vrijdag 26 augustus 2016

Nieuwe tijden



Een nieuwe fase staat voor de deur.  Gisteren was het op de kop af zeven weken geleden na mijn operatie.  De eerste zes weken heb ik maar zo’n beetje beschouwd als een gipsperiode, maar dan zonder het gips. Zes weken behelpen en als -in het geval van een gebroken been-  uiteindelijk  het gips eraf gaat, dan kun je pas voorzichtig aan echt opbouwend revalideren.  Zo heb ik de knoop doorgehakt om het zorgbed vandaag  op te laten halen.  Ik vond het al een tijdje niet meer prettig om er op te zitten. Door het antidecubitus matras zak ik er eindeloos in weg om vervolgens in het luchtledige te blijven hangen. Ik merk dat ik nu juist meer behoefte heb aan een stevige, vastere ondergrond. Vorige week durfde ik het nog niet aan. Stel dat ik toch nog wat comfortabeler wil liggen, of even wil rusten... Nog maar even wachten tot die magische zes weken voorbij zijn.
Enfin, nu is het een feit. Het bed is weg. Fijn dat de mogelijkheid er was om er gebruik van te maken, maar ook fijn dat alles nu weer ‘normaal’ is in huis. Het geeft een stuk meer bewegingsvrijheid. Nu ikzelf ook nog ;-)

Deze week ben ik voor een evaluatiegesprek bij de radiotherapeut-oncoloog in Delft geweest. Zij had mij na het bestralings-/chemotraject al gezegd dat ze me graag na mijn operatie nog eens wilde zien en spreken. Het was een goed gesprek, de arts was belangstellend en nam de tijd om alles door te nemen. Ze had van te voren mijn dossier willen opvragen om in te zien ter voorbereiding, maar toen ze daartoe opdracht gaf bleek niemand in Delft te weten waar ik verder behandeld ben. Dus niks inzage in dossier, ik heb haar zelf zonder de technische termen maar even bijgepraat. Ze begreep dat ik het als heel lastig, onwennig en onzeker heb ervaren, om met zo weinig informatie naar huis te zijn gestuurd na de operatie. Daarbij komt dat ik moeilijk of nagenoeg niets terug kan vinden op het internet over mensen die een soortgelijk iets hebben meegemaakt. Nou ja, zonder alle randverschijnselen dan. De arts gaat nu voor mij informeren of er een soort lotgenoten-site is waar ik terecht kan.  Of misschien is er een andere mogelijkheid om met anderen in contact te komen met wie ik dingen kan uitwisselen, vragen kan stellen of wat maar ook. Dat zou wel fijn zijn. Ik voel me nu een beetje verloren zo zonder referentiekader. Ik weet wel dat ieder persoon anders is, maar toch zou het fijn zijn om juist ook van een ander te horen hoe die de hele periode is doorgekomen. Ik twijfel soms nog over de pijn. "Hoort" dit, is dit normaal na zeven weken? Volgende week word ik hierover teruggebeld door de arts. Verder wilde ze graag de operatiewond zien en net zoals iedere andere arts of verpleger was ook zij van mening dat het er keurig uitziet allemaal. Netjes, kunstig, goed gedaan, mooi genezen, bijna geheeld... en vooral ook: U doet het wonderbaarlijk goed en dat in zo'n kort tijdsbestek! Ach... en wat zijn dan zeven weken op een mensenleven? Tsja.....

Verder ben ik inmiddels wel gestopt met het innemen van paracetamollen en ben verwoed aan de detox-thee geslagen. Nu wordt er helemaal niets meer onderdrukt, dat is misschien nog even wennen. Maar op de longmedicatie na ben ik dus weer clean!

Clean! Dat is de woonkamervloer nu ook, terwijl ik dit zit te bloggen is Don weer eens aan het wittetornadoën en staat het interieur weer op z'n normale plek. Beter! Precies zoals ik me voel: steeds beter!

 Dag bed....nu is het weer tijd voor mijn eigen bankje!


Broeierig!



Wat een hitte! Er broeit  van alles. Buiten, binnen, je ontkomt er niet aan. De thermometer in de tuin wijst achterlijk hoge temperaturen aan in de schaduw, ver boven de 30 graden. Ik wapper me een tennisarm, of in dit geval: een waaierpols, met mijn doe-het-zelf-airco uit Portugal. Intussen doe ik mijn best om niet chagrijnig te worden, of was ik dat al? Dit is nog maar weer eens het bewijs dat ik een heuse neppinda ben. Indisch koken kon ik al niet, maar ook tegen deze tropische temperaturen ben ik niet opgewassen. De huidige omstandigheden maken het er niet beter op.  Sterker nog: ik ben De Huidige Omstandigheden nu meer dan beu.  Het is iets van de laatste paar dagen, waarschijnlijk zijn het weer die zogenaamde laatste loodjes en deze hitte maakt het er niet beter op.  Niet alleen buiten broeit het, maar ook hier binnen en zelfs ook in mij.  Spinsels broeien in mijn hoofd. Gelaten zit ik drie tellen op mijn zorgbed en ver(broei)kas dan naar een stoel met kussen, om een paar minuten later toch de bank nog maar eens te proberen. Au! Te hard.  Pffff… wat een vermoeiende bezigheid is dit. Constant maar verplaatsen en uitproberen hoe ik het beste, zonder al te veel pijn, kan gaan zitten en dan het liefst langer dan een kwartier.  Kussentje erbij, weg met dat ding. Te hoog, te laag, te hard, te zacht. Staan dan maar, vermoeiend en gepaard gaand met een zeurende pijn die ik nog altijd wijt aan de zwaartekracht. Dan maar een stukje ijsberen van de keuken naar de woonkamer, of misschien toch maar even liggen om de spanning eraf te halen? Van liggen worden mijn longen niet vrolijk, zeker niet met deze luchten.  Ze piepen nog net niet, maar rechtop met dat lijf en diep doorademen is net even iets prettiger.  Ik hang en strompel, leun al mopperend op het aanrecht of over het traphekje op de gang.  Ik sta mij toe om er een hele dag een baaldag van te maken en scheld in mijn eentje op alles en iedereen. Wat kan het schelen, niemand hoort mij. Inmiddels heeft ons huis zich getransformeerd tot een ware steenoven. Alles zit potdicht omdat het geen zin heeft om iets open te zetten, er komt dan alleen maar hete lucht binnen. Steenoven, heteluchtoven…. Ik voel me hoe dan ook een pizza calzone, zo’n opgeblazen exemplaar. Gaar.


Mokken. Dat is het volgende couplet van mijn klaagzang. Boosheid voel ik niet echt, maar wel een onbehaaglijk gevoel van onmacht omdat ik mijn onafhankelijkheid een beetje kwijt ben. Ik baal daar van. Eén rondje om het huis wandelen gaat wel, twee red ik met moeite. Naar het winkelcentrum is nog te ver, ik haal de heenweg niet eens, laat staan daarna weer terug. Autorijden is nog altijd geen optie, dus als ik iets nodig heb kan ik dat niet eens zelf halen.  Hoe normaal was het voor mij om overal even snel naar toe te gaan, lopend, fietsend of met de auto. Om nog maar te zwijgen over dansen in Schiedam, Zeist, Apeldoorn, Deventer, or wherever…. peanuts! Ik realiseer me nu nog meer hoe bevoorrecht ik eigenlijk altijd ben geweest, door het op eigen gelegenheid te kunnen gaan en staan waar en wanneer ik maar wilde. Onafhankelijk zijn, hoe heerlijk! Ach…. Ik kan me nu nog veel meer indenken hoe mijn moeder zich gevoeld moet hebben in haar laatste dagen. Zoals ze zelf toen zei: Ik ben zo gewend om dingen zelf te doen en dan laat ineens mijn lijf het afweten… dat is zo frustrerend! Ik kan dat niet uitstaan!” Bovendien wist en voelde zij dat dat niet meer terug zou komen…..
Hoe tegenstrijdig is dan de gedachte die mij daardoor juist nu bekruipt: “Het komt allemaal wel weer goed!” Ineens heb ik geen zin meer in dit mokcouplet. Ik glimlach naar de foto van ma die vanuit haar lijstje toeziet hoe ik het hier op mijn manier toch weet te redden en beloof haar: “Ik ga wel door hoor. Na deze zomer ben ik klaar…” 

donderdag 11 augustus 2016

Vijf ringen, vijf weken

Vijf ringen, vijf weken na de operatie -op de dag af vandaag. Op de TV zie ik topsporters alles van zichzelf geven, na een niet geringe voorbereiding van bloed zweet en tranen. En dan nu waar het om te doen is: het beste uit jezelf halen, terwijl de wereld toekijkt. Vanaf het grote zorgbed waan ik me een soort Van Gelder in de ringen, als ik me met gezucht en gekreun overeind hijs met behulp van mijn papegaai. Sinds ik voor controle ben terug geweest in de Daniel, hou ik me maar gedeisd en volg braaf de regeltjes -hoe groot de verleiding ook is om meer te willen en meer te doen. In dat opzicht dus misschien niet helemaal Van Gelder. Maar, één ding is zeker: ik lever hier thuis mijn eigen prestatie wel en ga voor niet minder dan goud. 

In de afgelopen twee weken is de thuiszorg afgebouwd, heb ik mijn laatste fraxiparine injectie gehad (hoeraaa!), is mijn eigen huisarts drie keer langs geweest (jawel 3x) en ben ik twee keer gebeld voor een telefonisch consult ter controle door de Daniel-dietiste en -hoofdverpleegkundige. De eerste keer dat mijn huisarts kwam, was omdat hij wilde weten hoe het met mij ging en hoe de operatie was verlopen. Hij nam er uitgebreid de tijd voor en observeerde daarbij niet alleen mij, maar ook mijn omgeving. Knikte daarbij goedkeurend met zijn hoofd en was tevreden. Een dag later ontdekte ik bij toeval tijdens het douchen een raar nylondraadje ter hoogte van mijn schaambeen, daar waar de katheter heeft gezeten. In een raadplegend telefoontje met de huisartsenpraktijk, kreeg ik de melding "Mevrouw is niet mobiel, ik ga naar haar toe" via de assistente en nog geen tien minuten later stond mijn huisarts weer voor de deur. Na onderzoek bleek het om een binnenwaartse hechting te gaan, die had moeten oplossen maar op de een of andere manier zich een weg naar buiten had gewurmd. Natuurlijk. Ik kijk nergens meer van op. Was een fluitje van een cent, één rukje en weg wassie.
Vanmorgen heeft dat tafereel zich zo'n beetje herhaald, maar dan iets pijnlijker. De verpleegkundige van de Daniel had voorgesteld om foto's te maken van mijn wonden en die te mailen, zodat zij ze kon beoordelen. Dat scheelde me een controle bezoekje en een pijnlijk ritje naar Rotterdam. Op zich wel slim. En zo kon ik nu ook eens poseren voor Don, wat doorgaans niet zo'n geslaagde combinatie is (hij vindt altijd dat ik me anders gedraag voor de camera.... "doe nou eens normaal"...) dus dat hebben we maar opgegeven. Deze shoot had evenwel iets vreemds, een beetje gênant ook vond ik. Blij dat de rolgordijnen dicht konden, want wat moet dat een raar gezicht zijn geweest...  wat zouden voorbijgangers gedacht hebben... OMG... Niet meer aan denken.  Maar goed, bij het inzoomen op een van de foto's zagen we ineens allebei een zwart draadje. Nee he.... Na het doormailen van de foto's kreeg ik een bevestigend mailtje terug. Inderdaad, toch nog een verdwaalde hechting ergens onderaan mijn achterkant. Ik mocht kiezen: of naar de Daniel, of naar de huisarts. Niet moeilijk, het werd dat laatste en wederom bedachten ze dat het voor mij makkelijker was om de arts naar mij te laten komen. Voor de zekerheid is alles nu nog maar eens grondig bekeken en als het goed is, is er nu geen draadjesvlees meer. Wel constateerde de arts dat de wond waarop ik zit, nog niet goed dichtgegroeid is. Dat is normaal en dat gaat beslist nog gebeuren, verzekerde hij mij, het was nu nog te kort dag. Door het zitten, waarbij de huid toch enigszins uit elkaar wijkt, duurt het aan elkaar groeien wat langer. Kwestie van geduld en goed opletten hoe en waarop ik ga zitten. Een beetje hangen op mijn zij en ondersteunen met kussentjes is nog het beste. Pffff.... ik dank de dag dat ik weer ongecontroleerd en zonder nadenken neer kan ploffen waar ik wil zonder er iets van te voelen!

De verpleegkundige heeft mij overigens nog maar weer eens uitgelegd hoe dat zit met die bekkenbodem die ik niet meer zou hebben. Ik kon me er niets bij voorstellen en ik werd er alleen maar onzekerder door. Allerlei waanideeën spookten door mijn hoofd, ingewanden die ik zomaar verloor tijdens het wandelen en dat soort gedachtes, brrrr. Het klopt inderdaad dat bij het verwijderen van de endeldarm en kringspier ook bekkenbodemspieren zijn weggehaald. Er valt dus niets te 'trainen' en het verklaart waarom het allemaal 'zo zwaar' aanvoelt. De eerste zes weken na de ingreep zijn dus het lastigst en pijnlijkst. Het is te hopen dat het daarna beter gaat en dat de pijn dan wat gaat afnemen. Tot nu toe is het wel 'te doen', maar valt het soms niet mee en zijn er ook best momenten dat ik het meer dan baggerzat ben en verlang naar een uurtje zonder pijn. Hoe heerlijk!
Hoe dan ook, ik vind nog steeds dat ik niets te klagen heb. Ik slaap nu al een tijdje in ons eigen bed, zonder halverwege de nacht noodgedwongen door de pijn te hoeven verhuizen naar het anti decubitus matras op mijn zorgbed. Ook het draaien van mijn ene op mijn andere zij gaat goed, met af en toe een zucht-en-kreun, maar dat hoort nu eenmaal bij mij... beetje dramaqueenen mag ik wel vind ik. 

Voor nu geef ik mijn herstel Brons. Dus met andere woorden: het gaat eigenlijk best wel goed hier op nummer 5.