Hé Ananas!

Een sfeerimpressie, just before breakfast. Gisteren mocht mijn Roomy naar huis en zat om 9:00 uur al in z’n startblokpyjama. Wachten wachten wachten. Busje komt zo (in dit geval de ambulance) Uiteindelijk is hij na 20:00 uur pas opgehaald. “Zooo, daar zijn we al!” zei het ambulancepersoneel met een big smile. Of je wil of niet, dan schiet je toch even in de lach hoewel ik het echt met naar-huis-hunkerende-Roomy had te doen.  Zijn bed werd afgevoerd en zo kreeg ik meer lucht. Jammer dat dat alleen voor de ruimte geldt, en niet voor die suffe longen van mij. Vanmiddag ga ik verhuizen, ik ga toch maar bij het raam liggen zoals mij was aangeboden, nu zit ik zo opgepropt bij het kotsbakkenkastje. Verder is en blijft het rustig dit weekend. Er komt niemand bij op zaal, er zijn zelfs zes lege bedden op de afdeling  en ook via de SEH komt er niet zomaar iemand hier binnen.

Gisteren is de vaste zaalarts langs geweest om te vertellen dat de longfoto´s niets bijzonders uitwezen. Ik meen dat ze zei dat in het bloed ook niets afwijkends te vinden is. Ergens hadden ze nog gedacht aan een schimmel of iets dergelijks. Nu is hun vermoeden dat het toch om kanker gaat ergens in mijn buikholte, want er is niets te zien aan/in de longen wat duidt op uitzaaiingen aldaar. Het lijkt er eerder op alsof het een reactie is op een medisch probleem elders in mijn lijf. Op de een of andere manier staat alles immers in verbinding met elkaar –al snap ik soms technisch en logistiek niet precies hoe. 

Het vervelende is dat er nu aan mijn situatie niet veel gedaan kan worden, behalve dan om met medicatie te proberen om al het slijm op te lossen zodat meer lucht ontstaat. Voor verdere behandeling verwijzen ze me door naar de Daniel. Wat zijn ze daar met u van plan, was de vraag. Ja, wist ik dat maar. Eerst moet iets zichtbaar zijn om behandeld te kunnen worden, zolang dat niet het geval is ‘hang ik ergens in een vacuüm’. 

Ik heb het maar even laten bezinken. Aan de ene kant begrijp ik het wel en ook het beleid dat ik word behandeld voor mijn longproblemen. Alleen zo jammer dat daar weinig aan te doen is en dat het dan hier, in dit ziekenhuis, ophoudt. Aan de andere kant rijzen er ineens allerlei vragen. Moet ik dan op deze manier verder, wachtend tot “iets”  ergens is gegroeid in mijn lijf? Stel dat dat jaren gaat duren? Hoe ga ik dit dan volhouden? Niet! Welke extra medicatie krijg ik straks mee naar huis? Is het dan niet zo dat juist al die medicatiezooi die ik voor mijn astma krijg de boosdoener is voor de kanker?  Mijn longarts wilde niet voor niets per se weten welke vorm, de naam, data en de hoeveelheid chemo ik heb gehad, dit omdat sommige chemo beschadigingen aan de longen veroorzaken. Dan is het toch niet gek om te bedenken dat mijn huidige medicatiegebruik ook iets veroorzaakt –behalve stippen en jeuk? Gaat deze afdeling nu contact opnemen met mijn chirurg in de Daniel voor overleg? Hoe? Wat? Wie?

Jammer dat de arts pas na het weekend weer komt. Maar goed, dat geeft me de gelegenheid om alles wat ik wil weten te verzamelen en op te schrijven. Voorlopig ga ik nog niet naar huis, de planning is dinsdag onder voorbehoud -zo lees ik op het bord bij mijn bed. De weekendzaalarts die vanmorgen kwam wist niet veel nieuws te brengen, het leek me meer een routine rondje. Hallo, Hoe gaat het, Fijne dag verder, handjes ontsmetten en foetsie. Hij zei alleen dat de behandeling net is opgestart en dat we er nog even mee door moesten gaan. We? Ik dus. En dat houdt in: het innemen van mijn reguliere medicatie met als extraatje wat vernevelingetjes zo nodig en prednison. Gelukkig mocht het infuus eruit en krijg ik nu een tabletje in plaats van via het infuus, dat geeft ook meer lucht. Zie je…als je goed kijkt is het er wel ;-)

Ik doe heus mijn best, maar kan niet veel. Als ik stil rechtop blijf zitten ben ik kortademig, maar niet echt benauwd. Zodra ik vijf meter loop, ga ik hijgen en als ik mijn haren heb gekamd, hap ik naar lucht. Zo had ik net mijn armen ingesmeerd met bodylotion en kreeg daarna een hoestbui waardoor mijn saturatie daalt naar onder de 90 en mijn hartslag stijgt naar 100. Ik moet dan eerst herstellen om een volgende beweging te kunnen maken. Dit zijn zomaar even wat hele simpele dingetjes om een indruk te geven wat douchen of aankleden dan wel voor effect hebben (daarna voelt het alsof je ophoudt te bestaan) Knap lastig, maar zoals gezegd: ik doe mijn best en leuke dingen helpen me echt.

Voorbeeldje?

Gisteren bij de ochtendronde kwam de zaalarts met twee andere dames in opleiding, die over haar schouders mee mochten kijken. Ik ga op de rug even naar uw longen luisteren. Nachthemd omhoog, diep zuchten hier, goed uitademen daar. Kijk en ook hier…oh…wat is dit nu? Kijk eens dames, zien jullie dit hier ook? Ja de dames zagen het ook. Wat een enorme moedervlek. Ja dat vonden de dames ook. Waar denken jullie aan? De dames dachten diep na. Een melanoom! O ja, een melanoom, vonden ook de dames.  Maar wacht eens… bril op, bril af….wat gek, het lijkt wel een ananas. Ananas? Ananas? Wat gebeurde daar toch allemaal achter mijn rug. En ineens drong het tot mijn suffe net wakkere hersenen door en begon ik te schaterlachen. Oooo….nee dat is….dat is mijn lieve heersbeestje! Pardon?? O wacht… is dat een tattoo?! Wát zei u? Lieveheersbeestje?? Nou…eh…het heeft dan meer weg van een vreemde tor. Wat apart. Jemig, ik was dat hele ding al lang weer vergeten. Jaren geleden, volgens mij in 1995, laten tekenen door een schoonheidsspecialiste in Zandvoort die naast de in opkomst zijnde “tijdelijk permanente make up” ook piepkleine tattoos kon maken die met een normale tattoonaald niet mogelijk waren. Het zou drie jaar blijven zitten en daarna vervagen. Een knalrood klein lieve heersbeestje, met heuse voelsprietjes en stipjes op zijn lijfje. Echter….het ding vervloog niet –vleugeltjes te strak getatoeëerd denk ik. In de loop der jaren liep –ie uit, werd daardoor wat molliger en begon het zwart het rood te overlappen. Kortom, het werd een rare zwarte vlek waar ik geen aandacht meer aan besteedde. Soms weet ik niet eens meer dat ie er nog steeds zit. Tot nu, gebombardeerd tot ananas! Nee, nou moet je ophouden. Hoewel… klinkt beter dan die melanoom.

Nee, ik ga er geen selfie van maken. Ik laat het over aan ieders eigen fantasie ;-)

         

Zoek de zeven verschillen...

Praatje door de dag heen (Watzeggie?)

Vond het wel grappig en hilarisch toen ik gisteravond laat alsnog een polsbandje om kreeg, passend bij mijn jurk. Stel je voor zeg, ik zou maar kunnen ontsnappen, dan word ik nu door mijn eerlijke vinders tenminste direct teruggebracht naar Blijdorp.

Humor ligt op straat zeggen ze, maar in een ziekenhuis vind je soms ook het nodige tussen alle ellende. Gisteravond werd, minder leuk, iemand onder een laken afgevoerd, zo zag ik op de gang. Dan is het wel even slikken, maar dat gebeurt ook... en dat maakt je 'vechtlust' nog sterker. Het mijne in ieder geval wel. Ik wil nog niet onder een laken, maar straks massa's nieuwe kopen voor in ons nieuwe huis.

Op de kamer hiernaast ligt een mevrouw in fuchsia pullover met zwart rokje. Ik benoem dat expliciet, omdat ze dat constant draagt, ook 's nachts. Ik zie haar ontelbare keren gebruik maken van ons toilet. Gisteravond kwam ze me de hand schudden en een praatje maken. Oww... dat was een lastige. Ik doof, zij geen gebit in, dus er viel ook niets te liplezen. Een raar gesprek was het. Een verpleegster op de gang moest om ons lachen maar gebaarde iets waaruit ik opmaakte dat mevrouw Fuchsia niet helemaal helder meer is. Ach, dat mensje. Tegelijkertijd was ik meteen op mijn hoede voor het zwaan-kleef-aan effect. En ja hoor vannacht stond ze me vanuit de deuropening te begluren en ook liep ik haar letterlijk tegen het lijf bij een bezoek aan het toilet. Je schrikt je wezenloos. Zij mompelt wat, ik mompel wat en zo lukt het wel.

Vanmorgen vroeg al opgehaald om longfoto's te maken, lekker op mijn Ma Flodders, ach wat kan het schelen. Maar als je dan ook nog niets verstaat, maakt dat denk ik wel een dommige indruk. De fotograaf herhaalde een aantal keer in blokletters wat hij ging doen en wat ik moest doen. Adem in houden verstond ik nog wel, maar niet het "ademt u maar door" - manman hoe benauwd kun je het dan nog extra krijgen. Hij sprak wekelijk in lettergrepen, dus heb ik uitgelegd dat ik doof ben, maar prima Nederlands versta.

Mijn Roomy mag vandaag naar huis. Ook hij mompelt -rochelend vermoed ik- dus ik kijk hem alleen maar heel vriendelijk aan en zeg iets over het weer. Dan buldert hij "Zeg, waar kom jij eigenlijk vandaan?" Uit Maassluis, antwoord ik waarheidsgetrouw. Maar neeeee, dat bedoelde hij natuurlijk niet. Waar of ik geboren ben. In Haarlem. Neeee, dat wilde hij ook niet horen. Mijn ouders komen uit Indonesie, verklaar ik. Dan zucht hij. "Zie je wel... dacht ik al..."  ...weer zo'n buitenlander, vulde ik in stilte met een grinnik aan.

En dan heet ik ook nog eens Zebra....

Bloed is ook weer afgenomen en er is ook weer uitgebreid naar mijn hart en longen geluisterd. Het is me maar deels gelukt om vannacht mijn hoestbuiproductie op te vangen in het bakje. In het donker bleek er meer op het nachtkastje terechtgekomen te zijn. Bij elkaar schrapen heb ik maar niet gedaan, want dan zal je net zien dat ze denken dat ik een stoflong heb. Trouwens dat mikken in potjes is een hele kunst, daar ben ik nu achter. Ik moest urine opvangen. Ahum.... Voor mannen is dat makkelijker. Wij vrouwen kijken niet. Althans... ik normaliter niet hoor, maar nu dus verplicht wel. Wat schetst mijn stomme verbazing dat ik niet 1 straal zag, maar een complete douchekop. Zeker 4 a 5 straaltjes. Huh? Hoe kan dat nu weer?? Zeker door alle verzakkingen na de operatie, maar hoe nu? heen-en-weren wat je kunt met zo'n potje en dan ook nog eens stikbenauwd zijn. Kanonnen wat een onderneming! Uiteindelijk had ik een mooie bodembedekker, vond ik zelf. Netjes ingeleverd. Nee, gooien ze het meteen weg....Sorry mevrouw, maar dat moet overnieuw, hier hebben we niets aan. Duh! Nou, voorlopig even niet hoor.

Over bodembedekkers....(om maar van de hak op de tak te springen), er is mij werkelijk het hemd van mijn lijf gevraagd. Ook over de thuis situatie. Tsja.... die bestaat nu voornamelijk uit dozen en dozen en karton en dozen. Niet echt bevorderlijk voor mijn gezondheid nee. Of ik ook planten had. Ja. En hoe heten die? Ehhh Jeroen en nog twee naamlozen. Kortom, ik wist de merknamen niet echt. Iets met sprieten en iets palmachtigs. Ze liet me plaatjes zien en ik herkende ze. Makkie. Maar toen die andere, dat is een hele grote klimplant (als je m neerlegt: bodembedekker) Jee.....in haar plaatjes bestand kwam ie niet voor, en toch is het een bekende....

Ah, mijn vernevelaar wordt klaar gemaakt. Ik mag/moet zo weer aan de puf. Daarna maak ik mijn medicatie overzichtje nog even af. Dat is op verzoek van de arts. Zij begrijpt het niet helemaal meer: waar kunt u nu wel en waar niet tegen? En wat zijn de bijverschijnselen? Zo dan... hebbie ff?
Moet beknopt. Ik heb maar 1 velletje papier gekregen. Klein schrijven dan maar ;-)

Wordt vervolgd!

Oh en als iemand soms wel weet hoe die plant rechts heet?

Geen (eigen) puf

Jawel, het is weer zover. Zit ik ineens aan de vredespijp in dat andere ziekenhuis. Neen, niet de Daniel dit keer, maar terug op honk: Franciscus Vlietland in Schiedam.

Het ging al weken slecht met mijn longen, per dag kreeg ik het benauwder. De laatste dagen kon ik geen trap meer in 1x oplopen. Dat moest dan per 3 tredes, om daarna op de plaats rust te herstellen. Stilletjes rechtop zitten was nog de beste optie, hopend dat hoestbuikriebels niet de kop op staken.

Slapen was al lang een getob. Zodra ik maar even deed alsof ik wilde gaan liggen, protesteerden beide longen met de vijfde symfonie van Beethoven. Niet leuk. Alsof je met je hoofd onder water gehouden wordt en pas als je het bijna niet meer uithoudt even lucht mag happen. Alleen is er dan zodra je je hoofd naar boven uitsteekt, een plaaggeest die een enorme glazen stolp over je heen zet. Dus er is wel lucht, maar bedompt en beperkt.

Vorige week was ik bij mijn longarts voor controle, ik had gevraagd of de uitslag van de scans uit de Daniel naar hem doorgestuurd konden worden. Wishful thinking... helaas was die uitslag daar nog niet. Mijn longarts is zelf een tijd uit de roulatie geweest door ziekte, ja ook artsen worden ziek. Toen ik hem vertelde over mijn conditie en de vele prednison en antibioticakuren, keek hij me wazig aan en vroeg toen tot mijn stomme verbazing: "Heeft u eigenlijk wel astma?" pardon?! Hij vervolgde: "Ik bedoel... hoe lang behandelen wij u hier nu eigenlijk al? Wat hebben mijn collega's allemaal met u gedaan? In ieder geval niets wat heeft geholpen. Toch? Waar zijn we dan mee bezig?" Ehmmm, ja? Dus?  Hij dacht aan twee dingen: hartfalen of longembolie. Er werd dan ook direct een hartfilmpje gemaakt en bloed geprikt. Uitslag zou er over een week zijn. Vandaag dus. 

Hoe ik de week ben doorgekomen, weet ik niet, maar als je het al over een strijd hebt tijdens een ziektebeeld...nou dan was dit een strijd. Ik heb me gedurende de behandelingen van de kanker nog niet zo belabberd gevoeld als nu. Pijn is een ander ding, maar ieder moment denken dat je stikt is toch wel heel erg vervelend. Ook voor Don. Die moest steeds maar aanhoren dat ik nooit in ons nieuwe huis zou komen te wonen en meer van dat dramatisch gewauwel. Geloof me, je gaat rare dingen zeggen. Het was hoog tijd dat er ingegrepen zou worden.

Vanmiddag bracht de uitslag niet veel bijzonders, het gaf de arts geen enkele aanknoping zoals hij zei, maar wel had gehoopt. "Ik denk dat u maar moet blijven" merkte hij op. Het was niet eens een vraag en ik vond het best. Liever hier benauwd dan thuis in mijn eentje. Van het een op het andere moment werd van alles geregeld. Er was per direct een bed vrij en daar kon ik met een verpleegkundige en zusje die mee was, even naar toe wandelen.  Nou ja 'even", wel met pauze op de gang hangend over mijn rollator naar lucht happend als een koikarper op het droge. 

Een reeks aan intakegesprekken en alvast wat kleine onderzoekjes volgden. Na veel geklop links en rechts, op mijn hand, op mijn arm, vuisten maken en misprikken is het gelukt een infuus aan te leggen. Pff.. ook een kunst op zich, volgende keer laat ik mijn neefje invliegen dan mag hij het doen. Ik krijg prednison door het infuus en daarnaast word ik verneveld en krijg ik slijmoplossers. Het losgekomen slijm moet ik dan bewaren in een bakje. Gatjak jasses bah. (Nu wil vast niemand meer op bezoek komen...whoehaa..)

Morgen starten ze met allerlei onderzoeken, voor 10:00 uur moeten er al longfoto's gemaakt zijn, wederom bloedonderzoek en langs de cardioloog. Het zal mij benieuwen...

Ik ben wel blij dat ik hier ben, thuis kon niet langer meer. Ook voor Don beter, die kan nu eindelijk een nacht doorslapen. Ik hoop ik ook, zo'n ziekenhuisbed kun je toch wat makkelijker instellen en aanpassen aan hoe je wilt liggen/zitten/hangen.

Wat wel vreemd voelt is de gedachte dat ik misschien niet eens meer thuis kom voor de verhuizing, dat is volgende week vrijdag. Het zou wel heel raar zijn als dit dan de laatste dag daar is geweest. Neeeee....dat zal toch niet? Ach, ik laat het maar over me heen komen, het boeit me eigenlijk niet echt. Eerst maar eens massa's lucht zien te krijgen!

Ik ga afsluiten, het is al donker hier. Volgens mij gaat iedereen hier om 22:00 al in coma of zo. Mijn roomy slaapt al. Geen idee of hij snurkt of rochelt. Hij ligt aan allerlei draden en slangen (waar ik natuuuurlijk mijn rollator op had geparkeerd.... oeps foutje, sorry buurman). Mijn doofheid komt nu wel goed uit. Ik hoor al dat gepiep en gehijg op de gang ook niet. Lekker rustig. Proberen een nachtje te maken. Komt goed!

Bijzonder bizar

Deze foto is gemaakt toen ik ergens eind veertig was. Goh, inmiddels beginnen mijn haren aardig in die richting van kleur te veranderen sinds ik het na de chemo niet meer ben gaan verven. De uitdossing was omdat ik naar een 'bejaardenfeestje" ging van een vriend die abraham zag.
Zelf zag ik Elisabeth de afgelopen zomer en ik ben steevast van plan om na de uitslag van vanmorgen Anna, Deborah en -wie weet- zelfs Ruth ook maar te gaan zien. Kom maar op dames!

Pffff.... was ik zo in de veronderstelling dat mijn scans een bonte mengelmoes van kleuren zouden zijn a la Walasse Ting....kreeg ik bij binnenkomst in de spreekkamer van mijn chirurg totaal iets anders te horen. Vanachter zijn bureau keek de arts mij eerst een tijdje stilzwijgend aan, waardoor ik de indruk kreeg dat er nu echt iets was ontdekt. Toen zijn zin begon met Wat moet ik met u..., kon ik de tekst op mijn klompen aanvoelend aanvullen met "...want er is weer niets te zien"

Inderdaad, beaamde de arts. Hij liet mij de uitslag meelezen. Niets gevonden wat duidt op metastasen ofwel: uitzaaiingen. Mijn waardes zijn ietsjes gedaald, van 16 naar 13. Mooi, zei ik. Neen, zei hij, Nog altijd veel te hoog. En nu? Nu niets. De scans hadden twee dingen kunnen uitwijzen: a) er zit niets, of b) er zit wel iets. In geval van b) zijn er dan nog twee mogelijkheden: 1) het is behandelbaar, of 2) het is niet behandelbaar, maar we kunnen met chemo wat tijd rekken. Je zou zeggen dat ik onder categorie a) val en dat lijkt prima. Echterrrrrr..... in combinatie met mijn steeds maar te hoge waardes is dat dus Niet Prima. 

U bent bijzonder

Ik vind het meer bizar

Ja, dat vindt de chirurg ook

En nu? Nu niets. Nu weer over drie maanden bloedprikken en scans. Net zolang tot.... ja, tot wat eigenlijk? Tot mijn waardes 'normaal' zijn en niets te zien is op scans, of tot er echt ineens iets gegroeid is in mijn lijf. Tot die tijd zal ik steeds opnieuw geprikt en gescand worden en kost ik een vermogen. Het maakt mij niet uit, al zie ik u tot uw tachtigste, als u maar blijft leven, zo zei de arts de vorige keer al. 

Ook vertelde hij tussen neus en lippen door nog, dat er wel wat infecties zichtbaar zijn in mijn longen en hoofd en -oh ja, wat slijtageplekjes. Aha, in mijn knieën zeker, zei ik nog schaapachtig. Neen, in uw nek. Huh? Nek? Waar komt dat nou weer vandaan? Gsm/tablet/reader-nek? Vroeger te veel geheadbangd? Of nee dat kan niet, ik was meer 'van de disco'.... Dit ter zijde, voor de infecties werd ik verwezen naar mijn KNO- en longarts. Logisch, mijn chirurg is alleen maar van de kanker.
Het is alleen zo jammer dat ook de KNO het helemaal heeft gehad met mijn klachten en ik vrees dat de longarts over twee weken ook gaat zeggen "neem maar een pufje extra" en een hierogliefen receptje predpilletjes plus antibiotica uitschrijft.

Blèèhhhhhh..... ik wil overnieuw gebakken worden!

Klaar nu.

Ik heb wederom besloten om het -nu ik het lekker van me af geschreven heb- maar weer los te laten. As usual.  

Ik pluk hierbij Barrie Stevens nog maar eens uit de discokast en teken voor Ruth ;-)

Bingo!

In Holland staat een huis
en dat huis staat in Maassluis
tralala tralaliiii
kom en zie

Eindelijk! Ons bod is geaccepteerd! Nu draait de grote financiële hypotheekmolen.

Vorige week vrijdag belde de makelaar die op “Erasmusmaandag” de woning verkocht waar wij interesse in hadden. Zij vertelde dat zij zojuist de opdracht had gekregen om de verkoop van zo'n zelfde woning op zich te nemen. Omdat ze het zo sneu vond hoe het de vorige keer met ons was verlopen, belde ze ons nu voor een herkansing. De maandagochtend erop stonden we op de stoep om als eersten (en enigen) een bezichtiging te doen, nadat we al ongezien een bod hadden gedaan. Beetje omgekeerde procedure, maar bij ons gaat niets volgens het boekje. Bij binnenkomst volgden we braaf met open mond de makelaar richting lift en galmden onze Oooh- en Aaahhh-kreten door het atrium. Het had iets weg van zo’n vakantieparkplaza..

Het is een 50+ complex dat in 2000 gebouwd is en het grappige is dat ik er tijdens de bouw regelmatig langsreed met mijn ouders. Mijn moeder zei toen al: Daar zou ik wel graag willen wonen. Ze was weg van de binnentuin en de bouwstijl. Een grote glazen overkapping, als een soort kas. Je kon de palmbomen binnen in de overdekte serre zien staan. Toen bleek dat het koopwoningen waren, dacht ze dat het voor haar niet mogelijk was en bleef ze uiteindelijk toch maar liever huren waar ze zat. Wisten wij veel, misschien had het wél gekund. Maar grappig, nu ben ik samen met Don “de volgende generatie” die er wel gaat wonen.

Het appartement is vorig jaar geheel opgeknapt en om met makelaarstermen te smijten: het is een topfloor turnkey woning met een all inclusive keuken en een frans balkon. Snappie?
Twee slaapkamers. Dat dan weer wel. En in die twee slaapkamers gaat de inhoud van drie verdiepingen. Die inhoud staat nu voor een deel in dozen in onze nog huidige woning op de begane grond. Als je die ziet…..afijn, ik zeg niks. Verzin zelf maar. Wordt nog leuk. Komt goed (zegt Don). Hm hm.     (help….)
Afijn, we zijn in ieder geval blij dat deze zorg alvast van ons lijstje gestreept kan worden. Wel gaan we alsnog een tijdje overbruggen in een huisje in de duinen, maar nu met de wetenschap dat er medio december een woning op ons wacht.

Dezelfde vrijdag waarop de makelaar belde, zat ik ‘s morgens vroeg al in het Erasmus op de Centrumlocatie. Jawel. De avond ervoor was ik door ze gebeld omdat ze van de chirurg hadden doorgekregen dat er een pet scan gemaakt moest worden. Er was op korte termijn plek, zo zei de nucleaire man. Wat dacht u van morgenochtend vroeg. Slik. Op zo een korte termijn onmogelijk voor Don om nog iets te regelen op het werk, maar daar was zwagerlief die mij kon vergezellen. Fijn!
Aan de telefoon werd mij haarfijn uitgelegd wat er allemaal ging gebeuren en hoe ik mij thuis alvast kon voorbereiden. Nuchter zijn en een uur van te voren een liter water drinken. Piece of cake, o nee nuchter.
Direct na het gesprek ontving ik een uitgebreide email waarin ook nog alles eens duidelijk stond beschreven.  Op de ochtend van de scan werd ik eerder dan de geplande tijd opgehaald. Ook in de kamer waar het infuus werd aangebracht, werd nog eens verteld wat er allemaal ging gebeuren en hoe lang het zou gaan duren. Vervolgens verliep alles keurig op schema, ik was zelfs eerder klaar dan verwacht.
Wat een verschil met mijn voorgaande bezoekje!! Ik begon me af te vragen of na mijn ingediende klacht achter mijn naam misschien rood knipperend oplicht in de computers van het Erasmus, zoiets als: Prinses! Prinses! Prinses! Het leek verdacht veel op een voorkeursbehandeling.

Overigens, de afdeling klachtenbehandeling heeft daags na ontvangst van mijn op-hoge-poten-bericht met mij gebeld. Heel vervelend hoe het allemaal verlopen is, vond een begripvolle mevrouw. Excuses, parkeergeld vergoeding en de klacht is doorgestuurd naar de betrokken afdelingen. Daarna heb ik steeds emails ontvangen met een update over de verloop van zaken. 1 hoofd van de afdeling heeft al gereageerd met excuses, een samenvatting wat mis ging en hoe ze het in vervolg gaan oppakken. Ook al is voor mij het leed al geleden, wel mooi om te lezen en wie weet plukt de volgende patiënt er de vruchten van.

Nu zijn er vlak na elkaar twee total body scans gemaakt, zo is mij uitgelegd. Eerst een CT-, direct gevolgd door een PET-scan. Dat geeft twee verschillende plaatjes de ze dan op elkaar leggen, om het verschil zichtbaar te maken.
Via het infuus kreeg ik een nucleaire vloeistof ingedruppeld die zich in eerste instantie direct aan kankercellen hecht, maar daarnaast ook aan ontstekinkjes. Met name dat laatste zal mij benieuwen…mijn hele luchtwegsysteem is immers flink aan het krengen dus dat zal de nodige gekleurde vlekken wel opleveren. Zul je net zien dat ze zich daar geen raad mee weten. Of misschien (eindelijk) toch wél…

Nou ja, ik ga me er nu niet druk om maken, morgen weet ik meer. Eerst nog maar weer even stoeien met de plattegrond linksonder ;-)   

´t is pet

't is pet...en de trein raast door...

Als die ene zwarte maandag van het niet-biopt nou nog iets opgeleverd had….
The day after kreeg nog een naar staartje, om het nog maar eens gematigd te benoemen. We werden afgebeld voor de alternatieve nieuwe afspraak voor bezichtiging van het huis waar we door mijn langdradig ziekenhuisbezoek niet naar toe konden: het had geen zin meer, het huis was die maandag al verkocht. Ook de verhuizer, met wie we de volgende dag alsnog een afspraak konden plannen bleek op onze verhuisdatum niet meer beschikbaar te zijn.  “Wat jammer, hadden jullie gisteren nou maar… dan had het nog gekund… ” Nu hebben we moeten uitwijken naar een veel duurder alternatief.  Ik lijk inmiddels numb, zoiets als apatisch, onverschlllig, verdoofd voor deze fratsen.  Nou ja, als dan de punctie maar wat op ging leveren, dacht ik hoopvol terwijl ik eigenlijk al wist waar het op uit zou draaien.

Mijn vermoeden werd bevestigd toen Don en ik gisteren tegenover mijn chirurg in de Daniel zaten. Een verontrustende blik zei voldoende. Tsja….wat moet ik toch met u? Waar had ik die woorden meer gehoord? Het vocht bleek niets bijzonders. Ikzelf daarentegen ben uitermate bijzonder. Een soort medisch wonder met veel te hoge waarden waar de artsen bloednerveus van worden omdat er niets te zien en niets te vinden is. Het klopt gewoon niet. Maar gezien het feit dat we nu al ruim een jaar zo bezig zijn, zou het ook kunnen dat die hoge waardes dan “bij mij horen”. Als dat niet zo was….dan had u al lang overleden moeten zijn…maar u bent er nog….  Ja, gelukkig wel!

Wat nu? Nu is er weer bloed afgenomen voor het opnieuw  bepalen van mijn cea-waardes en is er door het team besloten om een PET-scan te maken, een ander alternatief is er niet.  Reden dat er niet eerder zo een scan is gemaakt, is omdat het vaak een onrustig beeld kan geven: je ziet er (te)veel  op. In mijn geval zou het misschien net dát zichtbaar kunnen maken wat een CT-scan niet laat zien.  Ik heb nog geïnformeerd naar een  second opinion, maar die heeft weinig zin.  We hebben de allerbeste radioloog naar uw beelden laten kijken, aldus de chirurg.

Ik krijg vanzelf een oproep vanuit de Centrum locatie…oeiiii als dat maar goed gaat. De klacht die ik heb ingediend bij het Erasmus is in behandeling genomen. Ik werd daags erna gebeld met de mededeling dat ik sowieso mijn parkeerkosten terugkrijg. Daarna volgde ook een reactie van de leidinggevende met alvast excuses en de melding dat nog verder onderzocht wordt op betrokken afdelingen  hoe en waarom het zo vreselijk is misgegaan. We zullen zien hoe de dag van de PET scan verloopt. Ik ben op mijn hoede, ben alvast maar gaan googlen en vond iets voor Jips en Jannekes ;-)

Dus: kom maar op met die PET  (klik voor Jip&Janneke info)... ik ga alvast voor-gloeien 

Geen huisje geen boompje geen bioptje

Eens in de zoveel tijd als die bekende onnozele druppel iets met mijn overvolle emmer doet, ontaard ik in een hysterisch wezen. Kun je beter niet in mijn directe omgeving vertoeven. Iets goedbedoelds mompelen is ook niet aan te raden. Laat me maar uitrazen, ’t gaat vanzelf over. Bij mij wel ja. Maar hoe zit het met de hysterische huizenmarkt van dit moment?? Zal ook wel vanzelf overgaan, maar er rest ons nu nog wel heel erg weinig tijd om er onze voordelen van te plukken.

Een aantal weken zijn we nu intensief zoekende naar alles wat maar gelijkvloers is hier in Maassluis. Ik hou me al geeneens meer bezig met de puzzel Hoe-prop-ik-3-woonlagen-in-1-appartement, maar ben al lang blij als er iets betaalbaars beschikbaar is. En als dat er is, zijn wij niet de enige zoekenden. Makelaars ook en kopers ook. De een om de ander van dienst te kunnen zijn. Een vraagprijs is op dit moment geen vraagprijs waar je net even onder gaat bieden, maar lijkt een absurd startgetal waarna Sotheby's-taferelen volgen en grote getallen om je oren vliegen. Klap met de hamer en de hoogste bieder krijgt het huis. Alsof het een schilderijtje is. Ergens halverwege zijn wij met ons budgetje al afgehaakt, terwijl we toch aardig boven de vraagprijs mee konden. Zo frustrerend dit….

Gisteren kregen we bericht van onze makelaar dat alles nu rond is en ons huis officieel verkocht is. Dat is fijn. En nu? Eind oktober moeten we ons huis verlaten. Kamperen bij de boer was geen optie meer, overal waar we informeren krijgen we hetzelfde liedje te horen: alles is al verhuurd, in de meeste gevallen aan mensen in dezelfde situatie als wij. Schrale troost…. We zijn de enigen niet. Uiteindelijk wordt het: langdurig logeren in de duinen voor de hoofdprijs. Ach je moet wat en het voordeel is dat je alles in zo’n huisje bij de hand hebt. We hoeven “alleen maar wat” persoonlijke spulletjes mee te nemen. De rest slaan we dan maar zolang op, ook voor de hoofdprijs uiteraard, maar het voordeel is dat het droog en verzekerd in een container zit.

Onze begane grond is nu verdeeld in een dozendoolhof. Wat weg? Wat kringloop? Wat mee? Wat opslaan? Een soort georganiseerde chaos zeg maar. Voordeel is: je ruimt nog al wat op. Planten kunnen niet opgeslagen, dus die staan nog even groen in een grijs gebied.

En in alle huizenstress was daar de bevestigingsbrief van een afspraak voor een “echogeleid biopt”. Er zat geen informatie bij, dus heb ik meteen de Daniel gebeld. Zij vertelden mij dat het in de Centrumlocatie van het Erasmus ging gebeuren en dat ik daar dan naar toe moest bellen. Daar kreeg ik iemand van de radiologie aan de lijn, die mij doodleuk vertelde dat ik de informatie zelf moest googlen. Op de website vindt u onder de rubriek ‘formulieren’ alles wat u wilt weten. Ehhmmmm ja?

’s Morgens om 9:15 zou de biopt genomen worden, maar ik moest mij een half uur van te voren nuchter melden voor iets wat me nog niet duidelijk was.  Ons kent ons, wij zaten er al om 8:15. En dat werd een zwarte dag. Iemand kwam om 9:15 naar me toe, om me te halen –dacht ik. Maar die iemand zei doodleuk dat een biopt een dagopname is en dat daar geen rekening mee was gehouden. Er was geen bed. Dagopname?? Geen bed?? Ik moest direct naar boven, daar was alsnog een bed voor me geregeld. Ik moest mij daar melden en meteen met bed en al terug naar beneden. Tot zo!

Boven was geen bed. Sterker nog, er moest eerst iemand de zaal af om een plek te creëren. Het bed kwam een uur later pas en nog veel later kwam iemand vertellen dat mijn bloed eerst getest moest worden. Daarna zou ik meteen naar beneden gebracht worden. Bloed werd een uur later afgenomen. Na nog een uur ging Don maar eens informeren waarom het allemaal zo lang duurde. Mijn bloed bleek ergens onderweg te zijn blijven liggen en moest toen alsnog getest. Iemand zei dat door deze vertraging mijn plek voor behandeling al lang vergeven was. Het was nog maar de vraag of ik überhaupt geholpen kon worden, maar dat ik toch maar even nuchter moest blijven a.u.b. @#$%^*&!! 

 Ergens half in de middag werd ik eindelijk afgevoerd naar beneden, waar mijn bed in de gang geparkeerd werd. Iemand kwam mij zeggen dat ik helaas nog even mijn geduld moest bewaren, want nu kreeg eerst alle apparatuur nog een onderhoudsbeurt.

1,2,3,4,5…….1000…..Plof.

Weglopen was geen optie meer, ik zou er alleen mezelf mee hebben, want voor de komende dinsdag staat al een afspraak gepland bij de chirurg voor de uitslag van dit biopt. Ik wil geen uitstel meer.

Eindelijk in de behandelkamer alwaar een heel team stond te wachten. Zo, u weet wat er gaat gebeuren he? Als het goed is hebben ze u voorbereid. Voorbereid??? Ja Google, zo vertelde ik de radioloog, waarop hij verontwaardigd reageerde met Dat meent u niet! Dat is slordig!
Ik kreeg alsnog de uitleg en er werd besloten om voorafgaand aan het werkelijk nemen van een biopt eerst met een naaldje wat vocht proberen weg te halen. Zo gezegd, zo gedaan. Kwak roze jodium en een venijnig prikje ergens boven mijn bil. Oh, kijk nou…. Dit moet ik even overleggen.. hoorde ik een paar tellen later achter mijn rug. Ik kreeg een injectie met vochtinhoud te zien. Kijk, dit heb ik er net allemaal uitgehaald…. Maar nu vind ik geen weefsel meer om een hapje van te nemen… Ik ga even overleggen. Weg radioloog. Geen weefsel?? Wat nou geen weefsel? De radioloog kwam terug na overleg met een arts. Het vocht wordt onderzocht, dus ik kan niets meer voor u betekenen. U bent klaar. Meer wou hij er niet over kwijt. Ja maar… was het dan alleen maar vocht? Zit er dan geen tumor? Dat kan ik u niet zeggen mevrouw. Sterker nog, ik mág er niets over zeggen. Wat hebben ze u in de Daniel gezegd? Dat de kanker terug is. Oh nou… tsja… nogmaals, ik mag er niets over zeggen….

Iemand kwam mij met bed en al ophalen en bracht mij terug naar boven. Daar was het spitsuur en geen opvang. Mocht ik op mijn rug? Mocht ik uit bed? Naar huis misschien? Don zocht op de gang en vond iemand die zei dat het gebruikelijk was dat ik ter observatie een uur moest nablijven.
Dat werd langer. Herhaaldelijk is hij gaan vragen of ik weg mocht. Neen, de arts moest eerst toestemming geven, maar die zat in bespreking. Later waren ze medicijnen aan het uitzetten, dus niet storen. Inmiddels was ik er he-le-maal klaar mee en ben mijn bed uitgegaan, samen met Don op hoge poten naar de receptie. Daar had weer een wisseling van de wacht plaatsgevonden, dus weer iemand die nergens van wist en er niets aan kon doen. Zij ging wel een arts zoeken en zo kreeg ik na een half uur een ontslagbrief in handen. We wilden nog maar 1 ding: NAAR HUIS! Weg hier! NU!

Bij de parkeerautomaat wachtte ons nog een verrassingsbijdrage voor ons dagje uit: 25 euro, zonder versnaperingen en om 18:30 waren we thuis.

Ik hoef vast niet te niet vertellen hoe wij ons de hele dag gevoeld hebben en hoe bekaf we ’s avonds allebei waren. Het moge duidelijk zijn. Thuis heb ik eerst getracht een en ander te laten bezinken, ben toen een klacht gaan schrijven en heb die meteen per email ingediend voorzien van parkeerkwitantie.
Niet alleen geen biopt genomen, maar ook geen bezichtiging kunnen laten doorgaan en geen afspraak met het verhuisbedrijf. Een dag vol ergernis, geduld bewaren en geforceerd beleefd blijven tegen iemand die niet echt aansprakelijk was. Op wie moet je dan boos worden? WIE IS DIE IEMAND???

Gemiste kansen en dat alleen maar voor een enkel prikje in mijn roze bil.
Dus ja… eens in de zoveel tijd heb ik dan zo’n ontploffinkje. En daarna, zoals ze bij defensie (met een knipoog naar pa en neefje) zouden bulderen: HERGROEPERENNNN!!