vrijdag 26 februari 2016

Almonde


Hier ben ik dus de komende weken dagelijks een kwartiertje te vinden. In de lange gang van het Reinier de Graaf, die begint bij de hoofdingang, vind je helemaal achterin de afdeling radiotherapie. Daar is een wachtkamer met een creme-witte gang met deuren op een rij. Op eentje staat Pauw en daarnaast eentje met Almonde. Op mijn briefje staat Almonde. Ik heb totaal geen idee wat me te wachten staat en mijn nieuwsgierigheid slaat evenlater om in verbazing van wat ik zie als ik opgehaald word en door deurtje Almonde naar binnen mag. Ik word door een lange gang geleid, die in het begin net zo creme is als daarbuiten, maar algauw verschijnt er een muurschildering van vloer tot plafond en waan ik me in een heus Delfts straatje. "Welkom in het Hofje Almonde" glimlacht de radiologe. Wat leuk is dit. Het lijkt een beetje op zo'n schilder-op-nummer kleurplaat, maar dan in een reusachtige vorm, grappig. Als we door het straatje zijn, zie ik wat je hierboven op de foto ziet: de behandelruimte. Daar word ik op die zwarte strijkplank geïnstalleerd en mag stil blijven liggen terwijl het hele apparaat dat aan de muur hangt over me heen wordt uitgevouwen als een soort deel van een octopus. Drie tentakels buigen om me heen, aan de voorkant en beide zijkanten. Rode laserstralen flitsen van links naar rechts om de juiste punten te lokaliseren, dat doen ze door middel van de drie zwarte puntjes die een paar weken geleden op mijn lijf aangebracht zijn. Als ik helemaal waterpas lig, of hoe dat dan ook heet, vertrekken de radiologen naar een andere ruimte en lig ik in mijn eentje muisstil een beetje gespannen af te wachten wat er nu komt. Het grote glazen draaiding aan de arm boven mijn bekken begint te draaien en dreigend te grommen. Wasda? denk ik even geschrokken, maar focus me dan op het glazen plafond met uitzicht op het naderende voorjaar. Terwijl de armen boven mij van plaats wisselen en zoemend om me heen draaien, waan ik me een kwartier lang wubBo ockels in de ruimte. Het lijkt een beetje een kermisattractie, alleen merk je er niets van, je voelt niets en na afloop ben je niet draaierig. Da's mooi! En nu maar zien dat dat zo blijft ;-)

roos kleuren

donderdag 25 februari 2016

So far, so good


Zou ik bijna vergeten te melden dat het tot nu toe best goed met me gaat en dat de artsen tevreden zijn. Ik mag niet klagen. Gisteren ben ik voor controles terug geweest naar het ziekenhuis in Schiedam. Eerst de WIS poli (Wond-, Incontinentie- en Stomazorg) daar zijn de hechtingen uit de stoma gehaald, dat luchtte op - het voelt nu veel minder trekkerig aan. Volgens de specialist ziet het er keurig uit en geneest de wond goed. Zelf vind ik het best nog vreemd zo'n groot rood geval op mijn buik. Het lijkt net de neus van een clinic clown en soms heb ik dan ook echt de neiging om er een paar ogen boven te tekenen en een big smile er onder. Grinnik. Zonder gekheid, ik doe mijn best om de verzorging zelfstandig te doen. De afgelopen paar keer heb ik dat gedaan voordat de thuiszorg kwam en dan liet ik door hen controleren of ik het goed had gedaan. Zo lukt het me om geleidelijk aan te wennen en handigheid te krijgen. Gaat lukken!

Mijn "eigen chirurg" was met vakantie, vandaar een plaatsvervangend chirurg gezien. Ook zij was goed te spreken over het herstel. De hechtingen van de kijkoperatie-gaatjes zijn nagenoeg opgelost. Hier en daar zitten nog wat jeukende korstjes (ehm dat wil zeggen gisteren nog wel... vannacht ineens eraf gevallen... ra ra) Verder is de plek waar de stoma zit nog wat opgezwollen en bij nader onderzoeken bleek dat het nog beurs is van de ingreep. Kan nog even duren voordat alles z'n plek weer heeft gevonden. Gelukkig kan ik me steeds beter bewegen en neemt het zware spierpijn gevoel iedere dag een beetje af. Hierdoor durf ik ook steeds meer en ben niet meer zo angstvallig voorzichtig. 

Iedereen is dus tevreden. Ik ook, zeker sinds ik in het weekend mijn eetlust weer terug had en me per dag een stukje beter en fitter voel. 't Scheelt ook als je je weer een een jurkje hijst en hier en daar wat kleur op je gezicht kwast ;-)  Ik moest wel lachen om de dame van de thuiszorg die aan de deur stond.  "Zal ik met u mee gaan naar boven?" vroeg ze. ja, dat is wel de bedoeling, zei ik terwijl ik voor haar uit de trap op spurtte. Boven keek ze verbaasd zoekend in het rond. "Maar, ik kom voor mevrouw Groenewout. Is zij er niet?" vroeg ze. Dus ik reageerde minstens zo verbaasd met "dat ben IK..." waarop zei me met grote ogen aankeek. "Huh? U? Maar...? Maar dat kan toch helemaal niet? Hoe kan dat nou? Hoe kunt u nu al zo energiek zijn?" Whoehaaa.... ze had een totaal iemand anders verwacht.  Grappig wel.

n.i.w. in Schiedam ben ik voorlopig 'klaar', ik blijf wel onder controle van de WIS consulenten, omdat de bestraling/chemo waarschijnlijk invloed gaan hebben op mijn stoma. En verder ben ik de komende tijd overgeleverd aan de zorg in Delft.  Heb er, na alle informatie en voorbereidingen, alle vertrouwen in!



  

woensdag 24 februari 2016

Fase Twee!

Dagelijkse Dosis

Hier zit ik dan, aan de eettafel met een groot glas water in de aanslag. Vandaag is weer een belangrijke dag aangebroken, de eerste van een traject van vijf weken. Binnen een half uur na mijn ontbijt gaan de eerste vier chemo pilletjes er in. Dat is dus ongeveer..... tik-tak-tik-tak..... NU.
Brrr... ik ben geen pillen-fan en een slecht waterdrinker, maar goed het zit er in. Ik hou argwanend mijn armen en benen in de gaten, verschijnen er al rode stippen? Nee natuurlijk niet. Voel ik al iets? Nee natuurlijk niet. En dat gekke hoestje had ik al lang toch? 
Wat een raar idee dat het niet om zomaar roze pilletjes gaat. Chemo. Weer zo'n beladen woord. Net zo beladen als Kanker. Bijna onlosmakelijk met elkaar verbonden, misschien daarom.  
Als ik me bedenk hoeveel medicatie ik de afgelopen twee jaar al niet heb ingenomen, wat maak ik me dan druk om dit hele chemo-gebeuren? Ik zou hartstikke blij moeten zijn dat het op deze manier kan en dat ik niet aan een infuus hoef. Het is bovendien "niet zo heel erg zwaar", zo is mij verteld -al hoewel ik dan eigenlijk nog geen idee heb wat dat voor mij precies betekent. Kortom, natuurlijk ben ik blij maar ik vind het ook een beetje eng. Of misschien is spannend een beter woord. En dan word ik straks ook voor het eerst opgehaald voor de eerste bestraling, ook best een beetje spannend.
Mezelf kennende, weet ik wel dat het volgende week "in mijn systeem" zit en dat het "gewoon" onderdeel wordt van mijn dagelijkse routine. Maar vandaag even niet. Vandaag voelt een beetje als de eerste schooldag. 
Aan de taxichauffeur zal het niet liggen, die is er helemaal klaar voor en heeft er zin in. Jawel, hij wel. Eergisteren belde hij aan. Ik was verbaasd en dacht dat hij zich had vergist in de datum en tijd. Maar nee, hij kwam zich netjes voorstellen en overhandigde mij zijn kaartje. "Ik ben de komende tijd uw chauffeur, wel zo prettig voor u dat u van te voren weet wie ik ben. Ik zorg er voor dat u ruim op tijd bij het ziekenhuis bent, daar zet ik u af bij de deur en wacht op u tot u klaar bent, dan breng ik u weer naar huis. Komt allemaal goed mevrouw." Wat attent van die man!
We gaan het beleven. Om 12:30 komt hij me ophalen.

Intussen loens ik nog steeds af en toe onder de tafel om te zien of mijn benen al raar doen, maar gelukkig zijn de enige stippen die ik constateer wit op de turquoise ondergrond van mijn badjas. Zeg, ik moet nu eens ophouden met dat paranoia gedoe. Hoe was dat gedichtje van Nicolaas Beets ook al weer? (of was het niet Beets die het schreef? -ik twijfel)

Een mens lijdt dikwijls 't meest
door 't lijden dat hij vreest
doch dat nooit op komt dagen
zo heeft hij meer te dragen
dan God te dragen geeft 

Zo is het maar net, dus klaar nu met al die spinsels. Bijverschijnselen of niet. Ik zie het allemaal wel. 
Let's go for it!  Bring it on! 

25 februari - 1 april 2016

dinsdag 23 februari 2016

B E D A N K T ! ! !


Een tussentijds bedankje is wel op zijn plaats. Niet alleen ontvang ik regelmatig een App of email, maar ook heel veel kaarten. Soms bezorgd door de post en soms door onzichtbare kaboutertjes die ongemerkt iets door mijn brievenbus frommelen als ik net even niet kijk ;-)
Vaak zijn de afzenders bekenden, maar ook komen reacties en wensen uit totaal onverwachte hoeken -wat een verrassing is ook dat! Ik krijg mooie, lieve en vooral bemoedigende teksten. Omdat ik al lang geen plek meer heb om ze allemaal op te hangen hier in de huiskamer, heb ik ze in een rieten koffertje neergezet. Meerdere keren per dag pak ik er eentje uit en hou me vast aan de persoonlijke wens die daar dan op staat. Dat doet iets met me, dat helpt echt. Net als de vele bloemen die ik heb gekregen: prachtig! Het lijkt hier onderhand wel de Keukenhof :-)  Het ruikt naar voorjaar, mmmmm lekker!

Lieve, lieve mee-levers, gevers, ondersteuners: 
Ook al reageer ik niet altijd direct, weet dat ik het ontzettend waardeer en er erg blij mee ben! 

zondag 21 februari 2016

Opladen!!!


Ohhh.... eindelijk weekend! Eindelijk twee dagen om bij te komen en op te laden. Eindelijk twee dagen zonder afspraken, niet de deur uit hoeven, geen gesprekken, geen info... gewoon niets.
Ik ben moe. Ik vertrok al moe uit het ziekenhuis en was alle dagen er na ook moe.  Geen tijd om even alles te kunnen laten bezinken, doorgaan. Inmiddels ook slap en bibberig, want zes dagen niet eten omdat de trek weg is en er geen hap door mijn keel kan, hakt er behoorlijk in.

Afgelopen vrijdagochtend:
Voorlopig de laatste gesprekken en onderzoeken gehad in Delft. Vroeg uit de veren, afgesproken met de thuiszorg dat ze dan 's middags maar even moeten kijken hoe het met stomalientje gaat. Maar ja, hoe doe ik dat dan voor deze keer? Ik wil toch wel een soort fris en fruitig in het openbaar verschijnen, als dat even kan. Onwennig. Onhandig. Ik sta mijn tijd weg te drentelen en te twijfelen, doe ik het eigenlijk wel goed zo? Geen tijd nog gehad om uitgebreid zelf aan de slag te gaan met al het stomamateriaal. Zaterdag maar even kijken. Don roept dat ik moet opschieten, zo komen we nog te laat. Voor het eerst sinds dagen lijkt het erop alsof ik weer trek heb in eten, maar tijd voor een ontbijt is er nu du niet. In de haast prop ik een banaan en een stuk ontbijtkoek in mijn tas voor onderweg. Ik zit in de auto terwijl Don verwoed pogingen doet om het ijs van de ruiten te schrappen, dat lukt maar met moeite. Ik heb het berekoud, ik heb honger, ik ben moe, ik heb kramp in mijn buik, ik heb een zere onderrug door die stomme tumor.... Kortom: ik breek en zet het luidkeels op een blèren. Zomaar. Paf! Ik heb hier geen zin meer in! Ik stap de auto uit en stampvoet midden op straat dat ik niet meer wil. Ik ga nergens meer heen. Het hoeft niet meer. Ik ga alles afzeggen. Dikke tranen van onmacht, verdriet, vermoeidheid en weet ik veel wat nog meer.
Zo dubbel allemaal, want tegelijkertijd besef ik me heel goed dat er geen weg terug is en dat ik pas aan het begin sta van alles wat me nog te wachten staat. En ik weet dat ik het wel kan, dat ik de kracht wel vind, door moet lopen en niet steeds moet omkijken..... maar ik heb nu zo de behoefte aan even stilstaan.... en dat kan niet. Niet nu, morgen, houd ik me voor. Natuurlijk gaan we naar Delft en als we daar zijn, splitsen we op. Don gaat mijn chemopillen ophalen en ik doe een rondje bloedprikken en een ecg'tje. Samen zijn we op gesprek bij degene die het onderzoek leidt waar ik aan mee doe. In simpele bewoordingen houdt dit in dat sommige mensen iets in hun systeem hebben, waardoor ze een minder sterke vorm van chemo nodig hebben (en dus ook minder bijwerkingen!) Mijn bloed wordt nu onderzocht om te kijken of ik ook onder die groep val. De kans is klein, maar toch... het scheelt hoe dan ook rotzooi in je lijf. Maandag hoor ik of ik in aanmerking kom, dan zou de dosis chemo nog voor de behandeling aangepast kunnen worden. Afwachten dus.
Het gesprek bij de oncoloogverpleegkundige is verhelderend, zij neemt ruim de tijd om te luisteren, uit te leggen en goed te adviseren. Fijn om te weten dat zij straks degene is die ik altijd kan en mag bellen als er iets is. Zij is de vaste contactpersoon en zal alles kortsluiten met degenen die mij de komende vijf weken in Delft gaan behandelen. 
Bepakt met een zak chemo, nieuwe informatie papieren en formulieren komen we rond 13:00 uur thuis. Opnieuw splitsen we op. Don rauscht als een witte tornado(n) door het huis met onze Henry gevolgd door een dweil met iets van bloemetjes-uit-de-provence (maar dan van de Lidl)
Intussen ben ik op de begane grond mijn medisch kantoor begonnen. Alles ligt op een grote hoop en ik start met orde in de chaos scheppen. Aanvraagformulieren moeten verwerkt worden, declaraties, planningen gemaakt, afspraken in kaart, diverse telefoontjes en emails gepleegd.
Tussendoor komt de thuiszorg voor mijn stoma en ik laat de verzorging ook deze keer weer even deels uit handen nemen, omdat dat nu beter uitkomt. Morgen ga ik me er echt zelf in verdiepen! neem ik mij weer voor.

He he en dan is het eindelijk zaterdag.
Ik heb me voorgenomen me vandaag door niets meer gek te laten maken en wil de douche onder stappen. Aaaaarghhhh.... ik kan nog net op tijd mijn been terugtrekken, die ijskoud aanvoelt. Wat nou koud water? Een blik op de knipperende ketel zegt voldoende... er is iets niet goed. De verwarming begeeft het prompt ook. Resetten heeft geen invloed. Welja... dat kan er ook nog wel bij. Gelukkig is er op de begane grond nog een wastafel met klein boilertje. Beetje poedelen  dan maar.
Vriendin komt op de koffie. Lief, ze heeft soep en een salade bij zich (en die gaan die middag allemaal op. Heerlijk!) We kletsen bij tot de thuizorg komt. Daarna ben ik alleen. Ik moet een paar keer diep zuchten, dan is het tijd voor actie. Ik vul een kruik met heet water, zoek ergens dat kleine elektrische straalkacheltje op (zie je nou wel, altijd handig zo'n ding!) Ergens in mijn kerstpakket zat toch zo'n dekentje? -schiet mij te binnen. En zo heb ik mij drie tellen later met chocolademelk en wat van die mierzoete merengues, m'n kruikje en dekentje op de bank genesteld. Klaar voor vandaag. Ik hou het zo wel even vol. Naar die storing kijkt Don vanavond wel als hij thuiskomt, heeft hij net geappt. 
Een tijd lang staar ik voor me uit. Lekker even stil om me heen en stil in mijn hoofd. Het lijkt wel alsof alles van de afgelopen dagen nu pas de revue passeert. Ik laat het gewoon maar gebeuren en kijk er naar, zonder oordeel, zonder gedachtes. Als ik een tijdje zo gezeten heb, besluit ik dat het genoeg is. Had ik niet ergens nog een voorraadje foute feelgood movies liggen? Ik zoek en vind Dirty Dancing, aha nog meer merengue ;-)  Jaaaaa... kan mij het schelen, die ga ik gewoon kijken.  





woensdag 17 februari 2016

Van het kastje naar....De Zuil :-(


Moet toch nog een kleine frustratie kwijt. Dat mag ook in een blog toch? Deze is wel "grappig". 
Picture this: ik meld mij netjes en op tijd aan bij De Zuil met mijn patiëntenpas en dan komt er zo'n bonnteje uit rollen. Zie boven. Nu vraag ik iedereen: wat zouden jullie doen na de eerste afspraak?
Ben ik nou gek of niet: er staat toch duidelijk dat je je voor het volgende bezoek moet melden bij balie 12? Ja toch, niet dan?
Afijn, ik dus wederom ruim op tijd naar balie 12. Daar liepen twee van de drie dames ineens weg en bleef er nog maar een loketje open. En een aantal wachtenden voor mij natuuuuurlijk. Zat niets anders op dan op mijn beurt te wachten.  Ben ik 14:45 eindelijk aan de beurt en zeg: "Ik heb zojuist hier al een afspraak gehad en kom me nu opnieuw aanmelden"  Zegt de dame achter de balie: "Oh maar mevrouw, dan moet u toch uw pasje even scannen bij De Zuil" Ja, jemig, heb ik daar zo lang voor in de rij staan wachten. Moppermopper. Nou ja, niets aan te doen. Richting zuilemans dan maar.
Kom ik bij dat ding, scan ik mijn kaart, en wat zegt De Zuil????
Mevrouw Groenewout u bent een kwartier te laat voor uw afspraak, wilt u zich melden bij balie 12 aub?  ECHT WAAR. Dit geloof je toch niet?!

Hier krijg ik spontaan rare kriebels van, kromme tenen, rechtoppe haren, zin om te krijsen. (is dat raar?)
Ik terug naar mevrouw balie. "De Zuil zegt dat ik te laat ben. Vind ik niet leuk, ik ben verdrietig, want ik was toch heus op tijd" zeg ik. "Hè? Hoe kan dat nou?" reageert de dame verbaasd en vervolgt: "Nou ja zeg... ik zal zo eens met De Zuil gaan praten"  Prompt schiet ik in de lach. Hoe absurd is dit. Stom apparaat. Stom systeem. 
Gelukkig werkt handmatig aanmelden door de dame ook nog en mag ik plaatsnemen in de wachtkamer. "Het spreekuur loopt toch een half uur uit hoor, dus u bent nog best op tijd" zegt ze geruststellend.


(.....)

Home Sweet Home


Jawel, ik was gistermiddag al thuis. Alleen had ik toen de fut niet om nog een blog te schrijven. Wat is zo'n dag dan nog ingrijpend zeg. Eerstens alle eindgesprekken en bijbehorende informatie die je nog gauw op de valreep in je handen geduwd krijgt voordat je weggaat. En dan eindelijk naar huis! De rit alleen al is er eentje die mijn buik niet zo snel vergeet: iedere hobbeldebobbel en bocht zijn een regelrechte aanslag op mijn gespleten darmstelsel. Maar goed, toch fijn om weer thuis te zijn. Het is erg wennen met twee trappen in huis. Ik doe mijn best om mijn draai te vinden, maar het is nog knap lastig om een plezierige -maar vooral pijnloze- manier te vinden om op mijn eigen bank te hangen. Slapen viel ook niet helemaal mee, want geen verstelbaar bed en dan lig je na een week ineens wel heel erg vlak. Kortom, ik heb me maar een beetje gedeisd gehouden en een beetje suf voor me uit zitten staren. Even opladen voor vandaag. Nieuwe dag nieuwe kansen.

Zo mogelijk was deze dag nog vermoeiender dan die van gisteren. Pffff,,, die had ik niet zien aankomen. Sowieso was de opstart al anders dan in zo'n ziekenhuis, wel fijn om alles op je eigen tempo te kunnen doen maar ook een beetje eng om op jezelf aangewezen te zijn. Don vroeg naar zijn werk en daar zit je dan in je eentje met die stoma op je buik. Gezellig. Je kan er mee douchen, dat wel. Maar dat is raar en eng. Dat gaat vast wel een keer wennen, maar nu nog niet. Gelukkig was daar de thuiszorg die mij assisteert en leert hoe ik met stomaatje moet omgaan. Deze eerste keer was uitgebreid in verband met het intake gesprek. Daarna had ik nog net even tijd voor een kopje thee en stond mijn vriend de begeleider al voor de deur die met mij mee zou gaan naar een dubbele afspraak in Delft. Het stond er zo leuk op het briefje "u heeft eerst een gesprek bij de radiologe en daarna bij de oncoloog" ergens zag ik dat er ook een scan gemaakt zou gaan worden. Ok, wij op tijd weg zo romd 13:00 uur, niet vermoedend dat we pas na 17:00 terug zouden zijn. Hoezo 'slechts' twee gesprekjes? Kanonnen wat een info krijg je allemaal weer over je heen. Ik heb de hele stapel papieren thuis op tafel neergekwakt en ga er morgen maar weer eens naar kijken en alles op een rijtje zetten.
De radiologe heeft me onderzocht en bijgepraat over hoe en wanneer de bestralingen gaan plaatsvinden en wat de eventuele bijwerkingen zijn. De internist heeft me onderzocht en verteld hoe en wanneer de chemo plaatsvindt, over de noodzaak van de combinatie bestralen en chemopillen en over de mogelijke bijwerkingen. Bij de ct scan werd me nog iets meer uitgelegd over de werking en de wijze van de bestralingen. Er zijn 3 stipjes op mijn buik getatoeëerd, die aangeven waar precies bestraald gaat worden. Omdat ik niet nog langer in het ziekenhuis wilde blijven (ik vond het wel genoeg zo) zijn er voor a.s. vrijdag een aantal vervolg afspraken gemaakt. Ik krijg dan alle chemopillen mee naar huis (8x per dag gedurende 5 weken -ook in het weekend.... ik wil niet weten wat voor rotzooi er allemaal in mijn lijf komt.... brrrr) dan heb ik alsnog het gesprek met de oncoloog die het chemotraject begeleidt, dan wordt er nog een hartfimpje gemaakt en bloed afgenomen. Ik geloof dat ik het dan wel heb gehad voor deze week.

In the meantime voelde ik wel steeds mijn gsm hardnekkig trillen. Wie belde mij daar toch steeds? In de wandelgang naar de ct scan dan toch maar even het gesprek aangenomen. Bleek het de vervoerder te zijn die vanmiddag bij mij thuis voor de deur stond met een pakket stomamateriaal. "Maar u bent er niet en ook moeilijk te bereiken!"  Dat klopt, verontschuldigde ik me, dat komt omdat ik in het ziekenhuis ben en mijn telefoon daar heb uitgezet. "Oh nou, da's mooi" zei de vervoerder prompt "want wij hebben het pakket nu afgeleverd op de poli. Dus als u daar nou effe meteen langsgaat, kunt u het gelijk ophalen" Poli? Wat poli? Welke poli? Ik zit nu in het Reinier de Graaf in Delft. "oooooh, nee, het ligt bij de poli in het Franciscus Vlietland in Schiedam mevrouw, dan moet u daar zo maar even naar toe gaan"  (STOOM UIT MIJN OREN) Had u het niet bij de buren af kunnen geven dan? "Nee mevrouw dat mogen wij niet"  En opnieuw bezorgen? "nee mevrouw, wij hebben afgeleverd bij de opdrachtgever. Anders moet u die maar even bellen."
Grrrr.... leuk zo'n akkefietje tussendoor.
Maar weet je.... ik doe maar even op z'n spaans;  manana manana manana
ik word er een beetje baldadig van, dus:
toedeledokie twiet twiet


maandag 15 februari 2016

Bouwsteentje


Een bouwsteentje om aan te sterken. Dat zijn nog eens leuke hapjes. Moet je alleen wel trek hebben en dat is nou net waar het mij aan ontbreekt. Sinds het akkefietje met het foute pilletje, ben ik alleen maar moe geweest, heb heel veel geslapen en heb totaal geen fut om te eten. Ik weet dat het moet en dat maakt iedere maaltijd die me voorgeschoteld wordt `een ding`. Vanmorgen met moeite en kokhalzen 1 boterham met hagelslag naar binnen gekregen en tijdens de lunch eentje met pindakaas en een halve banaan. Van de avondmaaltijd heb ik het deksel opgelicht en toen de geur van zuurkool me tegemoet kwam, zonk de moed me onmiddellijk in mijn bling-bling-teenslipperpantoffels. 
Kortom, ook vandaag niet veel gegeten dus. U moet ook veel bewegen om wat trek te krijgen, is het advies, maar mijn benen willen niet en bovendien heb ik sinds twee dagen een soort weeën. Heb ze nog nooit gehad, maar kan me zo voorstellen dat het zo ongeveer aanvoelt. Ze komen op en ebben weg en ik puf gezellig altijd-is-kortjakje mee, maar het helpt niet echt. Er is me gevraagd of ik een pijnstiller wil, maar huuu... ik durf niet zo goed meer aan iets nieuws te beginnen. Laat ik het maar even gewoon op mijn paracetamolletjes houden. 
Het gaat wel weer iets beter dan gisteren, maar echt fit voel ik me nog niet. Vanmiddag was mijn temp 37.9 dus da's toch nog een verhoginkje en na ieder bezoek ben ik doodop. Vandaag had ik nogal wat mensen rond mijn bed. De stomabegeleiders, de fysio, een maatschappelijk werkster met wie ik uitgebreid een uur heb zitten babbelen, iemand van de apotheek om mijn medicatie door te nemen voor straks thuis en de transferverpleegkundige die mijn ontslag voor morgen gaat regelen. 

Jawel ontslag. Morgen mag ik naar huis. De zaalarts had vanmorgen enthousiast geroepen dat ik zo meteen naar huis mocht, want dat stond zo op de planning. Ik keek haar verdwaasd aan en dacht meteen: He? Kijk even hoe ik er bij lig dan en trok mijn op-apegapen-gezicht. De zaalverpleegkundige sprong voor me op de bres en  opperde voorzichtig "Is dat nou wel handig? mevrouw krabbelt net een beetje op, iI het niet beter om......" En wat wil mevrouw zelf? onderbrak de zaalarts zowaar. "Eerlijk gezegd liever morgen naar huis" zei ik kleintjes. Met een kort "Goed dan" werd er geknikt en ergens een handtekening geplaatst, waarop ik me gerustgesteld terug liet vallen op mijn grote kussen.  
Pfff, gelukkig nog 1 dag om eventjes bij te komen -dacht ik. Maar ja, in een ziekenhuis gebeurt er nu eenmaal van alles om je heen. Het is hier op zaal een komen en gaan. Vannacht is iemand binnengebracht en vanmorgen ontslagen. Een leeg bed wordt zo weer opgevuld met alle rumoerigheid die dat met zich meebrengt. Het zijn dus hazeslaapjes die ik tussendoor doe.
Nu kan ik me instellen op het feit dat ik morgen thuis ben, lekker in mijn eigen omgeving, alles op mijn eigen tempo doen en rusten wanneer ik wil.

En verder....
....kreeg ik een smsje van het Reinier de Graaf uit Delft dat er voor mij op a.s. woensdag 2 afspraken staan gepland: eentje bij de radioloog, alwaar ik een scan krijg waarbij ze stippen op mijn lijf gaan zetten voor de bestraling en eentje bij de oncoloog voor een gesprek over de chemo behandeling die ik krijg. De radiologe belde mij niet veel later op om alles te bevestigen en kon meteen al zeggen dat ik ingepland sta voor 25 februari als startdatum voor het hele bestralings/chemo traject.
Heb ik gelukkig nog eventjes de tijd om wat meer aan te sterken thuis.

Dus... chop chop.... aan de bouwsteentjes!


PS 
als er vandaag wat kromme zinnen in deze blog staan, dan is dat omdat ik m nu net even in soort oplevingsmoment snel heb zitten tikken en geen fut meer heb om m na te lopen. Moet ook kunnen voor een keer toch? Ik hou het voor gezien, ik duik mijn bed weer in. Nou ja... duik.....

zondag 14 februari 2016

1 pilletje 24 uur lol


Zo dan, ik ben weer een beetje bij de mensen. Nog niet helemaal fris en fruitig, maar in ieder geval iets beter dan gisteren. Allemachtig, was me dat schrikken. Wat een effect 1 pilletje Naproxen kan hebben! Wel jammer, want ik deed het juist zo goed en nu is daar een enorme terugslag en moet ik hier weer uit zien te krabbelen. 
Vrijdagavond was er nog niets aan de hand. Na het bezoek stond mijn medicatie al klaar. 's middags was besloten om naast de paracetamol toch ook nog maar een extra pijnstiller te geven. Niet dat ik dat per se wilde, maar dat was toch wel fijn voor me -zo werd voor mij beslist. Ok, best, ik nam braaf het pilletje in. Wat er toen gebeurde, ging in een sneltreinvaart. Ik voelde vanuit mijn onderbenen een golf van onder naar boven over mijn hele lijf trekken, het begon helemaal te gloeien. Ik zag in een split second talloze rode vlekken op mijn armen verschijnen, toen ik de dekens terugsloeg  wist ik niet wat ik zag: .één grote rode vlekkenparade. In de spiegel zag ik dat ook mijn hele gezicht er als een gespikkeld paasei uitzag, met vuurrood doorlopen ogen. Ik trok onmiddellijk aan de bel, mijn ademhaling ging intussen in een razend tempo omlaag, ik kreeg het benauwd. Vanaf dat moment was er paniek in de tent. van alle kanten werden verpleegkundigen opgetrommeld, zoiets hadden ze niet eerder meegemaakt. Er werd gehaast een infuus ingebracht en iemand schoof een zuurstofkapje over mijn neus. Er werd aan me geplukt en getrokken en constant geroepen "Mevrouw Groenewout! Blijft u bij ons!" Een arts kwam aangesneld die met een ijslollystokje achter in mijn keel probeerde te kijken "gaat het zwellen?" vroeg hij bezorgd. Nee, dat was gelukkig niet het geval, maar toch controleerde hij om de zoveel minuten of dat wel zo was. Ik voelde me wegzakken en ontzettend moe. Ik was er meer niet dan wel. Als ik mijn ogen opendeed, zag ik meer mensen rond mijn bed. Op een bepaald moment waren dat twee artsen met neon gekleurde hesjes waar Intensive Care op stond. Zij stonden met een grote toren op wielen vol apparatuur en begonnen mij te voorzien van plakkers op mijn lijf, waarbij eentje met kracht een enorme pleister midden op mijn toch al zo pijnlijke buik duwde. AU..haalde ik uit, gevolgd door een Oh, sorry mevrouw. Niemand scheen op dat moment nog rekening te houden met de werkelijke reden van mijn opname. Mijn zuurstofpeil daalde naar 83 er moest beslist worden wat ze mij gingen toedienen. Wat? Wat? Wat? Waar kan mevrouw eigenlijk wél tegen? 
Ik hoorde links de kreet Tavegil en rechts stond iemand in de aanslag met een injectie: Ik geef u adrenaline mevrouw, hoort u mij? het kan zijn dat u zich dan een beetje raar gaat voelen. Raar? Raar? hoeveel meer raar dan dit was nog mogelijk dan? Ik merkte echter niets bijzonders. Nog maar een shot dan? werd gevraagd. Ja, of inhaleren... werd als optie aangedragen. Met een dronkemansstem lalde ik "ik kan niet tegen dat inhaleren.. wat gaan jullie daar in doen dan?" Adrenaline, u moet hier uit zien te komen. Een vernevelaar werd in mijn mond gestopt en terwijl ik inhaleerde voelde ik zowaar mijn ademhaling iets rustiger worden. In mijn arm voelde ik een tweede injectie en in het infuus werd ook van alles gespoten. Nog zakte ik steeds weg, maar was wel wat rustiger. Het was inmiddels nacht geweest en het liep tegen de ochtend  toen de meesten rondom mijn bed waren verdwenen.. Ik viel in slaap.

's morgen voelde ik me geradbraakt en herinnerde me nog vaag wat er die nacht allemaal was gebeurd. Een arts verscheen aan mijn bed met een legertje volgelingen "Allemachtig, wat heeft u ons vannacht beziggehouden zeg!"zei hij, waarop de anderen met hem meeknikten. "U heeft een behoorlijke strijd geleverd" Ik ben moe, zei ik alleen maar. Dat was niet zo vreemd, werd mij uitgelegd, mijn lijf had een uitputtingsslag geleverd om er bovenop te komen. Doet u het maar rustig aan vandaag, werd mij geadviseerd. Een overbodig advies, want ik was werkelijk nergens toe in staat. Ik heb nog geprobeerd om mijn bed uit te komen, met het idee om me even op te frissen in de badkamer. Maar daar heb ik slechts enkele seconden als een zombie naar een washandje zitten staren, heb het toen opgegeven en ben mijn bed toen weer ingedoken. Ik heb praktisch de hele dag geslapen, geen fut om ook maar iets te eten. Het bezoek heb ik wel meegemaakt, maar niet voor de volle honderd procent... sterker nog, tijdens het avondbezoek ben ik zelfs in slaap gevallen, sorry!! 

Woorden van de verpleegkundige tijdens het intakegesprek van een week geleden, kwamen bovendrijven. Ik kreeg allerlei informatie van haar en op een bepaald moment zei ze stellig: "oh ja, en op dag drie krijgt u een dip" Pardon?? was mijn reactie "Ja ja, op dag drie ziet eigenlijk niemand het meer zitten, dat is normaal. Dan weet u dat" Ik werd lacherig en baldadig tegelijk. Pffff... dat zou ik zelf wel even uitmaken. Wat een onzin zeg. Maar zie daar.... dag drie en ik lag er als een dood vogeltje bij. Grrrrr.....Had ik niet dat ene pilletje.....

donderdag 11 februari 2016

The day after, Klaar!


vanuit kamer 314


Au. Het voelt alsof ik zwaar buikspieren heb getraind, me te veel heb uitgesloofd en daar nu de nadelige gevolgen van draag. Ik blijf nog maar even muisstil liggen in dezelfde houding als hoe ik gisteravond in slaap ben gevallen. Vannacht heb ik af en toe mijn ogen open gedaan en ben steeds opnieuw weggezakt in een diepe slaap. Ik probeer me de rest van gisteren te herinneren, maar dat zijn slechts flarden. Ik herinner me stemmen op de verkoeverkamer "Mevrouw Groenewout, bent u daar? Kunt u uw ogen eens opendoen?" Ik wilde wel, maar het seintje naar mijn oogleden kwam nog niet helemaal op plaats van bestemming. Ik herinner me dat ik ineens terug was op zaal, de kamer met het mooiste uitzicht als het aan de zuster van de intake lag. Ik was er wel en ik was er niet. Mijn keel voelde rauw door de tube die ze hadden ingebracht. Ik herinner me dat Don kwam en bij me zat. Maar Godweet wanneer en hoe lang. Ik herinner me dat zusters aan mijn bed stonden en vroegen om mijn buik te mogen zien "ziet er mooi uit hoor! netjes gedaan" Het zal allemaal wel. Zelf had ik nog geen trek om er naar te kijken. Ik herinner me dat ik misselijk werd en nog net op tijd was om in het kartonnen bekkentje.... gadver....
Ik herinner me dat ik iets kreeg tegen de misselijkheid, dat werd me toegediend via het infuus. En guess what... binnen no time transformeerde mijn huid zich weer tot de paddenstoel van de dag ervoor. Overal rode stippen. Dit keer nog vuriger. Om beurten kwamen verpleegsters kijken, ik was de bezienswaardigheid van de avond. "kunt u mij vertellen waar u NIET allergisch voor bent?" vroeg iemand wanhopig. eehhhh... ik zou het niet weten... "Ik geef u tavegil, misschien helpt het" Ja hoor, doe maar. Ik herinner me dat Don met koele handen over mijn onderbenen wreef bij wijze van poging om de vurige jeuk te doen verdwijnen. En meer weet ik niet, behalve dat het nacht werd en nu ineens ochtend is.

Of ik mijn pijn een cijfer wil geven, wordt me gevraagd. Wat moet ik daar nu op antwoorden? Ik vind het lastig om dat wat ik voel als 'pijn' te benoemen. Een behoorlijke spierpijn is het, dus ja dat valt eigenlijk wel onder die categorie he. Een 3 dan maar, want als ik me gedeisd hou, heb ik nergens last van. Ik kan 'm later op de dag altijd nog upgraden, toch? Een zuster komt vragen of ik wil bengelen. Welja, laat mij maar even bengelen. Het overeind komen gaat moeizaam, daar moet ik nog een weg in zien te vinden, maar als ik eenmaal zit is het lekker om even met mijn benen buitenboord te bengelen. Een mooie gelegenheid om zo op het randje van mijn bed een beetje te poedelen, met hulp. Lekker fris, wat kan een mens daar van opknappen. "wilt u al weer terug in bed?" wordt mij gevraagd. Mmmm, nee, ik blijf nog wel even op, besluit ik en word met ondersteuning met infuus en katether aan tafel geïnstalleerd alwaar ik mijn ontbijtje krijg voorgeschoteld. Intussen wordt die tijd benut om mijn bed te verschonen. Precies op tijd klaar, want dat ben ik inmiddels ook. Klaar! genoeg inspanning voor deze ochtend.

Niets is echter minder waar. Een regiment aan hulpverleners komt aan mijn bed. Ok, vanuit ligstand prinses door kussentjes ondersteund kan ik die gesprekjes wel aan. De stomaman, de dietiste, de fysiotherapeute. Maar dan komt iemand mij halen voor een bezoekje naar de gyneacoloog. De tumor zit op een dermate ongelukkige plek, dat het toch ook nog raadzaam is om er een een gyneacoloog naar te laten kijken. Met bed en al word ik daar even later keurig afgeleverd. Ik ga er niet al te veel details aan wijden, maar geef een ieder de kans: maak het verhaal zelf af en kleur de plaatjes... Dit zijn de steekwoorden: net geopereerd, zwaar spierpijn, niet goed kunnen bewegen, overstappen van een ziekenhuisbed op een gyneacologenstoel (ken je die? met zo'n gat waar je half in hangt? met van die stijgbeugels voor je benen?) Wat zei ik daarnet? Genoeg inspanning voor deze ochtend? Hm hm.
Wat ben ik blij na een echo en een uitstrijkje weer teruggereden word naar mijn plekje bij het raam.
Maar niet voor lang... Vlak voor de lunch word ik weer opgehaald. "We willen toch graag nog even dat u longfoto's laat maken" Welja, doe maar dan. En voor de tweede keer zoef ik de gangen door. Gelukkig hoef ik voor de foto mijn bed niet uit, maar wordt er een plaat onder mijn rug geschoven. Klaar!

Zo en nu ben ik echt klaar voor de rest van de dag. Bengelen wil ik niet meer en mijn eten nuttig ik vanaf mijn bedje. Niks grote tafel, morgen weer. Ik ben moe. Ik doe niets meer tot het bezoekuur!


Maestro!

woensdag 10 februari 2016

Ik ga me opgeven voor Maestro. Als mijn eigen Maassluis Filharmonisch orkest dan wel te verstaan. Een knappe dirigent die mijn gepiep en gezaag in bedwang kan zien te krijgen. Wie van de BNNers durft?

Tjongejonge wat een nacht! Kon niet slapen van de benauwdheid en het constante gehoest en gerochel. Smakelijk! Dat mij dat precies nu moet overkomen, zo vlak voor de operatie. Een paar dagen geleden heb ik, denk ik, toch iets van het rondwarend griepgebeuren opgevangen. Niet handig.  Het was dan ook spannend of de operatie door kon gaan. Ik baalde als een stekker, ook omdat niemand duidelijk was. Mijn longen behoefden prednison, maar dat zou een negatieve invloed hebben op het herstel van de operatie. Geen prednison dus. Terwijl er over en weer werd gediscussieerd, kwam een verpleegster met een zalmkleurig operatiehemd naar me toe. `U bent eerder aan de beurt dan verwacht, trekt u dit maar alvast aan` gevolgd door een hoofdschuddend zuster nummer twee. Nee, nee, mevrouw is te benauwd. Er moet eerst iets met haar longen. Ik keek van de een naar de ander en kreeg van links een mondstuk van een vernevelaar toegestopt. Ergens vaag in mijn geheugen doemt een allergische reactie op, hoe zat dat ook al weer, kreeg ik daar niet…..? Soms is er geen keuze, dan is daar de maestro die roept: inhaleren! Braaf adem ik de nevel mijn longen in die de blaasjes open moeten trekken. Vanuit mijn ooghoek zie ik op mijn onderarm de eerste rode kleine stipjes verschijnen. Oh ja, dat was het! Ik werd er een soort paddenstoel van. Binnen no-time als sterren aan een heldere winterhemel, sierden talloze stippen mijn ledematen. “neeee, wat doet u nu?” klonk de maestro geschrokken. Tja… dat heb ik nu eenmaal… niets aan te doen. Wederom: soms heb je geen keus en neem je de bijwerking maar even voor lief. En op dit moment was de doorgang van de operatie me meer lief dan alle andere ellende. Inmiddels kwam zuster nummer drie vertellen dat ze de operatie hoe dan ook niet willen annuleren, omdat dat te veel gevolgen zou hebben voor het vervolgtraject. En dus zit ik even later gewikkeld in een lap zalm op mijn bed om afgevoerd te worden naar de operatiekamer.

Het team stond al klaar. Ik voelde me als in de pitstop van een formule 1 race op Zandvoort. Van alle kanten gebeurde er iets met me, lange slangen, kabels, plakkers, allerlei andere toeters en bellen al dan niet aan mijn lijf, een blauwe douchemuts werd over mijn hoofd getrokken en –au!- ergens voelde ik een venijnige prik. Geen tijd om me te realiseren wat er allemaal gaande was, onmiskenbaar spitsuur. Te midden van al het tumult verscheen daar ineens een vriendelijk glimlachend gezicht met lange wimpers boven mijn hoofd. “Dag mevrouw, weest u maar gerust hoor. Ik ga u hier doorheen leiden, vertrouwt u maar op mij” Aha, de maestro van deze toko. Als uit het niets werd een plastic kapje over mijn neus geduwd. ‘luistert u maar naar mij…’ ik staarde naar de wimpers die met de minuut langer schenen te worden, hoe wonderbaarlijk… ‘denkt u maar aan iets leuks. Wat vindt u leuk? Vakantie? Waar wilt u naar toe op vakantie?’ Ik adem in en voel me als op een dikke donzige wolk gedragen. Die wimpers.... denk ik nog altijd verbouwereerd. Ik wil niet op vakantie, ik wil alleen maar dansen, hoor ik een stem in de verte die ik amper herken als de mijne. Zou ze me wel horen? 
Hallo? 
Hoort u mij…..
joehoe...maestro….?


dinsdag 9 februari 2016

(g)een punt


Vrees niet bang, ik ga geen onsmakelijke stomafoto’s plaatsen. Deze kan wel, vind ik. Het is de stip op mijn buik die aangeeft waar morgen de stoma als linkerbuurvrouw van mijn navel mag prijken. Nu nog een dikke zwarte viltstift punt. Gisteren ben ik bij de stoma deskundige geweest, die samen met mij naar mijn verschillende kleding heeft gekeken om te bepalen waar de uitgang het beste, zonder er al te veel hinder van te hebben,  geplaatst kan worden. Wel zo handig! Hoe anders is dit als je plotseling voor een spoedoperatie komt te staan en de chirurg er totaal geen oog voor en geen boodschap aan heeft waar zo’n gat gemaakt wordt. Zit je ineens met de band van je broek –of in mijn geval het elastiek van je panty- te klooien dwars over die stoma met alle nare gevolgen van dien. Nu was er alle tijd om voor te bereiden en te wennen aan het idee. Want geloof me, wennen is het zeker! Een vreemd idee dat vandaag de laatste dag is dat mijn buik nog gaaf is. Morgen zit er een gat. En dat niet alleen, er plakt een zakje overheen. Dag in dag uit, week in week uit…. Voor de rest van mijn leven.


Hoe gemengd waren mijn gevoelens toen ik in één gesprek de diagnose kanker kreeg, geen uitzaaiingen maar wel een stoma. Geschrokken, blij: geen uitzaaiingen, opgelucht: het is te behandelen… maar schrik: zo’n stoma voor de rest van mijn leven?! Wat de fok! Ik probeer er geen punt van te maken. Ik mag immers blij zijn zonder uitzaaiingen. En ach…meid, met zo’n stoma kun je wel honderd worden! Je kunt er zelfs mee zwemmen! Er borrelt van alles in mijn lijf. Eigenlijk wil ik schreeuwen. IK WIL HELEMAAL GEEN HONDERD WORDEN.  IK HAAT ZWEMMEN.  NEMEN JULLIE DIE STOMA ZELF MAAR ALS JE DAT ZO LEUK VINDT. Tegelijkertijd zegt een stemmetje in mijn linkeroor: je hebt echt geboft hoor, realiseer je je dat wel? ROT OP met je ‘geboft’. Wie wil er nou kanker?! Wie wil er nou een stoma? Stomme stoma! 

Ik doe weer een poging om er geen punt van te maken. Het zal beslist wel wennen. Net zo goed als dat ik dacht dat mijn leven nooit meer hetzelfde zou kunnen zijn met de twee kunststof eethoekjes die ik in mijn mond heb. Ofwel: zowel aan de boven- als aan de onderkant een metalen frame met tandjes en kiezen. Onacceptabel vond ik het en voelde met net Jaws uit de James Bond films, met al dat metaal in mijn giechel. Een beetje drama-queen mag wel toch?  ;-) 
Afijn… het had even de tijd nodig, maar ik ben er inmiddels al jaren aan gewend. Sterker nog, hoe grappig is het als je bij de tandarts je onderdelen op het plateau kunt leggen met de woorden “willu even naar mijn gebit kijken?” – maar dit terzijde. Wat ik er mezelf maar mee wil wijsmaken is dat ik vast wel ga wennen aan dat stomageval, maar nu nog even niet.

Diagnose en Behandelplan voor Mevrouw


Hoe gek is dat als je in de zorgsector werkt met/aan plannen voor een ander en je dan nu eentje voor jezelf voorgeschoteld krijgt. Gelukkig is het me allemaal in jip-en-janneke-taal uitgelegd met een komplete routebeschrijving erbij, zodat ik het allemaal begrijp. Sterker nog, ik kan het zelfs logisch uitleggen aan anderen – dit in tegenstelling tot hoe het werkt met onze hypotheek (ook al knikte ik braaf ja, toen de hypotheekmeneer vroeg of ik het begreep).

Terug naar Jip-en-Janneke.
Allereerst: er zijn geen uitzaaiingen! Een mengelmoes van gevoelens, want natuurlijk ben ik blij en opgelucht, maar het feit blijft dat er dan nog steeds wel die tumor in het uiterste deel van mijn endeldarm zit. Een tricky locatie, zo heb ik begrepen, die op dit moment moeilijk weg te snijden is zonder andere vitale delen te raken. Met andere woorden: het gezwel behoeft voorbehandeling. Dat zijn vijf weken iedere dag bestralingen in combinatie met chemo(pillen), daar zou de tumor als het ware door moeten verschrompelen.  Dit wordt daarna duidelijk op de scan die ze dan opnieuw maken. Als de tumor werkelijk kleiner geworden is, dan is het snijvlak groter en kan -ie weggehaald worden.

Je zou dus denken aha, eerst bestralen en chemo. Hmmm… niet helemaal dus. Door de bestraling gebeurt er van alles in je lijf. Er kunnen zwellingen ontstaan en dat is waar je net niet op zit te wachten, want dat betekent dat de darmen verstopt raken. No need to tell wat er dan met de inhoud zou kunnen gaan gebeuren. Om ontploffingsgevaar en alle ellende van dien te voorkomen is het beslist noodzakelijk om de gezonde meters darm in veiligheid te brengen. Dat kan. Moet er alleen “even” een stomaatje aangelegd worden. Boven de tumor wordt de darm doorgeknipt, het gezonde deel wordt dan via een omleiding door de buikwand naar buiten gebracht, voilá stomá. Nu is de tumor vrij van de rest en kan ingestraald gaan worden.

Samengevat is dit dus de volgorde:
- Stoma-operatie
- herstellen
- zo snel als mogelijk start 5 weken bestralen + chemo
- periode van 6 à 8 weken om te herstellen
- controle scan die bepalend is voor
- de uiteindelijke operatie waarbij tumor weggehaald wordt
- Zomer!!!

De eerste operatie vindt plaats in het Franciscus Vlietland in Schiedam, de bestraling/chemo in het Reinier de Graaf in Delft en de tweede operatie hangt af van het eindresultaat. Is de tumor daadwerkelijk verschrompeld dan kan de operatie weer in Schiedam, zo niet… dan wordt het te specialistisch en ga ik alsnog naar het Erasmus of de Daniel den Hoed in Rotterdam. Maarr…. Zover kijk ik niet eens vooruit. Eerst stap 1.


Bo Blogt eindelijk


Bo blogt. He he, eindelijk

Al maanden geleden wilde ik hieraan beginnen, maar er kwam niets van terecht. Schrijven wilde ik wel, alleen had ik geen zin in het uitvogelen hoe zoiets werkt en wat dan de beste manier is. Hoe meer ik me er in ging verdiepen, hoe meer informatie ik had om over na te denken en vooral: om over te twijfelen. Dus schoof ik het voor me uit. Laat maar. Wie zit er nou uiteindelijk te wachten op mijn geblaat tijdens en over de behandelingen die ik onderging om mijn eczeem te temmen, dacht ik.
Achteraf bedenk ik me dat ik het best gewoon voor mezelf had kunnen doen. Nu is een periode van 11 weken dagbehandeling ergens in de vergetel hoek geraakt. Poef! Zomaar verdwenen.  En ik had nog wel zo’n grappig krabje gekocht bij wijze van “logo” voor mijn krablog.  Een krabje met een dubbele betekenis: mijn sterrenbeeld is immers kreeft. 

Hoe kon ik weten dat ik een paar maanden later het stof van het krabbebeest zou afblazen omdat -ie uiteindelijk toch nog weer van pas komt. Het is namelijk ook het kenmerk van kanker.
Kanker. Waarom is het zo’n beladen woord? Waarom schrikt iedereen als je het hardop uitspreekt?
Bij een kwaadaardige tumor krijg je veelal meewarige blikken, maar bij kanker zijn die blikken ontzet verslagen en zijn alle woorden ineens zoek. Raar eigenlijk. Ik herinner me nog dat het allereerste darmonderzoek dat ik kreeg in januari, al na enkele minuten werd gestaakt door de arts. Hij had het direct gezien en zei dat een kwaadaardig agressief gezwel de doorgang blokkeerde. Terwijl hij Don uit de wachtkamer ging halen om er bij te zijn, lag ik daar op de onderzoektafel te filosoferen over het woord kwaadaardig.  Hoe kun je tegelijkertijd kwaad en toch ook aardig zijn? En dan ook nog eens agressief? Het Nederlands heeft soms vreemde woordconstructies. Ik weet nog dat ik min of meer opgelucht hardop dacht: “Oh, maar als het dan zo dichtbij binnen handbereik ligt, dan kan het er dus zo uitgehaald worden “  Waarop de arts reageerde met een stellig “nee, nee nee” (hij zei er nog net niet ‘mevrouwtje’ achter -gelukkig)  “we gaan nu eerst zo snel mogelijk door middel van scans en een biopt op kweek zien te achterhalen of er uitzaaiingen zijn”. Uitzaaiingen.  Nog zo’n woord.  Ik lag daar maar zo’n beetje versuft voor me uit te staren. Ging dit eigenlijk wel over mij? Het leek er verdacht veel op alsof ik in een foute B film beland was. Hierin wilde ik de hoofdrol absoluut niet spelen, dank je de koekoek. Maar helaas, het scenario was al geschreven en ik zat er middenin.

Schrijven wilde ik. Al was het alleen maar bij wijze van uitlaatklep. Maar op de een of andere manier blokkeerde ik.  Als ik al wilde schrijven, dan moest dat NU, dacht ik meerdere keren op de meest onhandige plekken en tijdstippen. Want ja, zo werkt dat dus met mijn inspiratie. Die is ver te zoeken als op mijn laptop na veel gepruttel uiteindelijk een leeg wit document verschijnt. Links boven knippert de cursor als verticaal streepje lettergrepen in een cadans “eerst- e-ven-kof-fie-ha-len. Daar-na-ga-ik-be-gin-nen”   

Wat ik er maar mee zeggen wil…. schrijversbloed kruipt waar het niet gaan kan, alleen dat van mij is wat traag. Waarschijnlijk omdat mijn ijzerwaarde te laag is –grinnik.  Maar eenmaal gestart en op dreef…. Nou dat belooft nog wat.