Plop!

Kabouter Plop is verhuisd. Ik weet waar hij tegenwoordig woont en hoop van harte dat dat een tussenoplossing is, net zoals wij destijds in de duinen huisden. Met veel bombarie heeft hij zijn intrek genomen op het adres: Mijn Sinus rechts. Daar voert dat akelige mannetje zijn net zo akelige dansje van hem uit waarbij hij constant zijn elleboog, muts or whatever, tegen mijn trommelvlies stoot. De hele dag schrik ik regelmatig op van een afwisselende PLOP-oor open-allemachtig wat een takkeherrie en PLOP-oor dicht-watzeggie?? Ook het gestamp met zijn akelige flapschoenen ontgaat mij niet. Zeg baardmans, kun jij dit weekend even opzouten naar je eigen paddenstoel! Of ga lekker ver weg een ander pesten! Eekhoorns op de Veluwe of zo. Of krijg ik dan Freek Vonk op mijn dak?Hm...

Ik heb mijn hoop nu maar weer een beetje gevestigd op het hele KNO gebeuren sinds ik de resultaten van mijn long-onderzoekje uitvoerig met de longconsulente en longarts heb besproken.
Lang verhaal kort (ehm…voor zover mij dat lukt):  Xolair blijkt geen oplossing voor mijn type astma, omdat dat toch meer gericht is op allergieën. De hoofdoorzaak bij mij heeft toch letterlijk meer met mijn hoofd te maken.
Het is daardoor een aaneenschakeling van neus verstopt of snotterig, oren dicht dus doof, holtes vol dus zwaar hoofd, vocht achter trommelvliezen, buisjes in oren, ontstekingen, buisjes er weer uit, prednison, antibiotica, oogdruppels (ja oog, maar dan in mijn oren), neussprays, gaatjes in trommelvliezen prikken, schorre stem, pieperige ademhaling, hoesten, droge keel, nog meer piepen,  kortademig, astma. Kortom: ergens in het KNO gebied is iets niet helemaal zoals het zou moeten en dat werkt door op mijn longen.

Via de longpoli in Rotterdam heb ik een inlogcode gekregen met toegang tot een speciale astmasite. De bedoeling is dat ik vanaf nu online alles bijhoud met betrekking tot mijn gezondheid en beperkingen. Zij kunnen ook inloggen en meelezen. Daarnaast is mij met klem verzocht om steeds telefonisch contact op te nemen zodra er maar iets afwijkt. Op deze manier kunnen er wellicht patronen of signalen herkend worden die leiden tot een aanval die in zo’n geval dan tijdig ge/behandeld kan worden. Uiteindelijk gaat het om in kaart brengen van herkennen, beheren en beheersen van mijn astma met als bedoeling: optimaal leven met zo min mogelijk medicatie. Mijn wens hierin is: geen prednison meer, daar heb ik het helemaal mee gehad. Al vanaf oktober 2016 (!) tot een paar weken geleden ben ik regelmatig aan het stootkuren, met alle bijwerkingen van dien. Tel daarbij op: een toegenomen omvang waar ik niet op zit te wachten (en mijn zomergarderobe ook niet) Gelukkig is, tenzij het een situatie is dat het écht niet anders kan, een leven zonder prednison en antibiotica ook het streven van mijn longarts. En zo blijft het qua longmedicatie voorlopig bij mijn puffer, 3 tabletjes en toezicht met regelmatige controles vanuit de longpoli. Plus behandeling door een KNO arts.

Zo is wederom het cirkeltje weer rond. Terug bij mijn KNO arts die vorige week met slangetjes en lampjes de tijdelijke woning van vriend Plop onderzocht en voor de duidelijkheid een CT scan wilde. Er zit ergens rechts een zwelling die hij niet kan plaatsen. Sinusscan is inmiddels gemaakt, uitslag zou een week later zijn. Ware het niet dat ik ben gebeld dat het helaas ruim een week wordt opgeschoven. Zucht, waar heb ik die tekst meer gehoord? “Maar de uitslag is dan toch al bekend? Mag ik dan niet gewoon even bellen?” Neen mevrouw, de arts is er niet en hij moet u de uitslag zelf vertellen. “Mag ik dan mijn huisarts laten bellen, zodat hij mij de uitslag kan geven?” Neen mevrouw, de kno arts moet u dat zelf vertellen. U zult toch echt even geduld moeten hebben. Gelukkig is Geduld als kilo-knaller in de aanbieding bij de drogist geloof ik…

Grrrrrrrrr gewoon maar wachten tot 29 maart, dan kan ik terecht in Schiedam.

Oh ja, in diezelfde week moet ik toevallig ook bloed laten prikken. Yeeejjj, dat mag dit keer in Maassluis en hoef ik er niet speciaal voor naar het lab in Rotterdam. Twee weken later hoor ik dan van mijn chirurg uit de Daniel dat mijn CEA waardes goed zijn en dat ik niet weer gescand hoef te worden in het Erasmus MC. Mooi scenario toch? Daar ga ik voor!

Pfff…. Al die locaties. Al die aparte dossiers. PLOP…ik krijg een ingeving:

De dochter van mijn vriendin is docent natuurkunde. Misschien moet ik haar maar eens meevragen op tournee om een lesje communicerende vaten te doen. Ik zal haar eens appen J

Speedy

Mijn ontmoeting met De Schrijfdames begint zo en mijn inspiratie vandaag is Nul. Of nou ja, het is er wel maar op de een of andere manier lukt het me niet om te verwoorden zoals ik dat zou willen. Je zal altijd zien dat morgen dan ineens uit het niets een enorme lettertsunami uit mijn pen vloeit, maar daar heb ik niets aan: ik heb NU een schrijfsel nodig. Binnen een half uur graag, als dat kan…..

Ik wilde schrijven over mijn eerste autootje, dat was een Mini Cooper 800. Wat was ik blij met  mijn muisgrijze scheurijzer, die ik al gauw omdoopte tot Speedy. Ik croste er het hele land mee door, maar technisch was ik niet. Gelukkig waren mensen om mij heen dat wel, dus als ik ergens een vreemd rammeltje hoorde, wist ik wie me kon helpen. Dat ging tijden goed tot  Speedy ouder werd en meer gebreken ging vertonen. Zo maar even sleutelen op het erf was er niet meer bij. Er moest een uitgebreide garage en een monteur met net even iets meer kennis aan te pas komen.  Zodra  geconstateerd was waar het probleem precies zat, werd het opgelost. Soms  met een vervangend  eigen-merk-onderdeel en soms was het nodig om een officiële dealer in te schakelen die het originele merkonderdeel leverde. Als het bij de garage toch nog te ingewikkeld bleek, dan had ik de optie om zelf rechtstreeks naar de dealer te gaan –weliswaar wat prijziger, maar die keuze had ik om mijn motor draaiende te kunnen houden.

Ik wilde schrijven dat ik niet technisch ben,  maar wel begrijp  dat voor een goed lopende motor het één niet zonder het ander kan. Als er maar ergens een storing is in het systeem,  gebeuren er rare dingen. Waarschuwingslampjes gaan knipperen, rare geluiden klinken en in het ergste geval start de motor helemaal niet meer.

Parallel hieraan wilde ik dan schrijven over mijn lijf, míjn motor.
Met mijn gebreken ben ik het stadium van de helpende mens en de gewone garage al lang voorbij en bevind ik me in de wondere wereld van De Dealers. Een heel leger van monteurs gespecialiseerd in onderdelen als longen, keel-neus-en-oren, huid, stoma en kanker.  

Ik had willen schrijven dat ik in dit deel absoluut niet begrijp dat iedereen de kleurplaat van zijn eigen vakgebiedje lijkt in te kleuren en daarbij vooral binnen de lijntjes blijft.  Ieder z’n ding, dat snap ik wel,  maar: Waar en Wie is nou die hoofdmonteur die er op toe ziet dat deze complete Speedy weer het land door kan crossen???

Zoiets dergelijks had ik dus willen schrijven, maar dan anders.
Noem het een opzetje.
Intussen ga ik er nog even verder op zitten broeden….

...wordt vervolgd...

(buiten de lijntjes mág!)

Hoera een zusje!

Al een tijdje zit ik te bedenken  hoe ik mijn schrijven in een ander jasje kan steken. Ik was ooit begonnen om iedereen op de hoogte te houden over mijn gezondheid. Nu kabbelt het maar zo'n beetje voort en zoek ik een manier om andere schrijfsels te plaatsen. Ik moet alleen nog uitvogelen hoe dat dan op Blogger werkt. Volgens mij moet ik een andere topic aanmaken of zo. Maar goed, nu weet ik dat nog niet, dus moet het nog maar even onder mijn Krablog...

Wildbaan 28, Gorinchem

18 februari 1964

Ik werd wakker van de vertrouwde geluidjes die het matras maakte. Daardoor wist ik meteen Hee, ik lig in het bed van papa en mama! Niets was zo lekker om daar in te mogen liggen en te luisteren naar de geluidjes die de strootjes en de vering in het matras maakten zodra je maar even bewoog. Pling  – plong – pieuw... Ik vond het altijd heerlijk om er bij weg te soezen, maar dit keer werd ik er wakker van. Vertrouwd maar ook vreemd. Vreemd, omdat ik toch heel zeker wist dat ik die avond in mijn eigen bed was gestapt. Hoe kwam ik dan hier verzeild? En waar was iedereen? Het was donker, de deur was dicht. Onderaan, bij de drempel verlichtte een flauw streepje licht het kleine kamertje. Ik hoorde driftige voetstappen door de gang banjeren en ook stemmen. Droomde ik nou? Ik was te slaperig om me er verder in te verdiepen en probeerde me weer op de geluidjes uit het matras te focussen.

Plotseling werd ik opgeschrikt door een gekrijs. Wat was dat? Waar kwam dat vandaan?  Nu wist ik zeker dat ik niet droomde. Dit hoorde ik écht. Ik veerde overeind, zat recht op in het grote bed toen de deur uit het slot op een kiertje waaide. Nu kon ik de stemmen beter horen. Wie waren dat toch allemaal? Ineens herkende ik een mannenstem, dat was dokter Ton! Kon niet missen, die man zag ik zowat om de week voor mijn astma. Ik durfde zelfs al alleen naar hem toe op mijn fiets, als ik het benauwd had. Hij was altijd aardig, maakte grapjes en gaf mij een drankje voor de hoest. Zijn stem herkende ik uit duizenden. Maar, wat deed hij nu hier? Zou mama ziek zijn? Dat zou me niets verbazen, ze was de laatste tijd wel heel erg dik en moe. Ik vond het vervelend om haar te zien eten, uit angst dat ze zou ontploffen. Zou ze nu soms ontploft zijn?

Sssst.... daar hoorde ik ook een vrouwenstem, bovendien druk heen en weer geloop naar de badkamer. Weer dat gekrijs... Gekrijs? Ik luisterde nog eens goed... dat gekrijs was het huilen van een baby! Maar dan moest die vrouw haast wel tante Netty zijn, mama's vriendin, die hier op bezoek was met haar kleine zoontje. Maar, dat midden in de nacht??

Opeens ging de deur met een zwaai verder open en hoorde ik papa zeggen “Ach, ze is wakker!”. Hij kwam naar het grote bed en haalde mij er uit. “Kom” fluisterde hij opgetogen “kom maar kijken, de baby is er” 

-ja pap, dat weet ik heus wel-

Maar daar in de gang liep niet tante Netty. Nee het was een verpleegster, constateerde ik verbaasd. Het werd steeds gekker. We liepen naar mijn kamer en daar zag ik dokter Ton. Zie je wel... mama ziek! Daar lag ze.... ik durfde eerst niet te kijken. “Je hebt een zusje!” hoorde ik iemand zeggen. Ik viel van de ene verbazing in de andere. Lag mama daar nou met een baby?

Nu was mij al lang beloofd dat ik een broertje zou krijgen. Zou dit dan....Robin?

Zusje werd in het wiegje gelegd en ik mocht haar aanraken. Wat was ze klein! En wat een dikke wangetjes! “Lief hè?” zei iemand.  Ik knikte en was nog even vertwijfeld, want... als dit mijn zusje was, kwam er dan ook nog een broertje? Nee, die kwam dus niet. Toen zei mama: “Jij mag kiezen hoe ze gaat heten. Wat denk je van Caddy? Of Ginny?” Ik hoefde er niet lang over na te denken “Doe maar Ginny”

Het was een rare nacht. Het bleef nog lang donker. Binnen brandde al het licht en de kachel loeide om ons eensteenshuisje te verwarmen, buiten was het winters koud en sneeuwde het dikke vlokken. Toen de ochtend echt aanbrak was, wilde ik ook wel thuis blijven bij mijn nieuwe zusje. Papa bleef immers ook thuis van zijn werk... Toch moest ik naar school. Natuurlijk vond ik dat niet leuk, maar toen ik een grote snoeptrommel (dat kon toen nog gewoon...) meekreeg om te trakteren vertrok ik maar wat graag.

Eerst heb ik in mijn eigen klas getrakteerd “pak maar hoor, iedereen mag er twee “ en vervolgens ben ik als Trotse Zus de klassen rondgegaan. De hele school heeft het geweten: Kijk haar! Zij heeft vannacht een babyzusje gekregen! 

Vanaf die dag werd alles anders. Vele avonturen volgden.

En ze leefden nog lang en gelukkig.

In ieder geval al ruim een halve eeuw vandaag ;-)

Een nieuw begin

Hoe prop je de inhoud van een huis met drie verdiepingen en een schuurtje in een gelijkvloers appartement met twee slaapkamers en een soort was/bergruimtetje? Dat is zoiets als toveren met kreten als: grof vuil, kringloop en Creatief Met Kast. Wij treffen het, want één van ons is Donomatic: Hij veegt, hij ruimt, hij boort, hij bouwt, hij regelt, hij sluit aan, hij verft, hij voert af, hij overziet (hij is nu moe). Ik heb mijn bijdrage in kleine fases geleverd en kwam er steevast ’s avonds doodmoe achter dat het misschien nét even te veel was. Morgen doe ik ietsje minder, hoorde ik mezelf een week lang mompelen. Aber wir haben es geschaft! Met ontzettend  veel dank aan hulptroepen, die op dag 1 al kwamen aandraven en er voor hebben gezorgd dat in twee dagen alle dozen leeg waren. Is dat niet geweldig?! Zeker als ik vertel dat het er toch zo’n slordige honderdvijtig-en-iets-meer waren. Dankjulliewel!!

De inhoud van de dozen is grof gerubriceerd en verdeeld over de kastruimtes in slaap-, kleine-, keuken/woonkamer en de mini was/bergkast. Aan mij de schone taak om er de komende periode een logistieke blik op te werpen en alles te herindelen. Stap voor stap, ofwel: plank voor plank en la voor la… Er is gelukkig geen deadline en ach… wie ziet nou dat er achter dat deurtje een elektrisch straalkacheltje tussen een kudde opgerolde sokken ligt. Ik vraag me af of we dat ding nog wel moeten bewaren -als ik het gebouw zo inschat, dan is het hier eerder altijd te warm dan koud. En zo zullen we ongetwijfeld meer dingen tegenkomen die alsnog hun weg naar de kringloop gaan vinden. Het ruimt wel lekker op, na 23 jaar verzamelen in een huis-met-plek-zat….

En tussen de bedrijven door reed zwagerlief mij heen-en-weer naar de Daniel, alwaar ik MRI gescand werd en er roodbevlekt vandaan kwam. Waarschijnlijk door de contrastvloeistof -ach, ik ben inmiddels wel wat gewend.
Don ging zelf mee naar het Franciscus Gasthuis in Rotterdam waar ik door een voor mij nieuwe longspecialist werd gezien, beluisterd, beklopt en bevraagd. Hij heeft een aantal van mijn vaste medicijnen geschrapt, de dosis van mijn Foster inhalator verhoogd en wat nieuwe dingen voorgeschreven. Onder andere Spiriva Respimat, een inhalator die ik nog herken van mijn Zwarte Lijst Met Enge Bijwerkingen. “Toch maar proberen, en als het voor u niet werkt dan stopt u er gewoon weer mee” zei de arts, waarop ik braaf knikte. Verder ga ik volgende maand een weektraject in met allerlei tests en onderzoeken om mijn astma te analyseren. Ik krijg dan ook een zogenaamde Move Meter op mijn lijf, die een week lang iets registreert. Hoe en wat precies, dat hoor ik nog. Na die week wordt alles uitgelezen en is (hopelijk) duidelijk waar het precies om gaat en welke behandelvorm voor mijn astma het beste is. Het is dus nog niet met zekerheid gezegd of de Xolairmethode dat is.

Vanaf het definitieve moment van intrek in ons nieuwe huis, zit ik onder de rode vlekken. Ik verdacht er het eerst de contrastvloeistof van na de MRI, maar het konden net zo goed alle dozen, het stof en de verhuisstress zijn. Of was het toch die extra inhalator? Toen mijn armen, benen en lijf er net zo gespikkeld uitzagen als de bananen op onze fruitschaal, ben ik voor de zekerheid maar gestopt met de Spiriva. Ik merk echter geen verschil. Ik lijk het beste te gedijen bij een constante temperatuur, niet te warm en niet te koud en dat is lastig. Ik merk dat ik slecht overweg kan met de irritante chagrijnigmakende jeuk die mij dag en nacht treitert. Het voelt alsof al die plekken in brand staan, maar tegelijkertijd heb ik het koud en intussen krab ik mij een spierkramp.  Pijn kan ik beter behappen, zelfs die benauwdheid van twee maanden geleden. Of toch niet?? Een ding is zeker: van jeuk word je niet blij.

Een week na de MRI belde mijn chirurg met de uitslag. Die was te voorspellen…niets te zien op de scan. Hij had nog even gedacht aan een bekkenhernia, maar gelukkig is daar geen sprake van. Bezoek aan een neuroloog heeft geen zin. De klachten die ik ervaar zijn hoogstwaarschijnlijk ‘gewoon’ ontstaan door de operatie en werd ik er nog even aan herinnerd dat  “Het nogal een ingreep was, in een behoorlijk groot gebied”. Bovendien kunnen de pijnen onder mijn voeten en soms in mijn handpalmen nog altijd een vorm van neuropathie zijn, die ontstaat na chemo. Is niets aan te doen. Ik heb maar niet gevraagd naar een reconstructie van alle kwabben die mijn lijf uitpuilen op plekken waar het niet hoort. Ik begrijp wel dat ik dan eerst een jaar ‘stabiel’ moet zijn qua uitslagen van CEA waardes. En dus is de eerstvolgende meting met CT scan over drie maanden en ben ik ondanks alles blij met dit toch wel positieve bericht! Ik zing het nog wel even uit met mijn kwabjes, dat is me het afgelopen jaar ook gelukt dus dat komt het komende jaar ook wel goed. En ach…. Een jaar is immers zó voorbij ;-)

Goeie voornemens heb ik niet. Net zo min als een bucketlist. Ik doe toch wel waar ik zin in heb, dat deed ik al toen ik nog ‘niets’ mankeerde. Missies heb ik wel. Mijn missie voor vandaag is: Iets vinden wat past bij ons nieuwe interieur en wat geschikt is om voor de openslaande Franse balkondeuren te hangen…

Solstitium

Vanmiddag was de winterwende: 16:28 uur om precies te zijn. Ik geloof dat ik 'm heb gemist. Letterlijk. Alles is gehuld in een dikke deken van mist, zodat het echt de kortste dag werd vandaag.
Ook in mijn hoofd is het knap mistig. Eens in de zoveel tijd lijk ik dat te hebben, dan ontplof ik om niets -zo lijkt het. Aan de ene kant vraag ik me dan af waar zo'n reactie vandaan komt, maar aan de andere kant weet ik dat donders goed. Het gaat eigenlijk nergens over, maar het zijn kleine opstapelingetjes, wegwuifsels, geparkeerde frustratietjes en irritatiekriebels die op de bewuste momenten zelf te behappen waren, maar waarvan dan toch ergens een restje blijft knagen tot....
Ja, tot... totdat er tijdens de winterwende niet alleen iets gebeurt tussen de kreeftskeerring en de steenbokskeerring, maar ook tussen deze kreeft en steenbokDon.

Vanmorgen waren we in de Daniel voor de uitslag van de CT scan die eergisteren gemaakt is. Ik kon er deze week zomaar tussen geplaatst worden, vanwege de vage klachten waarvan ik sinds een aantal dagen (en nachten) last heb. Eigenlijk stond ik pas eind januari op de planning om gescand te worden, met in februari de uitslag. Ontzettend fijn dat het alsnog nu voor de feestdagen geregeld kon worden.
We waren ruim op tijd uit de duinen vertrokken, maar ineens floepten de matrixborden vlak voor de Beneluxtunnel op **50 km** en konden we niet meer uitwijken naar een andere rijstrook. Niet lang daarna stonden we stil. Niks vijftig, gewoon stil. STIL! Geen beweging in de enorme rij waar we aansloten. Nee, niet nu! Worse-scenario's doemden massaal op. Ergens ging een knop om en zette ik het luidkeels op een blèren midden in de file. Natuurlijk sloeg het nergens op. Maar toch, het gebeurde en ik kon er niets aan doen op dat moment. Gek hè, dat dan zo'n flut-situatie ineens van alles in werking zet. Het lucht op, dat wel, maar toch blijft er dan de hele dag zo'n katterig gevoel aan me kleven. Een soort kater, zonder het feestje ervoor.

Of misschien een klein feestje er na, want het is eigenlijk best vierenswaardig dat mijn CEA waardes enorm bleken gedaald naar 3,34 (normaal is: tussen 0-5, en de vorige keer was het 13,6) Dat mijn chirurg het een raadsel vindt, dat boeit me nu even niet. Op de CTscan was niets bijzonders te zien, dus dat is ook geweldig nieuws! Dat ik me desondanks niet zo voel, veeg ik ook maar even onder het vloerkleed. Voor de zekerheid wordt er toch nog een MRI scan gemaakt, omdat daar net even wat meer zichtbaar op is. Mocht daar dan ook niets uit komen, dan word ik doorverwezen naar een neuroloog. Dit heeft alles te maken met de pijn(scheuten) in mijn linkerbeen die ik bij tijd en wijle heb tijdens het zitten, staan en liggen. Het is alsof er een zenuw bekneld zit, waardoor mijn voet gaat tintelen en ook blijft mijn enkel maar zo dik. Het zou zomaar kunnen dat het nog een nasleep of gevolg is van de zware bestralingen die ik in het bekkengebied heb gehad.

Bah, soms heb ik het he-le-maal gehad met al die naslepen. Zo ook met de afkickverschijnselen van die prednisonzooi. Gelukkig is dat hele opgejaagde gevoel nu weg, maar in slaap vallen op de meest gekke tijdstippen overkomt me nog regelmatig. En hoe zit dat: kwam na volle maan geen halve maan? Waarom blijft mijn gezicht dan zo pontificaal rond aanwezig?? Ik moet zeker nog gewoon een laatste kwartier wachten ;-) Fijn al die randverschijnselen....NOT.

Maarr.... wel fijn dat we ons de komende dagen even 'zonder medische zorgen' verder kunnen focussen op ons nieuwe huis. Dat geeft nog genoeg andere stress ;-) Wat zullen we blij zijn als alles achter de rug is en we eeeeeven niets hoeven en echt kunnen uitrusten. Het zijn lange dagen....en vanaf morgen letterlijk weer langer...

Voor de mistige donkere nachten hebben we zelf maar even een lichtpuntje hier opgehangen

Xolair?

Een forse uitloop omdat de computersystemen op hol geslagen zijn. Een verlaten longpoli, baliepersoneel naar huis, deuren die klokslag 17:30 uur automatisch in het slot vallen... Zo zit ik dan samen met Don ingesloten braaf te wachten tot ik aan de beurt ben. Tiktaktiktak…..

Alle eigenaardigheden en ongemakken die ik eindelijk na een uur vertraging opsom, zijn zoals ik zelf al vermoedde te wijten aan mijn medicatiegebruik waarbij met name de prednison een grote boosdoener is, zo bevestigt mijn longarts. Gelukkig meldt hij er meteen al bij, dat ik per direct mag gaan afbouwen tot nul. Dat is op zich fijn, maar dat duurt dan toch nog 12 dagen met alle afkickverschijnselen van dien. En dan? Dan is de kans groot dat het hele circus weer van voor af aan begint inclusief orkest. De medicatie die ik nu een maand heb uitgeprobeerd was gebaseerd op een bepaalde vorm van astma (ABPA) die ik nu ineens toch niet blijk te hebben. Ten tijde van mijn ontslag uit het ziekenhuis ontbrak nog één bloeduitslag en die was er nu.

De astma die ik heb is van een ernstig allergische aard. Niks nieuws, die conclusie had ik zelf al lang getrokken. Alleen werkt dat niet zo. Als je het zelf zo benoemt, dan geldt het niet, maar nuuhuu is het officieel aangetoond. Dus alleen als je geluk hebt val je in deze categorie. Klinkt wrang en krom, maar let op: komt goed. De Jip-en-Janneke-vertaling van wat er loos is: ik ben allergisch voor een aantal zaken en als ik daarmee in aanraking kom, dan komen er stofjes vrij die een allergische reactie veroorzaken. Bij mij uit zich dat in hevige astma-aanvallen (en meer –ik heb nu eenmaal een bonuskaart). Daar komt nog bovenop dat ik ook blijk te reageren op het reageren. Dubbele pret dus. Vraag niet hoe, maar dat gebeurt dus echt. Ik wist niet eens dat zoiets bestond. Heel vervelend, want mijn lijf is daardoor constant aan het (be)strijden en komt er niet meer uit -ook niet met de huidige medicatie. 

Maar kijk, daar komt dat ‘geluk hebben’ aan de orde.  Ik kom nu hoogstwaarschijnlijk in aanmerking voor een Xolair behandeling. Het is vrij nieuw en volgens mij vonden de eerste behandelingen alleen in Davos plaats. En nee: een sneeuwverblijf zit er voor mij niet in, want sinds een paar jaar is in het Franciscus Gasthuis in Rotterdam een gespecialiseerd en gerenommeerd longarts op dit gebied. Mijn longarts heeft -als het goed is- nu een en ander in werking gesteld om mij daar op gesprek te laten komen. Ik wacht dus geduldig op een oproep. Tiktaktiktak....  ;-)

Verder overweegt mijn longarts naast de Xolair behandeling (die bestaat uit injecties die tijdens een dagbehandeling worden toegediend) ook nog de mogelijkheid van een zogenaamde Desensibilisatie-kuur. Ook hierbij worden injecties toegediend, maar dan met stoffen waar je allergisch voor bent. De bedoeling is dat je er dan op den duur immuun voor wordt en uiteindelijk klachtenvrij. Goh, dat zou nog eens wat zijn om dat woord weer eens met een big bold font te kunnen opnemen in mijn vocabulaire:  K L A C H T E N V R I J   wat een prachtig woord ;-)

Het zal mij benieuwen wanneer ik mag komen. Belangrijker nog: voor welke behandeling kom ik in aanmerking en per wanneer? Tot die tijd kamp ik nog maar even met mijn ongemakjes en probeer daar het beste van te bouwen. Zo is bijvoorbeeld de staat van mijn nagels erbarmelijk: droog, dof en broos, maar dat geeft een goed excuus tot aanschaf van lekkere olietjes, crèmetjes en lakjes. Niet verkeerd zo'n verwennerijtje. En tsja… voor mijn haren gelden dezelfde problemen en acties. Plus meer......het werd zo onderhand maar eens tijd om alle restjes kleur eraf te laten knippen. 

Niet alleen bij mijn vollemaantoetje, past het -kort door de bocht- wel aardig bij het grijze gebied waarin ik me nu tijdelijk bevind heb ik me bedacht :-)

Stamppot met stuiterbal

Of wij wilden aangeven welke stamppot wij zouden willen eten: zuurkool, peen-en-uien of boerenkool. En wilden we daar dan worst, draadjesvlees of een bal bij? Zo werd ons gevraagd op de uitnodiging van de vereniging voor eigenaren van onze toekomstige woning in het complex op bovenstaande foto. Eens in de zoveel tijd wordt er door de commissie iets gezamenlijk georganiseerd en kun je al dan niet deelnemen. Het leek ons wel leuk om onze neuzen te laten zien en om een groot deel die van onze Neighbours2B te zien. Gisteravond aan de hutspot dus. Met draadjesvlees graag, aangezien die brokstukken van mij meestal de nostalgische uitstraling (en helaas vaak ook de smaak) hebben van de kooltjes die mijn vader vroeger via de kit in onze zwart gepoetste kachel stortte. En nee, geen bal dit keer. Dat ben ik zelf namelijk al en daar heb ik het helemaal mee gehad.

Een stuiterbal welteverstaan. Soms formaat oogmeloen, maar meestal vele maten groter en dan ook nog eens zo eentje die maar een piepklein zetje nodig heeft om de hele kamer door te poingpoingpoingen. Hoe tegenstrijdig kan het zijn: doodmoe word ik er van en tegelijkertijd ook niet voelen dat ik moe ben. Huh? Ja da's best gek hoor. Ik voel ergens in mijn systeem dát er iets mis is, maar niet wát er mis is. Zo raar om het zelf niet te kunnen beheren en beheersen. Hoezo controlfreak ;-) Ik constateer alleen maar dat mijn lichaam reageert op het langdurige gebruik van medicatie en heb het idee dat de dosis nu misschien toch wel aan de hoge kant is. Wat mij betreft zou het een tandje minder kunnen. Een klein licht pingpongballetje zou fijner zijn. 

Ik heb de pech dat prednison ook in al mijn andere tussendoortjes zit. Puffies, pilletjes, smeerseltjes, verstuivers…. Ook bedacht ik me, dat ik al vanaf oktober 2016 aan het stootkuren ben met prednison en dat het niets uithaalde. Nu zit ik als gevolg van aan een dagelijkse portie die mij aanjaagt, uitput, uitpuilt en heen en weer doet slingeren als een donderaapje van tak tot tak. Slapen kan ik niet langer dan drie uurtjes achter elkaar, waardoor ik nu door nachtelijk observeren (want wat moet je anders) weet wat die eenden uitvreten om drie uur ’s nachts en zes uur ’s morgens. Er zit een GeertWildersclan in onze tijdelijke achtertuin, zo heb ik ontdekt. Kijk maar, ik denk dat je 'm moet inzoomen:

Oh, maar om toch ook nog even terug te komen op dat uitpuilen: dat geldt niet alleen voor mijn gezicht en bovenlijf. Sinds een paar dagen merk ik ook dat mijn ogen raar doen. Een vreemde druk staat er op, soms word ik er duizelig van. In een van de bijsluiters (ja ja, weggooien die dingen – ik weet het) staat Kans op staar.  Toedeloe! Ik wil helemaal geen kans op staar, ik wil kans op een postcodeloterijstraatprijs. Maar zelfs een eigen postcode heb ik op dit moment niet eens.

Komende week ga ik voor de eerste controle terug naar mijn longarts. Wellicht kunnen we dan bespreken of de dosis afgebouwd kan worden en kan ik mijn skippybal misschien af en toe ergens in een hoek mieteren. Nou, die paar dagen zijn nog wel door te komen, met af en toe wat klagen. Want dat mag. Ach en wee...ik heb een zwaaaaaar leven. Wat mij onmiddellijk aan zij-van-Kaandorp doet denken. Daar moet ik dan weer hartelijk om lachen en weg is mijn klaagzin. Hoezo stemmingswisselingen als bijverschijnsel? – grinnik.

Samen met haar ga ik mijn zwaar leven nog maar even uitzingen. Hophop!