebben, om vervolgens maar te gaan ontbijten in het winkelcentrum. 

Na iedere bezichtiging werd ik netjes gebeld met een verslagje. En zo verslikte ik me in een hap droge croissant toen de makelaar me op woensdag na de eerste kijker meldde dat die een bod had gedaan. Huh? Een bod? Maar dit is pas de eerste! Het werd nog veel gekker, de volgende deed ook een bod. We besloten toen, ook vanwege de animo, om voor de vraagprijs te gaan. Het einde van de volgende dag werd afgesloten door nummer 6, toen ik na het bezoek een verslag kreeg, zei degene die de rondleiding had gedaan voorzichtig: Dit zou wel eens definitief kunnen zijn. De makelaar zelf belt jullie morgen terug. Wat de fok?! We waren pas bij dag twee toch? 

Lang verhaal kort: vrijdagochtend werden Don en ik gebeld dat de vraagprijs was geboden. Voorwaarde 1: wij moesten diezelfde dag ons akkoord geven. Voorwaarde 2: oplevering per 1 november. Daar zaten we dan. Eehhhhhhh....... Een tijd lang keken we elkaar met grote ogen grinnikend aan. Ja, zeiden we en Ja zeiden we.... en restte ons de grote vraag: Waar storten wij ons in??? Vanaf dat moment werden alle andere bezichtigingen netjes afgezegd en konden we 'rustig' het weekend in. De makelaar ging alle voorbereidingen treffen, wij hoefden nu even niets. Ha! Niets! Wat denk jezelf?? Hoewel, voor mij was het een enorme opluchting dat het huis weer van onszelf was en ik me er niet meer 'op visite' voelde. Ik kon mijn schoenen en jurkjes weer laten slingeren en de persoonlijke dingetjes weer tevoorschijn halen. Ik was gesloopt na die week, het had heel veel van me gevergd. Daarbij werkten mijn steeds erger wordende astmaklachten ook niet echt mee (en hoop ik dat prednisonkuur nummer zoveel iets meer lucht gaat geven...pfff)

Maar, nu kon ik me volledig richten op het voorbereiden van de colonoscopie, die afgelopen maandag in de Daniel werd uitgevoerd. Weer een vreemde ervaring rijker, met name omdat het onderzoek via Zakkelien plaatsvond en dat is toch wel heel gek als je meters slang in je buik ziet verdwijnen. Het roesje herkende ik onmiddellijk als het pretprikje dat ik vlak voor mijn grote operatie kreeg. Ik ging indertijd nog net niet zingen, hi hi, maar kreeg nu ook weer de neiging. Lekker zeg in zo'n staat van zweven alle sores kunnen laten verdwijnen. Het is de realiteit zonder de harde randjes..

Het onderzoek duurde wel iets langer dan ooit het eerste, toen de endeldarmkanker werd vastgesteld, maar toch was het vrij kort. Te kort. Reden: het lukte wéér niet. Met man en macht heeft de arts geprobeerd van alles naar binnen te werken, maar helaas bij mijn dunne darmen stagneerde de boel. Normaliter zijn die beweeglijk en flexibel. Waarschijnlijk is door het bestralen en/of de operatie alles tot één geheel versmolten of zoiets dergelijks. Ik weet het niet. De arts ook niet, hij durfde verder geen risico te nemen met kans op beschadiging. Een alternatief was er niet en dus mocht ik letterlijk mijn roes uitslapen in het ziekenhuisbed. 

Volgende week krijg ik bij de chirurg dan alleen de uitslag van mijn CEA waarde en hoor ik misschien hoe nu verder. Of misschien is er geen verder (qua onderzoeken bedoel ik. Ik zelf was nog wel van plan om heeeeel lang verder te gaan. Uiteraard.)

Vervelend, maar het is niet anders. Voor mij lijkt onzekerheid een gewenning geworden. Oh! Grappig, dat klinkt als een titel van een nieuw Suske en Wiske avontuur: Gewenning Geworden

Hoe dan ook, niets is zeker. De verkoop eigenlijk niet (ok, wel onder voorbehoud); waar we gaan wonen niet (ooooo help!) en ook de uitslag niet. 

Maar ach, op dit moment is één ding wel zeker: ik vind mijn ontbijt van vandaag vele malen beter te pruimen. Doe mij maar Westlandse aardbeitjes! Lekker! Zeker weten!

Sneak Preview

Vandaag kwam ik precies een jaar geleden uit de narcose van De Grote Operatie. Een jaar van herstellen, revalideren en vooral dóórgaan volgde. Ik vind dat dat me aardig gelukt is, al zeg ik het zelf. Ok, sommige dingen lukken niet meer op de manier zoals ik gewend was en zoals ik het zou willen, maar ook daar heb ik een weg in weten te vinden. De veronderstelling dat alles weer zal worden hoe het was heb ik laten varen. Tot voor kort dacht ik dat ik de draad weer kon oppikken, daar waar ik m had laten liggen. Maar die gedachte is niet reëel. Nu weet ik dat er niets valt op te pikken om mee verder te gaan, nee: er is iets nieuws ontstaan om op te bouwen.

Stukje bij beetje ondervond en ondervind ik nog steeds de voor- en nadelen van mijn gezondheid. Tegenvallers maar ook zeker kleine vorderingetjes, lichtpuntjes en mogelijkheden. Een van de grootste hiaten is ons huis. Drie verdiepingen met een achtertuin van hier tot Tokio –nou ja iets dichterbij. Niet alleen de enorme ruimte, maar vooral de twee trappen breken me op. Ooit heb ik tijdens mijn revalidatie bijgehouden hoeveel keer ik dagelijks de trap neem. Ik kwam toen op een schrikbarend gemiddeld aantal van 38 keer, de ene dag iets minder en de andere dag iets meer. Niet gek hè, dat je dat dan ’s avonds in je zieke lijf voelt.  Het hele huishouden, onderhoud van het huis en tuin komt op Don aan. Niet eerlijk. En dus ligt ook hier een moment van accepteren dat de draad oppikken niet zomaar een vanzelfsprekendheid is.

Tijd voor verandering. Een andere manier van wonen in dit geval: gelijkvloers bijvoorbeeld. Het sudderde al een paar maandjes, maar er kwam zoveel bij kijken en als je nog niet helemaal de oude bent dan wil je eerst nog wat meer hersteltijd. Er komt heel veel op je af als je daadwerkelijk het traject van “Wij willen verhuizen” gaat opstarten.  Het voelt dubbel. Eigenlijk wil je het niet, maar weet je dat het verstandig is. Stap voor stap dan maar, net als het hele doorlopen medische traject. Eerst moest Zakkelien er komen, daarna kon de volgende fase pas ingezet.
Qua woonruimte zitten we nu in fase 1: Ons huis staat te koop!

Begin vorige week hebben we een makelaar uitgekozen. Eind van diezelfde week is de fotograaf geweest, iemand die alles van binnen en van buiten kwam opmeten en een dame die de tekst zou samenstellen. Gisteren hebben we alle concepten ontvangen en nagekeken. Vanmorgen hebben we onze goedkeuring gegeven en is ons huis op de site van de makelaar te koop aangeboden.
Waarschijnlijk staat het morgen op Funda en dan pas mogen de borden op de ramen geplakt.

Zo snel kan het verkeren....

We gaan er open in en zien wel wat er gaat gebeuren. De eerste stap is gezet, opdat er maar vele zullen volgen: op naar een nieuw begin!

Zie hier:  House For Sale

Elk nadeel...

Op z’n cruijffiaans gezegd: Elk nadeel heb z’n voordeel. Zo is het, maar soms moet je ‘even’ het  geduld op zien te brengen om er op te wachten. Het komt niet zomaar aanwaaien zeg maar, alhoewel het één binnen een dag rond is en op het volgende moet je ruim een jaar wachten.

Toen ik begin 2016 het traject inging van de operatieve geboorte van Zakkelien, direct gevolgd door 5 weken dagelijks chemoradiatie, bedachten wij hier thuis al dat het handig was om hulp in de huishouding in te schakelen. Ik wist toen nog niet in hoeverre ik dingen zelf zou kunnen oppikken met al mijn beperkingen. Don had zijn handen meer dan vol met zijn  meer dan fulltime baan in de winkel en het huishouden op zijn vaste vrije dag, daar kwam nu ook een deel van het zorgen voor mij bij. Hulp inschakelen. Ik kan daar een complete blog aan wijden, maar dat is nu mijn bedoeling niet, dus laaaaang verhaal kort: Wat jammer dat u geen kinderen heeft, maar gelukkig heeft u uw man en kunt u het samen oplossen. Ja maar mijn man is momenteel mijn mantelzorger, heeft hij dan geen recht op hulp? Nee mevrouw, uw man is uw echtgenoot en die mogen geen mantelzorger zijn van u als zijnde zijn vrouw. Hij mag dat bijvoorbeeld wel zijn van uw buurvrouw. Ha ha ha. Wij konden er niet om lachen. Ook niet met kiespijn. Wat was dit nu weer voor onzin. We werden in de wacht gezet, want er zou toch nog iemand naar onze situatie kijken. Afijn, ergens in augustus toen ik na mijn grote ingreep wel heel erg beperkt bleek hebben we zelf nog maar weer eens aan de bel getrokken. Ook dat haalde niets uit.  Uiteindelijk kwamen we er per toeval in februari van dit jaar achter dat de wet per 2017 veranderd is. Echtgenoten mogen nu ook officieel mantelzorger zijn van/voor elkaar. Aha! En zo volgden er nieuwe gesprekken, kwamen mensen in huis kijken, werd Don apart van mij gezien en gesproken en ei-ei-eindelijk….op 17 mei jl. kwam voor het eerst een dame van de Tzorg om twee uurtjes hulp te bieden in ons huishouden.  Dat is vanaf die datum iedere week. Twee uurtjes voor een huis van drie verdiepingen (…) Ik zeg niks, ik ben al lang happy.

Een paar weken terug was ook zo’n Happy Day. Ik kreeg van de DSW een bevestiging dat ik in aanmerking kom voor vergoeding van een Aan Functie Aangepaste (AFA)stoel. Tijdens mijn onco-revalidatie, eind vorig jaar, heb ik hierover steeds gesprekken gehad met mijn ergotherapeut. In het verleden werden zogenaamde sta-op-stoelen nog volop vergoed door verzekeraars, nu helemaal niet meer en zo werd de AFA stoel in het leven geroepen. Alleen bij hoge uitzondering wordt er nog wel eens een vergoeding toegewezen, maar dan moet je ook wel heel goed kunnen onderbouwen dat –en waarom- het een medische noodzaak is. Samen met mijn ergo heb ik een paar uur doorgebracht in zo een stoel bij een firma, die de stoel aanpaste waar ik bij zat. Vullinkje hier, leuninkje daar, hoofdkussentje erbij, beentjes omhoog… na een paar uur was het of ik zweefde –hoe heerlijk (en dat zonder morfine). Zij wisten precies onder woorden te brengen waar het aan schortte en wat ik nodig had om in mijn geval ‘normaal’ en vooral pijnloos te kunnen zitten. Hun verslag, plus een aanvraag van de ergo aangevuld met uitgebreide medische verklaringen van zowel de revalidatie arts als die vanuit de Daniel is vervolgens ingediend. Met als resultaat: Toegewezen! Heeft een paar maanden geduurd en ik zal er ook nog anderhalve maand op moeten wachten qua op maat maken en levering. Al met al kan ik dan straks ruim een jaar na mijn operatie eindelijk eens fatsoenlijk en lekker comfortabel zitten!

Zoals ik eerder schreef laten sommige dingen wat langer op zich wachten en soms is iets zo gepiept. Mijn invalide parkeerkaart is bijvoorbeeld zo’n snelle actie.  Bij het gemeentehuis een aanvraagformulier opgehaald, ingevuld en meteen weer ingeleverd. Ik werd prompt gebeld dat er een ‘uitvaller’ was en kon de volgende dag al terecht bij een keuringsarts van de GGZ.  De arts wierp een vluchtige blik over mijn medische gegevens, zei binnen twee minuten “Lijkt me volkomen duidelijk” en zette zijn handtekening bij het kruisje.  Een paar dagen later werd ik gebeld dat mijn kaart klaar lag om opgehaald te worden. 

Ik ben er een beetje verontschuldigend blij mee. Als er een beschikbare parkeerplaats is in de buurt waar ik moet zijn, parkeer ik mijn auto daar. Pas als dat niet het geval is, zet ik ‘m lekker dichtbij de in- of uitgang en gebruik ik mijn kaart. In het begin had ik het ongemakkelijke gevoel dat iedereen die mij zag uitstappen zou denken “O ja? En wat mankeert zij dan?” Een vraag die overigens meerdere keren aan mij gesteld is naar aanleiding van mijn wandelingetjes met mijn Rollz.  “Mevrouw, mag ik wat vragen? Is dat nou een rollator of een boodschappenkarretje?” Een rollator. “O? Maar u bent toch nog veel te jong om met zo’n ding te lopen? Watebbu dan?” Tsja…… Het gekke is dat als ik op een invalideplek uit mijn auto stap en vervolgens mijn Rollz onder de achterklep vandaan trek, dat ding als een soort verklaring werkt. Oh zij heeft zo’n ding, ja dan mag het wel.

Ach en zo probeer ik maar steeds de voordelen ten opzichte van de nadelen te zien, ook al zijn die soms nog zo klein (bij het invalidetoilet is nooit een rij en onlangs bij een evenement mocht ik als een van de eersten naar binnen en plaatsnemen op de voorste rij). 

Het klinkt bijna kinderlijk en simpel, maar toch…ik ben er blij mee!