Xolair?

Een forse uitloop omdat de computersystemen op hol geslagen zijn. Een verlaten longpoli, baliepersoneel naar huis, deuren die klokslag 17:30 uur automatisch in het slot vallen... Zo zit ik dan samen met Don ingesloten braaf te wachten tot ik aan de beurt ben. Tiktaktiktak…..

Alle eigenaardigheden en ongemakken die ik eindelijk na een uur vertraging opsom, zijn zoals ik zelf al vermoedde te wijten aan mijn medicatiegebruik waarbij met name de prednison een grote boosdoener is, zo bevestigt mijn longarts. Gelukkig meldt hij er meteen al bij, dat ik per direct mag gaan afbouwen tot nul. Dat is op zich fijn, maar dat duurt dan toch nog 12 dagen met alle afkickverschijnselen van dien. En dan? Dan is de kans groot dat het hele circus weer van voor af aan begint inclusief orkest. De medicatie die ik nu een maand heb uitgeprobeerd was gebaseerd op een bepaalde vorm van astma (ABPA) die ik nu ineens toch niet blijk te hebben. Ten tijde van mijn ontslag uit het ziekenhuis ontbrak nog één bloeduitslag en die was er nu.

De astma die ik heb is van een ernstig allergische aard. Niks nieuws, die conclusie had ik zelf al lang getrokken. Alleen werkt dat niet zo. Als je het zelf zo benoemt, dan geldt het niet, maar nuuhuu is het officieel aangetoond. Dus alleen als je geluk hebt val je in deze categorie. Klinkt wrang en krom, maar let op: komt goed. De Jip-en-Janneke-vertaling van wat er loos is: ik ben allergisch voor een aantal zaken en als ik daarmee in aanraking kom, dan komen er stofjes vrij die een allergische reactie veroorzaken. Bij mij uit zich dat in hevige astma-aanvallen (en meer –ik heb nu eenmaal een bonuskaart). Daar komt nog bovenop dat ik ook blijk te reageren op het reageren. Dubbele pret dus. Vraag niet hoe, maar dat gebeurt dus echt. Ik wist niet eens dat zoiets bestond. Heel vervelend, want mijn lijf is daardoor constant aan het (be)strijden en komt er niet meer uit -ook niet met de huidige medicatie. 

Maar kijk, daar komt dat ‘geluk hebben’ aan de orde.  Ik kom nu hoogstwaarschijnlijk in aanmerking voor een Xolair behandeling. Het is vrij nieuw en volgens mij vonden de eerste behandelingen alleen in Davos plaats. En nee: een sneeuwverblijf zit er voor mij niet in, want sinds een paar jaar is in het Franciscus Gasthuis in Rotterdam een gespecialiseerd en gerenommeerd longarts op dit gebied. Mijn longarts heeft -als het goed is- nu een en ander in werking gesteld om mij daar op gesprek te laten komen. Ik wacht dus geduldig op een oproep. Tiktaktiktak....  ;-)

Verder overweegt mijn longarts naast de Xolair behandeling (die bestaat uit injecties die tijdens een dagbehandeling worden toegediend) ook nog de mogelijkheid van een zogenaamde Desensibilisatie-kuur. Ook hierbij worden injecties toegediend, maar dan met stoffen waar je allergisch voor bent. De bedoeling is dat je er dan op den duur immuun voor wordt en uiteindelijk klachtenvrij. Goh, dat zou nog eens wat zijn om dat woord weer eens met een big bold font te kunnen opnemen in mijn vocabulaire:  K L A C H T E N V R I J   wat een prachtig woord ;-)

Het zal mij benieuwen wanneer ik mag komen. Belangrijker nog: voor welke behandeling kom ik in aanmerking en per wanneer? Tot die tijd kamp ik nog maar even met mijn ongemakjes en probeer daar het beste van te bouwen. Zo is bijvoorbeeld de staat van mijn nagels erbarmelijk: droog, dof en broos, maar dat geeft een goed excuus tot aanschaf van lekkere olietjes, crèmetjes en lakjes. Niet verkeerd zo'n verwennerijtje. En tsja… voor mijn haren gelden dezelfde problemen en acties. Plus meer......het werd zo onderhand maar eens tijd om alle restjes kleur eraf te laten knippen. 

Niet alleen bij mijn vollemaantoetje, past het -kort door de bocht- wel aardig bij het grijze gebied waarin ik me nu tijdelijk bevind heb ik me bedacht :-)