´t is pet

't is pet...en de trein raast door...

Als die ene zwarte maandag van het niet-biopt nou nog iets opgeleverd had….
The day after kreeg nog een naar staartje, om het nog maar eens gematigd te benoemen. We werden afgebeld voor de alternatieve nieuwe afspraak voor bezichtiging van het huis waar we door mijn langdradig ziekenhuisbezoek niet naar toe konden: het had geen zin meer, het huis was die maandag al verkocht. Ook de verhuizer, met wie we de volgende dag alsnog een afspraak konden plannen bleek op onze verhuisdatum niet meer beschikbaar te zijn.  “Wat jammer, hadden jullie gisteren nou maar… dan had het nog gekund… ” Nu hebben we moeten uitwijken naar een veel duurder alternatief.  Ik lijk inmiddels numb, zoiets als apatisch, onverschlllig, verdoofd voor deze fratsen.  Nou ja, als dan de punctie maar wat op ging leveren, dacht ik hoopvol terwijl ik eigenlijk al wist waar het op uit zou draaien.

Mijn vermoeden werd bevestigd toen Don en ik gisteren tegenover mijn chirurg in de Daniel zaten. Een verontrustende blik zei voldoende. Tsja….wat moet ik toch met u? Waar had ik die woorden meer gehoord? Het vocht bleek niets bijzonders. Ikzelf daarentegen ben uitermate bijzonder. Een soort medisch wonder met veel te hoge waarden waar de artsen bloednerveus van worden omdat er niets te zien en niets te vinden is. Het klopt gewoon niet. Maar gezien het feit dat we nu al ruim een jaar zo bezig zijn, zou het ook kunnen dat die hoge waardes dan “bij mij horen”. Als dat niet zo was….dan had u al lang overleden moeten zijn…maar u bent er nog….  Ja, gelukkig wel!

Wat nu? Nu is er weer bloed afgenomen voor het opnieuw  bepalen van mijn cea-waardes en is er door het team besloten om een PET-scan te maken, een ander alternatief is er niet.  Reden dat er niet eerder zo een scan is gemaakt, is omdat het vaak een onrustig beeld kan geven: je ziet er (te)veel  op. In mijn geval zou het misschien net dát zichtbaar kunnen maken wat een CT-scan niet laat zien.  Ik heb nog geïnformeerd naar een  second opinion, maar die heeft weinig zin.  We hebben de allerbeste radioloog naar uw beelden laten kijken, aldus de chirurg.

Ik krijg vanzelf een oproep vanuit de Centrum locatie…oeiiii als dat maar goed gaat. De klacht die ik heb ingediend bij het Erasmus is in behandeling genomen. Ik werd daags erna gebeld met de mededeling dat ik sowieso mijn parkeerkosten terugkrijg. Daarna volgde ook een reactie van de leidinggevende met alvast excuses en de melding dat nog verder onderzocht wordt op betrokken afdelingen  hoe en waarom het zo vreselijk is misgegaan. We zullen zien hoe de dag van de PET scan verloopt. Ik ben op mijn hoede, ben alvast maar gaan googlen en vond iets voor Jips en Jannekes ;-)

Dus: kom maar op met die PET  (klik voor Jip&Janneke info)... ik ga alvast voor-gloeien 

Geen huisje geen boompje geen bioptje

Eens in de zoveel tijd als die bekende onnozele druppel iets met mijn overvolle emmer doet, ontaard ik in een hysterisch wezen. Kun je beter niet in mijn directe omgeving vertoeven. Iets goedbedoelds mompelen is ook niet aan te raden. Laat me maar uitrazen, ’t gaat vanzelf over. Bij mij wel ja. Maar hoe zit het met de hysterische huizenmarkt van dit moment?? Zal ook wel vanzelf overgaan, maar er rest ons nu nog wel heel erg weinig tijd om er onze voordelen van te plukken.

Een aantal weken zijn we nu intensief zoekende naar alles wat maar gelijkvloers is hier in Maassluis. Ik hou me al geeneens meer bezig met de puzzel Hoe-prop-ik-3-woonlagen-in-1-appartement, maar ben al lang blij als er iets betaalbaars beschikbaar is. En als dat er is, zijn wij niet de enige zoekenden. Makelaars ook en kopers ook. De een om de ander van dienst te kunnen zijn. Een vraagprijs is op dit moment geen vraagprijs waar je net even onder gaat bieden, maar lijkt een absurd startgetal waarna Sotheby's-taferelen volgen en grote getallen om je oren vliegen. Klap met de hamer en de hoogste bieder krijgt het huis. Alsof het een schilderijtje is. Ergens halverwege zijn wij met ons budgetje al afgehaakt, terwijl we toch aardig boven de vraagprijs mee konden. Zo frustrerend dit….

Gisteren kregen we bericht van onze makelaar dat alles nu rond is en ons huis officieel verkocht is. Dat is fijn. En nu? Eind oktober moeten we ons huis verlaten. Kamperen bij de boer was geen optie meer, overal waar we informeren krijgen we hetzelfde liedje te horen: alles is al verhuurd, in de meeste gevallen aan mensen in dezelfde situatie als wij. Schrale troost…. We zijn de enigen niet. Uiteindelijk wordt het: langdurig logeren in de duinen voor de hoofdprijs. Ach je moet wat en het voordeel is dat je alles in zo’n huisje bij de hand hebt. We hoeven “alleen maar wat” persoonlijke spulletjes mee te nemen. De rest slaan we dan maar zolang op, ook voor de hoofdprijs uiteraard, maar het voordeel is dat het droog en verzekerd in een container zit.

Onze begane grond is nu verdeeld in een dozendoolhof. Wat weg? Wat kringloop? Wat mee? Wat opslaan? Een soort georganiseerde chaos zeg maar. Voordeel is: je ruimt nog al wat op. Planten kunnen niet opgeslagen, dus die staan nog even groen in een grijs gebied.

En in alle huizenstress was daar de bevestigingsbrief van een afspraak voor een “echogeleid biopt”. Er zat geen informatie bij, dus heb ik meteen de Daniel gebeld. Zij vertelden mij dat het in de Centrumlocatie van het Erasmus ging gebeuren en dat ik daar dan naar toe moest bellen. Daar kreeg ik iemand van de radiologie aan de lijn, die mij doodleuk vertelde dat ik de informatie zelf moest googlen. Op de website vindt u onder de rubriek ‘formulieren’ alles wat u wilt weten. Ehhmmmm ja?

’s Morgens om 9:15 zou de biopt genomen worden, maar ik moest mij een half uur van te voren nuchter melden voor iets wat me nog niet duidelijk was.  Ons kent ons, wij zaten er al om 8:15. En dat werd een zwarte dag. Iemand kwam om 9:15 naar me toe, om me te halen –dacht ik. Maar die iemand zei doodleuk dat een biopt een dagopname is en dat daar geen rekening mee was gehouden. Er was geen bed. Dagopname?? Geen bed?? Ik moest direct naar boven, daar was alsnog een bed voor me geregeld. Ik moest mij daar melden en meteen met bed en al terug naar beneden. Tot zo!

Boven was geen bed. Sterker nog, er moest eerst iemand de zaal af om een plek te creëren. Het bed kwam een uur later pas en nog veel later kwam iemand vertellen dat mijn bloed eerst getest moest worden. Daarna zou ik meteen naar beneden gebracht worden. Bloed werd een uur later afgenomen. Na nog een uur ging Don maar eens informeren waarom het allemaal zo lang duurde. Mijn bloed bleek ergens onderweg te zijn blijven liggen en moest toen alsnog getest. Iemand zei dat door deze vertraging mijn plek voor behandeling al lang vergeven was. Het was nog maar de vraag of ik überhaupt geholpen kon worden, maar dat ik toch maar even nuchter moest blijven a.u.b. @#$%^*&!! 

 Ergens half in de middag werd ik eindelijk afgevoerd naar beneden, waar mijn bed in de gang geparkeerd werd. Iemand kwam mij zeggen dat ik helaas nog even mijn geduld moest bewaren, want nu kreeg eerst alle apparatuur nog een onderhoudsbeurt.

1,2,3,4,5…….1000…..Plof.

Weglopen was geen optie meer, ik zou er alleen mezelf mee hebben, want voor de komende dinsdag staat al een afspraak gepland bij de chirurg voor de uitslag van dit biopt. Ik wil geen uitstel meer.

Eindelijk in de behandelkamer alwaar een heel team stond te wachten. Zo, u weet wat er gaat gebeuren he? Als het goed is hebben ze u voorbereid. Voorbereid??? Ja Google, zo vertelde ik de radioloog, waarop hij verontwaardigd reageerde met Dat meent u niet! Dat is slordig!
Ik kreeg alsnog de uitleg en er werd besloten om voorafgaand aan het werkelijk nemen van een biopt eerst met een naaldje wat vocht proberen weg te halen. Zo gezegd, zo gedaan. Kwak roze jodium en een venijnig prikje ergens boven mijn bil. Oh, kijk nou…. Dit moet ik even overleggen.. hoorde ik een paar tellen later achter mijn rug. Ik kreeg een injectie met vochtinhoud te zien. Kijk, dit heb ik er net allemaal uitgehaald…. Maar nu vind ik geen weefsel meer om een hapje van te nemen… Ik ga even overleggen. Weg radioloog. Geen weefsel?? Wat nou geen weefsel? De radioloog kwam terug na overleg met een arts. Het vocht wordt onderzocht, dus ik kan niets meer voor u betekenen. U bent klaar. Meer wou hij er niet over kwijt. Ja maar… was het dan alleen maar vocht? Zit er dan geen tumor? Dat kan ik u niet zeggen mevrouw. Sterker nog, ik mág er niets over zeggen. Wat hebben ze u in de Daniel gezegd? Dat de kanker terug is. Oh nou… tsja… nogmaals, ik mag er niets over zeggen….

Iemand kwam mij met bed en al ophalen en bracht mij terug naar boven. Daar was het spitsuur en geen opvang. Mocht ik op mijn rug? Mocht ik uit bed? Naar huis misschien? Don zocht op de gang en vond iemand die zei dat het gebruikelijk was dat ik ter observatie een uur moest nablijven.
Dat werd langer. Herhaaldelijk is hij gaan vragen of ik weg mocht. Neen, de arts moest eerst toestemming geven, maar die zat in bespreking. Later waren ze medicijnen aan het uitzetten, dus niet storen. Inmiddels was ik er he-le-maal klaar mee en ben mijn bed uitgegaan, samen met Don op hoge poten naar de receptie. Daar had weer een wisseling van de wacht plaatsgevonden, dus weer iemand die nergens van wist en er niets aan kon doen. Zij ging wel een arts zoeken en zo kreeg ik na een half uur een ontslagbrief in handen. We wilden nog maar 1 ding: NAAR HUIS! Weg hier! NU!

Bij de parkeerautomaat wachtte ons nog een verrassingsbijdrage voor ons dagje uit: 25 euro, zonder versnaperingen en om 18:30 waren we thuis.

Ik hoef vast niet te niet vertellen hoe wij ons de hele dag gevoeld hebben en hoe bekaf we ’s avonds allebei waren. Het moge duidelijk zijn. Thuis heb ik eerst getracht een en ander te laten bezinken, ben toen een klacht gaan schrijven en heb die meteen per email ingediend voorzien van parkeerkwitantie.
Niet alleen geen biopt genomen, maar ook geen bezichtiging kunnen laten doorgaan en geen afspraak met het verhuisbedrijf. Een dag vol ergernis, geduld bewaren en geforceerd beleefd blijven tegen iemand die niet echt aansprakelijk was. Op wie moet je dan boos worden? WIE IS DIE IEMAND???

Gemiste kansen en dat alleen maar voor een enkel prikje in mijn roze bil.
Dus ja… eens in de zoveel tijd heb ik dan zo’n ontploffinkje. En daarna, zoals ze bij defensie (met een knipoog naar pa en neefje) zouden bulderen: HERGROEPERENNNN!! 

Hoe schoon is schoon?

Afgelopen woensdagavond werd ik gebeld door de arts die ons een week ervoor in de Daniel de uitslag van de CT scan vertelde. Het multidisciplinair team had inmiddels overlegd. Wat gaat er nu gebeuren? Er is besloten dat er allereerst toch een biopt wordt genomen. Dit wordt gedaan omdat ze voor 100% zeker willen weten dat het daadwerkelijk om een kankertumor gaat. Zo willen ze voorkomen dat ze ‘voor niets’ opereren. Als het bijvoorbeeld zou gaan om een infectie, wat ze niet echt denken maar toch niet mogen uitsluiten, dan gaat een operatie niet door. Dan kabbelt het traject waar ik al maanden in zit voort: mijn waardes zijn te hoog, maar er is helaas nog niets zichtbaar. Maar stel dat het vermoeden van de artsen juist is en het daadwerkelijk om kanker gaat, dan word ik geopereerd zonder voorbereiding. Dat wil zeggen geen bestralingen en/of chemo van te voren, maar de tumor wordt direct operatief verwijderd. Nou ja, direct…er is nog wel even een wachttijd van ca 1 maand. 

Het wachten is nu op de oproep voor de biopt. Als die genomen is, wordt het weefsel onderzocht en duurt het ca 2 weken eer ik de uitslag krijg. Ik ben het rekenen beu, maar een grove inschatting brengt mij op “alles tegelijk”. Let maar op! De overdracht van ons huis is 1 november…. Ik zeg niks. Ik wil er zelfs niet aan denken.

Mijn huisarts krijgt de verslagen uit ziekenhuizen meestal pas als alles achter de rug is qua behandelingen, vandaar dat ik vanmorgen samen met Don naar hem toe gegaan ben met het idee om hem te updaten. Eenmaal uitgepraat, reageerde hij met “Ja dat klopt. Ik heb het net gelezen” Huh? Ik gaapte hem een tel verbaasd aan. Het bleek dus dat de Daniel hem het verslag had opgestuurd nadat ze mij hadden geïnformeerd. Nou…dat had ik niet verwacht. Netjes van ze! De huisarts las ons het verslag voor en meteen viel ons iets op. Klein dingetje maar hoor. Als je t snel leest is het slechts een detail (...) In de onderste kwabben van beide longen is sprake van slijmophoping met vertakkingen. In de linker long is bovenin sprake van een infectie  Aha! Dat ging zeker over dat onschuldige vlekje dat al eerder gesignaleerd is. Zo onschuldig was –ie dus niet. Voor de Daniel wel. Het is geen kanker, dus voor verdere aandacht -laat staan behandeling- ‘niet belangrijk’ voor hen. Mijn longen zijn schoon, hm hm.

Verontwaardiging alom, zowel bij de arts als bij ons. Godsamme! Ik loop al vanaf de winter te piepen, zagen, klagen en te roepen dat er iets niet helemaal oké is. Maar nee: het hoorde gewoon bij mijn astma.
De prednisonkuren alleen hebben niet veel effect, of nou….ik word er gevlekt en hyper van; krijg een plofkop; stort na de kuur in van vermoeidheid; lijk dan krap twee weken ‘klachtenvrij’ te zijn en dan begint het hele symfonieorkest opnieuw. Laat maar. Ik heb er dit jaar al weer genoeg gehad.

Jammer dat de Daniel mij niet geattendeerd heeft op het feit dat ik dus met ontstekingen in mijn longen loop (en god weet hoe lang al….pfffff). Jammer dat de plaatsvervangend longarts een paar weken terug na mijn niet-helemaal-toffe-longtest niet verder heeft gekeken. Want behalve het vlekje was het allemaal schoon, hm, hm. Jammer. Maar ach, zo zijn er wel meer dingen jammer…. het heeft alleen niet veel zin om daar lang bij stil te staan. Het is.
En dus zit ik nu min of meer noodgedwongen braaf aan de antibiotica en neem alle bijverschijnselen daarvan maar voor lief, in de hoop dat die maar 1 dagje duren.

De komende week kan ik een oproep verwachten voor het nemen van een biopt.
Verder hoop ik ook dat we de komende week eindelijk een reactie krijgen op ons bod op het appartement langs de Waterweg. Dat blijft een apart verhaal, de woning is de afgelopen week in opdracht van de vastgoedbeheerder op Funda geplaatst en staat daarmee officieel te koop. Eind van deze week zouden wij geïnformeerd worden, maar helaas niets gehoord: ook weer zo’n jammer-ding. 

So in the meantime zoeken we ook naar een alternatief.

Stiekem blijven we hopen dat dit straks misschien toch nog ons uitzicht wordt,
met in de verte ons-nu-nog-huis en de Waterkering