Elk nadeel...

Op z’n cruijffiaans gezegd: Elk nadeel heb z’n voordeel. Zo is het, maar soms moet je ‘even’ het  geduld op zien te brengen om er op te wachten. Het komt niet zomaar aanwaaien zeg maar, alhoewel het één binnen een dag rond is en op het volgende moet je ruim een jaar wachten.

Toen ik begin 2016 het traject inging van de operatieve geboorte van Zakkelien, direct gevolgd door 5 weken dagelijks chemoradiatie, bedachten wij hier thuis al dat het handig was om hulp in de huishouding in te schakelen. Ik wist toen nog niet in hoeverre ik dingen zelf zou kunnen oppikken met al mijn beperkingen. Don had zijn handen meer dan vol met zijn  meer dan fulltime baan in de winkel en het huishouden op zijn vaste vrije dag, daar kwam nu ook een deel van het zorgen voor mij bij. Hulp inschakelen. Ik kan daar een complete blog aan wijden, maar dat is nu mijn bedoeling niet, dus laaaaang verhaal kort: Wat jammer dat u geen kinderen heeft, maar gelukkig heeft u uw man en kunt u het samen oplossen. Ja maar mijn man is momenteel mijn mantelzorger, heeft hij dan geen recht op hulp? Nee mevrouw, uw man is uw echtgenoot en die mogen geen mantelzorger zijn van u als zijnde zijn vrouw. Hij mag dat bijvoorbeeld wel zijn van uw buurvrouw. Ha ha ha. Wij konden er niet om lachen. Ook niet met kiespijn. Wat was dit nu weer voor onzin. We werden in de wacht gezet, want er zou toch nog iemand naar onze situatie kijken. Afijn, ergens in augustus toen ik na mijn grote ingreep wel heel erg beperkt bleek hebben we zelf nog maar weer eens aan de bel getrokken. Ook dat haalde niets uit.  Uiteindelijk kwamen we er per toeval in februari van dit jaar achter dat de wet per 2017 veranderd is. Echtgenoten mogen nu ook officieel mantelzorger zijn van/voor elkaar. Aha! En zo volgden er nieuwe gesprekken, kwamen mensen in huis kijken, werd Don apart van mij gezien en gesproken en ei-ei-eindelijk….op 17 mei jl. kwam voor het eerst een dame van de Tzorg om twee uurtjes hulp te bieden in ons huishouden.  Dat is vanaf die datum iedere week. Twee uurtjes voor een huis van drie verdiepingen (…) Ik zeg niks, ik ben al lang happy.

Een paar weken terug was ook zo’n Happy Day. Ik kreeg van de DSW een bevestiging dat ik in aanmerking kom voor vergoeding van een Aan Functie Aangepaste (AFA)stoel. Tijdens mijn onco-revalidatie, eind vorig jaar, heb ik hierover steeds gesprekken gehad met mijn ergotherapeut. In het verleden werden zogenaamde sta-op-stoelen nog volop vergoed door verzekeraars, nu helemaal niet meer en zo werd de AFA stoel in het leven geroepen. Alleen bij hoge uitzondering wordt er nog wel eens een vergoeding toegewezen, maar dan moet je ook wel heel goed kunnen onderbouwen dat –en waarom- het een medische noodzaak is. Samen met mijn ergo heb ik een paar uur doorgebracht in zo een stoel bij een firma, die de stoel aanpaste waar ik bij zat. Vullinkje hier, leuninkje daar, hoofdkussentje erbij, beentjes omhoog… na een paar uur was het of ik zweefde –hoe heerlijk (en dat zonder morfine). Zij wisten precies onder woorden te brengen waar het aan schortte en wat ik nodig had om in mijn geval ‘normaal’ en vooral pijnloos te kunnen zitten. Hun verslag, plus een aanvraag van de ergo aangevuld met uitgebreide medische verklaringen van zowel de revalidatie arts als die vanuit de Daniel is vervolgens ingediend. Met als resultaat: Toegewezen! Heeft een paar maanden geduurd en ik zal er ook nog anderhalve maand op moeten wachten qua op maat maken en levering. Al met al kan ik dan straks ruim een jaar na mijn operatie eindelijk eens fatsoenlijk en lekker comfortabel zitten!

Zoals ik eerder schreef laten sommige dingen wat langer op zich wachten en soms is iets zo gepiept. Mijn invalide parkeerkaart is bijvoorbeeld zo’n snelle actie.  Bij het gemeentehuis een aanvraagformulier opgehaald, ingevuld en meteen weer ingeleverd. Ik werd prompt gebeld dat er een ‘uitvaller’ was en kon de volgende dag al terecht bij een keuringsarts van de GGZ.  De arts wierp een vluchtige blik over mijn medische gegevens, zei binnen twee minuten “Lijkt me volkomen duidelijk” en zette zijn handtekening bij het kruisje.  Een paar dagen later werd ik gebeld dat mijn kaart klaar lag om opgehaald te worden. 

Ik ben er een beetje verontschuldigend blij mee. Als er een beschikbare parkeerplaats is in de buurt waar ik moet zijn, parkeer ik mijn auto daar. Pas als dat niet het geval is, zet ik ‘m lekker dichtbij de in- of uitgang en gebruik ik mijn kaart. In het begin had ik het ongemakkelijke gevoel dat iedereen die mij zag uitstappen zou denken “O ja? En wat mankeert zij dan?” Een vraag die overigens meerdere keren aan mij gesteld is naar aanleiding van mijn wandelingetjes met mijn Rollz.  “Mevrouw, mag ik wat vragen? Is dat nou een rollator of een boodschappenkarretje?” Een rollator. “O? Maar u bent toch nog veel te jong om met zo’n ding te lopen? Watebbu dan?” Tsja…… Het gekke is dat als ik op een invalideplek uit mijn auto stap en vervolgens mijn Rollz onder de achterklep vandaan trek, dat ding als een soort verklaring werkt. Oh zij heeft zo’n ding, ja dan mag het wel.

Ach en zo probeer ik maar steeds de voordelen ten opzichte van de nadelen te zien, ook al zijn die soms nog zo klein (bij het invalidetoilet is nooit een rij en onlangs bij een evenement mocht ik als een van de eersten naar binnen en plaatsnemen op de voorste rij). 

Het klinkt bijna kinderlijk en simpel, maar toch…ik ben er blij mee!