Zwarte kerst, een verhaal apart

We zijn al jaren bijelkaar en noemen ons De Schrijfdames. Een klein, inmiddels hecht geworden, clubje van vijf en komen eens in de twee maanden bij elkaar. We schrijven verhalen, lezen ze op onze bijeenkomst aan elkaar voor en bespreken elkaars schrijfsels. Soms verzinnen we een opdracht voor de volgende keer en soms is het "gewoon" eigen werk, Waar gebeurd, verzonnen, een combinatie van die twee, wat je maar wilt. Waardevolle bijeenkomsten zijn het. Een bijzondere groepje. Zoeentje die ik koester. Zullen we voor onze decemberbijeenkomst allemaal een kerstverhaal schrijven? werd er de vorige keer gevraagd. Vol enthousiasme schieten mij dan al direct een aantal ideetjes te binnen, maar zoals altijd.... de dag voordat we bijelkaar komen bedenk ik me 's avonds ineens "Oh ja... ik moet nog wat schrijven" Zo ging dat ook deze keer, even snel. 

Ik vond het best wel weer eens leuk om een stukje te schrijven met een kop en een staart en omdat het wel past in de lijn van mijn blogsels, plaats ik hem hieronder.

Collateral Damage

Er is werkelijk geen moer te beleven op TV. Ik zap van kanaal naar kanaal en zie dan een aankondiging dat na de reclame een film begint Collateral Damage.  Met een glimlach denk ik terug aan de periode toen ik in het ziekenhuis lag te herstellen van de operatie waarbij een stoma bij me is aangelegd. Ik lag op een soort verzamelzaal waar patiënten met verschillende aandoeningen af- en aangevoerd werden. Zo werd tegenover mij een spontane jongeman met  bed en al binnengereden, ik schatte hem half in de twintig. Ontbloot bovenlijf, bezaaid met tatoeëringen. Hoe kon ik dit nou ontwijken? Hij zag dat, tilde zijn arm omhoog en grijnsde “Niet helemaal goed gegaan” Een vurige rooddoorlopen brede baan ontsierde de sleeve op zijn gespierde arm.  Wauw! schrok ik. “De tatoeagenaald was niet helemaal schoon. Beetje ontstoken.” verklaarde mijn overbuurman. “Ik ben Rob. En jij? Waarvoor lig jij hier? Wat hebbie?”
Kanker, flapte ik uit. Of nou ja… dat heb ik wel, maar eigenlijk ben ik hier omdat er een stoma is aangelegd. Dat moest eerst gebeuren, anders kan ik niet verder behandeld worden. Hierna word ik pas bestraald en krijg ik chemo en pas daarna kan ik geopereerd worden om de tumor weg te halen.
“Zo lekker dan! Dus je hebt collateral damage. Nou, ben je mooi klaar mee zeg!”
Collateral damage. Hoe verzon –ie het en met een glimlach dacht ik terug aan de kerst ervoor…

De decembermaand is voor Don altijd heel hectisch, met name in de winkel waar hij werkt. De feestdagen brengen extra koopavonden en koopzondagen met zich mee. Tegen de tijd dat het kerst is, heeft hij het meestal wel gehad en zou niets liever dan met de kerstdagen zelf lekker rustig aan doen. Gewoon samen thuis, niets bijzonders. Maar als je alle commercials en de overvloedige winkelmandjes om je heen rond de kerstdagen ziet, vraag je je af of dat nog wel kan niets bijzonders. Bovendien lijkt iedereen het sneu te vinden als we samen op de bank hangen. Nee, dat kan met kerst dus écht niet! Toch waren we dat met  kerst heus van plan. Totdat vrienden van ons, ook met z’n tweetjes en ook van plan om niets bijzonders te doen ons op het laatste moment belden. “Zeg… zullen we anders met z’n viertjes niets bijzonders? Leggen we gewoon bij elkaar wat we in huis hebben…” We zwichtten. Is goed, stemde ik in, kom maar naar ons. Ik ga alleen niet koken hoor, maar laten we gewoon het gourmetstel op tafel zetten, lekker simpel ieder kookt voor zich. Zo gezegd, zo gedaan en zo stonden we op eerste kerstdag in onze keuken alles wat ons geschikt leek in mootjes te hakken. De een stak de openhaard aan en de ander dekte de tafel. “Bo, waar is je gourmetstel?”  In de gangkast, wilde ik zeggen, maar op het moment dat ik mijn mond opende, keek ik Don met grote verschrikte ogen aan. Stilte. Ik veranderde mijn tekst in een langgerekt “Ooooooo mijn God!” Drie verbaasde gezichten in mijn richting. Eehhmmm…. Ik was het helemaal vergeten, het schiet me nu ineens te binnen…Ehm…ik heb dat ding vorig jaar weggedaan!  Daar komt ze nu mee! klonk het verwijtend in koor om me heen.
Wacht even, laat me nadenken… Ik kreeg een heldere ingeving, we hadden nog ergens een grilplaat. Geen probleem, da’s bijna hetzelfde! Na enig zoeken kwam ik met een grote doos aandragen. Kijk, nog helemaal nieuw! Ja maar, volgens mij…. begon een van onze vrienden aarzelend, kijk die afbeelding… volgens mij gaat dat helemaal niet! Tuurlijk wel, zei ik terwijl ik de inhoud uit de verpakking trok. Vervolgens staarden we alle vier naar een elektrische gril. Niks plaat, maar een rechthoekige metalen bak met een spiraalvormig warmte element op de bodem en daarboven een rooster. Dat was het, meer niet. Hoezo gourmetten? De mannen werden al lacherig, maar ik niet. Laat me nou even nadenken jongens….
Ingeving twee volgde,  ik  laat me nooit zo gauw uit het veld slaan. Ooit had ik van mijn buurman een mega grote paella pan gekregen. Het was even zoeken, maar even later: taddaaaa!  Kijk, die leggen we gewoon op dat rooster. Voila… een supermooie ronde bakplaat was geboren. Het ding besloeg weliswaar zowat de halve tafel, maar dat was eigenlijk best handig. En zo zaten we niet lang daarna gezellig met z’n viertjes te tafelen.

Als je je zo focust op het kokkerellen, heb je niet direct aandacht voor de rest om je heen. Totdat een van ons opmerkte “Zo hee… kijk nou hoe mistig het is geworden!” Nu pas viel het ons allemaal op. Wow, wat rokerig. En ook zo warm ineens. Doe maar geen blok meer op de haard, zei ik. Pfff… zelfs mijn benen gloeien, voelen jullie dat ook? Ja, de anderen voelden dat ook. Laten we de tafel maar afruimen, we zijn toch klaar nu. Dan kunnen we daarna op ons gemak nog wat ijs eten, stelde ik voor. Misschien de balkondeur even open om de boel een beetje door te laten waaien? Het volgende moment was als in een film. Terwijl eentje met de paella pan richting keuken verdween, tilde een ander de gril van tafel gevolgd door een luide kreet. Oooohhhhh…. Nee! Kom! Kijk! Wat is dit nu?! Resten zwart tafelkleed kleefden aan de onderkant van de gril. Zwart? Wat nou zwart, het kleed was toch rood? Een groot brandgat, dat was het. In één ruk trok ik de rest van het kleed van tafel en een paar secondes stonden we alle vier sprakeloos met grote ogen naar de plek te kijken waar de gril had gestaan. Het was alsof daar een meteoriet was ingeslagen. Een groot brandgat dwars door de tafel omlijst door een smeulende zwarte roetrand. In een reflex liep degene met de gril waar flarden tafellaken aanhingen de gang op om het ding daar zo lang naast de trap te parkeren. Een ander wilde de deur opendoen, struikelde over een reep tafelkleed en vervolgens donderde daardoor de gril met een luid kabaal de trap af. We keken ‘m verbijsterd na. In salto’s beschadigde de metalen punten van de gril de bekleding van meerdere traptredes en liet uiteindelijk beneden aangekomen als klap op de vuurpijl ook nog eens een winkelhaak in de Novilon vloerbedekking achter. Onze begeleidende Oh’s en Ah’s waren hierbij niet van de lucht, daarna volgde een korte stilte en toen schoten we alle vier in een lachstuip.
Het was een zwarte kerst. Alles was zwart geblakerd, zelfs de hele onderkant van de tafel. We mochten van geluk spreken dat we “op tijd” gestopt waren, als we door waren gegaan had het ding zich smeulend en al op onze schoten gestort.

Daags na de kerst belde ik met onze verzekeringsagent. Ik vertelde wat er was gebeurd. De dame aan de andere kant van de lijn had duidelijk moeite om haar lach in te houden en verontschuldigde zich daarvoor. Het spijt me van uw zwarte kerst, maar het is eigenlijk ook wel een beetje komisch… Ze vroeg naar de schade, die ik prompt opsomde. Vervolgens kreeg ik te horen dat de tafel, het tafelkleed en de gril werden vergoed. De beschadigde bekleding van de trap en die aan het Novilon niet. Want, zo werd mij verklaard, “Dat is collateral damage en daar kunnen wij niets mee”.

Dit jaar met kerst zitten Don en ik écht samen op de bank, hopend dat –ie wit is. We doen niets bijzonders en houden het simpel. We zijn blij dat we het jaar doorgekomen zijn. En gek genoeg ben ik blij met mijn ‘personal collateral damage’, ik kan daar wél wat mee. Zonder stoma had ik immers niet behandeld kunnen worden en ben ik er nog. Dus kerst… kom maar op!

Schrijfdamesverhaal: Collateral Damage, door Bonnie Groenewout – december 2016

Zeeuws Meisje

De komende weken waan ik me als Zeeuws Meisje. Niet zo zeer in de zin van "Ons bin zunig", maar meer om die grote Zeeuwse kap, met oogkleppen -of wat het ook voor dingen zijn.

Oogkleppen om tijdelijk selectief blind te zijn. Struisvogel-kop-in-het-zand had ook gekund, maar dan zie en beleef ik helemaal niets en dat is nou ook weer niet de bedoeling.

Vanmorgen was ik in de Daniel voor de uitslag van de CT scan die ze tien dagen geleden hebben gemaakt. Don was mee, het verkeer ook en dus waren we er ruim op tijd. Erg lang hoefden we niet te wachten, we werden vrijwel direct naar binnen geroepen. Kwestie van een paar minuten -zo leek het- en zo stonden we binnen no time weer op de gang. De chirurg vertelde dat de scan had laten zien dat er wat kleine vlekjes op mijn lever zitten en daar waar de endeldarm is verwijderd zit een verdikking. Hij keek daarbij bedenkelijk en verklaarde: "Dat kunnen littekens zijn, maar dat is niet te zien op een CT scan. Ik wil uitsluiten dat het uitzaaiingen zijn en voel me daarom verplicht om u verder te laten onderzoeken". Ik heb nog aangekaart dat het vlekje op mijn lever bij de allereerste scan, toen ik mijn diagnose kreeg, ook zichtbaar was. Er werd toen direct een echo gemaakt en daaruit bleek dat het om een soort onschuldig littekenweefsel ging. Dus ja... logisch toch dat dat vlekje nu ook weer zichtbaar is? "Kan zijn", vond de chirurg, "maar in combinatie met uw CEA waardes die in korte tijd gestegen zijn... hm.... ik durf er nu niets over te zeggen". En dus moeten er twee MRI scans gemaakt worden, eentje van mijn lever en eentje van mijn bekken. De uitslag wordt dan eerst met het medisch team besproken en daarna krijg ik 'm pas, met het eventuele vervolgtraject -als dat al aan de orde is.  "Helaas kan ik u op dit moment geen zekerheid geven" verontschuldigde de arts zich nog. Tja... jammer, maar het is niet anders. Verder heeft hij nog even een blik op mijn onderkant geworpen. Dat was net zo kort maar krachtig. "Aha, hm hm. Ja, ik zie het...daar zit een breuk" Dat had ik inmiddels zelf ook al bedacht, gezien de zwelling die hinderlijke vormen heeft aangenomen en het zitten/staan erg bemoeilijkt. En wat moet daar dan mee? Ook daar wordt naar gekeken op de MRI scan en besproken wat daarmee kan of moet. Dus ook daar geen uitsluitsel over op dit moment. 

Om een afspraak te kunnen plannen op 1 dag voor beide scans moest even gepuzzeld worden. Uiteindelijk ben ik vanmiddag gebeld en hebben ze een combi kunnen maken, echter dat kan dan alleen in het Erasmus MC in het centrum van Rotterdam. Pfff.... wéér een ander ziekenhuis. 

Op 25 januari worden er 2 scans à drie kwartier gemaakt en op 2 februari krijg ik dan de uitslag in de Daniel.

Wachten dus. Er zit niets anders op. En me vooral niet druk maken. Oogkleppen op tot die tijd, vandaar dat Zeeuwse.  Me druk maken heeft geen zin en ga ik ook niet doen, praatjes hou ik toch wel: ook Zeeuws. Babbelaar ;-)

En voor wie denkt dat ik vandaag niets ben opgeschoten.... Jawel hoor, toch wel. Ondanks al het gepiep, zijn mijn longen dus wel schoon. Nou, da's mooi toch? Daar doe ik het voorlopig mee en ga eerst maar kerst en oud- en nieuw vieren.

 

Nu nog een Maltipoo

  

Kijk, bij de ergotherapie hebben ze een speciaal kussen voor mij gemaakt. Dit was het prototype om uit te proberen of het werkte. Het lijkt op een halve hondenmand. Dus ik zou er een halve hond bij kunnen aanschaffen. Nee, niet met twee pootjes -ach zo zielig. Ik bedoel meer een mini formaat, zoiets als een maltipoo bijvoorbeeld. Da's een nog niet erkend ras, een kruising tussen een malteser en een poedel. Een ieniemienie hebbedingetje. Zeg nou zelf, zijn ze niet grappig?

 

Of toch maar niet. Ik heb volgens mij al genoeg aan mezelf op dit moment. Terug naar het kussen. Dat werkt! Het zit precies goed, niet te hard - niet te zacht. Door de opstaande randen geeft het steun en zit ik als het ware in een soort mal, waardoor ik letterlijk niet kan uitdijen en mijn litteken niet de kans krijgt om uiteen te wijken. Een aangepaste speciale stoel zou helemaal mooi zijn natuurlijk, maar die worden niet meer zo makkelijk vergoed en ze zijn best prijzig om zomaar even aan te schaffen. Dit is een prima alternatief voor het zitten op zich. Ook al geeft het soms het gevoel alsof ik op een troon zit. Rechtop, want onderuitgezakt kan niet en dus ben ik altijd bij mezelf op visite... zo voelt het een beetje. Grinnik.  In the meantime is mijn ergo wel bezig om de zorgverzekeraar uit te leggen/te onderbouwen waarom ik gebaat ben bij zo'n AFA (Aan Functie Aangepaste) stoel, niet te verwarren met een sta-op-stoel. Goed zitten is en zal voor mij een probleem blijven, een volledig herstel zit er immers niet in. Tenzij iemand bij Het Beste Idee Van Nederland rubberen bekkenbodemspieren op de markt introduceert, dan ga ik er meteen eentje bestellen. Oh nee, liever geen rubber in verband met mijn allergie. Gekheid. Voorlopig ben ik best blij met mijn kussentje. De afgelopen week heb ik 'm weer ingeleverd en hebben ze 'm afgemaakt en bekleed.

Een mooi blauw gedessineerd stofje. Wat grappig dat ze rekening gehouden hebben met de kleur van mijn bankje, dacht ik nog. Vol trots thuis neergelegd en een fotootje per app doorgestuurd naar mijn zusje.  Ik kreeg zo'n schaterlach-smiley terug met de tekst "Omdat je er zelf geen eentje hebt?" Huh? Ik dacht meteen aan een maltipoo en keek even bedenkelijk... Wat bedoelde ze nou? Ik staarde niet begrijpend naar het kussen.....en toen ineens.... OMG... Dat stofje!! Nu zag ik het pas en drong het tot me door... LOL * * *  Hoe hebben ze het kunnen verzinnen? Wel gevoel voor humor die ergo's daar in Delft. Alhoewel ik eerder denk dat ze er niet echt over hebben nagedacht. Of stiekem toch wel? 

Ik zal het ze de komende week eens vragen :-)

La la la...ik zie (g)een ster....

Blij blij blij

Klap eens in je handjes

blij blij blij

op je boze bolletje

allebei

Ik weet nog goed hoe we dit zongen, mijn moeder en ik. Voor Zusje. Die ging dan altijd lachen, iedere keer opnieuw hoe vaak we het ook herhaalden. Het werkte en ik moest dan ook lachen.

Vandaag kan ik er gelukkig ook weer om glimlachen. Dat was gisteren wel even anders.

Gisteren was ik ab-so-luut niet blij. Ik herhaal NIET BLIJ. Vandaar dat ik er vandaag maar over schrijf, de lading is er nu wel af. 

Oh wat was ik het gisteren meer dan zat! Ik had mijn taks bereikt. Niks klap eens in je handjes, maar alleen een ontzettend heel heel boos bolletje! Blij zijn. Altijd maar blij zijn. AMMEHOELA.

De hele week was een aaneenschakeling van brieven en telefoontjes over gemaakte afspraken die werden verplaatst, door ziekte of iets anders, daardoor moest ik steeds mijn programma omgooien. De nieuw gemaakte afspraken werden dan vlak van te voren alsnog weer afgebeld, gelukkig was ik de deur nog niet uit. Zo kreeg ik melding dat ik voor de uitslag van de CT scan nu pas twee dagen later kan komen. Ach wat zijn nou twee dagen? Ik zou met Zakkelien op controle, want die heeft last van al mijn hevige hoestbuien. Die afspraak ging wel-niet-wel en toen uiteindelijk toch maar niet door. Ach, zo heel ernstig was het toch ook niet? Neem ik toch gewoon nog extra verschoning mee als ik op pad ga? Gisteren hadden Don en ik een afspraak voor financieel advies, niet geheel onbelangrijk. Echter, die hebben we af moeten bellen omdat ik ineens terecht kon in het ziekenhuis in Schiedam voor foto's van mijn longen en sinussen met aansluitend een bezoek aan de longarts. Prompt werd ik door de longpoli gebeld dat mijn afspraak pas veel later op de dag kon plaatsvinden. Hadden we toch naar onze financiële man kunnen gaan, maar daar was het inmiddels al te laat voor, nu kunnen we pas over twee weken terecht. Ach, wat is nou twee weken langer onduidelijkheid? Maar inmiddels begint op zo'n dag als deze, na zo'n week als deze, de stoom uit mijn oren te komen en dreig ik gevaarlijk onredelijk te worden.  Natuurlijk worden artsen zelf ook ziek, het zijn ook mensen. Natuurlijk is het niet erg als een afspraak wat later wordt, soms niet echt handig maar kom, een beetje flexibel zijn Bo. "Ja hoor, is goed, het Is niet erg" hoor ik mezelf meerdere keren zeggen. Maar gisteren was ik het meer dan beu. Nee hoor, het is niet goed. Ja hoor ik vind het wel erg, wil ik blèren. En stampvoeten, dat wil ik ook.

Waarschijnlijk komt het ook omdat ik al een paar weken zo'n vreselijke last heb van mijn astma. Ik kan het er werkelijk niet meer bij hebben. Door al het hoesten en benauwdheid komt druk te staan op mijn buik, waardoor de stomazakjes soms loslaten -get the picture? Bovendien is het gemis van bekkenbodemspieren nu wel heel erg merkbaar: het is alsof ik al mijn ingewanden naar buiten hoest. Mijn longen hangen tussen mijn dijbenen. Ik kom handen te kort om te ondersteunen waar nodig en het doet overal pijn. De huisarts had mij een prednisonkuur gegeven voor tien dagen, ik trok het gewoon niet meer. Zo jammer van mijn opgebouwde conditie tijdens de revalidatie. Mijn zuurstofgehalte was teruggezakt naar 93. De kuur heeft weinig geholpen, bij controle was mijn zuurstofgehalte 97, maar ik klonk nog steeds als een compleet symfonieorkest. Met als gevolg: Ik niet slapen +  Don niet slapen = moe en prikkelbaar. Een extra puffer kwam erbij, voor tussendoor. Die ene die ik al gebruik zorgt voor meer lucht en deze nieuwe zorgt voor extra lucht. Helder toch? Antibiotica durft de arts niet te geven, gezien mijn reactie hierop. Dus zo maar weer even proberen. Niet dus. Intussen spookt van alles door mijn hoofd. Is het wel mijn astma? Waarom is mijn CEA waarde verhoogd? Heeft dat te maken met wat er in mijn longen gebeurt? Toch de Daniel maar even gebeld. Enigszins gerust gesteld, de symptomen die ik noem wijzen niet op uitzaaiingen. Het is echt astma. Nee, ik kan niet terecht in de Daniel, daar is geen longafdeling. Dan zou ik naar het Erasmus in de stad moeten, wilt u dat? Nee laat u maar, ik neem wel contact op met mijn eigen longarts. Die blijkt ziek, maar na diverse wanhopige telefoontjes krijg ik zijn vervanger te spreken. Hij beslist dat er dan maar direct foto's gemaakt moeten worden. Enfin, dat was dus gisteren.

De foto's wijzen uit dat alle holtes in mijn hoofd potdicht zitten. Zorgelijk mevrouw, zorgelijk. Hoe kan dat nou? Op de longfoto's zie ik niet veel bijzonders. Had u nou COPD, zei u? Ik hoorde het maar een beetje gelaten aan. En nu? Prednison was geen optie omdat ik net een kuur had afgerond, die bovendien toch niet veel had gedaan. Tsja..... dan toch maar een neusspray. Misschien is het handig als u eens naar uw neus liet kijken. Ik heb al een KNO-arts, Ach mevrouw, dat meent u niet. Jawel en alles was ok tijdens en na mijn chemo traject. Nu lijkt dat uitgewerkt en komen mijn oude klachten weer terug. Ik ga u toch antibiotica geven, besluit de arts. Hij bestudeert mijn medicatie overzicht en kan maar niet begrijpen dat ik overal zo heftig op reageer. Maar mevrouw, hoe kan dat nou? Ik krijg een antibioticum uit 'een andere groep' wat dat ook mag betekenen. De apotheker legt mij even later uit dat ik er misselijk van word en er diarree van krijg. Nou, dank u beleefd, daar zit ik echt niet op te wachten. Kan ik daar dan iets bij krijgen? Zo'n beschermpilletje of zo? Nee, mevrouw dat kan niet. Zo werkt dit medicijn nu eenmaal, het werkt de bacterie uw lichaam uit en dat kan het beste door overgeven of via van onderen. Ik heb geen Van Onderen, wilde ik ferm zeggen maar ik hoor dat mijn stem breekt waardoor het bibberig klinkt. Ik moet weg hier. Weg. Weg voordat ik hele rare onaardige dingen ga zeggen tegen mensen die er allemaal niets aan kunnen doen. 

In de auto onderweg naar huis ontplof ik zo'n beetje. Blij blij blij gonst het door mijn hoofd, alsof iemand mij met een moker bewerkt. Count you'r blessings. Het kan altijd erger. Je mag blij zijn dat... Wat zijn nou die paar dagen? Ach, je wacht al zo lang, dit kan nog wel even toch? Je hebt nog geluk gehad dat.... Je redt het wel. Je ziet er zo goed uit! Je bent zo sterk. Maar.....ik wil dit niet meer: ik wil niet meer blij zijn en altijd maar begrip hebben. Ik ontaard in een heel asociaal naar mens en trek daarbij mijn alternatieve verborgen vocabulaire open. Het is zo oneerlijk niet leuk tegenover Don, dat realiseer ik me tegelijkertijd....maar ik ben niet meer voor rede vatbaar. Thuis laat hij mij maar en sust met koffie en een voorzichtig Wil je straks iets lekkers eten? 

Comfordfood! De gedachte aan draadjesvlees en rode kool lijkt me een beetje terug bij zinnen te krijgen. Ik zwijg lange tijd en besef dan dat mijn tirades totaal geen zin hebben. Ik voel me alleen zo moe en machteloos. Ik kan alleen maar huilen en probeer verder niets venijnigs meer te zeggen. Ik besluit dat het gewoon mijn dag even niet is. Morgen zal het wel anders zijn.

Als ik na twee uur de keuken inloop, alwaar vreemd genoeg de altijd zo gezellig ouderwetse geur van stoofvlees ontbreekt, constateer ik dat mijn pannetje staat te niksen. De knop van het gas wijst op aan, maar de vlam is blijkbaar meteen uitgewaaid. Een grijzige gestolde massa staart me mistroostig vanaf de bodem tegemoet. Neeeee.... niet dat ook nog! Blij blij blij....begint het hamertje weer in mijn hoofd te tikken. Ik tel tot drie. En nog eens. Ik haal diep adem, vergezeld door alle instrumenten van mijn privé orkest en stel dan voor: Vanavond maar patatjes eten? 

Blij blij blij dat die dag voorbij is! Zie je wel, dat wist ik toch? Het gaat wel weer over. Het komt wel weer goed. Vandaag een nieuwe dag, met nieuwe kansen. Vandaag ga ik verder sudderen, met vanavond lekker rode kool. Daar word ik dan weer wel blij van ;-)

    

Een eigen Rollz

Jawel! Een Rollz. Issie niet mooi? Ik ben er in z'n soort nog trots op ook en loop letterlijk te paraderen naar het winkelcentrum voor mijn dagelijkse boodschapjes. Op advies van de ergotherapeut mijn eigen Bollator aangeschaft en dus geaccepteerd dat dit een prima hulpmiddel voor mij is voor onbepaalde tijd. Een paar weken terug vertelde ik mijn Ergo dat ik een rollator in bruikleen had gekregen en dat het mijn bedoeling was om die binnenkort weer met hartelijke dank aan de rechtmatige eigenaar terug te geven. Ze had me niet begrijpend aangekeken. Teruggeven? En dan? Hoe ga je dan je afstanden lopen en boodschappen doen? Nou, gewoon... begon ik enthousiast, maar daar haperde het al. Gewoon? Lopen zonder te kunnen pauzeren (lees: even zitten), boodschappen tillen en meesjouwen naar huis? Nog voordat ik me er een beeld van kon vormen, hoorde ik mijn Ergo zeggen "Onzin. Je hebt een eigen rollator nodig. Denk nou eens goed na." Met een langgerekt Ahaaa... realiseerde ik me dat ik mijn doel misschien wel ietsjes moest bijstellen. Tot nu toe was dat om mijn conditie te verbeteren, het langer vol te kunnen houden met lopen en om een trolley aan te schaffen voor de boodschappen. Ok, en kun je op zo'n boodschappentrolley dan steunen? Kun je er even op zitten als het niet meer gaat? En als je geen boodschappen nodig hebt, ga je er dan zomaar mee wandelen? Het beeld op mijn netvlies werd steeds maffer. Steeds meer begon het tot me door te dringen dat een eigen rollator nog niet zo'n gek idee was. 

En zo stond Don op zijn vrije vrijdag zomaar ineens met mij tussen de medische hulpmiddelen spijkers met koppen te slaan. Mijn keuze was snel bepaald. De Rollz Flex is een ergonomische zogenaamde Shopper Rollator, een Nederlands design en pas sinds april dit jaar op de markt. Een blits ding waarvan de handige duwbeugel in verschillende posities in te stellen is. Hoe handig, daar kwam ik de volgende dag al achter. Aan de duwbeugel in de rechtop-stand, kon ik prima een aantal hangertjes haken en reed zo mijn eigen kledingrekje de paskamer in, nagestaard door een verbaasde verkoopster. Nog meer verbaasde gezichten volgden evenlater in dat zelfde winkelcentrum. Vol trots had ik mijn ogen voornamelijk op mijn nieuwe aanwinst gericht en had daardoor geen idee wat er zich om mij heen allemaal afspeelde. Zo kwam het dat ik in het verlengde van mijn pad ineens een stuk roze loper voor me uit zag liggen. Roze! Stel je voor, zomaar een stukje Lege Roze Loper. Moet je toevallig net je roze jas aan hebben en daar zijn met je nieuwe denim Bollator. Zeg nou zelf, dat nodigt toch hartstikke uit? Net toen ik mijn eerste stappen op het roze pluche had gezet, keek ik recht voor me uit en stond oog in oog met een jong, blommig bruidje. Bruidje?? schrok ik, alsof ik wakker werd uit een droom. En ineens klonk een stem luid uit het niets: "Ons volgende model draagt een witte japon van chifonzijde...." Nu pas keek ik om me heen en werd me pijnlijk bewust van stilstaand winkelend publiek op gepaste afstand van de rand van de roze loper. 

Oh My God....een catwalk.... Ik wist niet hoe snel ik me uit de voeten moest maken. Weg, weg hier! Ik baande me door de menigte naar buiten, keek niet meer op of om en croste door het park naar huis. Pas daar kreeg ik de slappe lach. 

Na het weekend heb ik me weer in het winkelcentrum gewaagd, zij het met mijn andere, onopvallend beige jas. Ik begrijp nu de term 'met gepaste trots' iets beter  ;-)

 

Over waarde

In de Nederlandse Encyclopedie staan zeker zo´n 22 definities van het woord Waarde. Ik ga ze hier niet allemaal opsommen. Waarde was voor mij altijd een begrip om aan te duiden hoe belangrijk ik iets vond. Maar ook schieten me spontaan meer-waarde, eigen-waarde, woz-waarde en zelfs eer-waarde te binnen. Sinds ik ziek ben heb ik ook te maken met mijn bloed-waarde, en uit bloed zijn dan weer verschillende waardes te bepalen. Zo werd het mijne begin oktober voor het eerst geprikt op CEA waardes.

CEA (carcino-embryonaal antigen) is een tumormarker die gebruikt wordt voor de opvolging van dikkedarmkanker. Vóór het begin van de behandeling (en voor de operatie), wordt na een bloedprik de CEA-waarde bepaald. Een normale CEA-waarde is kleiner dan 5,0 μg/L, voor rokers wordt een hogere normale waarde gehanteerd. Als die waarde voor de behandeling verhoogd is, zal ze tijdens en na de behandeling opnieuw getest worden. De waarden zakken gewoonlijk tijdens de behandeling (al kan een lichte stijging ook voorkomen), en zijn normaal na de behandeling. Bij controles achteraf worden uw CEA-waarden opgevolgd om te zien of de kanker is uitgezaaid, zelfs al heeft u geen symptomen.

De bedoeling van CEA-opvolging na de operatie is om uitzaaiingen in een vroeg en behandelbaar stadium te ontdekken. Als uw CEA-waarde verhoogd blijft, zal uw arts meer onderzoeken laten uitvoeren. Als er sprake is van een of enkele uitzaaiingen van dikkedarmkanker in de lever of de longen, bekijken de artsen of het mogelijk en zinvol is om ze operatief te verwijderen.
Bron: "Alles over kanker"

Vlak voor het vertrek naar onze vakantiebestemming werd ik gebeld door de Daniel met de uitslag van het bloedonderzoek. Eerst werd uitgelegd dat de normale CEA-waarde tussen de 0 en de 5 ligt. De mijne bleek 6,7
Misschien heeft u gerookt? werd er gevraagd. Neen, ik rook niet, ik heb last van astma. Hm. Nou ja, het is de eerste keer pas dat we de waarde bij u controleren. Het kan zijn dat die bij u altijd iets verhoogd is. Geen reden tot paniek, maar wel slim om het over een maandje nog eens te controleren om te zien of er dan verandering is. Gaat u eerst maar 'gewoon op vakantie'. Ik heb me er geen zorgen over gemaakt, ook omdat het allemaal nog nieuw voor me is. Ik heb geen vergelijk, geen historie, dus ik heb het dan ook meer voor kennisgeving aangenomen.
Begin november heb ik mjn bloed weer laten prikken en werd afgelopen donderdag gebeld door de Daniel. Mijn CEA-waarde bleek gestegen naar 9. Owww. Dus? (Liever zou ik horen dat ons huis was gestegen in waarde....flitste het door mijn hoofd, ik zei het nog net niet hardop) Weer de vraag of ik rookte. Neen, nog steeds niet, ik heb momenteel erg veel last van mijn astma. Tsja....het kan altijd nog hoor, deze verhoging... maar toch.... klonk het aarzelend. We hebben achterhaald wat uw waarde was toen u uw diagnose kreeg, die was toen ook 9. Oh, aha, zei ik, altijd nog niet goed begrijpend wat ik met die cijfers moest. "Dus na de diagnose ben ik behandeld en is -ie omlaag gegaan, eigenlijk nog iets te hoog, en nu weer terug naar 9" constateerde ik. Dat werd bevestigd met een Klopt en vervolgens Reden voor ons om u zo snel mogelijk, in ieder geval binnen drie weken, opnieuw te laten scannen. Ik ga dat met spoed voor u aanvragen. Nog altijd geen reden tot paniek hoor.
Ik weet niet goed wat ik moet denken. Ik ben nooit goed geweest met cijfers, maar in dit geval zegt een stemmetje in mij 1+1=2, wat dat ook mag betekenen. Ok, laat ik maar even niet zo bijdehand doen...
Geen reden tot paniek, werd er gezegd. Ik herhaal dat enkele malen hardop, zeg dat ook tegen mijn naaste omgeving en probeer er vervolgens Een Leuk Sinterklaasintocht Weekend van te maken hier in Maassluis. De gedachte aan de gestegen waarde prop ik ergens in een laatje.
Dan ploft zaterdag een enveloppe van het Erasmus MC op de deurmat. De afspraak voor de scan moest gecombineerd worden met daarna een afspraak bij de chirurg voor de uitslag. Dus hoe spoed is spoed? Op 29 november word ik gescand en op 6 december krijg ik de uitslag.
Ik laat mijn laatje nog maar even dicht.

  

Revalidatie -> Confrontatie -> Acceptatie

Nu ik wat langer aan het revalideren ben, kan ik er wel wat over schrijven. Ik heb dit bewust nog niet eerder gedaan, omdat ik het eerst een tijdje wilde volgen om er een beter beeld van te krijgen. Het meest intrigerende vind ik nog altijd de rij met parkeerplaatsen voor het revalidatiegebouw. De ene helft van de rij is bestemd voor gehandicapte chauffeurs -zoals het bord letterlijk weergeeft- en de andere helft voor invaliden. Hilarisch... 't is maar net hoe je 't ziet en ik moet toegeven dat ik er even over moest nadenken voordat ik 'm begreep.

Revalideren is Confronteren, ben ik achtergekomen. Althans, voor mij wel. Constant de confrontatie met mezelf en met de beperkingen die ik nu heb. Dat wat ik thuis handig weet te omzeilen, daar word ik nu met mijn neus bovenop gedrukt. Het lijkt een aaneenschakeling van bevestigingen van dingen die ik al lang weet, maar ja...iets weten is nu eenmaal anders dan iets voelen. En daar zit het hem nou juist in: ik wil het niet altijd voelen. Ik benadruk: niet altijd. Iets weten maakt het vaak makkelijker om er over te praten, iets voelen maakt kwetsbaarder, dat kan raken en daardoor pijn doen. Voor mezelf sprekende: in mijn geval is ook nog eens psychische pijn bovenop de fysieke pijn die ik al heb net even te veel. Vandaar mijn bewuste keuze om dingen soms even te parkeren. En heus, ik heb mezelf inmiddels wel aangeleerd om hiermee om te gaan en er voor te zorgen dat ik altijd ergens nog een P heb ;-)

Na de Confrontatie, volgde de Acceptatie. Die valt voor mij niet altijd mee, ook al zijn het soms keiharde feiten waar ik niet omheen kan. Ergens in mij zit een eigenwijs gen dat wil blijven vechten en vooral niet op wil geven. Een voorbeeld is de loopband waar ik tijdens de fysio-training op werd gezet. Begin maar met lopen, dan voeren we langzaam het tempo op. Op mijn dagelijkse parcours achter mijn onafscheidelijke wandelvriend RollyRollator, heb ik inmiddels al ervaren dat een hoog tempo er voor mij niet in zit. Dat zeg ik dan ook. Maar nee, niet meteen al piepen, gewoon proberen en kijken of je je grens een beetje kunt verleggen. En zo wordt 2,0 opgevoerd naar 2,6...7....8... au! dat voel ik toch echt heel erg trekken hoor. Na een paar weken ben ik er achter dat 3,6 mijn maximum snelheid is, dat wil zeggen: ik train er liever voor om in een wat langzamer tempo langer te kunnen blijven doorlopen, dan in een hoger tempo een kortere afstand. Uiteindelijk ben ik meer gebaat bij langer volhouden, zeker met het boodschappen doen en de wandeling daarna naar huis. Accepteren dus dat het zo is. Ik ga me niet uit de naad lopen. Dat kan trouwens niet eens, want die heb ik niet meer. Grinnik.

Fietsen was ook zo'n 'ding'. Gaat u maar zitten, dan meten we even uw conditie.  Ehm... nou, kan dat niet op een andere manier? Bij het zien van kreeg ik al zadelpijn, bij wijze van spreken dan. Ik kan niet zitten, zeg ik. Waarom niet? Omdat ik nogal wat onderdelen mis aan mijn onderkant, verklaar ik. Oh... maar dan kunt u het toch wel proberen? Ik wil niet onwelwillend zijn, dus doe ik braaf een poging om dat stalen ros te bestijgen, op zich al een toer want ik krijg amper mijn ene been aan de andere kant van het frame. Doe maar voorzichtig, eerst maar gewoon op het zadel zitten. Zie je wel, dat gaat goed he? Nou nee, niet dus. Schijn bedriegt. Het voelt alsof er een pureestamper een stamppot van mijn ingewanden wil maken. Misschien wordt dat anders als ik in beweging kom. Na drie trapomwentelingen weet ik het zeker: gaat niet lukken. Laat maar. Nee, wacht. We gaan het nog niet opgeven. Ik pak een kussentje voor u. (Deze therapeut heeft duidelijk ook datzelfde gen als ik. Alleen heeft die van mij het echt geaccepteerd nu) Wel eens geprobeerd om met een leren kussen bovenop een zadel te fietsen? Moet je eens doen, scheelt mij uitleggen in wat er dan precies zo niet fijn en niet handig aan is. Afijn, na nog eens drie dagen opnieuw voorstellen om het nog eens te proberen is het eindelijk duidelijk. Ik fiets niet. Niet nu, niet over een paar weken en ook niet over een paar maanden. Bij controle in de Daniel, omdat ik niet vertrouwde wat ik voelde, bleek er een breuk te zitten -zo schreef ik ook al in een van mijn vorige blogs. En door die bevestiging heb ik uiteindelijk maar geaccepteerd dat dingen nu zo zijn zoals ze zijn. Spieren groeien niet meer aan. Wat weg is is weg. De valkuil hierin is: het is niet zichtbaar aan de buitenkant. Was mijn been geamputeerd, dan was het voor iedereen helder. Duidelijk: er is geen been, die gaat niet meer aangroeien, mevrouw zal deze oefening dus niet meer kunnen. Ook niet na een intensieve training. Het verschil in deze is, dat er wel mogelijkheden zijn met een prothese. Zo jammer dat 3D printers nog geen bekkenbodemspieren kunnen printen. Een hond klonen kan wel, maar wat heb ik daar nou aan?

Hoe dan ook, ik heb baat bij de revalidatie. Het is zinvol, geeft nieuwe inzichten en (h)erkenning. Het is fijn om met lotgenoten te praten en te horen hoe ieder met zijn of haar proces omgaat. Ook al moet je het allemaal zelf doen, toch ben je daar even niet alleen en is een half woord al genoeg omdat er begrip is door herkenning. Vermoeidheid; concentratieproblemen; frustraties door wel-willen-maar-niet-kunnen; het ontbreken van energie; constante pijn al-dan-niet-fantoom; wisselende emoties; slapeloosheid; zorgen om het huishouden, het werk, de financiën....Goh, ik ben dus niet de enige die hiermee worstelt. Ik luister naar de verhalen van lotgenoten, hoe zij kampen met en proberen te dealen met de nasleep van hun chemoradiotherapie, ik betreur de ontstane problematiek bij het herstel na hun operaties en soms ook de complicaties daarvan. Ik word er stil van en ben danig onder de indruk, soms is al die pijn, al het leed bijna voelbaar. En daarbij flitst het door mijn hoofd: Allemachtig...je zal het maar hebben! Hoe kun je hier mee leven? Maar tegelijkertijd realiseer ik me dat ik in zo'n zelfde schuitje zit en dat ik ongemerkt mijn leven met beperkingen overleef. Het is niet iets wat ik heb geleerd, het is iets wat ik gewoon ben gaan doen. Zonder er over na te denken, gewoon 'op gevoel', vind ik mij een weg om te overleven zonder strijd. Acceptatie is daarbij het grote toverwoord en dat heeft niets te maken met Opgeven.

 

                                                                                    Foto: Don

'n witte fiets mag dan geen optie meer voor mij zijn, 

maar met RollyRollator kom ik er ook en 

blijft de Veluwe net zo schitterend!

Momentum voor het Omentum

Hier is -ie dan: het maagschortvet, ofwel omentum. Gek dat het al zo vaak ter sprake is gekomen, maar dat ik me er op de een of andere manier nooit echt in verdiept heb. Waarom nu dan wel? Misschien omdat ik soms te simpel denk, wel hoorde over de klok en de klepel...maar niet precies weet van de hoed en de rand, zoiets dergelijks. Een paar weken terug, vlak voor mijn vakantie, ben ik voor de zekerheid teruggegaan naar de Daniel. Ik was wat onzeker over het litteken en het herstel van de wond aan mijn barbiebutt. Sinds ik begonnen ben met dagelijkse wandelingen en fysiotherapie, voelt het soms pijnlijk, maar vooral ook loodzwaar tussen mijn benen. De beruchte bowlingbal lijkt zich weer aan te dienen om te bevallen, ofwel het gevoel alsof ik mijn ingewanden verlies. Ook al is dat natuurlijk niet zo, toch zijn er hier en daar wel wat 'uitstulpinkjes' waarneembaar. Voor mij reden om het na te laten kijken. Het blijkt een breukje. Niet alarmerend, maar toch. 

Voor het eerst werd mij, aan de hand van beeldmateriaal uitgelegd hoe dat nou precies zit met het omentumplastiek dat is aangebracht. Nu pas begreep ik ook waarom het een vetschort heet. Het is inderdaad net een schort dat onderaan de maag bungelt en geheel wordt doorbloed vanuit de maag. Om dit schort te kunnen gebruiken, wordt het los geknipt van de maag (van rechts naar links), maar blijft het linksboven vastzitten om er voor te zorgen dat het ontstane losse deel goed doorbloed blijft. Nu kan het schort (dat hier en daar verknipt is om te verlengen) op de plaatsen gelegd worden waar ruimtes zijn ontstaan. In mijn geval o.a. daar waar de endeldarm, rectum en waar de bekkenbodemspieren zijn weggehaald. In mijn bekken bevindt zich nu dus een soort hangmatje van vet. En ja, vet is nu eenmaal een andere constructie dan spieren. Sowieso minder stevig en als er dan ook nog eens druk ontstaat door het gewicht van de ingewanden, neigt het er inderdaad naar om naar buiten te willen en gaat uitpuilen. Dat wat ik voel klopt dus wel. Nu is het van groot belang om meer breuken en uitstulpingen te voorkomen. Niet te zwaar belasten, geen grote stappen nemen, niet fietsen, uitkijken met zitten, bukken, tillen en andere bewegingen waardoor er te veel spanning op de wond/het litteken kan ontstaan. Aan de breuk die er nu zit, wordt niets gedaan. Jammer, maar helaas, gelukkig is het te doen, ik kan er mee uit de voeten het voelt hooguit een beetje eng aan. Pas als het veel erger zou worden en het problemen met zitten en bewegen geeft, of erger nog: de wond barst open, dan wordt er ingegrepen. Betekent wel dat een nieuwe operatie risico's met zich meebrengt en er ontstaat nieuw littekenweefsel op littekenweefsel. De vraag is dan hoe dat zich herstelt en of  zo een ingreep afdoende is. Brrrr.... maar even niet aan denken. 

Tijdens de fysio wordt door middel van fitness trainingen niet alleen gewerkt aan mijn conditie, maar ook aan mijn spiermassa en daar komt die klepel om de hoek kijken. In de wandelgangen hoor ik zo vaak zeggen, dat als je traint vet in spiermassa wordt omgezet. Of zoiets. Koekoek!  Dussss dacht ik simpel: als ik nu maar hard genoeg train, dan wordt dat vetmatje in mijn bekkenbodem vanzelf weer een spier. Ja toch? Niet dus. Echt niet. Echt niet? Neen, echt niet! Jammer.         

Mijn motto zou moeten zijn "Voorkomen is beter dan genezen". Voortaan uitkijken met spontane ondoordachte bonnie-acties dus en wat vaker tijd nemen voor een momentum.....

Over de grens achter de geraniums

Even afstand genomen....

....om bij de oosterburen achter de geraniums te zitten

Soms is het verhelderend om letterlijk even afstand te nemen. Even weg uit de dagelijkse beslommeringen, een ander huisje, boompje, beestje zien. Ook al kostte het me energie, het heeft me ook massa´s energie terug gegeven om daarna weer door te gaan waar ik gestopt was. Tien dagen in de Vulkaan Eifel, wat heb ik er van genoten!

Dit jaar, ook in oktober, kennen Don en ik onze vrienden dertig (!) jaar en dat was een reden om samen terug te gaan naar de plek waar we zo'n 26 jaar geleden voor het eerst samen onze eerste vakantie vierden. Wat een tegenstrijdigheid! Er is in die tijd zoveel veranderd in en om ons heen, als je alleen al kijkt naar alle ontwikkelingen op gebied van techniek en het hele internetgebeuren. Eenmaal de bergen in gereden, kwamen de Aha's en Oh ja's. Was even vergeten hoe steil het ook al weer is, en dan ook nog al die haarspeldbochten! Brrrr. En dan sta je ineens ergens bovenop een berg, alwaar de blokhut nog net zo staat als al die jaren geleden. Alsof de tijd hier heeft stil gestaan en deels is dat nog waar ook, want meteen worden we letterlijk met onze neus bovenop de feiten gedrukt. Onze gsm's blijken geen bereik te hebben en er is geen internet -laat staan WiFi. Maar ach....hebben we dat nu nodig? 

Bij het uitladen word ik al meteen geconfronteerd met de steile wegen. Ik sta gewoon nog naast de auto, maar mijn rollator is zelfstandig naar beneden afgereisd. Ehm.... Hoe werkt zoiets in deze omgeving? Als ik 'm ga halen voel ik de spieren die ik nog wel heb in mijn onderlijf enorm protesteren en trekken. Jee, daar had ik nog niet bij stilgestaan hoe bewegen zou zijn in deze contreien. Terug de heuvel op met een rollator is een kunst op zich, zie zo'n eigenwijs ding maar eens in bedwang te houden. Ik krijg spontaan bewondering voor alle moeders die in de bergen wonen. Pfff.... ik zou mijn kind binnen no-time -met buggy, bugaboo of-hoe-die-dingen-tegenwoordig-heten en al- verloren hebben in de berm, Vanaf dag één is de rollator dus maar in huis gebleven. Dat betekende dat ik de afstanden in een slakkentempo heb moeten afleggen en vooral veel pauzes heb moeten houden. In diverse Konditoreien wel te verstaan, met Kaffee en een lokale lekkernij. Ach, we zijn er nu toch.... en bovendien heb ik zo kunnen ervaren dat de ene Flammkuchen de andere niet is.

Behalve van het gezelschap, heb ik volop kunnen genieten van de omgeving: het uitzicht en de heerlijke schone lucht (ook fijn voor mijn longen!) Aan het eind van de dag was ik 'gezond moe', kon ik geen stap meer zetten en was gaan zitten geen feestje, maar het was goed om er uit te zijn geweest. Aanvankelijk was ik er wat onzeker over om 'over de grens' te gaan. De Veluwe of Limburg is nu eenmaal wat dichter bij en in geval van nood zou ik snel bij een van mijn specialisten kunnen zijn. Zowel mijn behandelend therapeuten als verpleegkundigen adviseerden me echter om gewoon te gaan. Doe maar! Als er iets gebeurt, ben je in Duitsland op medisch gebied zeker in goede handen, trouwens: wat zou je nu kunnen overkomen? Neem in ieder geval ruim voldoende stomamateriaal mee, was het advies. En zo had Zakkelien haar eigen uitgebreide handbagage, alsof ik al niet genoeg had aan die van mezelf. Want ja....voor slecht weer, voor goed weer, bijpassende vestjes, schoeisel...verzin het maar, zolang het maar in de auto past. Toch? 

 Afstand was even nodig, zo merk ik nu na een week weer thuis zijn. Nu is het tijd om de draad weer op te pikken, ook die van het bloggen...dus er komen er nog een paar aan om 'de achterstallige schade' in te halen ;-) 

Verder heb ik ook mijn revalidatie hervat en probeer ik voorzichtig aan -in een voor mij vertrouwde omgeving- mijn grenzen te verleggen.

en hoe mooi het hier ook was.... 

Oost Best, Maassluis-West of zoiets

Code Rood!

Een klein blogje tussendoor.. gewoon omdat het te suf is voor woorden.

Heb ik in mijn vorige blog alle narigheden beschreven inclusief de kuren van Zakkelien, overkomt me dit zojuist. Ik wil mij gaan douchen en besluit om Zakkelien helemaal te verschonen. Plaklaag met zakje haal ik er af en dan ineens..... Accuut slaat de schrik me om het hart. Een grote bloederige massa. Mijn God! Wat is dit? Tegelijkertijd flitst het door mijn hoofd dat ik niets voel. Is dat niet altijd zo als een van je ledematen er afvalt? Dan slaat het toch dood of zo, dat zeggen ze toch altijd? Mijn adem stokt in mijn keel... even weet ik niet wat ik moet doen. Ik ben alleen, Don heeft koopzondag. Toch moet ik de schade zien op te nemen. Met trillende vingers, heel voorzichtig. Owww wat is dit erg. Of zal ik 112?

En dan ineens.....Kanonnen! Ik kan mezelf voor mijn kop slaan. Wat ben ik een ongelooflijke dramaqueen. Het schiet mij ineens te binnen dat we afgelopen vrijdag rode bietjes hebben gegeten. Dat zal toch niet...? Ja! Dat zal wel! Dat is het dus ook. Ik dep Zakkelien met wat gaasjes schoon, et voila! Daar is ze weer stralend en gezond. Dit is zó niet goed voor mijn bloeddruk! Mag ik even grof? Klotekroten! Vanavond eet ik spinazie. Duh!

Van nazomerweeën tot herfstperikelen

Dit beeld typeert eigenlijk wel zo'n beetje hoe ik me voel: een rare druif.  Maar die klimop, dat ben ik dan ook. Eigenwijs, langzaam maar zeker de zomer door omhoog geklauterd, vastklampend aan wat maar ook en uiteindelijk boven in de top houvast gevonden tussen het blauw van de zoete najaarsdruiven, om het daar de komende seizoenen zien vol te houden
De laatste zonnestralen van de zomer kleuren de bladeren in mijn pergola, de herfst is in aantocht terwijl ik kamp met de naweeën van de zomer. De ene dag is het zowat nog tropisch, maar volgende dag is het best wat fris. In deze overgangsfase doet mijn luchtwegstelsel haar (of is het een hij?) best om mee te gaan in deze flow, maar airco's en broeierige ruimtes maken het er niet gemakkelijk op. In mijn hoofd is het een grote wattenbende geworden, zo voelt het. Ik ben doof, mijn neus zit dicht en dat heeft dan helaas ook het gevolg dat mijn piepende vriendjes weer terug van vakantie zijn. Wat heb ik die longen een tijd lang niet gehoord zeg, ik zou zowat vergeten dat het daar allemaal mee begonnen is eind 2014. Jawel! Het hele jaar daarop heb ik toen getobt met allerlei medicatie voor astma. Ik had meer last van alle bijwerkingen dan dat het hielp. De vele kuren prednison en antibiotica hebben er toen aan bijgedragen dat ik uiteindelijk met een medicijnvergiftiging in het ziekenhuis belandde. Om de samenvatting nog maar even compleet te maken: daarna ben ik aan mijn neus geopereerd om poliepen weg te laten halen en de luchttoevoerkanalen wat te verbreden. Had ik eindelijk zo'n beetje mijn ademprogramma op orde en onder controle....kreeg ik een explosie van eczeem over me heen. Rare druif, ik zei het je toch? Elf weken dagbehandeling volgden om mijn huid weer normaal te krijgen. Wat bij mij normaal is, dat is nog maar de vraag. En toen ik bedacht dat ik eindelijk wel weer eens aan het werk zou kunnen gaan, werd mij pardoes de diagnose darmkanker op mijn rauwe dak geworpen.  Dit is overigens niet bedoeld als klagen hoor, maar meer een opsomming van feiten. Feit is ook dat ik geneigd ben dingen snel weer te (willen) vergeten -zonder te verdringen natuurlijk, anders zit ik er over een paar jaar mee bij een psych. Maar door wat er nu gebeurt met mijn longen, doet me toch ineens weer beseffen dat dat er al was en nog steeds is en niet meer weggaat. 't Zelfde geldt voor mijn eczeem.  Door de hele kankerperiode (ook weer zo'n woord....)  is dat allemaal op een laag pitje komen te staan.

Na anderhalve week aankijken, want misschien ben ik wel gewoon verkouden zoals ieder ander dat wel eens is, ben ik deze week toch maar naar de KNO arts gegaan. Hij was vrij tekstvast bij ieder gat dat hij controleerde met een lange metalen naald met ledlampje aan het uiteinde, à la vinger van ET. Hmmm, niet goed. Nee, niet goed. Wat nou niet goed? Het buisje dat hij afgelopen juni in mijn rechteroor had geplaatst bleek ontstoken, dus die moest eruit met korsten en al. Smakelijk! Er zat vocht achter, dat werd weggezogen. Meteen ook al die andere gaten maar even stofzuigen. Oh ja... zo voelde dat ook al weer, zo niet mijn favoriete hobby. Ik zie een klein poliepje! Neen, niet doen, reageerde ik. "Jammer", zei de arts "Chemo werkt wel heel goed tegen poliepen.... maar dat heeft u niet meer he?" Kanonnen, bespaar me. Gelukkig niet nee. "Vervelend voor u, maar ik ga u toch aan de antibiotica zetten met prednison en neusampullen, het is behoorlijk ontstoken allemaal" Beelden van 2015 doemen in me op. Ah gatjak! Net nu ik zoveel weken aan de detoxthee ben geweest om mijn lijf schoon te spoelen. Heb ik een keus? Ja natuurlijk, altijd. Ik weet dat het nodig is... Doe maar dan, zucht ik.

En ja hoor, na een paar dagen zijn alle bijverschijnselen er weer. Ik kleur bij de herfst en ben weer mijn eigen welbekende paddenstoel met rode stippen. De naweeen die ik al had van de zomer, zijn nu krampen van de medicatie en... bijkomstigheidje: ik ben nu niet meer alleen, Zakkelien doet vrolijk mee. Die kende ik nog niet. Ze krampt en zucht en steunt en doet niet leuk. Met als gevolg dat de plaklaag van het zakje niet weet of het mee zal doen met het uitstulpen en inkrimpen van Zakkelien. Niet dus en dus stroopt het als het ware op,  Daar had ik ook nog niet eerder mee te maken gehad. Rare luchtbellen tussen de plaklaag en mijn huid, gepaard met de angst dat het hele zaakje zal loslaten en eraf zal vallen. Als ik onder de plaklaag kijk, zie ik ook daar rode stippen, natuurlijk doet dat gebied daar ook solidair in mee. De moed zinkt me even in de schoenen. Nee hoor, nee, nee! Niet dat ook nog Niet ook nog de extra zorg voor Zakkelien. Ik moet zorgen dat.... ik moet zorgen voor....maar het is meer: ik maak me zorgen!

Ik voel me onzeker en teleurgesteld, Jeetje... was ik zó goed op weg en dan dit weer. Nu niet panieken, even schelden dan maar. Dat kan ik en dat doe ik ook. Maar het liefst zou ik nu toch even mijn moeder bellen. Dat kan niet, maar dat doe ik in gedachten toch wel. Het lijkt alsof ik haar stem hoor. Het lijkt alsof het helpt. Of verbeeld ik me dat maar? Don troost waar hij kan en herhaalt op mijn verzoek nog maar eens dat het goed komt. En dat weet ik ook wel, het komt goed. Ik merk nu immers al dat de medicatie iets doet, de snottebellen vliegen om mijn oren, dus het komt lekker los. Lekker ;-)  Nog even volhouden dus. En vooral rustig blijven.

De komende week start ik met de revalidatie in Delft. De aflopen dagen heb ik een aantal afspraken gehad ter voorbereiding en ik heb er een goed gevoel over en vertrouwen in. Daar klampt dit klimopje zich dan maar aan vast voor nu.

Een plaatje wil ik nog delen. Die kreeg ik te zien bij een presentatie tijdens een van mijn afspraken. Ik vond hem tegelijkertijd confronterend, als overduidelijk, als grappig..

...en daar doe ik het dan maar even mee ;-)

Blij dat ik rij

Het gaat goed met ons. Hij aan de bril en zij grijs schuifelend achter de rollator. Wat een plaatje, wat een stel...
Grijs. Ja, dat ook nog. Niet zomaar van het ene op het andere moment -zoals bij mijn vader zaliger- maar gewoon omdat ik sinds de chemo besloot om mijn haren niet meer te verven. Grijs is mijn nieuwe zwart. En blauw is de nieuwe bril van Don. Eén van de, want hij kreeg er twee voor de prijs van één. De andere is doorsnee bruin.
Eigenlijk was het mijn brillenvoucher, maar vreemd genoeg lijken mijn ogen vooruitgegaan te zijn. Ik kan nu ineens de kleinste lettertjes weer lezen, ook sinds de chemo. Wel fjn, maar soms ook niet zo handig, ik kan nu niet overal meer onderuit komen met de smoes: "Oh, gut, is dat zo? Dat had ik helemaal niet gelezen..." Ik veins mij dan maar oostindisch blind indien nodig.
Enfin, de voucher was overdraagbaar en dus moest Don er aan geloven, zijn ontkenningsfase had nu wel lang genoeg geduurd.

"Er zitten dingetjes op je jurk" merkt Don op vanachter zijn ontspiegeld glas. Ik kijk hem met opgetrokken wenkbrauwen aan vanachter mijn vierwielzelfaandrijver. Hoezo dingetjes? Die zaten er altijd al. Hij lijkt nu het totaalplaatje naast hem te bestuderen. Niet doen, denk ik nog, straks ziet -ie die beginnende kalkoenflubbers in mijn hals ook -die ik vanmorgen ineens constateerde in de spiegel. Ook sinds de chemo (of is die niet overal voor inzetbaar?)
Even flitst het door mijn gedachten: Ik ga een kreukelcreme aanschaffen. Of toch maar niet? Zoveel soorten, zoveel keus. Hoe mooier het potje waar het in zit, hoe hoger de prijs. Tja, je betaalt hoe je 't ook wendt of keert voor die buitenkant.
Ach wat kan mij het ook bommen. Het is kreukelcreme, of nu de vaart erin zetten zodat ik Don steeds een stapje voor ben. Met enige moeite kies ik voor het laatste, da's bovendien ook nog eens goed voor mijn conditie en die van Zakkelien.
Ik zet er flink de pas in, om even later samen aan het water neer te ploffen op een terras. Kopje koffie moet net nog kunnen voordat we ons gaan aanmelden bij de Sophia Revalidatie.
Wordt vervolgd.

Barbie en Sophia

Sommige artsen doen wat ze beloven, ze bestaan! Daags na mijn bezoek aan de radiotherapeut-oncoloog, werd ik inderdaad teruggebeld en ontving ik niet lang daarna per post de nodige informatiefolders. Zo ben ik ook gebeld door de verpleegkundig specialist MCl/CE/Oncoogisch chirurgie uit Delft, zij heeft met mij doorgenomen welk vervolgtraject ik nu zou kunnen ingaan. Oncologische Revalidatie is aan de orde gekomen, ik heb mij hiervoor aangemeld. Omdat ik heen en weer pendel tussen verschillende ziekenhuizen, is nu met mijn akkoord afgesproken dat het hele revalidatieproject en de contacten hierover overgenomen wordt door Delft. Ik heb gekozen voor die locatie, omdat dat voor mij goed te bereiken is en niet al te ver van huis. Mijn medische gegevens worden ter info opgevraagd in Rotterdam, maar uiteraard blijf ik voor de controles nog wel naar de Daniel gaan.
Op woensdag 21 september a.s. heb ik een eerste afspraak voor een intakegesprek op locatie Sophia Revalidatie Delft. Aan de ene kant vind ik het jammer dat ik er nu pas over heb gehoord, ik had er eigenlijk al veel eerder mee willen beginnen -als ik het had geweten. Aan de andere kant begrijp ik ook wel dat er eerst een bepaalde periode van herstel moest zijn, sowieso van de wonden, zeker ook omdat werken/trainen aan je fysieke conditie een onderdeel is van het programma. Maar goed, blij dat het nu dan de aandacht heeft en dat er eindelijk Actie op mijn lijstje staat.

Verder heb ik links gekregen naar diverse sites met relevante informatie: www.spks.nl www.devruchtenburg.nl en www.kanker.nl
Bij de laatste heb ik mij geregistreerd en kun je o.a. lotgenoten, dicussiegroepen en blogs terugvinden. Hoe simpel kan het zijn, gewoon op kanker.nl.... Ik heb er al even op rondgesurfd, maar wil me er niet oeverloos in onderdompelen. Wel handig dat het er is en dat ik nu weet waar ik iets kan vragen of opzoeken. Bij een vluchtige blik stuitte ik op een stomavraag. Iemand nam voorheen altijd een zetpil voor haar migraine. Haar vraag was "Waar stop ik die zetpil nu in? In mijn stoma?" Gut ja...daar had ik zelf ook nog niet bij stil gestaan bedacht ik mij grinnikend.  Om de vraag die eronder stond schoot ik nog meer in de lach "Hoezo dan? Heb je dan een barbiebutt?" Een Barbiebutt??? Jawel, net als Barbie: geen gat, gewoon glad. Hoe verzin je zoiets. Ik denk dat ik 'm maar ga invoeren. "Ik heb een Barbiebutt" in plaats van "Mijn anus is geamputeerd".  Whoehaha.
Hoe dan ook, de volgende fase is mijn Barbieshape weer een beetje terug te krijgen. Fijn als je je eetlust weer terughebt, maar in combinatie met te weinig beweging dreig ik weer een beetje model eigenheimer te worden.  Eigenwijs tot daar aan toe, maar zo'n aardappelfiguur.... nogmaals: Blij dat ik straks naar Sophia mag!

Nieuwe tijden

Een nieuwe fase staat voor de deur.  Gisteren was het op de kop af zeven weken geleden na mijn operatie.  De eerste zes weken heb ik maar zo’n beetje beschouwd als een gipsperiode, maar dan zonder het gips. Zes weken behelpen en als -in het geval van een gebroken been-  uiteindelijk  het gips eraf gaat, dan kun je pas voorzichtig aan echt opbouwend revalideren.  Zo heb ik de knoop doorgehakt om het zorgbed vandaag  op te laten halen.  Ik vond het al een tijdje niet meer prettig om er op te zitten. Door het antidecubitus matras zak ik er eindeloos in weg om vervolgens in het luchtledige te blijven hangen. Ik merk dat ik nu juist meer behoefte heb aan een stevige, vastere ondergrond. Vorige week durfde ik het nog niet aan. Stel dat ik toch nog wat comfortabeler wil liggen, of even wil rusten... Nog maar even wachten tot die magische zes weken voorbij zijn.

Enfin, nu is het een feit. Het bed is weg. Fijn dat de mogelijkheid er was om er gebruik van te maken, maar ook fijn dat alles nu weer ‘normaal’ is in huis. Het geeft een stuk meer bewegingsvrijheid. Nu ikzelf ook nog ;-)

Deze week ben ik voor een evaluatiegesprek bij de radiotherapeut-oncoloog in Delft geweest. Zij had mij na het bestralings-/chemotraject al gezegd dat ze me graag na mijn operatie nog eens wilde zien en spreken. Het was een goed gesprek, de arts was belangstellend en nam de tijd om alles door te nemen. Ze had van te voren mijn dossier willen opvragen om in te zien ter voorbereiding, maar toen ze daartoe opdracht gaf bleek niemand in Delft te weten waar ik verder behandeld ben. Dus niks inzage in dossier, ik heb haar zelf zonder de technische termen maar even bijgepraat. Ze begreep dat ik het als heel lastig, onwennig en onzeker heb ervaren, om met zo weinig informatie naar huis te zijn gestuurd na de operatie. Daarbij komt dat ik moeilijk of nagenoeg niets terug kan vinden op het internet over mensen die een soortgelijk iets hebben meegemaakt. Nou ja, zonder alle randverschijnselen dan. De arts gaat nu voor mij informeren of er een soort lotgenoten-site is waar ik terecht kan.  Of misschien is er een andere mogelijkheid om met anderen in contact te komen met wie ik dingen kan uitwisselen, vragen kan stellen of wat maar ook. Dat zou wel fijn zijn. Ik voel me nu een beetje verloren zo zonder referentiekader. Ik weet wel dat ieder persoon anders is, maar toch zou het fijn zijn om juist ook van een ander te horen hoe die de hele periode is doorgekomen. Ik twijfel soms nog over de pijn. "Hoort" dit, is dit normaal na zeven weken? Volgende week word ik hierover teruggebeld door de arts. Verder wilde ze graag de operatiewond zien en net zoals iedere andere arts of verpleger was ook zij van mening dat het er keurig uitziet allemaal. Netjes, kunstig, goed gedaan, mooi genezen, bijna geheeld... en vooral ook: U doet het wonderbaarlijk goed en dat in zo'n kort tijdsbestek! Ach... en wat zijn dan zeven weken op een mensenleven? Tsja.....

Verder ben ik inmiddels wel gestopt met het innemen van paracetamollen en ben verwoed aan de detox-thee geslagen. Nu wordt er helemaal niets meer onderdrukt, dat is misschien nog even wennen. Maar op de longmedicatie na ben ik dus weer clean!

Clean! Dat is de woonkamervloer nu ook, terwijl ik dit zit te bloggen is Don weer eens aan het wittetornadoën en staat het interieur weer op z'n normale plek. Beter! Precies zoals ik me voel: steeds beter!

 Dag bed....nu is het weer tijd voor mijn eigen bankje!

Broeierig!

Wat een hitte! Er broeit  van alles. Buiten, binnen, je ontkomt er niet aan. De thermometer in de tuin wijst achterlijk hoge temperaturen aan in de schaduw, ver boven de 30 graden. Ik wapper me een tennisarm, of in dit geval: een waaierpols, met mijn doe-het-zelf-airco uit Portugal. Intussen doe ik mijn best om niet chagrijnig te worden, of was ik dat al? Dit is nog maar weer eens het bewijs dat ik een heuse neppinda ben. Indisch koken kon ik al niet, maar ook tegen deze tropische temperaturen ben ik niet opgewassen. De huidige omstandigheden maken het er niet beter op.  Sterker nog: ik ben De Huidige Omstandigheden nu meer dan beu.  Het is iets van de laatste paar dagen, waarschijnlijk zijn het weer die zogenaamde laatste loodjes en deze hitte maakt het er niet beter op.  Niet alleen buiten broeit het, maar ook hier binnen en zelfs ook in mij.  Spinsels broeien in mijn hoofd. Gelaten zit ik drie tellen op mijn zorgbed en ver(broei)kas dan naar een stoel met kussen, om een paar minuten later toch de bank nog maar eens te proberen. Au! Te hard.  Pffff… wat een vermoeiende bezigheid is dit. Constant maar verplaatsen en uitproberen hoe ik het beste, zonder al te veel pijn, kan gaan zitten en dan het liefst langer dan een kwartier.  Kussentje erbij, weg met dat ding. Te hoog, te laag, te hard, te zacht. Staan dan maar, vermoeiend en gepaard gaand met een zeurende pijn die ik nog altijd wijt aan de zwaartekracht. Dan maar een stukje ijsberen van de keuken naar de woonkamer, of misschien toch maar even liggen om de spanning eraf te halen? Van liggen worden mijn longen niet vrolijk, zeker niet met deze luchten.  Ze piepen nog net niet, maar rechtop met dat lijf en diep doorademen is net even iets prettiger.  Ik hang en strompel, leun al mopperend op het aanrecht of over het traphekje op de gang.  Ik sta mij toe om er een hele dag een baaldag van te maken en scheld in mijn eentje op alles en iedereen. Wat kan het schelen, niemand hoort mij. Inmiddels heeft ons huis zich getransformeerd tot een ware steenoven. Alles zit potdicht omdat het geen zin heeft om iets open te zetten, er komt dan alleen maar hete lucht binnen. Steenoven, heteluchtoven…. Ik voel me hoe dan ook een pizza calzone, zo’n opgeblazen exemplaar. Gaar.

Mokken. Dat is het volgende couplet van mijn klaagzang. Boosheid voel ik niet echt, maar wel een onbehaaglijk gevoel van onmacht omdat ik mijn onafhankelijkheid een beetje kwijt ben. Ik baal daar van. Eén rondje om het huis wandelen gaat wel, twee red ik met moeite. Naar het winkelcentrum is nog te ver, ik haal de heenweg niet eens, laat staan daarna weer terug. Autorijden is nog altijd geen optie, dus als ik iets nodig heb kan ik dat niet eens zelf halen.  Hoe normaal was het voor mij om overal even snel naar toe te gaan, lopend, fietsend of met de auto. Om nog maar te zwijgen over dansen in Schiedam, Zeist, Apeldoorn, Deventer, or wherever…. peanuts! Ik realiseer me nu nog meer hoe bevoorrecht ik eigenlijk altijd ben geweest, door het op eigen gelegenheid te kunnen gaan en staan waar en wanneer ik maar wilde. Onafhankelijk zijn, hoe heerlijk! Ach…. Ik kan me nu nog veel meer indenken hoe mijn moeder zich gevoeld moet hebben in haar laatste dagen. Zoals ze zelf toen zei: Ik ben zo gewend om dingen zelf te doen en dan laat ineens mijn lijf het afweten… dat is zo frustrerend! Ik kan dat niet uitstaan!” Bovendien wist en voelde zij dat dat niet meer terug zou komen…..
Hoe tegenstrijdig is dan de gedachte die mij daardoor juist nu bekruipt: “Het komt allemaal wel weer goed!” Ineens heb ik geen zin meer in dit mokcouplet. Ik glimlach naar de foto van ma die vanuit haar lijstje toeziet hoe ik het hier op mijn manier toch weet te redden en beloof haar: “Ik ga wel door hoor. Na deze zomer ben ik klaar…” 

Vijf ringen, vijf weken

Vijf ringen, vijf weken na de operatie -op de dag af vandaag. Op de TV zie ik topsporters alles van zichzelf geven, na een niet geringe voorbereiding van bloed zweet en tranen. En dan nu waar het om te doen is: het beste uit jezelf halen, terwijl de wereld toekijkt. Vanaf het grote zorgbed waan ik me een soort Van Gelder in de ringen, als ik me met gezucht en gekreun overeind hijs met behulp van mijn papegaai. Sinds ik voor controle ben terug geweest in de Daniel, hou ik me maar gedeisd en volg braaf de regeltjes -hoe groot de verleiding ook is om meer te willen en meer te doen. In dat opzicht dus misschien niet helemaal Van Gelder. Maar, één ding is zeker: ik lever hier thuis mijn eigen prestatie wel en ga voor niet minder dan goud. 

In de afgelopen twee weken is de thuiszorg afgebouwd, heb ik mijn laatste fraxiparine injectie gehad (hoeraaa!), is mijn eigen huisarts drie keer langs geweest (jawel 3x) en ben ik twee keer gebeld voor een telefonisch consult ter controle door de Daniel-dietiste en -hoofdverpleegkundige. De eerste keer dat mijn huisarts kwam, was omdat hij wilde weten hoe het met mij ging en hoe de operatie was verlopen. Hij nam er uitgebreid de tijd voor en observeerde daarbij niet alleen mij, maar ook mijn omgeving. Knikte daarbij goedkeurend met zijn hoofd en was tevreden. Een dag later ontdekte ik bij toeval tijdens het douchen een raar nylondraadje ter hoogte van mijn schaambeen, daar waar de katheter heeft gezeten. In een raadplegend telefoontje met de huisartsenpraktijk, kreeg ik de melding "Mevrouw is niet mobiel, ik ga naar haar toe" via de assistente en nog geen tien minuten later stond mijn huisarts weer voor de deur. Na onderzoek bleek het om een binnenwaartse hechting te gaan, die had moeten oplossen maar op de een of andere manier zich een weg naar buiten had gewurmd. Natuurlijk. Ik kijk nergens meer van op. Was een fluitje van een cent, één rukje en weg wassie.

Vanmorgen heeft dat tafereel zich zo'n beetje herhaald, maar dan iets pijnlijker. De verpleegkundige van de Daniel had voorgesteld om foto's te maken van mijn wonden en die te mailen, zodat zij ze kon beoordelen. Dat scheelde me een controle bezoekje en een pijnlijk ritje naar Rotterdam. Op zich wel slim. En zo kon ik nu ook eens poseren voor Don, wat doorgaans niet zo'n geslaagde combinatie is (hij vindt altijd dat ik me anders gedraag voor de camera.... "doe nou eens normaal"...) dus dat hebben we maar opgegeven. Deze shoot had evenwel iets vreemds, een beetje gênant ook vond ik. Blij dat de rolgordijnen dicht konden, want wat moet dat een raar gezicht zijn geweest...  wat zouden voorbijgangers gedacht hebben... OMG... Niet meer aan denken.  Maar goed, bij het inzoomen op een van de foto's zagen we ineens allebei een zwart draadje. Nee he.... Na het doormailen van de foto's kreeg ik een bevestigend mailtje terug. Inderdaad, toch nog een verdwaalde hechting ergens onderaan mijn achterkant. Ik mocht kiezen: of naar de Daniel, of naar de huisarts. Niet moeilijk, het werd dat laatste en wederom bedachten ze dat het voor mij makkelijker was om de arts naar mij te laten komen. Voor de zekerheid is alles nu nog maar eens grondig bekeken en als het goed is, is er nu geen draadjesvlees meer. Wel constateerde de arts dat de wond waarop ik zit, nog niet goed dichtgegroeid is. Dat is normaal en dat gaat beslist nog gebeuren, verzekerde hij mij, het was nu nog te kort dag. Door het zitten, waarbij de huid toch enigszins uit elkaar wijkt, duurt het aan elkaar groeien wat langer. Kwestie van geduld en goed opletten hoe en waarop ik ga zitten. Een beetje hangen op mijn zij en ondersteunen met kussentjes is nog het beste. Pffff.... ik dank de dag dat ik weer ongecontroleerd en zonder nadenken neer kan ploffen waar ik wil zonder er iets van te voelen!

De verpleegkundige heeft mij overigens nog maar weer eens uitgelegd hoe dat zit met die bekkenbodem die ik niet meer zou hebben. Ik kon me er niets bij voorstellen en ik werd er alleen maar onzekerder door. Allerlei waanideeën spookten door mijn hoofd, ingewanden die ik zomaar verloor tijdens het wandelen en dat soort gedachtes, brrrr. Het klopt inderdaad dat bij het verwijderen van de endeldarm en kringspier ook bekkenbodemspieren zijn weggehaald. Er valt dus niets te 'trainen' en het verklaart waarom het allemaal 'zo zwaar' aanvoelt. De eerste zes weken na de ingreep zijn dus het lastigst en pijnlijkst. Het is te hopen dat het daarna beter gaat en dat de pijn dan wat gaat afnemen. Tot nu toe is het wel 'te doen', maar valt het soms niet mee en zijn er ook best momenten dat ik het meer dan baggerzat ben en verlang naar een uurtje zonder pijn. Hoe heerlijk!

Hoe dan ook, ik vind nog steeds dat ik niets te klagen heb. Ik slaap nu al een tijdje in ons eigen bed, zonder halverwege de nacht noodgedwongen door de pijn te hoeven verhuizen naar het anti decubitus matras op mijn zorgbed. Ook het draaien van mijn ene op mijn andere zij gaat goed, met af en toe een zucht-en-kreun, maar dat hoort nu eenmaal bij mij... beetje dramaqueenen mag ik wel vind ik. 

Voor nu geef ik mijn herstel Brons. Dus met andere woorden: het gaat eigenlijk best wel goed hier op nummer 5. 

Voetjes van de vloer

Daar zit ik dan, zonder pardon opgekrikt tot Prinses op de Erwt op Wuthering Heights. Letterlijk: bengelen met je benen op de rand van je bed, zoals artsen hun patiënten in ziekenhuizen zo graag zien. Nou ja, niet op zo'n hoogslaper als deze dan. Om mij heen -of in dit geval onder- is Don druk in de aanslag met Henry ons gele zuigmonster gevolgd door sop en dweil. 

Alles gaat door, ook op zondag of beter gezegd zélfs op zondag, met name het huishouden. Don maakt overuren, al heel lang. Hij verdient een lintje. Ik zal er binnenkort een voor hem punniken ;-)

Zoals opgedragen, beperk ik mij slechts tot wat ieniemienie flutkarweitjes in slakkentempo. Het blijft zoeken naar de juiste balans met zitten, liggen, lopen, bewegen. Soms is het lastig om een pijnloze houding te vinden, dan zit ik minuten lang te mieren met veel gepuf gezucht en gemopper. In het ziekenhuis moest je een cijfer geven voor de pijn, ergens tussen nul en tien. Nou ik kan je verzekeren, zo af en toe is het net het songfestival: een dikke Douze Points! Moed houden maar. Eens zal het toch wel minder worden. Ik focus me maar op de kleine vooruitgangetjes. Zo is de spierpijn in mijn buikstreek aanzienlijk verminderd, waardoor ik wat flexibeler ben. Over mijn schouder achterom kijken is een beweging die nog niet helemaal wil lukken, omdat dan de schuine buikspieren gaan trekken. Die oefen ik iedere dag een klein beetje. Hoesten, niezen en schaterlachen vinden mijn ingewanden ook nog niet echt heel prettig. Maar ja.... weerhoud mij maar eens om te lachen....

Vannacht heb ik voor het eerst geprobeerd om in mijn/ons eigen bed te slapen. Was wel even wennen, ander matras, geen hoog/laag functie en geen papegaai als hulpje. Maar: wel Don in de buurt, dat is toch ook wel weer eens fijn na al die eenzame nachten in het donker. Ik ben een paar keer wakker geworden, maar kon daarna wel weer direct doorslapen. Al met al is het me niet tegen gevallen, dus vanaf nu maar weer lekker in mjn eigen bed. Het zorgbed hou ik nog eventjes aan.

Morgen is mijn eigen huisarts weer terug van vakantie en komt langs om uitgebreid bij te praten. Ik kan dan met hem overleggen hoe het de komende dagen verder moet met de thuiszorg. Volgens mij krijg ik donderdag a.s. mijn laatste fraxiparine injectie en zou -wat mij betreft- de zorg dan afgebouwd kunnen worden. De wonden zien er nog altijd goed uit, keurig aan het genezen en geen ontstekinkje te zien, ook die behoeven geen directe (externe)zorg meer.

Going strong dus! En ook al gaat het er straks echt niet helemaal meer uitzien zoals hieronder.... de energie zit er nog wel hoor!  :-)

(Dance yourself dizzy, Liquid Gold)

Dance yourself dizzy

Check √

Uitstapje Daniel ook weer achter de rug. samen met Don. 

Helder.

Eerst een afspraak bij de WIS verpleegkundige en daarna naar de chirurg. Terwijl ik werd geïnstalleerd op een onderzoektafel, leek het de verpleegkundige handig om de chirurg erbij te halen. Dat scheelt u weer een loopje, dan doen we dit gecombineerd, vindt u ook niet? Fantastisch idee, hou ik wel van -van dat meedenken. Dus drie tellen later was daar dr. Dassen, de vrouwelijke variant van Rothbarth. Eerst uitvoerig alle helende wonden bekeken en betast. Doet het hier pijn? En hier? Oh, en hier soms ook? Hm. Au. Aaah. Jaaa auw daar ook ja, nogal. Een soort blauwe-plekken-pijn, alsof ik heb gevochten en iemand heeft mij flink in elkaar getrapt, probeer ik de pijn te omschrijven. U heeft een hele zware operatie achter de rug mevrouw, zeggen de beide dames bijna in koor. Ja, ja dat ook, knik ik eenstemmig. Aan de hand van mijn vragen krijg ik een lading antwoorden en informatie over mij uitgestort. Jammer dat het een beetje achterhaald is... ik had dit bij mijn ontslag uit het ziekenhuis eigenlijk allemaal liever geweten. 

Waar het op neer komt is:

Het is echt een hele zware ingreep geweest (ok, dat muntje is nu wel gevallen), er is van alles weggehaald, u heeft geen bekkenbodem meer, het herstel heeft tijd nodig. U mag 6 weken absoluut niets doen (ik kon Don zijn gezicht op dat moment niet zien... hij de mijne wel.... boekdelen....) daarna voorzichtig opbouwen. U mag nog 3 maanden niet fietsen. Nooit meer tillen dan, laten we zeggen.. 15 kilo, dit geldt voor altijd. Over drie maanden willen we uw bloed opnieuw testen en het herstel van de wonden checken. Over een half jaar scannen we uw longen en lever om vast te stellen dat alles nog schoon is. Dit zal zo een aantal jaren blijven, u blijft hier onder controle. Uit het onderzoek van het weefsel dat opgestuurd is, bleek dat alles verder schoon is, er zijn geen uitzaaiingen en we hebben alles weg kunnen halen wat nodig was.

De pijn die ik heb is 'normaal', hoe lang dit aanhoudt is niet te voorspellen omdat iedere persoon anders is. Er zijn ook mensen die blijvend voor de rest van hun leven pijn blijven houden, helaas. Dat heeft nu eenmaal te maken met de aard van deze ingreep. Oef... die opmerking stop ik na nu maar even heel ver weg. Ik ga er gewoon voor zorgen dat het beter wordt. Hoe, dat zie ik nog wel.

Ik kan toch straks gewoon weer dansen? Klassiek ballet is toch niet zwaarder dan 15 kilo tillen? Of...? Denkend aan een développé, vraag ik me vertwijfeld af wat een been weegt....

Twee paar fronsende wenkbrauwen en een vermanend: U mag even helemaal niets mevrouw!

Uit de andere kamer hoor ik Don zijn stem zuchtend iets mompelen in de trant van "Grrr.. Ik koop ty-raps om haar vast te binden. Dat is het enige wat misschien helpt"

Neeeee, zeg ik haastig, nu nog niet natuurlijk, maar over een poosje toch wel? Ik kan nu toch alvast iets oefenen? Rustig aan mevrouw, bovendien bent u ook de jongste niet meer, zeggen de witgeschorte dames. Mijn beurt om mijn wenkbrauwen eens flink te fronsen. Wat heeft dat er nou weer mee te maken?! Puh, dansen zal ik! Let maar op!

Evenlater zit ik weer aangekleed naast Don in de spreekkamer. De adviezen neem ik braaf ter harte, ik zeg er maar even niet bij dat ik al wat kleine dingetjes in huis had gedaan. Een klein wasje, een klein strijkje, een klein boodschapje gedaan in de supermarkt, Vanaf nu doe ik afwisselend een klein wandelingetje, ga ik op verschillende stoelen/banken/bedden zitten om te wennen, ga ik liggen om te rusten. De oefeningetjes die ik meegekregen heb doe ik voorzichtig aan, ja ja opbouwend... want: ik kan het maar één keer verpesten -ik weet het- verzeker ik de verpleegkundige en Don. Wetende dat ik onderweg in de auto toch nog wel het nodige ingewreven zal krijgen. Ach die Don.... voor hem ook niet makkelijk zo'n patient als ik... Zullen we ergens onderweg dan maar even een klein gebakje scoren? stel ik voor. Er valt per slot van rekening toch weer iets te vieren, of niet? Hij kijkt me met zo'n blik aan die ik wel herken. Ik ga me echt gedragen nu, ik zal me inhouden en niets overbelasten, ok? beloof ik braaf. Ik krijg nog even De Blik, maar kleine lachrimpeltjes naast zijn ogen verraden hem. En terwijl hij een stukje vlaai gaat halen vraag ik me af of ze in de supermarkt naast de bakker misschien een kiloverpakking Geduld in de aanbieding hebben....