Sleeping beauty

Niet alleen ben ik er vandaag eindelijk doorheen.... ik zit er nu ook een beetje doorheen, eigenlijk sinds gisteravond. Ik was kapot, kon geen hap meer door mijn keel krijgen en heb de rest van de avond jammerend en huilerig als een klein kind op de bank gehangen. Mijn cape'je Powerwoman ligt even ergens helemaal onderin de wasmand.

Ik voel me geradbraakt en net Doornroosje: ik zou wel uren kunnen slapen. Geldt ook voor mijn dappere prins die -als hij mij eenmaal heeft bereikt (en dat is best lastig op dit moment)- mij niet wakker kust, maar doodleuk net zo moe naast me komt liggen. Samen slapen we dan honderd jaar. Of nou ja... in ieder geval dit hele weekend. Zzzzzzz...... heerlijk!

Na een ellendige nacht, dacht ik vanmorgen na mijn laatste bestraling en bezoekje aan de onco-V heel eventjes terug te gaan naar mijn bed. Alleen een uurtje liggen... Afijn, ik werd dus om 16:30 wakker omdat ik moest plassen. Normaliter doe ik dat half slapend en kruip daarna terug in bed, maar sinds het afgelopen weekend is dat onmogelijk. Plassen voelt ongeveer als een blaasontsteking x3, wat een feest maar-niet-heus. Het hoort bij een van de beloofde bijverschijnselen. Ik maak er een inhaalslag van. Het is alsof mijn bovenkamer heeft besloten dat ik het wél volgens het boekje moet doen hoor, ook al is dat dan in de laatste dagen van mijn behandeling. En dus kwamen daar de ontbrekende bijverschijnselen ook nog maar even gauw aanwaaien. Oh, die laatste dagen.... die laatste loodjes... man, man, die wegen een ton! Ik probeerde het gisteren nog aan Don uit te leggen: Weet je, afzonderlijk kan ik het allemaal wel aan. Als het alleen maar mijn huid was die over mijn hele lijf tintelt; als het alleen maar die buikkrampen waren met bijkomstig diarree; als het alleen maar die vermoeidheid was; als het alleen maar het probleem met kunnen eten was; als het alleen maar de pijn was van een verbrande kapotte huid waar ik op moet zitten; als het alleen maar Zakkelien was die ik hoefde te verzorgen; als het alleen maar mijn astma was.... Maar nee, ik krijg ongevraagd het hele pakket, iedere keer een onderdeeltje erbij. Dat leek een tijdje best goed te gaan, tot gisteravond. Nu ben ik moe. Zooooo moe. Mijn lijf is moe. en mijn gedachten ook - zo lijkt het. Ik heb de fut niet om er tegenin te gaan, dus geef ik me er maar aan over. 

Depri ben ik niet hoor, ik weet dat dit tijdelijk is en dat ik dit even 'nodig' heb om me daarna weer op te kunnen laden. En dat opladen gaat -als ik de weerdames mag geloven- het komend weekend best lukken met zon en temperaturen boven de 15 graden! Ik ga de kussens van mijn schommelbankje in de tuin alvast uit de mottenballen halen, want schommelen ga ik -voor mijn part onder mijn dekbed!

Zo en nu ga ik wat te eten fabriceren, want mijn laatste portie chemo gaat er daarna in. Jippieieie!

Don heeft vanavond koopavond en ik bedenk me dat ik deze laatste tabletjes -dit bijna historische (of hysterische?) moment weer in mijn eentje ga beleven. Net zoals aan het begin: ik weet nog goed hoe ik met gemengde gevoelens de eerste dosis in mijn eentje naar binnen moest zien te krijgen. 

En zo is het eigenlijk met alles in dit hele traject..... je moet het allemaal zelf doen. Zelf innemen, zelf ondergaan, zelf de ongemakken dragen, zelf eruit zien te komen. Ondanks dat: eerlijk is eerlijk... zonder alle aandacht en meeleven in de vorm van kaarten, berichtjes, bezoekjes en attenties die ik heb mogen ontvangen, zou het heel eenzaam zijn. Het geeft me zoveel steun en kracht! Ik ben er echt blij mee en soms ook verlegen. Nog steeds ontvang ik dagelijks zo een ondersteuninkje en het verrast me uit welke onverwachte hoeken die soms komen! Helemaal geweldig!! Ik ga nog even een manier vinden om iedereen persoonlijk te bedanken, maar ik wil me eerst wat fitter voelen. Iedereen die dit leest: weet in ieder geval dat ik echt dankbaar ben!

Nu eten! en daarna........

HELEMAAL KLAAR MEE   :-)

Een bijzonder Pasen

Vanuit mijn katholieke basis weet ik dat de week voor Pasen ook wel de Stille Week wordt genoemd. Het zijn de dagen van lijden, sterven en herrijzen. Er komt een einde aan het lijden en Pasen staat voor een nieuw leven, een nieuw begin.
Hoe wonderbaarlijk is het om dit terug te zien om je heen in de natuur, waar na een donkere wintertijd de lente aanbreekt. Bomen die ogenschijnlijk dood leken, komen weer tot leven.

Voor mij was het dit jaar letterlijk een stille week. Ik heb bewust niets geschreven, wilde de week en mijn gedachten voor mezelf houden. Misschien als een soort bezinning, ik weet het niet, maar hoe symbolisch is het....  Deze laatste week van ´in stilte lijden´ om straks na Pasen een nieuwe start te kunnen maken: zonder bestralingen en zonder chemo. Wat kijk ik daar naar uit!
Ik schrijf in stilte lijden, omdat dat ook werkelijk zo was. De afgelopen dagen zijn pittig geweest. Moe, koud, constant een tintelende jeuk over mijn hele huid met daarbij nu ook de voorspelde verbrande huid op plaatsen waar ik bestraald word en sinds een paar nachten word ik wakker geplaagd door een hevige buikpijn. De eerste keer dat dit gebeurde was ik licht in paniek, wist van de pijn niet meer hoe ik moest liggen: kon niet op mijn zij en ook niet op mijn rug. Wat was er loos? Iets met mijn stoma? Of kwam dit door de bestraling, of de chemo? Had ik een infectie? Of misschien gewoon buikgriep? Wie kon ik bellen, waar viel dit onder? Huisarts, stomazorg, oncoloog, radioloog, thuiszorg.... Wie? Ik had geen koorts, was niet misselijk maar voelde alleen de pijn die dan in de loop van de ochtend verdween. Met de pijn verdween ook het angstige gevoel en werd ik wat rustiger. Het moet haast wel een bijwerking zijn van de behandeling.
Als het nu gebeurt (meestal tegen de ochtend) ga ik mijn bed uit en verhuis met een dekentje naar beneden waar ik me op de bank in allerlei bochten wring om het enigszins draaglijk te maken en blijf dan stilletjes zo zitten tot het weg ebt. Wat is het daarna dan een opluchting om geen pijn te hebben. En zo ben ik me dat dan de rest van de dag bewust en roep soms hardop bij mezelf "Oh heerlijk... ik voel niets!" Zitten is met de brandwondjes erbij is een nieuwe uitdaging geworden, ik mag mijzelf zo onderhand Meester in het Bankhangen noemen. Je leert je lijf erg goed kennen, moet ik zeggen daar is geen ontkennen aan.

De taxiritjes naar het ziekenhuis leken deze week anders dan anders. Meestal rijden we door de polder: het weidse landschap van MiddenDelfland. Het is de weg die ik zelf ook rijd als ik naar mijn werk ga, maar dan let ik meer op het verkeer dan op de omgeving. Deze week leek ik iedere dag iets anders te zien, met name de veranderingen... Ineens een roze bloesem voor een wit huis;  een schilderachtige Anton Pieck skyline met molens in de ochtendnevel;  vogels en waterhoentjes met takjes in de weer om hun nesten te bouwen; laag overvliegende onoplettende eenden met stuiterende hormonen; en oh zo lief: lammetjes -aan het begin van de Gaag witte en aan het einde van die zwarte met vlekjes; een ooievaarsnest en dikke knoppen in de bomen. Ik heb het in stilte in me opgenomen en moest steeds zuchten. Zo overduidelijk de komst van een nieuw begin. En zo voelt het ook in mij. Op tweede paasdag word ik niet bestraald en daarna nog maar drie keer. Dan is het klaar. Ook al is mij gezegd dat alles nog zeker twee weken doorwerkt en dat daarna pas het herstel gaat beginnen, dat maakt me niets uit.

Maar nu eerst Pasen! Ook weer vanuit mijn katholieke roots: ik ga op mijn paasbest. Van binnen als nieuw, maar ook van buiten. De afgelopen week met vriend die zo lief was om met mij mee te gaan een nieuwe outfit gescoord. Ik vond dat ik het wel had verdiend ;-)

Best wel blij

Lekker vroeg klaar vanmorgen, dus eindelijk tijd `over` om samen met Don thuis en koffie met gebak te vieren dat week drie er op zit. Uitgebreid met de oncoloog-verpleegkundige zitten babbelen. Ik zou vandaag een morfine pilletje innemen en zien of ik bijverschijnselen zou krijgen, echter: geen pijn en voor mij geen reden om zo'n pil dan toch in te nemen -zo zei ik haar. Sowieso vroeg ik me af waar alle randverschijnselen blijven. Het lijkt wel alsof alles averechts gebeurt. De eerste weken van de behandeling zou ik niets merken en pas in week drie zou ik last kunnen gaan krijgen van eventuele verbrandingen, huidproblemen, vermoeidheid, diarree en wat verder nog in de aanbieding lag.

Bij mij begon na dag twee de tumor al te krengen, mijn huid vervelend te doen -maar dat kon net zo goed aan mijn eczeem liggen-  en was ik chronisch moe. Sinds de afgelopen week voel ik me wonderbaarlijk genoeg iedere dag een soort van fitter. Na zondag verdween ook de hevige pijn bij het gaan zitten/staan, weliswaar nog wat gevoelig maar beduidend minder. Mijn huid blijft kriebelen, daar kan ik mee leven -was ik toch al aan gewend. Vreemd genoeg lijkt het alsof mijn astmaklachten ook minder zijn geworden. Het orkest is flink gereduceerd tot heel af en toe een heel klein harmonicaatje, maar verder hoor ik geen gezaag en gepiep meer.  De Onco-V bevestigde dat het in mjn geval inderdaad wel eens zou kunnen kloppen, ik knap juist op van de behandeling in tegenstelling tot sommige andere patiënten. "U was immers al zo ziek toen u overal aan begon, bovendien had u al ontzettend veel last van de tumor. Toen ik u voor het eerst zag dacht ik nog bij mezelf Oei... dat gaat nog zwaar worden voor die mevrouw, ze is er nu al zo beroerd aan toe. Maar.... ik zie ook dat u hier baat bij heeft. De behandeling werkt, dat is duidelijk. De klachten van de tumor zullen nu steeds minder worden en ik verwacht niet dat u nu ineens wel allerlei bijverschijnselen zult krijgen" Heel even dacht ik nog "Huuuu, dan ken je mij nog niet...." maar die gedachte heb ik onmiddellijk met ctrl-alt-del verbannen. Of ik verder nog vragen had. Mag ik in de zon? Nee dus. Tenzij met een hoge factor, maar liever niet. Het bestraalde deel mag zelfs gedurende een jaar na de behandeling niet in de zon. Ik kreeg meteen visioenen van mezelf met alleen een ontbloot bekken in het zonnetje gezellig  bezig het onkruid uit mijn moestuintje te wieden. Ieiew... doe maar niet!

Andere vragen kon ik zo gauw niet bedenken. 

De uitslag van mijn bloed was wederom goed, wel wat lage waardes maar stabiel en verder geen bijzonderheden. Mijn gewicht was wel weer iets afgenomen: vorige week nog 62,5 en nu 61. Ik moet echt proberen dit op peil te houden en niet verder af te vallen. Het eten gaat echter niet van harte. Door de chemo is mijn mijn mond af en toe zo droog als de sahara en lijkt mijn tong een enorme lap leer. Echt trek heb ik dus niet, maar verplicht mij om braaf mijn bordje leeg te eten, omdat die chemo pillen er direct achteraan in moeten. Dat is soms nog wel "een dingetje". Ik kan de hulp van de diëtiste weer inschakelen, maar ik weet donders goed dat ik het zelf moet doen. Zij kan wel van alles roepen en adviseren, maar ik zal het zelf allemaal moeten doen en opeten....  Ga ik me de komende dagen maar eens op storten. Voor nu maak ik alvast een beginnetje: stukje slagroomhazelnotentaart: Lekkerrrr! 

Op de helft

Niet alleen de week doorgezaagd, maar ook het periode van bestraling en chemo: Jippieie!
So far so good, ik mag niet klagen als ik zie hoe alles tot nu toe verloopt. Na de koorts van afgelopen vrijdag ben ik eigenlijk alleen maar steeds een stukje meer opgeknapt. Vrijdag heb ik de hele dag niet veel meer kunnen doen dan slapen doordat ik me koortsig voelde en ontzettend moe. Eraan toegeven was de enige manier om er doorheen te komen. Zaterdag ging het al iets beter en zondag zelfs veel beter. Gelukkig is de koorts snel weer gezakt en hoefde er geen verdere actie ondernomen te worden. Pak van mijn hart.
In het weekend werden ook de bloedingen minder, dat was fijn maar het probleem 'gaan zitten' en 'gaan staan' leek erger te worden. Erg pijnlijk. En dan pas kom je er achter hoe vaak je die handelingen eigenlijk ongemerkt doet. Ik kan nog steeds geen lange afstand lopen, heel verraderlijk want het voelt alsof ik dat wel kan maar als ik dan honderd meter gelopen heb dan houdt het op. De tumor gaat heel vervelend doen, wil er direct alles uitgooien en het lijkt wel of mijn benen mij acuut niet meer willen dragen. Zo gingen Don en ik samen wat boodschapjes doen, maar halverwege de supermarkt haakte ik om die reden af en haastte mij naar het bankje bij de ingang om te wachten tot Don klaar was met de rest van het shoppen. Best jammer, want de wil is er wel maar mijn lijf laat het afweten. Ik baalde er enorm van, maar....zie daar:  mijn dag en humeur werden op slag weer meer dan goed. Toen ik op het bankje wilde gaan zitten was een klein jongetje net bezig om daar zijn hele moestuin-doosjes uit te stallen. Hij maakte onmiddellijk ruimte vrij. "Spaart u ook moestuintjes?" vroeg hij intussen. Nee, antwoordde ik, nog niet. "Oh, maar gaat u dat wel doen dan?" Dat weet ik nog niet, ik heb er nog geen een. Misschien zo meteen wel. Het jongetje begon direct in zijn verzameling te wroeten "Hier. Tijm. Heb ik dubbel. Mag u hebben" Ik moest lachen. Hij ging verder. "kijk... deze....en deze..." al mompelend en zoekend overhandigde hij mij nog eens 5 doosjes. Nee joh, zei ik. Die moet je ruilen met iemand anders. Het jongetje keek mij ernstig aan "U heeft nog helemaal niets. Dus u krijgt deze gewoon van mij. Nu heeft u een beginnetje" Ik smolt weg op het bankje en vreemd genoeg leek mijn pijn ook mee te smelten. "Ooooh..." riep hij ineens verrast uit. "Kijk eens wat ik nog vind: Wortel. Die zijn heel lekker. Moet u ook proberen!" Nou, dank je wel hoor! glimlachte ik terwijl ik overeind werd geholpen door Don die inmiddels klaar was. Twee doosjes had hij. Kijk even snel of je deze al hebt, zei ik tegen het jongetje. Helaas.... allebei Tijm. "Nou weet je wat, dan neem ik er eentje en u ook. Dan kunnen we die allebei met iemand anders ruilen" Strak plan. Ik bedankte het jongetje nog maar eens hartelijk en voelde me rijk met mijn aanwinst kruidjes-to-be, maar waarvan ik toen al wist dat het kroepoek ging worden.

Zo werkt het dus, ik volg de weg die ik moet gaan, zie wel wat en wie mijn pad kruist en laat mij verrassen door onverwachte ontmoetingen. Dat geldt ook voor de tweede helft die ik nu instap: blanco. Ik ga me niet druk maken om wat er eventueel zou kunnen gaan gebeuren. "Vanaf de derde week kunt u last gaan krijgen van de bijwerkingen", Kan, maar hoeft niet -ik pin mij er niet op vast. Laat maar komen!

Zakkelientje

Vandaag voor controle op de WIS poli geweest, voor Zakkelientje. Zo heb ik mijn stoma vorige week omgedoopt en er meteen een paar gezichtjes aan gegeven. Dat laatste blijkt achteraf natuurlijk helemaal niet handig, want met het douchen loopt alle mascara door en loop ik de rest van de dag met Alice Cooper (Wie?!....grinnik) op mijn buik. 

Maar goed, vanmorgen stoma controle dus. De deskundige is dik tevreden met de gang van zaken, hoe alles er uit ziet, heelt, hoe ik er mee om ga en het allemaal heel snel heb weten te accepteren en de zorg heb opgepikt. Tsja... denk ik dan, ik ben nu eenmaal op die sneltrein gestapt en kan er pas bij het eindstation weer uit. Tot die tijd hou ik me maar bezig wat er zoal in die trein gebeurt en kijk af en toe naar buiten om te zien hoe de lentezon met mij meereist.

Als ik mijzelf verslag hoor uitbrengen over de dagelijkse verzorging van Zakkelien, dan realiseer ik me pas hoe geroutineerd ik er inmiddels in ben geworden. Behendig en snel. Dat komt waarschijnlijk ook omdat de zwellingen en het beurse gevoel weg zijn. Nu de wond genezen is ziet het er schoon en "opgeruimd" uit zonder hechtingen. Ik durf het nu zonder het eng te vinden gewoon aan te raken en daardoor goed te verzorgen. Het blijft wel raar dat je iets aanraakt wat er zichtbaar wel is maar voelt als niets. Ik heb nooit geweten dat de binnenkant van je darmen totaal gevoelloos zijn. 

Hoe dan ook, ik raak aardig gewend en moet zeggen dat ik er weinig hinder van ondervind. Ik draag gewoon de kleding die ik gewend ben, ook de strakke jurkjes en wapper daar dan soms een sjaal overheen om de eventuele 'verdikking' een beetje te verdoezelen -maar nodig is het niet. Ik kan me best goed bewegen, de belemmeringen komen meer vanuit een andere hoek. En ook als ik slaap, draai ik me met gemak van mijn ene naar mijn andere zij. Ik word niet meer angstig wakker met het idee dat ik er op lig en de boel is ontploft. Kortom: het zal best een 'proces', 'traject' of zelfs 'een ding' zijn, maar de tijd en de manier om er mee om te (leren) gaan is heel persoonlijk, Zelf vind ik dat ik het niet slecht doe, niet omdat anderen dat zeggen, maar meer omdat ik me een maand geleden nog niet kon voorstellen wat me boven het hoofd hing en wat de impact daarvan zou zijn. Heb ik toch mooi zelf gefikst ;-)

En dus chop chop... samen met Zakkelientje door naar de volgende ronde! 

(Ze pruttelt nu letterlijk wat tegen. Dat is nog wel even een beetje wennen. Gênant soms ook, in gezelschap, maar ja.... ik kan haar de mond niet snoeren -dus doe ik maar alsof ik het zelf niet ben en kijk dan quasi verbaasd in het rond. Oh, hoorden jullie dat ook? Ik moet er om lachen. Wat kun je anders. Het went wel. Prrrt prt prt prrrrrrrr ... hi hi hi)

Verhoging en Joling

Ik zit in de wachtkamer bij de oncoloog-verpleegkundige en ben zo aan de beurt. Dat is mooi, want dan ben ik daarna ook op tijd voor mijn bestraling. Als ze in de deuropening verschijnt, en ik in de startblokken sta om haar te volgen naar binnen, hoor ik haar tot mijn grote verbazing zeggen: "Nee, Gerard Joling heeft een hogere stem, dus hij is vandaag het eerst aan de beurt." Wat?! roep ik verontwaardigd uit "Dat dacht ik niet! Het is heel belangrijk dat ik op tijd geholpen word, anders heeft het gevolgen!" Een hevige pijnscheut trekt op dat moment door mijn bekken. Zie je wel, daar begint het al, maar ondanks dat is Gerard Joling toch als eerste aan de beurt. Woedend ben ik. Ik wil helemaal niet dat hij voor mij naar binnen piept, dus zet ik het op een schreeuwen.
Bon! Bonnie! Bon! Wat ben je aan het doen? Wat is dat met die  Joling? hoor ik vaag op de achtergrond de stem van Don. "Ik moet als eerste behandeld worden!" antwoord ik boos "Anders krijg ik last van mijn bekken. Au. Het doet nu al zeer"
Je droomt. Hallo? Word eens wakker? Bon?  Ik voel iemand aan mijn schouder schudden. Als ik verschrikt mijn ogen open doe, is het aardedonker en ben ik een moment mijn totale oriëntatie kwijt. Huh, waar ben ik? Wat gebeurt hier? Ik voel opnieuw een pijnlijke steek door mijn bekken trekken. Au, dat is de schuld van die stomme Joling, mompel ik. Ergens in het donker hoor ik Don nog altijd verwoed pogingen doen om mij bij mijn positieven te krijgen, maar dat lukt half. Ik voel me langzaam wegglijden in een rommelige, onrustige slaap.

Met een katterig, geradbraakt gevoel word ik vanmorgen wakker. Ik heb het koud, ben moe en wil alleen maar slapen. Als ik voor de zekerheid mijn temperatuur opneem, blijkt die 38.4 te zijn. Ik voel me niet fit. De taxi staat al vroeg voor de deur, vandaag zijn alle afspraken in de vroege ochtend gepland. Dat is mooi. Hoe eerder ik klaar ben, hoe eerder ik even plat kan. Als een zombie hang ik tegen Don aan in de wachtkamer bij de oncoloog-verpleegkundige. Op vrijdag gaat Don altijd mee en is dan ook bij het wekelijkse gesprek aanwezig. De uitslag van het bloedonderzoek van gisteren is goed, er zijn geen bijzonderheden alle waardes zijn goed. De verpleegkundige was dus tevreden, waar ze zich echter meer zorgen om maakte was mijn koorts. Er werd meteen een collega arts bijgeroepen die naar mijn longen kwam luisteren om uit te sluiten  dat daar iets van een ontsteking zat. Verder wilde ze dat mijn urine werd nagekeken om een blaasontsteking uit te sluiten. Er werd serieus nagedacht over pijnstillers.... een lastige, want: welke? Waar ben ik niet allergisch voor? Nu is besloten dat ik volgende week vrijdag in het ziekenhuis een morfinepilletje inneem. Als ik er dan op reageer met bijverschijnselen, dan zijn ze er direct bij.
Dit weekend moet ik mijn temperatuur in de gaten blijven houden. Zodra die 39 is, dan moet ik contact opnemen met het ziekenhuis.
De rest van de dag ben ik niet veel waard en plof ik zodra ik thuis ben languit op de bank  en val in een diepe slaap.

Onderbroekenlol

Picture this....

Het kleinste inlegkruisje irriteert mijn huid al. Vandaar de suggestie om eens kraamverband te proberen, want dat is lekker zacht. Dat wel... maar het zijn complete matrassen en het gaat broeien. Probeer eens hydrofiele luiers of washandjes, die zijn ook zacht en daar kun je mee deppen -in plaats van een handdoek of papier gebruiken. Het is een ware zoektocht naar de meest comfortabele oplossing. Vrijdag heeft de oncoloog-verpleegkundige een incontinentie-pakket voor mij aangevraagd, misschien dat daar iets bij zit wat enigszins 'verzacht'. 

Afijn, gistermiddag werd een grote doos bezorgd. Opluchting nabij! -dacht ik nog. Echter...... zie hier wat het pakket bevat. Mijn toch al niet zo bescheiden, maar wel goed verhullende stoma ondergoed ligt er een beetje verloren bij. 

Vertel mij: hoe krijg ik dit materiaal er in vredesnaam ingepropt? En kan ik er dan ook nog bij lopen?

Hoezo "klein raakvlak" op mijn geïrriteerde huid? Of misschien moet ik er zelf vormpjes uit knippen? Leuke zondagsbezigheid ;-) En morgen dan maar even bellen met de leverancier of ze niet een alternatief kunnen bieden. 

Allebei de beentjes, hopla in de lucht

Twee dagen voel ik me als kabouter Spillebeen met de beentjes in de lucht, maar dan zonder de paddenstoel.  Wat vermoeiend zeg! Ik schreef al eerder dat het lastig is om een aangename houding te vinden om te zitten zonder er al te veel last van te hebben. Dat nare gevoel is erger geworden. Ik krijg continu steken alsof iemand mij met een serie naaldjes te lijf gaat. Soms voelt het alsof ik in een behoorlijke bos brandnetels ben neergestreken. Alles wat mijn huid raakt is dan te veel. Zitten kan niet, maar staan is ook een lastige optie met name door de zwaartekracht en het bloedverlies wat dan spontaan inzet. En zo raak ik zelf minstens zo geïrriteerd als die getergde tumor in mijn lijf. Pfff. Moe word ik er van. Kun je nagaan, niet eens moe van de behandeling, maar van de bijkomstigheid er van. Vrijdagmiddag was Don thuis, die kwam mij af en toe nog even over mijn rug wrijven of  mijn schouders een beetje masseren. Lekker! Dat gaf wel een beetje afleiding, maar het bleef een lange vermoeiende dag.

´s Morgens zijn we samen met de taxi naar het ziekenhuis gereden. Na mijn bestraling had ik een gesprek met de oncoloog-verpleegkundige. Dat is op iedere vrijdag en iedere donderdag er voor laat ik dan eerst mijn bloed prikken. De uitslag van mijn bloed was goed, ze was tevreden over alle waardes. Verder heeft ze mijn huid nagekeken, die is `gewoon` geïrriteerd maar nog niet verbrand, desondanks super vervelend.  `U heeft gewoon de pech dat u zo´n gevoelige huid heeft` I know....some girls have all the fun.

Zaterdagochtend ben ik na het douchen plat op mijn rug op bed gaan liggen. De zon scheen de slaapkamer binnen, dus daar lag ik dan op een badlaken, letterlijk à la Spillebeen, met beide benen hopla in de lucht. Dat bleek op dat moment de enige manier om even niets te voelen. Een beetje maf, dat wel, maar dit thuisbestralen beviel me wel. Zo heb ik een tijdje quasi zen naar het plafond liggen staren, tot ik ineens een heldere ingeving kreeg. Welke datum was het ook al weer? Het eerste weekend van de maand, oeps dan zou het zomaar kunnen dat de glazenwasser ineens aan de gevel kwam hangen. Lag ik er dan even charmant bij....huuuu. Wegwezen en wel nu. Einde zenmoment. 

Het heeft wel iets geholpen. De rest van de dag ben ik aardig doorgehobbeld, als ik mijn bewegingen maar zorgvluldig en weloverwogen maak. 

's Middags vriendin weer op de koffie geweest en ik merk dat zomaar een paar uurtjes bezoek een fijne afleiding is, zolang ik maar gewoon in de vreemdste standjes op de bank kan blijven hangen :-) 

Maart roert zijn staart

Net terug uit Delft, de eerste vijf bestralingen zitten er op, nu nog twintig te gaan. Enerzijds is het best wel snel gegaan, maar anderzijds mag het wat mij betreft nog sneller. Klaar is maar klaar. Ik hou er rekening mee dat het deze maand nog alle kanten op kan gaan, zo roert maart zijn staart en ik doe vrolijk mee. Letterlijk, met het stukje staart dat ergens in mijn onderlijf ´zweeft´.  Zo stel ik me het onderste stukje van mijn endeldarm voor, losgekoppeld van de rest en sinds het weekend luid protesterend tegen de binnendringende straling. Ik was er al voor gewaarschuwd. Zo´n tumor vindt het niet leuk om getriggerd te worden en zal daarom in het begin van de behandeling eerst gaan opspelen, letterlijk opzwellen, om vervolgens na aanhoudend bestralen en chemo te verschrompelen. In mijn geval uit zich dat nu in een moe, weeïg gevoel in mijn lage onderrug/bekken en is het gevoelig als ik ga staan of ga zitten. Met name als ik ga staan, dan is het alsof ik door de zwaartekracht al mijn ingewanden verlies, een enorm drukkend gevoel. In werkelijkheid blijft alles natuurlijk netjes binnenboord, maar wel verlies ik dan op zo'n moment behoorlijk wat bloed. Dat liep naar mijn idee een beetje uit de hand en heb toen toch maar even de oncoloogverpleegkundige geraadpleegd. Zij adviseerde me om kraamverband te gebruiken -for the time being. Hm.. nooit gebaard, ben je bijna zestig, kun je aan het kraamverband: het moet niet gekker worden. Enfin, toch haar advies maar opgevolgd. Kanonnen wat een matrassen zijn dat! Ik vraag me serieus af of het mogelijk is om er de gipswand in mijn dansstudio mee te isoleren - grinnik.

Maar goed, het krampachtige gevoel in mijn onderlijf is niet echt pijnlijk dus redelijk te doen, het is eerder lastig en wat ongemakkelijk. Verder heb ik hier en daar verdeeld over mijn lijf wat geïrriteerde huid met kriebelende bultjes. De vraag is of dit 'hoort' bij mijn eczeem, of dat het een bijwerking is van de chemo. Ik weet het niet en heb voor mezelf maar besloten om het allemaal maar te laten gebeuren en me niet meer af te vragen wat nou waardoor komt. Het is. Ik deal er mee en hou me maar vast aan de maand mei. Dan hoop ik alles van wat me (mogelijk) nog te wachten staat achter de rug te hebben. En wie weet gebeurt er wel niets en fiets ik er zo doorheen. Wishful thinking -kan nooit kwaad ;-) 

Nu is het tijd voor koffie. Alleen. Niet erg, vind het wel even lekker rustig zo. Gisteren liep dat een beetje anders. Er was een plaatsvervangende chauffeuse die mij kwam ophalen, ruim op tijd. Een hooggetouppeerde, zongebruinde dame met een felle roze lippenstift en helblauw omlijnde ogen. Niks mis mee, hartstikke aardig mens met een vlotte (Rotterdamse) babbel...blablabla.... "Net terug van wintersport, ken je wel zien he? Meid, ik gaat jou laten zien wat de snelste manier is om in Delft te komen. Zal jij eens meemaken!" vervolgens sloeg ze allerlei wegen in voor bestemmingsverkeer en nam het nieuwe stukje A4. "moet jij eens opletten! Staan we zo in ene bij het ziekenhuis" Dat was ook zo. Een half uur te vroeg, maar dat gaf niet ik had mijn e-reader bij me en was van plan om aan een nieuw boek te beginnen. Ik had me er al op ingesteld, terwijl de chauffeuse doorratelde "oh meid, gezellig, zijn we lekker op tijd. Gaat ik effe met je mee en doen we gezellig effe een bakkie. D'r staat daar toch altijd koffie?" Ehhmmm ja dat wel... "Leuk, kenne we nog effe kletsen. Niet dan? Anders zit je daar ook maar zo alenig" Ehhmmm ja dat ook. Ach... ze bedoelde het goed... en zo zaten we even later aan de koffie met Oostenrijkse sneeuwverhalen.

Meid gezellie  ;-)