Almonde

Hier ben ik dus de komende weken dagelijks een kwartiertje te vinden. In de lange gang van het Reinier de Graaf, die begint bij de hoofdingang, vind je helemaal achterin de afdeling radiotherapie. Daar is een wachtkamer met een creme-witte gang met deuren op een rij. Op eentje staat Pauw en daarnaast eentje met Almonde. Op mijn briefje staat Almonde. Ik heb totaal geen idee wat me te wachten staat en mijn nieuwsgierigheid slaat evenlater om in verbazing van wat ik zie als ik opgehaald word en door deurtje Almonde naar binnen mag. Ik word door een lange gang geleid, die in het begin net zo creme is als daarbuiten, maar algauw verschijnt er een muurschildering van vloer tot plafond en waan ik me in een heus Delfts straatje. "Welkom in het Hofje Almonde" glimlacht de radiologe. Wat leuk is dit. Het lijkt een beetje op zo'n schilder-op-nummer kleurplaat, maar dan in een reusachtige vorm, grappig. Als we door het straatje zijn, zie ik wat je hierboven op de foto ziet: de behandelruimte. Daar word ik op die zwarte strijkplank geïnstalleerd en mag stil blijven liggen terwijl het hele apparaat dat aan de muur hangt over me heen wordt uitgevouwen als een soort deel van een octopus. Drie tentakels buigen om me heen, aan de voorkant en beide zijkanten. Rode laserstralen flitsen van links naar rechts om de juiste punten te lokaliseren, dat doen ze door middel van de drie zwarte puntjes die een paar weken geleden op mijn lijf aangebracht zijn. Als ik helemaal waterpas lig, of hoe dat dan ook heet, vertrekken de radiologen naar een andere ruimte en lig ik in mijn eentje muisstil een beetje gespannen af te wachten wat er nu komt. Het grote glazen draaiding aan de arm boven mijn bekken begint te draaien en dreigend te grommen. Wasda? denk ik even geschrokken, maar focus me dan op het glazen plafond met uitzicht op het naderende voorjaar. Terwijl de armen boven mij van plaats wisselen en zoemend om me heen draaien, waan ik me een kwartier lang wubBo ockels in de ruimte. Het lijkt een beetje een kermisattractie, alleen merk je er niets van, je voelt niets en na afloop ben je niet draaierig. Da's mooi! En nu maar zien dat dat zo blijft ;-)

So far, so good

Zou ik bijna vergeten te melden dat het tot nu toe best goed met me gaat en dat de artsen tevreden zijn. Ik mag niet klagen. Gisteren ben ik voor controles terug geweest naar het ziekenhuis in Schiedam. Eerst de WIS poli (Wond-, Incontinentie- en Stomazorg) daar zijn de hechtingen uit de stoma gehaald, dat luchtte op - het voelt nu veel minder trekkerig aan. Volgens de specialist ziet het er keurig uit en geneest de wond goed. Zelf vind ik het best nog vreemd zo'n groot rood geval op mijn buik. Het lijkt net de neus van een clinic clown en soms heb ik dan ook echt de neiging om er een paar ogen boven te tekenen en een big smile er onder. Grinnik. Zonder gekheid, ik doe mijn best om de verzorging zelfstandig te doen. De afgelopen paar keer heb ik dat gedaan voordat de thuiszorg kwam en dan liet ik door hen controleren of ik het goed had gedaan. Zo lukt het me om geleidelijk aan te wennen en handigheid te krijgen. Gaat lukken!

Mijn "eigen chirurg" was met vakantie, vandaar een plaatsvervangend chirurg gezien. Ook zij was goed te spreken over het herstel. De hechtingen van de kijkoperatie-gaatjes zijn nagenoeg opgelost. Hier en daar zitten nog wat jeukende korstjes (ehm dat wil zeggen gisteren nog wel... vannacht ineens eraf gevallen... ra ra) Verder is de plek waar de stoma zit nog wat opgezwollen en bij nader onderzoeken bleek dat het nog beurs is van de ingreep. Kan nog even duren voordat alles z'n plek weer heeft gevonden. Gelukkig kan ik me steeds beter bewegen en neemt het zware spierpijn gevoel iedere dag een beetje af. Hierdoor durf ik ook steeds meer en ben niet meer zo angstvallig voorzichtig. 

Iedereen is dus tevreden. Ik ook, zeker sinds ik in het weekend mijn eetlust weer terug had en me per dag een stukje beter en fitter voel. 't Scheelt ook als je je weer een een jurkje hijst en hier en daar wat kleur op je gezicht kwast ;-)  Ik moest wel lachen om de dame van de thuiszorg die aan de deur stond.  "Zal ik met u mee gaan naar boven?" vroeg ze. ja, dat is wel de bedoeling, zei ik terwijl ik voor haar uit de trap op spurtte. Boven keek ze verbaasd zoekend in het rond. "Maar, ik kom voor mevrouw Groenewout. Is zij er niet?" vroeg ze. Dus ik reageerde minstens zo verbaasd met "dat ben IK..." waarop zei me met grote ogen aankeek. "Huh? U? Maar...? Maar dat kan toch helemaal niet? Hoe kan dat nou? Hoe kunt u nu al zo energiek zijn?" Whoehaaa.... ze had een totaal iemand anders verwacht.  Grappig wel.

n.i.w. in Schiedam ben ik voorlopig 'klaar', ik blijf wel onder controle van de WIS consulenten, omdat de bestraling/chemo waarschijnlijk invloed gaan hebben op mijn stoma. En verder ben ik de komende tijd overgeleverd aan de zorg in Delft.  Heb er, na alle informatie en voorbereidingen, alle vertrouwen in!

  

Fase Twee!

Dagelijkse Dosis

Hier zit ik dan, aan de eettafel met een groot glas water in de aanslag. Vandaag is weer een belangrijke dag aangebroken, de eerste van een traject van vijf weken. Binnen een half uur na mijn ontbijt gaan de eerste vier chemo pilletjes er in. Dat is dus ongeveer..... tik-tak-tik-tak..... NU.

Brrr... ik ben geen pillen-fan en een slecht waterdrinker, maar goed het zit er in. Ik hou argwanend mijn armen en benen in de gaten, verschijnen er al rode stippen? Nee natuurlijk niet. Voel ik al iets? Nee natuurlijk niet. En dat gekke hoestje had ik al lang toch? 

Wat een raar idee dat het niet om zomaar roze pilletjes gaat. Chemo. Weer zo'n beladen woord. Net zo beladen als Kanker. Bijna onlosmakelijk met elkaar verbonden, misschien daarom.  

Als ik me bedenk hoeveel medicatie ik de afgelopen twee jaar al niet heb ingenomen, wat maak ik me dan druk om dit hele chemo-gebeuren? Ik zou hartstikke blij moeten zijn dat het op deze manier kan en dat ik niet aan een infuus hoef. Het is bovendien "niet zo heel erg zwaar", zo is mij verteld -al hoewel ik dan eigenlijk nog geen idee heb wat dat voor mij precies betekent. Kortom, natuurlijk ben ik blij maar ik vind het ook een beetje eng. Of misschien is spannend een beter woord. En dan word ik straks ook voor het eerst opgehaald voor de eerste bestraling, ook best een beetje spannend.

Mezelf kennende, weet ik wel dat het volgende week "in mijn systeem" zit en dat het "gewoon" onderdeel wordt van mijn dagelijkse routine. Maar vandaag even niet. Vandaag voelt een beetje als de eerste schooldag. 

Aan de taxichauffeur zal het niet liggen, die is er helemaal klaar voor en heeft er zin in. Jawel, hij wel. Eergisteren belde hij aan. Ik was verbaasd en dacht dat hij zich had vergist in de datum en tijd. Maar nee, hij kwam zich netjes voorstellen en overhandigde mij zijn kaartje. "Ik ben de komende tijd uw chauffeur, wel zo prettig voor u dat u van te voren weet wie ik ben. Ik zorg er voor dat u ruim op tijd bij het ziekenhuis bent, daar zet ik u af bij de deur en wacht op u tot u klaar bent, dan breng ik u weer naar huis. Komt allemaal goed mevrouw." Wat attent van die man!

We gaan het beleven. Om 12:30 komt hij me ophalen.

Intussen loens ik nog steeds af en toe onder de tafel om te zien of mijn benen al raar doen, maar gelukkig zijn de enige stippen die ik constateer wit op de turquoise ondergrond van mijn badjas. Zeg, ik moet nu eens ophouden met dat paranoia gedoe. Hoe was dat gedichtje van Nicolaas Beets ook al weer? (of was het niet Beets die het schreef? -ik twijfel)

Een mens lijdt dikwijls 't meest

door 't lijden dat hij vreest

doch dat nooit op komt dagen

zo heeft hij meer te dragen

dan God te dragen geeft 

Zo is het maar net, dus klaar nu met al die spinsels. Bijverschijnselen of niet. Ik zie het allemaal wel. 

Let's go for it!  Bring it on! 

25 februari - 1 april 2016

B E D A N K T ! ! !

Een tussentijds bedankje is wel op zijn plaats. Niet alleen ontvang ik regelmatig een App of email, maar ook heel veel kaarten. Soms bezorgd door de post en soms door onzichtbare kaboutertjes die ongemerkt iets door mijn brievenbus frommelen als ik net even niet kijk ;-)

Vaak zijn de afzenders bekenden, maar ook komen reacties en wensen uit totaal onverwachte hoeken -wat een verrassing is ook dat! Ik krijg mooie, lieve en vooral bemoedigende teksten. Omdat ik al lang geen plek meer heb om ze allemaal op te hangen hier in de huiskamer, heb ik ze in een rieten koffertje neergezet. Meerdere keren per dag pak ik er eentje uit en hou me vast aan de persoonlijke wens die daar dan op staat. Dat doet iets met me, dat helpt echt. Net als de vele bloemen die ik heb gekregen: prachtig! Het lijkt hier onderhand wel de Keukenhof :-)  Het ruikt naar voorjaar, mmmmm lekker!

Lieve, lieve mee-levers, gevers, ondersteuners: 

Ook al reageer ik niet altijd direct, weet dat ik het ontzettend waardeer en er erg blij mee ben! 

Opladen!!!

Ohhh.... eindelijk weekend! Eindelijk twee dagen om bij te komen en op te laden. Eindelijk twee dagen zonder afspraken, niet de deur uit hoeven, geen gesprekken, geen info... gewoon niets.

Ik ben moe. Ik vertrok al moe uit het ziekenhuis en was alle dagen er na ook moe.  Geen tijd om even alles te kunnen laten bezinken, doorgaan. Inmiddels ook slap en bibberig, want zes dagen niet eten omdat de trek weg is en er geen hap door mijn keel kan, hakt er behoorlijk in.

Afgelopen vrijdagochtend:

Voorlopig de laatste gesprekken en onderzoeken gehad in Delft. Vroeg uit de veren, afgesproken met de thuiszorg dat ze dan 's middags maar even moeten kijken hoe het met stomalientje gaat. Maar ja, hoe doe ik dat dan voor deze keer? Ik wil toch wel een soort fris en fruitig in het openbaar verschijnen, als dat even kan. Onwennig. Onhandig. Ik sta mijn tijd weg te drentelen en te twijfelen, doe ik het eigenlijk wel goed zo? Geen tijd nog gehad om uitgebreid zelf aan de slag te gaan met al het stomamateriaal. Zaterdag maar even kijken. Don roept dat ik moet opschieten, zo komen we nog te laat. Voor het eerst sinds dagen lijkt het erop alsof ik weer trek heb in eten, maar tijd voor een ontbijt is er nu du niet. In de haast prop ik een banaan en een stuk ontbijtkoek in mijn tas voor onderweg. Ik zit in de auto terwijl Don verwoed pogingen doet om het ijs van de ruiten te schrappen, dat lukt maar met moeite. Ik heb het berekoud, ik heb honger, ik ben moe, ik heb kramp in mijn buik, ik heb een zere onderrug door die stomme tumor.... Kortom: ik breek en zet het luidkeels op een blèren. Zomaar. Paf! Ik heb hier geen zin meer in! Ik stap de auto uit en stampvoet midden op straat dat ik niet meer wil. Ik ga nergens meer heen. Het hoeft niet meer. Ik ga alles afzeggen. Dikke tranen van onmacht, verdriet, vermoeidheid en weet ik veel wat nog meer.

Zo dubbel allemaal, want tegelijkertijd besef ik me heel goed dat er geen weg terug is en dat ik pas aan het begin sta van alles wat me nog te wachten staat. En ik weet dat ik het wel kan, dat ik de kracht wel vind, door moet lopen en niet steeds moet omkijken..... maar ik heb nu zo de behoefte aan even stilstaan.... en dat kan niet. Niet nu, morgen, houd ik me voor. Natuurlijk gaan we naar Delft en als we daar zijn, splitsen we op. Don gaat mijn chemopillen ophalen en ik doe een rondje bloedprikken en een ecg'tje. Samen zijn we op gesprek bij degene die het onderzoek leidt waar ik aan mee doe. In simpele bewoordingen houdt dit in dat sommige mensen iets in hun systeem hebben, waardoor ze een minder sterke vorm van chemo nodig hebben (en dus ook minder bijwerkingen!) Mijn bloed wordt nu onderzocht om te kijken of ik ook onder die groep val. De kans is klein, maar toch... het scheelt hoe dan ook rotzooi in je lijf. Maandag hoor ik of ik in aanmerking kom, dan zou de dosis chemo nog voor de behandeling aangepast kunnen worden. Afwachten dus.

Het gesprek bij de oncoloogverpleegkundige is verhelderend, zij neemt ruim de tijd om te luisteren, uit te leggen en goed te adviseren. Fijn om te weten dat zij straks degene is die ik altijd kan en mag bellen als er iets is. Zij is de vaste contactpersoon en zal alles kortsluiten met degenen die mij de komende vijf weken in Delft gaan behandelen. 

Bepakt met een zak chemo, nieuwe informatie papieren en formulieren komen we rond 13:00 uur thuis. Opnieuw splitsen we op. Don rauscht als een witte tornado(n) door het huis met onze Henry gevolgd door een dweil met iets van bloemetjes-uit-de-provence (maar dan van de Lidl)

Intussen ben ik op de begane grond mijn medisch kantoor begonnen. Alles ligt op een grote hoop en ik start met orde in de chaos scheppen. Aanvraagformulieren moeten verwerkt worden, declaraties, planningen gemaakt, afspraken in kaart, diverse telefoontjes en emails gepleegd.

Tussendoor komt de thuiszorg voor mijn stoma en ik laat de verzorging ook deze keer weer even deels uit handen nemen, omdat dat nu beter uitkomt. Morgen ga ik me er echt zelf in verdiepen! neem ik mij weer voor.

He he en dan is het eindelijk zaterdag.

Ik heb me voorgenomen me vandaag door niets meer gek te laten maken en wil de douche onder stappen. Aaaaarghhhh.... ik kan nog net op tijd mijn been terugtrekken, die ijskoud aanvoelt. Wat nou koud water? Een blik op de knipperende ketel zegt voldoende... er is iets niet goed. De verwarming begeeft het prompt ook. Resetten heeft geen invloed. Welja... dat kan er ook nog wel bij. Gelukkig is er op de begane grond nog een wastafel met klein boilertje. Beetje poedelen  dan maar.

Vriendin komt op de koffie. Lief, ze heeft soep en een salade bij zich (en die gaan die middag allemaal op. Heerlijk!) We kletsen bij tot de thuizorg komt. Daarna ben ik alleen. Ik moet een paar keer diep zuchten, dan is het tijd voor actie. Ik vul een kruik met heet water, zoek ergens dat kleine elektrische straalkacheltje op (zie je nou wel, altijd handig zo'n ding!) Ergens in mijn kerstpakket zat toch zo'n dekentje? -schiet mij te binnen. En zo heb ik mij drie tellen later met chocolademelk en wat van die mierzoete merengues, m'n kruikje en dekentje op de bank genesteld. Klaar voor vandaag. Ik hou het zo wel even vol. Naar die storing kijkt Don vanavond wel als hij thuiskomt, heeft hij net geappt. 

Een tijd lang staar ik voor me uit. Lekker even stil om me heen en stil in mijn hoofd. Het lijkt wel alsof alles van de afgelopen dagen nu pas de revue passeert. Ik laat het gewoon maar gebeuren en kijk er naar, zonder oordeel, zonder gedachtes. Als ik een tijdje zo gezeten heb, besluit ik dat het genoeg is. Had ik niet ergens nog een voorraadje foute feelgood movies liggen? Ik zoek en vind Dirty Dancing, aha nog meer merengue ;-)  Jaaaaa... kan mij het schelen, die ga ik gewoon kijken.  

Van het kastje naar....De Zuil :-(

Moet toch nog een kleine frustratie kwijt. Dat mag ook in een blog toch? Deze is wel "grappig". 

Picture this: ik meld mij netjes en op tijd aan bij De Zuil met mijn patiëntenpas en dan komt er zo'n bonnteje uit rollen. Zie boven. Nu vraag ik iedereen: wat zouden jullie doen na de eerste afspraak?

Ben ik nou gek of niet: er staat toch duidelijk dat je je voor het volgende bezoek moet melden bij balie 12? Ja toch, niet dan?

Afijn, ik dus wederom ruim op tijd naar balie 12. Daar liepen twee van de drie dames ineens weg en bleef er nog maar een loketje open. En een aantal wachtenden voor mij natuuuuurlijk. Zat niets anders op dan op mijn beurt te wachten.  Ben ik 14:45 eindelijk aan de beurt en zeg: "Ik heb zojuist hier al een afspraak gehad en kom me nu opnieuw aanmelden"  Zegt de dame achter de balie: "Oh maar mevrouw, dan moet u toch uw pasje even scannen bij De Zuil" Ja, jemig, heb ik daar zo lang voor in de rij staan wachten. Moppermopper. Nou ja, niets aan te doen. Richting zuilemans dan maar.

Kom ik bij dat ding, scan ik mijn kaart, en wat zegt De Zuil????

Mevrouw Groenewout u bent een kwartier te laat voor uw afspraak, wilt u zich melden bij balie 12 aub?  ECHT WAAR. Dit geloof je toch niet?!

Hier krijg ik spontaan rare kriebels van, kromme tenen, rechtoppe haren, zin om te krijsen. (is dat raar?)

Ik terug naar mevrouw balie. "De Zuil zegt dat ik te laat ben. Vind ik niet leuk, ik ben verdrietig, want ik was toch heus op tijd" zeg ik. "Hè? Hoe kan dat nou?" reageert de dame verbaasd en vervolgt: "Nou ja zeg... ik zal zo eens met De Zuil gaan praten"  Prompt schiet ik in de lach. Hoe absurd is dit. Stom apparaat. Stom systeem. 

Gelukkig werkt handmatig aanmelden door de dame ook nog en mag ik plaatsnemen in de wachtkamer. "Het spreekuur loopt toch een half uur uit hoor, dus u bent nog best op tijd" zegt ze geruststellend.

(.....)

Home Sweet Home

Jawel, ik was gistermiddag al thuis. Alleen had ik toen de fut niet om nog een blog te schrijven. Wat is zo'n dag dan nog ingrijpend zeg. Eerstens alle eindgesprekken en bijbehorende informatie die je nog gauw op de valreep in je handen geduwd krijgt voordat je weggaat. En dan eindelijk naar huis! De rit alleen al is er eentje die mijn buik niet zo snel vergeet: iedere hobbeldebobbel en bocht zijn een regelrechte aanslag op mijn gespleten darmstelsel. Maar goed, toch fijn om weer thuis te zijn. Het is erg wennen met twee trappen in huis. Ik doe mijn best om mijn draai te vinden, maar het is nog knap lastig om een plezierige -maar vooral pijnloze- manier te vinden om op mijn eigen bank te hangen. Slapen viel ook niet helemaal mee, want geen verstelbaar bed en dan lig je na een week ineens wel heel erg vlak. Kortom, ik heb me maar een beetje gedeisd gehouden en een beetje suf voor me uit zitten staren. Even opladen voor vandaag. Nieuwe dag nieuwe kansen.

Zo mogelijk was deze dag nog vermoeiender dan die van gisteren. Pffff,,, die had ik niet zien aankomen. Sowieso was de opstart al anders dan in zo'n ziekenhuis, wel fijn om alles op je eigen tempo te kunnen doen maar ook een beetje eng om op jezelf aangewezen te zijn. Don vroeg naar zijn werk en daar zit je dan in je eentje met die stoma op je buik. Gezellig. Je kan er mee douchen, dat wel. Maar dat is raar en eng. Dat gaat vast wel een keer wennen, maar nu nog niet. Gelukkig was daar de thuiszorg die mij assisteert en leert hoe ik met stomaatje moet omgaan. Deze eerste keer was uitgebreid in verband met het intake gesprek. Daarna had ik nog net even tijd voor een kopje thee en stond mijn vriend de begeleider al voor de deur die met mij mee zou gaan naar een dubbele afspraak in Delft. Het stond er zo leuk op het briefje "u heeft eerst een gesprek bij de radiologe en daarna bij de oncoloog" ergens zag ik dat er ook een scan gemaakt zou gaan worden. Ok, wij op tijd weg zo romd 13:00 uur, niet vermoedend dat we pas na 17:00 terug zouden zijn. Hoezo 'slechts' twee gesprekjes? Kanonnen wat een info krijg je allemaal weer over je heen. Ik heb de hele stapel papieren thuis op tafel neergekwakt en ga er morgen maar weer eens naar kijken en alles op een rijtje zetten.

De radiologe heeft me onderzocht en bijgepraat over hoe en wanneer de bestralingen gaan plaatsvinden en wat de eventuele bijwerkingen zijn. De internist heeft me onderzocht en verteld hoe en wanneer de chemo plaatsvindt, over de noodzaak van de combinatie bestralen en chemopillen en over de mogelijke bijwerkingen. Bij de ct scan werd me nog iets meer uitgelegd over de werking en de wijze van de bestralingen. Er zijn 3 stipjes op mijn buik getatoeëerd, die aangeven waar precies bestraald gaat worden. Omdat ik niet nog langer in het ziekenhuis wilde blijven (ik vond het wel genoeg zo) zijn er voor a.s. vrijdag een aantal vervolg afspraken gemaakt. Ik krijg dan alle chemopillen mee naar huis (8x per dag gedurende 5 weken -ook in het weekend.... ik wil niet weten wat voor rotzooi er allemaal in mijn lijf komt.... brrrr) dan heb ik alsnog het gesprek met de oncoloog die het chemotraject begeleidt, dan wordt er nog een hartfimpje gemaakt en bloed afgenomen. Ik geloof dat ik het dan wel heb gehad voor deze week.

In the meantime voelde ik wel steeds mijn gsm hardnekkig trillen. Wie belde mij daar toch steeds? In de wandelgang naar de ct scan dan toch maar even het gesprek aangenomen. Bleek het de vervoerder te zijn die vanmiddag bij mij thuis voor de deur stond met een pakket stomamateriaal. "Maar u bent er niet en ook moeilijk te bereiken!"  Dat klopt, verontschuldigde ik me, dat komt omdat ik in het ziekenhuis ben en mijn telefoon daar heb uitgezet. "Oh nou, da's mooi" zei de vervoerder prompt "want wij hebben het pakket nu afgeleverd op de poli. Dus als u daar nou effe meteen langsgaat, kunt u het gelijk ophalen" Poli? Wat poli? Welke poli? Ik zit nu in het Reinier de Graaf in Delft. "oooooh, nee, het ligt bij de poli in het Franciscus Vlietland in Schiedam mevrouw, dan moet u daar zo maar even naar toe gaan"  (STOOM UIT MIJN OREN) Had u het niet bij de buren af kunnen geven dan? "Nee mevrouw dat mogen wij niet"  En opnieuw bezorgen? "nee mevrouw, wij hebben afgeleverd bij de opdrachtgever. Anders moet u die maar even bellen."

Grrrr.... leuk zo'n akkefietje tussendoor.

Maar weet je.... ik doe maar even op z'n spaans;  manana manana manana

ik word er een beetje baldadig van, dus:

toedeledokie twiet twiet