Een eigen Rollz

Jawel! Een Rollz. Issie niet mooi? Ik ben er in z'n soort nog trots op ook en loop letterlijk te paraderen naar het winkelcentrum voor mijn dagelijkse boodschapjes. Op advies van de ergotherapeut mijn eigen Bollator aangeschaft en dus geaccepteerd dat dit een prima hulpmiddel voor mij is voor onbepaalde tijd. Een paar weken terug vertelde ik mijn Ergo dat ik een rollator in bruikleen had gekregen en dat het mijn bedoeling was om die binnenkort weer met hartelijke dank aan de rechtmatige eigenaar terug te geven. Ze had me niet begrijpend aangekeken. Teruggeven? En dan? Hoe ga je dan je afstanden lopen en boodschappen doen? Nou, gewoon... begon ik enthousiast, maar daar haperde het al. Gewoon? Lopen zonder te kunnen pauzeren (lees: even zitten), boodschappen tillen en meesjouwen naar huis? Nog voordat ik me er een beeld van kon vormen, hoorde ik mijn Ergo zeggen "Onzin. Je hebt een eigen rollator nodig. Denk nou eens goed na." Met een langgerekt Ahaaa... realiseerde ik me dat ik mijn doel misschien wel ietsjes moest bijstellen. Tot nu toe was dat om mijn conditie te verbeteren, het langer vol te kunnen houden met lopen en om een trolley aan te schaffen voor de boodschappen. Ok, en kun je op zo'n boodschappentrolley dan steunen? Kun je er even op zitten als het niet meer gaat? En als je geen boodschappen nodig hebt, ga je er dan zomaar mee wandelen? Het beeld op mijn netvlies werd steeds maffer. Steeds meer begon het tot me door te dringen dat een eigen rollator nog niet zo'n gek idee was. 

En zo stond Don op zijn vrije vrijdag zomaar ineens met mij tussen de medische hulpmiddelen spijkers met koppen te slaan. Mijn keuze was snel bepaald. De Rollz Flex is een ergonomische zogenaamde Shopper Rollator, een Nederlands design en pas sinds april dit jaar op de markt. Een blits ding waarvan de handige duwbeugel in verschillende posities in te stellen is. Hoe handig, daar kwam ik de volgende dag al achter. Aan de duwbeugel in de rechtop-stand, kon ik prima een aantal hangertjes haken en reed zo mijn eigen kledingrekje de paskamer in, nagestaard door een verbaasde verkoopster. Nog meer verbaasde gezichten volgden evenlater in dat zelfde winkelcentrum. Vol trots had ik mijn ogen voornamelijk op mijn nieuwe aanwinst gericht en had daardoor geen idee wat er zich om mij heen allemaal afspeelde. Zo kwam het dat ik in het verlengde van mijn pad ineens een stuk roze loper voor me uit zag liggen. Roze! Stel je voor, zomaar een stukje Lege Roze Loper. Moet je toevallig net je roze jas aan hebben en daar zijn met je nieuwe denim Bollator. Zeg nou zelf, dat nodigt toch hartstikke uit? Net toen ik mijn eerste stappen op het roze pluche had gezet, keek ik recht voor me uit en stond oog in oog met een jong, blommig bruidje. Bruidje?? schrok ik, alsof ik wakker werd uit een droom. En ineens klonk een stem luid uit het niets: "Ons volgende model draagt een witte japon van chifonzijde...." Nu pas keek ik om me heen en werd me pijnlijk bewust van stilstaand winkelend publiek op gepaste afstand van de rand van de roze loper. 

Oh My God....een catwalk.... Ik wist niet hoe snel ik me uit de voeten moest maken. Weg, weg hier! Ik baande me door de menigte naar buiten, keek niet meer op of om en croste door het park naar huis. Pas daar kreeg ik de slappe lach. 

Na het weekend heb ik me weer in het winkelcentrum gewaagd, zij het met mijn andere, onopvallend beige jas. Ik begrijp nu de term 'met gepaste trots' iets beter  ;-)

 

Over waarde

In de Nederlandse Encyclopedie staan zeker zo´n 22 definities van het woord Waarde. Ik ga ze hier niet allemaal opsommen. Waarde was voor mij altijd een begrip om aan te duiden hoe belangrijk ik iets vond. Maar ook schieten me spontaan meer-waarde, eigen-waarde, woz-waarde en zelfs eer-waarde te binnen. Sinds ik ziek ben heb ik ook te maken met mijn bloed-waarde, en uit bloed zijn dan weer verschillende waardes te bepalen. Zo werd het mijne begin oktober voor het eerst geprikt op CEA waardes.

CEA (carcino-embryonaal antigen) is een tumormarker die gebruikt wordt voor de opvolging van dikkedarmkanker. Vóór het begin van de behandeling (en voor de operatie), wordt na een bloedprik de CEA-waarde bepaald. Een normale CEA-waarde is kleiner dan 5,0 μg/L, voor rokers wordt een hogere normale waarde gehanteerd. Als die waarde voor de behandeling verhoogd is, zal ze tijdens en na de behandeling opnieuw getest worden. De waarden zakken gewoonlijk tijdens de behandeling (al kan een lichte stijging ook voorkomen), en zijn normaal na de behandeling. Bij controles achteraf worden uw CEA-waarden opgevolgd om te zien of de kanker is uitgezaaid, zelfs al heeft u geen symptomen.

De bedoeling van CEA-opvolging na de operatie is om uitzaaiingen in een vroeg en behandelbaar stadium te ontdekken. Als uw CEA-waarde verhoogd blijft, zal uw arts meer onderzoeken laten uitvoeren. Als er sprake is van een of enkele uitzaaiingen van dikkedarmkanker in de lever of de longen, bekijken de artsen of het mogelijk en zinvol is om ze operatief te verwijderen.
Bron: "Alles over kanker"

Vlak voor het vertrek naar onze vakantiebestemming werd ik gebeld door de Daniel met de uitslag van het bloedonderzoek. Eerst werd uitgelegd dat de normale CEA-waarde tussen de 0 en de 5 ligt. De mijne bleek 6,7
Misschien heeft u gerookt? werd er gevraagd. Neen, ik rook niet, ik heb last van astma. Hm. Nou ja, het is de eerste keer pas dat we de waarde bij u controleren. Het kan zijn dat die bij u altijd iets verhoogd is. Geen reden tot paniek, maar wel slim om het over een maandje nog eens te controleren om te zien of er dan verandering is. Gaat u eerst maar 'gewoon op vakantie'. Ik heb me er geen zorgen over gemaakt, ook omdat het allemaal nog nieuw voor me is. Ik heb geen vergelijk, geen historie, dus ik heb het dan ook meer voor kennisgeving aangenomen.
Begin november heb ik mjn bloed weer laten prikken en werd afgelopen donderdag gebeld door de Daniel. Mijn CEA-waarde bleek gestegen naar 9. Owww. Dus? (Liever zou ik horen dat ons huis was gestegen in waarde....flitste het door mijn hoofd, ik zei het nog net niet hardop) Weer de vraag of ik rookte. Neen, nog steeds niet, ik heb momenteel erg veel last van mijn astma. Tsja....het kan altijd nog hoor, deze verhoging... maar toch.... klonk het aarzelend. We hebben achterhaald wat uw waarde was toen u uw diagnose kreeg, die was toen ook 9. Oh, aha, zei ik, altijd nog niet goed begrijpend wat ik met die cijfers moest. "Dus na de diagnose ben ik behandeld en is -ie omlaag gegaan, eigenlijk nog iets te hoog, en nu weer terug naar 9" constateerde ik. Dat werd bevestigd met een Klopt en vervolgens Reden voor ons om u zo snel mogelijk, in ieder geval binnen drie weken, opnieuw te laten scannen. Ik ga dat met spoed voor u aanvragen. Nog altijd geen reden tot paniek hoor.
Ik weet niet goed wat ik moet denken. Ik ben nooit goed geweest met cijfers, maar in dit geval zegt een stemmetje in mij 1+1=2, wat dat ook mag betekenen. Ok, laat ik maar even niet zo bijdehand doen...
Geen reden tot paniek, werd er gezegd. Ik herhaal dat enkele malen hardop, zeg dat ook tegen mijn naaste omgeving en probeer er vervolgens Een Leuk Sinterklaasintocht Weekend van te maken hier in Maassluis. De gedachte aan de gestegen waarde prop ik ergens in een laatje.
Dan ploft zaterdag een enveloppe van het Erasmus MC op de deurmat. De afspraak voor de scan moest gecombineerd worden met daarna een afspraak bij de chirurg voor de uitslag. Dus hoe spoed is spoed? Op 29 november word ik gescand en op 6 december krijg ik de uitslag.
Ik laat mijn laatje nog maar even dicht.

  

Revalidatie -> Confrontatie -> Acceptatie

Nu ik wat langer aan het revalideren ben, kan ik er wel wat over schrijven. Ik heb dit bewust nog niet eerder gedaan, omdat ik het eerst een tijdje wilde volgen om er een beter beeld van te krijgen. Het meest intrigerende vind ik nog altijd de rij met parkeerplaatsen voor het revalidatiegebouw. De ene helft van de rij is bestemd voor gehandicapte chauffeurs -zoals het bord letterlijk weergeeft- en de andere helft voor invaliden. Hilarisch... 't is maar net hoe je 't ziet en ik moet toegeven dat ik er even over moest nadenken voordat ik 'm begreep.

Revalideren is Confronteren, ben ik achtergekomen. Althans, voor mij wel. Constant de confrontatie met mezelf en met de beperkingen die ik nu heb. Dat wat ik thuis handig weet te omzeilen, daar word ik nu met mijn neus bovenop gedrukt. Het lijkt een aaneenschakeling van bevestigingen van dingen die ik al lang weet, maar ja...iets weten is nu eenmaal anders dan iets voelen. En daar zit het hem nou juist in: ik wil het niet altijd voelen. Ik benadruk: niet altijd. Iets weten maakt het vaak makkelijker om er over te praten, iets voelen maakt kwetsbaarder, dat kan raken en daardoor pijn doen. Voor mezelf sprekende: in mijn geval is ook nog eens psychische pijn bovenop de fysieke pijn die ik al heb net even te veel. Vandaar mijn bewuste keuze om dingen soms even te parkeren. En heus, ik heb mezelf inmiddels wel aangeleerd om hiermee om te gaan en er voor te zorgen dat ik altijd ergens nog een P heb ;-)

Na de Confrontatie, volgde de Acceptatie. Die valt voor mij niet altijd mee, ook al zijn het soms keiharde feiten waar ik niet omheen kan. Ergens in mij zit een eigenwijs gen dat wil blijven vechten en vooral niet op wil geven. Een voorbeeld is de loopband waar ik tijdens de fysio-training op werd gezet. Begin maar met lopen, dan voeren we langzaam het tempo op. Op mijn dagelijkse parcours achter mijn onafscheidelijke wandelvriend RollyRollator, heb ik inmiddels al ervaren dat een hoog tempo er voor mij niet in zit. Dat zeg ik dan ook. Maar nee, niet meteen al piepen, gewoon proberen en kijken of je je grens een beetje kunt verleggen. En zo wordt 2,0 opgevoerd naar 2,6...7....8... au! dat voel ik toch echt heel erg trekken hoor. Na een paar weken ben ik er achter dat 3,6 mijn maximum snelheid is, dat wil zeggen: ik train er liever voor om in een wat langzamer tempo langer te kunnen blijven doorlopen, dan in een hoger tempo een kortere afstand. Uiteindelijk ben ik meer gebaat bij langer volhouden, zeker met het boodschappen doen en de wandeling daarna naar huis. Accepteren dus dat het zo is. Ik ga me niet uit de naad lopen. Dat kan trouwens niet eens, want die heb ik niet meer. Grinnik.

Fietsen was ook zo'n 'ding'. Gaat u maar zitten, dan meten we even uw conditie.  Ehm... nou, kan dat niet op een andere manier? Bij het zien van kreeg ik al zadelpijn, bij wijze van spreken dan. Ik kan niet zitten, zeg ik. Waarom niet? Omdat ik nogal wat onderdelen mis aan mijn onderkant, verklaar ik. Oh... maar dan kunt u het toch wel proberen? Ik wil niet onwelwillend zijn, dus doe ik braaf een poging om dat stalen ros te bestijgen, op zich al een toer want ik krijg amper mijn ene been aan de andere kant van het frame. Doe maar voorzichtig, eerst maar gewoon op het zadel zitten. Zie je wel, dat gaat goed he? Nou nee, niet dus. Schijn bedriegt. Het voelt alsof er een pureestamper een stamppot van mijn ingewanden wil maken. Misschien wordt dat anders als ik in beweging kom. Na drie trapomwentelingen weet ik het zeker: gaat niet lukken. Laat maar. Nee, wacht. We gaan het nog niet opgeven. Ik pak een kussentje voor u. (Deze therapeut heeft duidelijk ook datzelfde gen als ik. Alleen heeft die van mij het echt geaccepteerd nu) Wel eens geprobeerd om met een leren kussen bovenop een zadel te fietsen? Moet je eens doen, scheelt mij uitleggen in wat er dan precies zo niet fijn en niet handig aan is. Afijn, na nog eens drie dagen opnieuw voorstellen om het nog eens te proberen is het eindelijk duidelijk. Ik fiets niet. Niet nu, niet over een paar weken en ook niet over een paar maanden. Bij controle in de Daniel, omdat ik niet vertrouwde wat ik voelde, bleek er een breuk te zitten -zo schreef ik ook al in een van mijn vorige blogs. En door die bevestiging heb ik uiteindelijk maar geaccepteerd dat dingen nu zo zijn zoals ze zijn. Spieren groeien niet meer aan. Wat weg is is weg. De valkuil hierin is: het is niet zichtbaar aan de buitenkant. Was mijn been geamputeerd, dan was het voor iedereen helder. Duidelijk: er is geen been, die gaat niet meer aangroeien, mevrouw zal deze oefening dus niet meer kunnen. Ook niet na een intensieve training. Het verschil in deze is, dat er wel mogelijkheden zijn met een prothese. Zo jammer dat 3D printers nog geen bekkenbodemspieren kunnen printen. Een hond klonen kan wel, maar wat heb ik daar nou aan?

Hoe dan ook, ik heb baat bij de revalidatie. Het is zinvol, geeft nieuwe inzichten en (h)erkenning. Het is fijn om met lotgenoten te praten en te horen hoe ieder met zijn of haar proces omgaat. Ook al moet je het allemaal zelf doen, toch ben je daar even niet alleen en is een half woord al genoeg omdat er begrip is door herkenning. Vermoeidheid; concentratieproblemen; frustraties door wel-willen-maar-niet-kunnen; het ontbreken van energie; constante pijn al-dan-niet-fantoom; wisselende emoties; slapeloosheid; zorgen om het huishouden, het werk, de financiën....Goh, ik ben dus niet de enige die hiermee worstelt. Ik luister naar de verhalen van lotgenoten, hoe zij kampen met en proberen te dealen met de nasleep van hun chemoradiotherapie, ik betreur de ontstane problematiek bij het herstel na hun operaties en soms ook de complicaties daarvan. Ik word er stil van en ben danig onder de indruk, soms is al die pijn, al het leed bijna voelbaar. En daarbij flitst het door mijn hoofd: Allemachtig...je zal het maar hebben! Hoe kun je hier mee leven? Maar tegelijkertijd realiseer ik me dat ik in zo'n zelfde schuitje zit en dat ik ongemerkt mijn leven met beperkingen overleef. Het is niet iets wat ik heb geleerd, het is iets wat ik gewoon ben gaan doen. Zonder er over na te denken, gewoon 'op gevoel', vind ik mij een weg om te overleven zonder strijd. Acceptatie is daarbij het grote toverwoord en dat heeft niets te maken met Opgeven.

 

                                                                                    Foto: Don

'n witte fiets mag dan geen optie meer voor mij zijn, 

maar met RollyRollator kom ik er ook en 

blijft de Veluwe net zo schitterend!

Momentum voor het Omentum

Hier is -ie dan: het maagschortvet, ofwel omentum. Gek dat het al zo vaak ter sprake is gekomen, maar dat ik me er op de een of andere manier nooit echt in verdiept heb. Waarom nu dan wel? Misschien omdat ik soms te simpel denk, wel hoorde over de klok en de klepel...maar niet precies weet van de hoed en de rand, zoiets dergelijks. Een paar weken terug, vlak voor mijn vakantie, ben ik voor de zekerheid teruggegaan naar de Daniel. Ik was wat onzeker over het litteken en het herstel van de wond aan mijn barbiebutt. Sinds ik begonnen ben met dagelijkse wandelingen en fysiotherapie, voelt het soms pijnlijk, maar vooral ook loodzwaar tussen mijn benen. De beruchte bowlingbal lijkt zich weer aan te dienen om te bevallen, ofwel het gevoel alsof ik mijn ingewanden verlies. Ook al is dat natuurlijk niet zo, toch zijn er hier en daar wel wat 'uitstulpinkjes' waarneembaar. Voor mij reden om het na te laten kijken. Het blijkt een breukje. Niet alarmerend, maar toch. 

Voor het eerst werd mij, aan de hand van beeldmateriaal uitgelegd hoe dat nou precies zit met het omentumplastiek dat is aangebracht. Nu pas begreep ik ook waarom het een vetschort heet. Het is inderdaad net een schort dat onderaan de maag bungelt en geheel wordt doorbloed vanuit de maag. Om dit schort te kunnen gebruiken, wordt het los geknipt van de maag (van rechts naar links), maar blijft het linksboven vastzitten om er voor te zorgen dat het ontstane losse deel goed doorbloed blijft. Nu kan het schort (dat hier en daar verknipt is om te verlengen) op de plaatsen gelegd worden waar ruimtes zijn ontstaan. In mijn geval o.a. daar waar de endeldarm, rectum en waar de bekkenbodemspieren zijn weggehaald. In mijn bekken bevindt zich nu dus een soort hangmatje van vet. En ja, vet is nu eenmaal een andere constructie dan spieren. Sowieso minder stevig en als er dan ook nog eens druk ontstaat door het gewicht van de ingewanden, neigt het er inderdaad naar om naar buiten te willen en gaat uitpuilen. Dat wat ik voel klopt dus wel. Nu is het van groot belang om meer breuken en uitstulpingen te voorkomen. Niet te zwaar belasten, geen grote stappen nemen, niet fietsen, uitkijken met zitten, bukken, tillen en andere bewegingen waardoor er te veel spanning op de wond/het litteken kan ontstaan. Aan de breuk die er nu zit, wordt niets gedaan. Jammer, maar helaas, gelukkig is het te doen, ik kan er mee uit de voeten het voelt hooguit een beetje eng aan. Pas als het veel erger zou worden en het problemen met zitten en bewegen geeft, of erger nog: de wond barst open, dan wordt er ingegrepen. Betekent wel dat een nieuwe operatie risico's met zich meebrengt en er ontstaat nieuw littekenweefsel op littekenweefsel. De vraag is dan hoe dat zich herstelt en of  zo een ingreep afdoende is. Brrrr.... maar even niet aan denken. 

Tijdens de fysio wordt door middel van fitness trainingen niet alleen gewerkt aan mijn conditie, maar ook aan mijn spiermassa en daar komt die klepel om de hoek kijken. In de wandelgangen hoor ik zo vaak zeggen, dat als je traint vet in spiermassa wordt omgezet. Of zoiets. Koekoek!  Dussss dacht ik simpel: als ik nu maar hard genoeg train, dan wordt dat vetmatje in mijn bekkenbodem vanzelf weer een spier. Ja toch? Niet dus. Echt niet. Echt niet? Neen, echt niet! Jammer.         

Mijn motto zou moeten zijn "Voorkomen is beter dan genezen". Voortaan uitkijken met spontane ondoordachte bonnie-acties dus en wat vaker tijd nemen voor een momentum.....

Over de grens achter de geraniums

Even afstand genomen....

....om bij de oosterburen achter de geraniums te zitten

Soms is het verhelderend om letterlijk even afstand te nemen. Even weg uit de dagelijkse beslommeringen, een ander huisje, boompje, beestje zien. Ook al kostte het me energie, het heeft me ook massa´s energie terug gegeven om daarna weer door te gaan waar ik gestopt was. Tien dagen in de Vulkaan Eifel, wat heb ik er van genoten!

Dit jaar, ook in oktober, kennen Don en ik onze vrienden dertig (!) jaar en dat was een reden om samen terug te gaan naar de plek waar we zo'n 26 jaar geleden voor het eerst samen onze eerste vakantie vierden. Wat een tegenstrijdigheid! Er is in die tijd zoveel veranderd in en om ons heen, als je alleen al kijkt naar alle ontwikkelingen op gebied van techniek en het hele internetgebeuren. Eenmaal de bergen in gereden, kwamen de Aha's en Oh ja's. Was even vergeten hoe steil het ook al weer is, en dan ook nog al die haarspeldbochten! Brrrr. En dan sta je ineens ergens bovenop een berg, alwaar de blokhut nog net zo staat als al die jaren geleden. Alsof de tijd hier heeft stil gestaan en deels is dat nog waar ook, want meteen worden we letterlijk met onze neus bovenop de feiten gedrukt. Onze gsm's blijken geen bereik te hebben en er is geen internet -laat staan WiFi. Maar ach....hebben we dat nu nodig? 

Bij het uitladen word ik al meteen geconfronteerd met de steile wegen. Ik sta gewoon nog naast de auto, maar mijn rollator is zelfstandig naar beneden afgereisd. Ehm.... Hoe werkt zoiets in deze omgeving? Als ik 'm ga halen voel ik de spieren die ik nog wel heb in mijn onderlijf enorm protesteren en trekken. Jee, daar had ik nog niet bij stilgestaan hoe bewegen zou zijn in deze contreien. Terug de heuvel op met een rollator is een kunst op zich, zie zo'n eigenwijs ding maar eens in bedwang te houden. Ik krijg spontaan bewondering voor alle moeders die in de bergen wonen. Pfff.... ik zou mijn kind binnen no-time -met buggy, bugaboo of-hoe-die-dingen-tegenwoordig-heten en al- verloren hebben in de berm, Vanaf dag één is de rollator dus maar in huis gebleven. Dat betekende dat ik de afstanden in een slakkentempo heb moeten afleggen en vooral veel pauzes heb moeten houden. In diverse Konditoreien wel te verstaan, met Kaffee en een lokale lekkernij. Ach, we zijn er nu toch.... en bovendien heb ik zo kunnen ervaren dat de ene Flammkuchen de andere niet is.

Behalve van het gezelschap, heb ik volop kunnen genieten van de omgeving: het uitzicht en de heerlijke schone lucht (ook fijn voor mijn longen!) Aan het eind van de dag was ik 'gezond moe', kon ik geen stap meer zetten en was gaan zitten geen feestje, maar het was goed om er uit te zijn geweest. Aanvankelijk was ik er wat onzeker over om 'over de grens' te gaan. De Veluwe of Limburg is nu eenmaal wat dichter bij en in geval van nood zou ik snel bij een van mijn specialisten kunnen zijn. Zowel mijn behandelend therapeuten als verpleegkundigen adviseerden me echter om gewoon te gaan. Doe maar! Als er iets gebeurt, ben je in Duitsland op medisch gebied zeker in goede handen, trouwens: wat zou je nu kunnen overkomen? Neem in ieder geval ruim voldoende stomamateriaal mee, was het advies. En zo had Zakkelien haar eigen uitgebreide handbagage, alsof ik al niet genoeg had aan die van mezelf. Want ja....voor slecht weer, voor goed weer, bijpassende vestjes, schoeisel...verzin het maar, zolang het maar in de auto past. Toch? 

 Afstand was even nodig, zo merk ik nu na een week weer thuis zijn. Nu is het tijd om de draad weer op te pikken, ook die van het bloggen...dus er komen er nog een paar aan om 'de achterstallige schade' in te halen ;-) 

Verder heb ik ook mijn revalidatie hervat en probeer ik voorzichtig aan -in een voor mij vertrouwde omgeving- mijn grenzen te verleggen.

en hoe mooi het hier ook was.... 

Oost Best, Maassluis-West of zoiets

Code Rood!

Een klein blogje tussendoor.. gewoon omdat het te suf is voor woorden.

Heb ik in mijn vorige blog alle narigheden beschreven inclusief de kuren van Zakkelien, overkomt me dit zojuist. Ik wil mij gaan douchen en besluit om Zakkelien helemaal te verschonen. Plaklaag met zakje haal ik er af en dan ineens..... Accuut slaat de schrik me om het hart. Een grote bloederige massa. Mijn God! Wat is dit? Tegelijkertijd flitst het door mijn hoofd dat ik niets voel. Is dat niet altijd zo als een van je ledematen er afvalt? Dan slaat het toch dood of zo, dat zeggen ze toch altijd? Mijn adem stokt in mijn keel... even weet ik niet wat ik moet doen. Ik ben alleen, Don heeft koopzondag. Toch moet ik de schade zien op te nemen. Met trillende vingers, heel voorzichtig. Owww wat is dit erg. Of zal ik 112?

En dan ineens.....Kanonnen! Ik kan mezelf voor mijn kop slaan. Wat ben ik een ongelooflijke dramaqueen. Het schiet mij ineens te binnen dat we afgelopen vrijdag rode bietjes hebben gegeten. Dat zal toch niet...? Ja! Dat zal wel! Dat is het dus ook. Ik dep Zakkelien met wat gaasjes schoon, et voila! Daar is ze weer stralend en gezond. Dit is zó niet goed voor mijn bloeddruk! Mag ik even grof? Klotekroten! Vanavond eet ik spinazie. Duh!

Van nazomerweeën tot herfstperikelen

Dit beeld typeert eigenlijk wel zo'n beetje hoe ik me voel: een rare druif.  Maar die klimop, dat ben ik dan ook. Eigenwijs, langzaam maar zeker de zomer door omhoog geklauterd, vastklampend aan wat maar ook en uiteindelijk boven in de top houvast gevonden tussen het blauw van de zoete najaarsdruiven, om het daar de komende seizoenen zien vol te houden
De laatste zonnestralen van de zomer kleuren de bladeren in mijn pergola, de herfst is in aantocht terwijl ik kamp met de naweeën van de zomer. De ene dag is het zowat nog tropisch, maar volgende dag is het best wat fris. In deze overgangsfase doet mijn luchtwegstelsel haar (of is het een hij?) best om mee te gaan in deze flow, maar airco's en broeierige ruimtes maken het er niet gemakkelijk op. In mijn hoofd is het een grote wattenbende geworden, zo voelt het. Ik ben doof, mijn neus zit dicht en dat heeft dan helaas ook het gevolg dat mijn piepende vriendjes weer terug van vakantie zijn. Wat heb ik die longen een tijd lang niet gehoord zeg, ik zou zowat vergeten dat het daar allemaal mee begonnen is eind 2014. Jawel! Het hele jaar daarop heb ik toen getobt met allerlei medicatie voor astma. Ik had meer last van alle bijwerkingen dan dat het hielp. De vele kuren prednison en antibiotica hebben er toen aan bijgedragen dat ik uiteindelijk met een medicijnvergiftiging in het ziekenhuis belandde. Om de samenvatting nog maar even compleet te maken: daarna ben ik aan mijn neus geopereerd om poliepen weg te laten halen en de luchttoevoerkanalen wat te verbreden. Had ik eindelijk zo'n beetje mijn ademprogramma op orde en onder controle....kreeg ik een explosie van eczeem over me heen. Rare druif, ik zei het je toch? Elf weken dagbehandeling volgden om mijn huid weer normaal te krijgen. Wat bij mij normaal is, dat is nog maar de vraag. En toen ik bedacht dat ik eindelijk wel weer eens aan het werk zou kunnen gaan, werd mij pardoes de diagnose darmkanker op mijn rauwe dak geworpen.  Dit is overigens niet bedoeld als klagen hoor, maar meer een opsomming van feiten. Feit is ook dat ik geneigd ben dingen snel weer te (willen) vergeten -zonder te verdringen natuurlijk, anders zit ik er over een paar jaar mee bij een psych. Maar door wat er nu gebeurt met mijn longen, doet me toch ineens weer beseffen dat dat er al was en nog steeds is en niet meer weggaat. 't Zelfde geldt voor mijn eczeem.  Door de hele kankerperiode (ook weer zo'n woord....)  is dat allemaal op een laag pitje komen te staan.

Na anderhalve week aankijken, want misschien ben ik wel gewoon verkouden zoals ieder ander dat wel eens is, ben ik deze week toch maar naar de KNO arts gegaan. Hij was vrij tekstvast bij ieder gat dat hij controleerde met een lange metalen naald met ledlampje aan het uiteinde, à la vinger van ET. Hmmm, niet goed. Nee, niet goed. Wat nou niet goed? Het buisje dat hij afgelopen juni in mijn rechteroor had geplaatst bleek ontstoken, dus die moest eruit met korsten en al. Smakelijk! Er zat vocht achter, dat werd weggezogen. Meteen ook al die andere gaten maar even stofzuigen. Oh ja... zo voelde dat ook al weer, zo niet mijn favoriete hobby. Ik zie een klein poliepje! Neen, niet doen, reageerde ik. "Jammer", zei de arts "Chemo werkt wel heel goed tegen poliepen.... maar dat heeft u niet meer he?" Kanonnen, bespaar me. Gelukkig niet nee. "Vervelend voor u, maar ik ga u toch aan de antibiotica zetten met prednison en neusampullen, het is behoorlijk ontstoken allemaal" Beelden van 2015 doemen in me op. Ah gatjak! Net nu ik zoveel weken aan de detoxthee ben geweest om mijn lijf schoon te spoelen. Heb ik een keus? Ja natuurlijk, altijd. Ik weet dat het nodig is... Doe maar dan, zucht ik.

En ja hoor, na een paar dagen zijn alle bijverschijnselen er weer. Ik kleur bij de herfst en ben weer mijn eigen welbekende paddenstoel met rode stippen. De naweeen die ik al had van de zomer, zijn nu krampen van de medicatie en... bijkomstigheidje: ik ben nu niet meer alleen, Zakkelien doet vrolijk mee. Die kende ik nog niet. Ze krampt en zucht en steunt en doet niet leuk. Met als gevolg dat de plaklaag van het zakje niet weet of het mee zal doen met het uitstulpen en inkrimpen van Zakkelien. Niet dus en dus stroopt het als het ware op,  Daar had ik ook nog niet eerder mee te maken gehad. Rare luchtbellen tussen de plaklaag en mijn huid, gepaard met de angst dat het hele zaakje zal loslaten en eraf zal vallen. Als ik onder de plaklaag kijk, zie ik ook daar rode stippen, natuurlijk doet dat gebied daar ook solidair in mee. De moed zinkt me even in de schoenen. Nee hoor, nee, nee! Niet dat ook nog Niet ook nog de extra zorg voor Zakkelien. Ik moet zorgen dat.... ik moet zorgen voor....maar het is meer: ik maak me zorgen!

Ik voel me onzeker en teleurgesteld, Jeetje... was ik zó goed op weg en dan dit weer. Nu niet panieken, even schelden dan maar. Dat kan ik en dat doe ik ook. Maar het liefst zou ik nu toch even mijn moeder bellen. Dat kan niet, maar dat doe ik in gedachten toch wel. Het lijkt alsof ik haar stem hoor. Het lijkt alsof het helpt. Of verbeeld ik me dat maar? Don troost waar hij kan en herhaalt op mijn verzoek nog maar eens dat het goed komt. En dat weet ik ook wel, het komt goed. Ik merk nu immers al dat de medicatie iets doet, de snottebellen vliegen om mijn oren, dus het komt lekker los. Lekker ;-)  Nog even volhouden dus. En vooral rustig blijven.

De komende week start ik met de revalidatie in Delft. De aflopen dagen heb ik een aantal afspraken gehad ter voorbereiding en ik heb er een goed gevoel over en vertrouwen in. Daar klampt dit klimopje zich dan maar aan vast voor nu.

Een plaatje wil ik nog delen. Die kreeg ik te zien bij een presentatie tijdens een van mijn afspraken. Ik vond hem tegelijkertijd confronterend, als overduidelijk, als grappig..

...en daar doe ik het dan maar even mee ;-)