Xolair?

Een forse uitloop omdat de computersystemen op hol geslagen zijn. Een verlaten longpoli, baliepersoneel naar huis, deuren die klokslag 17:30 uur automatisch in het slot vallen... Zo zit ik dan samen met Don ingesloten braaf te wachten tot ik aan de beurt ben. Tiktaktiktak…..

Alle eigenaardigheden en ongemakken die ik eindelijk na een uur vertraging opsom, zijn zoals ik zelf al vermoedde te wijten aan mijn medicatiegebruik waarbij met name de prednison een grote boosdoener is, zo bevestigt mijn longarts. Gelukkig meldt hij er meteen al bij, dat ik per direct mag gaan afbouwen tot nul. Dat is op zich fijn, maar dat duurt dan toch nog 12 dagen met alle afkickverschijnselen van dien. En dan? Dan is de kans groot dat het hele circus weer van voor af aan begint inclusief orkest. De medicatie die ik nu een maand heb uitgeprobeerd was gebaseerd op een bepaalde vorm van astma (ABPA) die ik nu ineens toch niet blijk te hebben. Ten tijde van mijn ontslag uit het ziekenhuis ontbrak nog één bloeduitslag en die was er nu.

De astma die ik heb is van een ernstig allergische aard. Niks nieuws, die conclusie had ik zelf al lang getrokken. Alleen werkt dat niet zo. Als je het zelf zo benoemt, dan geldt het niet, maar nuuhuu is het officieel aangetoond. Dus alleen als je geluk hebt val je in deze categorie. Klinkt wrang en krom, maar let op: komt goed. De Jip-en-Janneke-vertaling van wat er loos is: ik ben allergisch voor een aantal zaken en als ik daarmee in aanraking kom, dan komen er stofjes vrij die een allergische reactie veroorzaken. Bij mij uit zich dat in hevige astma-aanvallen (en meer –ik heb nu eenmaal een bonuskaart). Daar komt nog bovenop dat ik ook blijk te reageren op het reageren. Dubbele pret dus. Vraag niet hoe, maar dat gebeurt dus echt. Ik wist niet eens dat zoiets bestond. Heel vervelend, want mijn lijf is daardoor constant aan het (be)strijden en komt er niet meer uit -ook niet met de huidige medicatie. 

Maar kijk, daar komt dat ‘geluk hebben’ aan de orde.  Ik kom nu hoogstwaarschijnlijk in aanmerking voor een Xolair behandeling. Het is vrij nieuw en volgens mij vonden de eerste behandelingen alleen in Davos plaats. En nee: een sneeuwverblijf zit er voor mij niet in, want sinds een paar jaar is in het Franciscus Gasthuis in Rotterdam een gespecialiseerd en gerenommeerd longarts op dit gebied. Mijn longarts heeft -als het goed is- nu een en ander in werking gesteld om mij daar op gesprek te laten komen. Ik wacht dus geduldig op een oproep. Tiktaktiktak....  ;-)

Verder overweegt mijn longarts naast de Xolair behandeling (die bestaat uit injecties die tijdens een dagbehandeling worden toegediend) ook nog de mogelijkheid van een zogenaamde Desensibilisatie-kuur. Ook hierbij worden injecties toegediend, maar dan met stoffen waar je allergisch voor bent. De bedoeling is dat je er dan op den duur immuun voor wordt en uiteindelijk klachtenvrij. Goh, dat zou nog eens wat zijn om dat woord weer eens met een big bold font te kunnen opnemen in mijn vocabulaire:  K L A C H T E N V R I J   wat een prachtig woord ;-)

Het zal mij benieuwen wanneer ik mag komen. Belangrijker nog: voor welke behandeling kom ik in aanmerking en per wanneer? Tot die tijd kamp ik nog maar even met mijn ongemakjes en probeer daar het beste van te bouwen. Zo is bijvoorbeeld de staat van mijn nagels erbarmelijk: droog, dof en broos, maar dat geeft een goed excuus tot aanschaf van lekkere olietjes, crèmetjes en lakjes. Niet verkeerd zo'n verwennerijtje. En tsja… voor mijn haren gelden dezelfde problemen en acties. Plus meer......het werd zo onderhand maar eens tijd om alle restjes kleur eraf te laten knippen. 

Niet alleen bij mijn vollemaantoetje, past het -kort door de bocht- wel aardig bij het grijze gebied waarin ik me nu tijdelijk bevind heb ik me bedacht :-)

Stamppot met stuiterbal

Of wij wilden aangeven welke stamppot wij zouden willen eten: zuurkool, peen-en-uien of boerenkool. En wilden we daar dan worst, draadjesvlees of een bal bij? Zo werd ons gevraagd op de uitnodiging van de vereniging voor eigenaren van onze toekomstige woning in het complex op bovenstaande foto. Eens in de zoveel tijd wordt er door de commissie iets gezamenlijk georganiseerd en kun je al dan niet deelnemen. Het leek ons wel leuk om onze neuzen te laten zien en om een groot deel die van onze Neighbours2B te zien. Gisteravond aan de hutspot dus. Met draadjesvlees graag, aangezien die brokstukken van mij meestal de nostalgische uitstraling (en helaas vaak ook de smaak) hebben van de kooltjes die mijn vader vroeger via de kit in onze zwart gepoetste kachel stortte. En nee, geen bal dit keer. Dat ben ik zelf namelijk al en daar heb ik het helemaal mee gehad.

Een stuiterbal welteverstaan. Soms formaat oogmeloen, maar meestal vele maten groter en dan ook nog eens zo eentje die maar een piepklein zetje nodig heeft om de hele kamer door te poingpoingpoingen. Hoe tegenstrijdig kan het zijn: doodmoe word ik er van en tegelijkertijd ook niet voelen dat ik moe ben. Huh? Ja da's best gek hoor. Ik voel ergens in mijn systeem dát er iets mis is, maar niet wát er mis is. Zo raar om het zelf niet te kunnen beheren en beheersen. Hoezo controlfreak ;-) Ik constateer alleen maar dat mijn lichaam reageert op het langdurige gebruik van medicatie en heb het idee dat de dosis nu misschien toch wel aan de hoge kant is. Wat mij betreft zou het een tandje minder kunnen. Een klein licht pingpongballetje zou fijner zijn. 

Ik heb de pech dat prednison ook in al mijn andere tussendoortjes zit. Puffies, pilletjes, smeerseltjes, verstuivers…. Ook bedacht ik me, dat ik al vanaf oktober 2016 aan het stootkuren ben met prednison en dat het niets uithaalde. Nu zit ik als gevolg van aan een dagelijkse portie die mij aanjaagt, uitput, uitpuilt en heen en weer doet slingeren als een donderaapje van tak tot tak. Slapen kan ik niet langer dan drie uurtjes achter elkaar, waardoor ik nu door nachtelijk observeren (want wat moet je anders) weet wat die eenden uitvreten om drie uur ’s nachts en zes uur ’s morgens. Er zit een GeertWildersclan in onze tijdelijke achtertuin, zo heb ik ontdekt. Kijk maar, ik denk dat je 'm moet inzoomen:

Oh, maar om toch ook nog even terug te komen op dat uitpuilen: dat geldt niet alleen voor mijn gezicht en bovenlijf. Sinds een paar dagen merk ik ook dat mijn ogen raar doen. Een vreemde druk staat er op, soms word ik er duizelig van. In een van de bijsluiters (ja ja, weggooien die dingen – ik weet het) staat Kans op staar.  Toedeloe! Ik wil helemaal geen kans op staar, ik wil kans op een postcodeloterijstraatprijs. Maar zelfs een eigen postcode heb ik op dit moment niet eens.

Komende week ga ik voor de eerste controle terug naar mijn longarts. Wellicht kunnen we dan bespreken of de dosis afgebouwd kan worden en kan ik mijn skippybal misschien af en toe ergens in een hoek mieteren. Nou, die paar dagen zijn nog wel door te komen, met af en toe wat klagen. Want dat mag. Ach en wee...ik heb een zwaaaaaar leven. Wat mij onmiddellijk aan zij-van-Kaandorp doet denken. Daar moet ik dan weer hartelijk om lachen en weg is mijn klaagzin. Hoezo stemmingswisselingen als bijverschijnsel? – grinnik.

Samen met haar ga ik mijn zwaar leven nog maar even uitzingen. Hophop!

 

Reasons to be cheerful

Ergens eind jaren zeventig bezong Ian Dury een merkwaardige aantal redenen waar hij blij om kon worden. Het deuntje hamerde de hele week in mijn hoofd, eigenlijk nadat ik mijn laatste blog had geschreven. Ik bedacht me toen in een moment van stilte en overpeinzing:  Hoe nu verder met het allerdaagse? Helpt het dan ‘to count your blessings’ –zoals je dat soms als goedbedoeld advies krijgt. Hoezo blessings? Waar blessings? En zo moet ik Ian spontaan opgeroepen hebben, ergens vanuit een stoffig grijs punkverleden van mijn zusje, het was zij die immers indertijd naar zijn muziek luisterde. ik was in diezelfde periode meer van Chic, Le Freak.
Why don’t you get back into bed, zo begint het lied gevolgd door zeker tien keer diezelfde regel. Bijna een mantra en het lijkt dan ook de enige oplossing voor het moment. Gewoon terug je bed in kruipen, hoofd onder de dekens, weg van de boze buitenwereld.

Dan volgt een grappige opsomming van het Bolshoi ballet tot cheddar cheese met augurk, van Woody Allen tot ronde of magere billen en nog veel meer maffe dingen. Ik vraag me af of de goeie man cheerful werd van al dat wat hij bedacht had, of juist van hetgeen hij gerookt of gesnoven had waardoor hij die ideeën kreeg.

Onwillekeurig zette me het toch aan het denken. Wat zijn nou eigenlijk mijn reasons to be cheerful? Met een frons tussen mijn wenkbrauwen dook ik in een van die wattige dromenwolkjes ergens in mijn frontale kwab (of zaten die nou ergens anders?) Maar zoals altijd, als je ergens bij stil gaat staan, dan schiet niets te binnen. Het moet spontaan gebeuren. Niet meer over nadenken. Toch mijn bed maar uit, een nieuwe dag aanvaarden en nemen zoals die komt. Punt.

Dan schiet mij te binnen dat ik ergens nog zo’n Doe-Maar-Lekker-Duurzaam-kaart heb liggen. Kijk, daar word ik dan spontaan al vrolijk van. Altijd leuk om een gratis maaltijd te mogen uitkiezen. Op naar de supermarkt! Als ik in mijn auto wil stappen, ruikt het buiten naar een behoorlijke bosbrand. Da’s gek, zo midden in de duinen. Of misschien ergens een openhaardje? Ik rijd het Duynparc af en kom op een dijkje waar bij een tuinder aan de wegkant behalve vlaggen wapperen, ook stevige rookpluimen walmen. Op de oprit zie ik een viskraam en een heuse rookkast waar trossen paling hangen te druipen. Ohhh…. Daar word ik nog vrolijker van. Natuurlijk kan ik de verleiding niet weerstaan om een bosje te scoren. Voor straks. Nu is het nog veel te vroeg. Makreeltje erbij mevrouw? vraagt de tuinder die van zijn hobby ambachtelijk roken zijn nieuwe beroep heeft weten te maken. Nee, ik haat graat, hoor ik mezelf antwoorden. Ho, hooooo!! krijg ik vermanend teruggeworpen. Er wordt driftig met een mesje gezwaaid en voor ik het weet ben ik getuige van een miniworkshop makreelfileren. Tsjak…tsjak…tsjakka… weg graten. Aha hm hm… ja hoor, simpel (maar dat is altijd als een ander het voordoet. Moet je mij thuis eens zien met zo’n beest… huuuu!) Willu hem wel hebben dan?  Tsja… zo in hapklare moten is –ie wel aantrekkelijk. Doe maar, hoor ik mezelf antwoorden. De vis wordt duur betaald Kniertje…flitst het even door mijn gedachten. Maar ach… duurzaam, gezond, vitamine D… en de boodschappen die ik zo meteen ga doen zijn gratis… dus dan heft het één het ander weer op. Toch?

Als ik in het winkelcentrum loop, kan ik het niet laten om even bij de boekenwinkel naar binnen te wippen. Ik ben gek op stationary. O ja, dat is dus dan ook zo’n cheerful dingetje. Mooie vulpennen en blanco notitieboekjes… daar kan geen tablet of toetsenbord tegenop, ik ga er nog net niet van kwijlen. Gewoon alleen maar even kijken en vasthouden. De verkoper ziet het aan terwijl hij een nieuwe lading boeken in het schap zet en fluit een deuntje. Als in een reflex schrik ik op. Wat krijgen we nou? Wat hoor ik?? Je gaat het niet geloven...hij fluit een riedeltje en mompelt dan binnensmonds…reasons to be cheerful…part three… Echt, ik verzin dit niet! Bizar!

Met een big smile rij ik weer terug naar ons duinhuisje en merk dat mijn humeur er een stuk op is verbeterd in een paar uur tijd. Ik ga daar vandaag maar eens lekker op teren en een stukje schrijven op een maagdelijk ivoren blanco pagina van een leeg schrift, met de wetenschap dat er een palinkje op mij wacht. Straks, als Don thuis is. Reasons to be cheerful, part four!

en dan is er Die Ander

Ik moest even graven in mijn geheugen hoe lang ik haar eigenlijk al ken… dat gaat ver terug in de tijd toen ze zwanger was en terug in het dorp kwam wonen waar ons gezin ook woonde. Wat zal het zijn geweest…1976? Ik werkte bij de plaatselijke juwelier en zij was kapster, de vaste kapster van mijn ouders tot aan hun beider overlijden wel te verstaan. Pa ging regelmatig met haar mee als heren knipmodel en ma liet iedere vrijdag –zoals in die tijd heel gebruikelijk was- haar haren door haar wassen-en-watergolven. Ook mijn manen gingen door haar handen tijdens de modeshows die ik liep. Daarnaast werden ze in het dagelijkse leven gedraaid in ontelbare permanentjes of met kraaltjes gevlochten of roze gekleurd. We werden maatjes, zagen elkaar dan vaak, dan minder, soms een hele poos niet, maar altijd is het contact gebleven. Altijd goed en altijd vertrouwd ondanks de lange pauzes tussendoor.

Jaren geleden werd zij getroffen door borstkanker. Een heftige periode met veel complicaties volgde. Ze is altijd flink geweest. Ze kwam er bovenop. Na vijf jaar controles werd ze ‘schoon’ verklaard en dat is inmiddels ook al heel wat jaartjes geleden. En dan… dan is het precies zoals ik in één van mijn eerdere blogs schreef: Hoe schoon is schoon? En bovendien: hoe lang?

Een paar dagen geleden had ze me verteld dat er een MRI scan gemaakt werd in verband met een vermeende nek-hernia. Direct de volgende dag werd ze verzocht zich te melden in het ziekenhuis, alwaar haar verteld werd dat de uitslag van de scan uitwees dat nader onderzoek nodig was door middel van een PET scan. Ook die uitslag volgde direct de volgende dag, dat was gisteren. Ze belde me vanuit het ziekenhuis. Het was geen goed bericht. Ik hoorde haar stem, ik hoorde wat ze zei… flarden. Het leek net of het geluid van mijlenver kwam. Het leek niet echt. Dit kon niet waar zijn. Waar ging dit over?? Hoezo uitzaaiingen? Hoezo konden ze haar niet meer beter maken? Hadden ze dat écht tegen haar gezegd? Ik hoorde haar zeggen dat ze het gevoel had alsof het over iemand anders ging, niet over haarzelf. Ook ik betrapte me op de gedachte: Over wie gaat dit? Over haar?? No way!

Ik besloot diezelfde avond naar haar toe te gaan. Ik moest haar zien, ook al kon ik niets en wist ik niet wat te doen en wat te zeggen. Na ons telefoongesprek was ik uit het lood geslagen. Er ging van alles door me heen en ik voelde een stekende pijn ergens in mijn lijf. Wiens pijn was dit? Van mij? Van haar? De pijn van onmacht… de pijn van waarom zij… hoezo niet ik? Of nou, nee wacht… ik ben zelf ook…
Of, misschien was het de herkenning? Alsof ik door wat zij vertelde zelf geraakt werd. Wat is het een vreemde gewaarwording om op deze manier te (her)ontdekken dat ik de dingen die mijzelf overkomen eigenlijk prima kan handelen. Ik vind steeds een manier om er mee om te gaan, maar vind die gek genoeg niet als het om een ander gaat. Je staat erbij en je kijkt er naar, zonder hi hi hi ha ha ha….

In een split second dacht ik te voelen hoe naasten aan de zijlijn zich voelen: mantelzorgers, familie, vrienden en andere direct betrokkenen… Jee, dat gevoel is zóvele malen anders dan "er zelf in zitten"!

En zo zaten we een paar uur later aan een tafel in de grote ontvangsthal van het ziekenhuis: lotgenoten met die stomme kankerziekte. Wat moet je zeggen? Een traan, maar ook een lach. Zij stak nog maar een peuk op, haar longen waren immers wel schoon. We vroegen ons af of het tijd was voor een bucketlist. Wat een suffe situatie was dit. Verdriet. Onmacht. Bezinken. Een plekje zoeken. Humor behouden. Maar bovenal: blijven praten, uitspreken, bespreekbaar maken…

Hoe het verder gaat weten we nog niet. Voor haar wordt na het binnenkort nemen van een geleide MRI biopt bekeken wat de mogelijkheden nog zijn qua behandeling. Voor mij is het nog altijd afwachten tot de volgende scan (…en de volgende….en de volgende…?)
Over een ding zijn we het eens: leven zoals we willen, niets uitstellen, gerust plannen maken en genieten van wat is. Dippen mag, schelden en huilen ook –maar niet te lang. En dan realiseren we beiden hoe ‘makkelijk’ het is om dit allemaal te zeggen, vooral als het gaat over Die Ander….

Dag huis!

Dag huis! Dag open haard. Dank voor je vele gezellige knusse warme winteravonden. 

Weer een enerverende week achter de rug. Wie denkt dat het "lekker thuis" bijkomen is na een weekje ziekenhuis, heeft deels gelijk. In een tijdelijk onderkomen vol dozen en spullen die een week ingepakt moeten blijven, kun je die negeren...maar toch zijn ze er. Dozen waarvan je weet dat precies in die onderste van de stapel datgene zit wat je NU nodig hebt. Natuurlijk. (Murphy verhuist steevast met ons mee.....) Soms lukte dat goed, maar vaak had ik ook het gevoel alsof ik net iets te veel aan mijn lijf had om er dan ook nog even iets onbenulligs bij te negeren. Er zijn ergere dingen Groen, zei ik menigmaal hardop en terecht, want dat is ook zo.

1 november was D-Day: de officiele overdracht van ons oude huis. 's morgens vroeg al uit de veren voor een laatste inspectieronde. Bijna surrealistisch om een leeg huis te betreden dat ik, alsof het gisteren was, zowat in tact heb verlaten. Toch was het goed om er door heen te lopen, er even bij stil te staan en te voelen dat het huis niet meer voelde als Ons Huis. De zielen waren er al uit...en vreemd genoeg gaf dat een soort rust, of is het berusting? Plaats maken voor een nieuwe start, een nieuw avontuur. Een nieuw schoon huis....kon ik dat van mijn lijf ook maar zeggen. Helaas beginnen de prednison en overige medicatie hun sporen na te laten, Pfff....Hoe veel meer volle maan is mijn gezicht nog van plan om door de bomen te gaan schijnen? Er zijn ergere dingen Groen. 
En ja, Zakkelien doet natuurlijk vrolijk mee aan het hele uitdij-gebeuren: zij laat ook meer van zich zien waardoor ik inmiddels crea-bedreven ben geworden met verdoezelprints en wappergoed. Mij 's avonds zien bankhangen in mijn fluffy Onesie daarentegen, is niet zo'n strak plan: ik lijk op een zwangere paashaas.... Pasen... da's nog een eind weg... 

...eerst gaan we hier de Sint maar eens beleven en waarschijnlijk de Kerst ook nog wel...

Ook Schefflera gedijt goed in de volle maan ;-)