Twee paasdagen

      ..... 1 jaar later....    

Nee hoor, geen Zoek De Zeven Verschillen, want: appeltje-(paas)eitje, die zijn zo gevonden -dus doe maar niet. Het is alweer Pasen...alsof de vorige keer gisteren was. Waar is een heel jaar gebleven? En wat is er allemaal gebeurd?! Ups, downs, nog meer downs en nu slowly weer up. Ik weet wel dat het geen zin heeft om steeds maar terug te kijken, wat geweest is is geweest. Het leven is Nu. En toch kijk ik zo af en toe nog even om, al was het alleen maar om me te realiseren hoe ik er op dit moment voor sta: letterlijk stevig in het hier en nu en met mijn beste beentje voor. Zat ik vorig jaar met Pasen in mijn laatste chemo/radiatie-dagen worstelend om aan te sterken en iets van voeding naar binnen te krijgen, zo zit ik deze Paasperiode in de laatste revalidatie-fysio dagen en heb "een aardig buffertje" weten op te bouwen.

Afgelopen december is mijn eetlust weer aan komen waaien en omdat ik niet wist of ik nog verder behandeld zou worden of dat er wellicht een hersteloperatie plaats zou vinden, bedacht ik me dat ik wel wat reserves kon gebruiken. Nu gebeurt er niets van dat alles...en daar zit ik dan met mijn overtollige eiwitten en koolhydraten gehuld in een maatje meer. Duh! Het mooie weer nadert en mijn garderobe van de afgelopen zomer bestaat uit chemosizejurkjes, klaar om gedragen te worden. Eehhhmmm.....
Helaas is alles vervangen geen optie, mijn IBAN laat dit niet toe. Het alternatief is dus: het mag minder gewichtig. Dat wordt dan een mooi After Easter Project. Maar vandaag nog niet. Ergens heb ik nog eitjes met hazelnootjes meende ik. Puur en dat is een natuurlijk antibioticum zo heb ik ergens gelezen, Net zo goed als dat ik ergens las dat cacao bonen zijn, groente dus en ook goed lijkt mij. Waar liggen die dingen? Ik ga zoeken, want dat is per slot van rekening wat je doet met deze dagen.

Fijne paasmaandag iedereen!

.

Whoehaaaa..... deze is in het kader van de herkenning  ;-)

(afgelopen dinsdag zijn er buisjes in mijn oren gezet... ik oor nog steeds niet zoveel)

? Raadselachtig ? Wereldwonder ?

De chirurg kijkt mij met opgetrokken wenkbrauwen aan. "Ik sta voor een GROOT raadsel" zegt hij."Op de scan is niets te zien, behalve dan dat ene vlekje op uw long, maar dat zat er al. Uw CEA waarde is gedaald naar 3. Ik begrijp hier totaal niets van. Als u mij zegt hoe u dat voor elkaar heeft gekregen, wilt u mij dan zeggen hoe u dat doet?" en verder: "Voelt u niets? Heeft u ergens last van? Gebruikt u medicatie? Aha, hm hm. Tsja..."

Dus??? Als hij het al niet snapt, hoe moet ik het dan allemaal begrijpen? Het onmogelijke, ondenkbare, onwaarschijnlijke en onverklaarbare is geschied. Van 18 is mijn waarde nu 3. Dat is een enorm verschil. 3 is een mooi getal, zeker als je bedenkt dat de waarde tussen 0 en 5 moet zijn. Precies goed zou je denken. Op de scan niets waarneembaar, ook goed zou je denken... en toch.... de chirurg bleef behoudend. Wat moet je hier nu mee? In ieder geval over drie maanden dan maar weer bloedprikken en opnieuw door de molen: darmonderzoek. 

Op mijn prangende vraag of er nu dan wel een mogelijkheid is om geholpen te worden aan de zwellingen door mijn breuken, antwoordde de arts net zo behoudend. Het is wel duidelijk dat hij daar geen voorstander van is. Ten eerste is het een lastige operatie die risico's met zich meebrengt. De kans op complicaties is groot en de kans van slagen schatte hij in op 70% - met alle naweeën van dien. De vraag of het verbetering oplevert blijft. Liever zo laten, zeker in deze fase waarin het toch nog onzeker is allemaal -zo zei hij. Er mee leren leven dus, is mijn vertaling. 

Maar goed, de uitslag is dus een soort van positief. Denk ik. Ik ben blij. Denk ik. En met dat gemengde gevoel verlaten Don en ik de Daniel den Hoed. Eenmaal in de auto passeert alle tekst nog even de revue en blijf ik hangen op dat zinnetje met "vlekje op uw long". Dan realiseer ik me dat die nieuw is voor mij. Op mijn long?! Dat ding zat toch op mijn lever??? Ah joh, opperde Don nog, dat was een verspreking van hem, hij bedoelt je lever natuurlijk. O ja, is dat zo? Hij zei toch echt long. Het laat me niet los en als ik thuis kom is het eerste wat ik doe: bellen met de afdeling. De secretaresse komt er niet uit en gaat het navragen...tiktaktiktak....vervolgens klinkt de stem van de chirurg aan de andere kant van de lijn. Hij legt mij uit dat het om een minuscuul vlekje gaat op mijn long, dat de vorige keren ook al is geconstateerd maar niet verontrustend. Dat vlekje is niet groter geworden en kan geen kwaad. Aha, goed om te weten, ik parkeer 'm maar ergens achterin.

De rest van de dag is Don vrij. Het is prachtig weer. Toch maar even samen genieten en "iets" vieren, Denk ik. En ondertussen realiseer ik me dat niets 'standaard' is bij mij. Als je als een soort wereldwonder bent geboren, dan zul de de rest van je leven de wereld blijven verwonderen... Ik ben nummer acht. Denk ik....

Bonnie beweegt

Bonnie Groenewout
door beweging bewogen
door dans bevlogen

Een haiku die op mijn lijf geschreven is.

Als geen ander weet ik hoe dans letterlijk en figuurlijk beweging in een mens brengt  en als geen ander ben ik bekend met het samenspel tussen dans en muziek.

In mijn dansopleidingen leerde ik over de toegevoegde waarde van muziek in combinatie met dans en beweging. Ook door de jaren van ervaring ben ik me goed bewust geworden van de invloed van muziek in al haar vormen en maten. Zowel bij het geven van danssessies volgens de Querido Methode en bij  het geven van Sacrale Dans weet ik muziek toe te passen om een beweging meer kracht te geven, zodat de beleving intenser wordt.  

Soms is dat om beweging extra te kunnen aanzetten, of juist te verkleinen. Soms is het om een gewenst effect te bereiken of om een bepaalde emotie op te roepen. Soms is het doel om te ontladen; je lekker uit te leven of juist om rustig te worden. Soms om je te laten meevoeren in het ritme om balans te kunnen vinden in de cadans. En soms om schoonheid te ervaren, of plezier te beleven en om verbinding te voelen.

Een (lichamelijke)beperking hoeft geen probleem te zijn, het vraagt hooguit een aanpassing. Ieder beweegt immers op zijn of haar eigen unieke manier. Van goed of fout is geen sprake, alleen de beleving telt.

Begin 2016 werd ik overvallen met de diagnose kanker. Na een zwaar jaar van behandelingen,  overleven en revalideren, begint er nu langzaam een nieuwe dansfase in mijn leven te ontstaan. Het voelt als een uitdaging in mijn herstelproces om straks weer te kunnen dansen vanuit –en met- mijn eigen ontstane beperking. Mijn doel is om al mijn kennis en ervaring op dansgebied weer te kunnen overbrengen en te delen met anderen. Ik denk hierbij ook aan lotgenoten: samen bewegen op muziek om je verbonden met elkaar weer sterk te voelen. Aan enthousiasme ontbreekt het mij niet, ik doe mijn best en zal het laten weten zodra ik weer zover ben.

Ik zie er naar uit!

bron: http://www.bonniebeweegt.nl/

Aan de barre

Nu ik in de wachtstand sta flitsen regelmatig allerlei gedachten door mijn hoofd. Niet dat ik aan het piekeren ben, maar ik heb alle tijd om over dingen wat meer na te denken. Spinsels en creatieve ideetjes borrelen in me op en vooral de gedachte: Oh ja, leuk! Straks ga ik weer…..(vul maar in)…

Of het nu door de fysio komt, of door de medicatie en vernevelaars, eindelijk is mijn neus weer ademvrij en is mijn longorkest met reces. Hierdoor kan ik eindelijk weer wat meer conditie opbouwen.  Het enige jammere is dat ik heel erg veel hinder en pijn ervaar aan die uitpuilende zwellingen die door het ontbreken van bekkenbodemspieren zijn ontstaan. Ik blijf het apart vinden dat ze daar toch geen vervanging voor kunnen verzinnen, of misschien is het er wel  maar is het te kostbaar (of kan het bij mij niet).  Hoe dan ook, ik doe mijn best. Een fitness circuitje was nooit zo ‘mijn ding’, toch doe ik braaf mijn rondje twee keer per week tijdens de fysio. Als ik voor de spiegel sta om met gewichtjes serietjes van 15 opvliegers te tellen kan ik het soms niet laten om er stiekem tussendoor een porte des bras van te maken –als niemand kijkt.

Tot nu had ik er de energie niet voor, maar zo langzamerhand begint het te komen:  ik wil mijn dansstudio wel weer in. Voorlopig even alleen, kijken wat mijn mogelijkheden zijn. Letterlijk kijken, want de gordijntjes gaan open en acht meter spiegelwand zullen mij confronteren met de  beperkingen van mijn inwendig gekwetste lichaam. Het is als een Volgende Fase.

Waar ik voorheen mijn balletoefeningen op eigen kracht kon doen, heb ik nu een houvast nodig om mijn balans te hervinden. Licht, maar toch aanwezig. Makkelijk te verplaatsen totdat ik datzelfde heb bereikt en me weer op eigen benen  staande kan houden.  In de dansstudio is geen ballet barre, dat heb ik nooit gewild juist om te stimuleren om zelfstandig in balans te blijven. Nu had het handig geweest, mijmer ik hardop. En zo werkt het als je elkaar meer dan dertig jaar kent. De één zegt een woord en de ander voegt daar een daad aan toe.  “Als we nou eens….” begon Don en eindigde na over-en-weer gebrainstorm met een mikado van PVC buizen op de vloer.  Het was toch bar weer, dus wat moet je anders op een vrije zondag ;-) T-stukje hier, bochtje daar….. et voilá la barre pour moi. Licht, verplaatsbaar en toch stevig genoeg om er mee uit de voeten te kunnen.  Nu mijn daad nog bij het woord. In ieder geval  staat ie alvast in de studio en zijn de eerste voorzichtige tendu’s geboren….

Ik ben er bar blij mee!

Jarig ondergeschoven kindje

Eén jaar is ze vandaag, Zakkelien. Een moment om eventjes bij stil te staan.

How time flies! Als er iets is dat zo direct in mijn leven is geintegreerd, dan is het mijn stoma wel. 10 februari 2016: 's morgens nog niets te zien, 's middags wakker worden met een enorme rode stip op je buik en een jaar later beseffen dat het vanaf het begin 'normaal' was en bij me hoort. Gek eigenlijk. Ik heb nooit echt problemen ondervonden qua accepteren van Zakkelien. Hooguit vond ik het idee een beetje eng om een stukje darm binnenstebuiten omgevouwen aan de buitenkant van mijn buik genaaid te hebben. Jak. Toch ben ik er relatief snel aan gewend geraakt. Misschien omdat ik geen keus had, ik moest wel. Ik moest daarna immers meteen door in de molen en Zakkelien was slechts een side-dish van het Grand Buffet. Een soort ondergeschoven kindje, waar ik ongemerkt heel bedreven, geroutineerd mee heb leren om te gaan. Goh, wie had dat precies één jaar geleden nou kunnen bedenken...

Ook had ik niet kunnen bedenken dat ik zo lang door zou gaan met bloggen.. Ik had minstens verwacht dat het in de zomer een afgerond verhaal zou zijn. Hersteld na de grote operatie en genezen verklaard: ze leefde nog lang en gelukkig...Happy End.
Wishful thinking...  Het duurt nog een paar hoofdstukken langer, heb ik begrepen en dus schrijf ik nog maar even door. Ach, wie schrijft die blijft.

Ik heb inmiddels nieuwe afspraken doorgekregen van de Daniel. Op 21 maart mag ik weer door de CT scan en worden mijn CEA waardes geprikt en een week later op 28 maart staat een afspraak bij de chirurg voor de uitslag. Dat is best wel spannend. Tot die tijd gaan we gewoon vrolijk verder met de dingen van de dag. Vandaag misschien een klein taartje voor Zakkelien. Zelf bakken maar even niet, Don heeft net de keuken spic & span, maar misschien is dit een idee...

   

...of misschien straks in de stad toch maar iets Maison Kelderigs?     ;-)

Vaag portret

Je zou willen dat het anders was, maar meestal is het zoals het is -ook al is dat vaag. Heel vaag. Zo voel ik me vandaag dan ook.

Vanmorgen wist de chirurg in de Daniel mij en Don te vertellen dat er totaal niets afwijkends te zien was op de beelden van de mri scans van de afgelopen paar dagen. De vlek op mijn lever bleek een onschuldige cyste en in mijn bekken was littekenweefsel zichtbaar. Ik dacht dat dat wel goed nieuws was, maar de arts vond het verwarrend. Hij had min of meer verwacht iets te vinden, omdat mijn CEA waarden zo hoog waren. Het duidt er op dat ergens iets actief zit te krengen, maar wat zich nog niet manifesteert omdat het waarschijnlijk nog te klein is. Dus wat nu? Het leek hem verstandig om direct ter plekke mijn waarde weer te checken, het was nu immers twee maanden geleden. En dan over twee maanden weer, om zo in kaart te kunnen brengen of er iets wijzigt.Als ik mij meteen even liet prikken, dan zou de chirurg mij vanmiddag al terugbellen met de uitslag, zo beloofde hij. Voor het moment kon hij verder niets voor mij betekenen. Wel heb ik hem nog gevraagd of er iets gedaan kan worden aan de breuk/uitstulping die mij in de weg zit en waar ik bij tijd en wijle behoorlijk last van kan hebben. Daar was hij stellig in. O ja, daar kunnen we operatief wel iets mee, maar in dit onzekere stadium is dat uit den boze. Opereren kan voorlopig echt niet, dat moet u maar even uit uw hoofd zetten. Jammer, maar is niet anders, kwabje mag nog even blijven.

Einde gesprek. Gemengde gevoelens. Beetje teleurgesteld, want wat was ik er nu wijzer van geworden? Bloedprikken dan maar. Naar huis en Don door naar zijn werk.

's Middags werd ik op de beloofde tijd gebeld. Ik had mijn bloed ook meteen laten testen op ijzer. Ik voel me de laatste weken zo ontzettend moe en futloos en meende overeenkomsten te zien met de periode toen mijn ijzergehalte zo laag was. Het eerste dat de chirurg mij meldde was dat er op dat gebied met mijn bloed niets bijzonders aan de hand was, dat was goed. Dus ik enigszins opgelucht, totdat hij verder ging met een Ja, maar... uw CEA waarde is gestegen! En niet zo'n beetje ook. Die was de vorige keer 9 en nu issie 18!  Een verdubbeling dus. Nog even ter opfrissing: normaal is tussen 0-5. DUS....  De arts stond nu nog meer voor een raadsel. Er moet iets gebeuren, maar wat? Ergens in mijn lijf gebeurt dus iets, maar waar? WAAR?? En kunnen ze dat dan niet op een andere manier uitvogelen? De techniek is zo ver ontwikkeld, bestaat hier niet iets voor?? Een scan, zei de arts. Maar ja.... u komt er praktisch net onder vandaan.... en er was wer-ke-lijk niets te zien...Ik ben daar wel bezorgd over. Goh.... als hij dat al zo zegt, hoe moet ik mij dan niet voelen? En nu? Nu regelt de arts dat ik over twee maanden weer door de scans ga en dat mijn bloed dan op diezelfde dag weer gecontroleerd wordt. Dat is het enige. Meer niet. Ik was een beetje versuft en heb toen besloten om alles maar tot me door te laten dringen, te laten bezinken en dan alle vragen die me te binnenschieten op te schrijven. Don en ik brainstormen er nog wel over als hij weer thuis is en dan zou ik morgen eventueel kunnen bellen met de verpleegkundige. Of ik mail haar mijn lijstje door dan kan ze alvast antwoorden zoeken. 

Al met al is het eigenlijk te absurd voor woorden. Het nieuws is niet echt slecht, maar ook niet echt goed. Wel zorgelijk en toch gebeurt er de komende twee maanden niets. Nu ben ik niet van de labielige, maar als je dat al wel zou zijn dan ga je dit zeker niet echt meer trekken toch? Toch?!

Mr. Bean....nooit saai

Ik kon nooit om hem lachen, sterker nog die man irriteerde me: Mr. Bean met zijn stomme stunts. Nu heb ik nogal eens de neiging om in mijn weerstand te duiken, rare gewoonte maar soms levert het best nog wel iets interessants op. Wat was dat toch bij die man waardoor mijn haren rechtovereind gingen staan? Waarschijnlijk  de herkenning. Die stomme stunts heb ik ook. Alleen worden die niet gefilmd en verdien ik er ook geen kapitalen mee. Aha, dat zal het zijn. Hang bij mij thuis een paar camera’s op en ik ben mijn eigen goudmijntje.  Ik doe dagelijks suffe dingen en verdien er niks-nada- noppes mee en hij doet alsof en loopt binnen. Niet eerlijk. En daarbij komt: eens in de zoveel tijd beland ik ongevraagd zo’n Bean-periode, die staat gelijk aan Murphy -ook zo'n fijne man.

Vanaf oktober ben ik aan het sukkelen met mijn astma. Mijn longen piepen en zagen als nooit te voren, met onlangs maar weer een zoveelste antibiotica kuur tot gevolg.  Ik hield mijn hart vast voor afgelopen woensdag: de mri scans. Als ik het maar kon volhouden om 2x drie kwartier muisstil te liggen. Rechtop is voor mij nog het prettigst, maar zodra ik even met mijn bovenlichaam hel, dan barst het gepiep al los en volgen de hoestbuien. Ik wilde me er nog maar niet al te druk over maken en stond daags tevoren slaperig mijn tanden te poetsen.  Tingng! Hoorde ik in de wasbak. Wat was dat? Ik keek, maar door het stromende water was er niets bijzonders zichtbaar. Ik spoelde nog maar eens, keek in de spiegel….en stond verbijsterd als aan de grond genageld. Neeee, niet!! Waar was mijn tand?! Jawel, spontaan afgebroken. Tingng, in de wasbak, door de afvoer…. Ik voelde me al miserabel, maar nu nog meer.
Dat zou wel eens met  de chemo te maken kunnen hebben, verklaarde mijn tandarts de volgende ochtend.  Niets meer aan te doen. “Ik ga geen ingewikkelde ingrepen doen in je kaak hoor. Kroonopbouw en zo, dat blijft toch allemaal niet zitten” De moed zonk me even in de schoenen, maar het alternatief was om een tandje bij te zetten –letterlijk- aan mijn bestaande frame. Dat kon diezelfde dag nog. Betekende wel dat ik totdat de klus geklaard was zonder tanden mocht doorbrengen.  Nu hoorde ik dat er een nieuwe Harry Potter trilogie verfilmd wordt, nou… als ik auditie zou doen voor een van de heksen dan zou ik zomaar in aanmerking komen met dit uiterlijk.
Pffff….gedoe.

De ochtend van de mri scans was een van onze vrienden al vroeg hier om met mij mee te gaan. Hij ging nog even naar het toilet en ik zou nog even snel iets uit de keuken pakken. Het gebeurde in a split second… ik weet nog steeds niet hoe, óf ik struikelde óf ik gleed uit. Ik klapte voorover en wilde als in een reflex Zakkelien beschermen tegen mijn val, waardoor ik een vreemdsoortige draai maakte en bovenop mjn rechterknie terecht kwam en mijn enkel verdraaide. En zo vond een verbaasde vriendlief mij op de keukenvloer “Meid, ik hoorde me net toch een klap! Huh? wat doe jij nou?” ik kon me niet bewegen door de pijn, panty kapot, knie kapot. Lachkriebels welden in me op. Zó stom dit, zó mr. Bean!
Geen tijd meer voor andere pantys, kom we gaan.

“U mag met mij mee en u mag daar in de wachtkamer plaatsnemen”zei het meisje van het Erasmus MC. Voordat we door de klapdeuren verdwenen vroeg ik haar nog “Krijg ik wel een korte pauze tussen de twee scans? Ik weet niet of ik het zo lang kan volhouden om stil te liggen met mijn longklachten” Het meisje keek me even ongemakkelijk aan Eehhh… ja nou, ik had u straks daar op de afdeling eigenlijk pas willen informeren.. Wij keken haar niet begrijpend aan.
Eehm… het is namelijk zo… u mag maar 1x door de scan. Een heel vaag verhaal volgde over de contrastvloeistof die ik via een infuus krijg toegediend. Dat schijnt maar 1x te kunnen en dus kan er maar 1 scan gemaakt worden. Ik begreep er werkelijk geen hol van. Hoe dan ook een scan van het bekken had de hoogste prioriteit en die van de lever….tja, daar moet u dan nog voor terugkomen en dat kan binnen twee maanden al hoor. PARDON???? Dit verstond ik verkeerd toch?  Ik kon met mijn zere been niet stampvoeten, maar had des te meer zin om de hele tent te verbouwen. Maar u begrijpt, ging ze verder, wij plaatsen u op een spoedlijst, dus waarschijnlijk weten we al wanneer u kunt komen als u straks klaar bent.

Laat ik me vooral niet druk maken, zoemde het als een mantra door mijn hoofd terwijl ik op het smalle bed  de nauwe tunnel van het mri apparaat werd ingeschoven. Mijn hemel wat was dit krap! Het duurde niet lang of het oorverdovende gehamer begon en voelde ik een briesje op komen zetten. Lekker, dacht ik nog eerst. Maar later werd dat van een stevige bries een behoorlijke irritante wind die in mijn hals en gezicht blies. Ik voelde me koud worden.

Gelukkig was er een nieuwe afspraak gepland voor de scan van min lever, toen ik klaar was. Dinsdagavond, dus dat is nog voor de datum van de uitslag.  Thuisgekomen heb ik voor de zekerheid toch maar even naar de Daniel gebeld met de vraag of de datum van de uitslag gehandhaafd kan blijven nu ik op dinsdagavond pas mijn tweede scan krijg. Zij waren  zeer verbaasd over het verhaal dat ik niet twee keer door de scan mocht. Want dan hadden we net zo goed twee aparte afspraken voor u kunnen maken en was u al veel eerder geholpen. Aaaarrhhhhh grrrr… nou die opmerking heb ik maar even niet gehoord.  Afijn, op dinsdagmiddag is het chirurgisch teamoverleg. Als ik pas ’s avonds door de scan ga betekent dat, dat ik die dinsdag daarop pas word besproken en dus schuift ook de datum van de algehele uiitslag op. Nee hoor! Nee alsjeblieft niet! Ik wacht nu al zo lang, ik wil nu wel eens weten waar ik aan toe ben. Misschien heel kinderachtig dat het “maar” om 1 week verschil gaat, maar ik heb hier zó geen zin meer in. Daar was alle begrip voor. En zo werd ik een paar uur later teruggebeld dat mijn scan verplaatst is naar maandagmiddag. Mooi op tijd voor de bespreking en blijft de datum van de uitslag op donderdag 2 februari. Punt. Eind goed, al goed.
Je zal maar last hebben van je bloeddruk….
In ieder geval: het is hier NOOOOOIT SAAI

Oh, minor detail…. Ik heb weldegelijk een behoorlijke kou gevat in die mri scan.  Huisarts is op bezoek geweest; antibioticakuur verlengd en prednison erbij….. Ik draai er mijn hand niet meer voor om. Zou mr. Bean ook niet doen.