Revalidatie -> Confrontatie -> Acceptatie

Nu ik wat langer aan het revalideren ben, kan ik er wel wat over schrijven. Ik heb dit bewust nog niet eerder gedaan, omdat ik het eerst een tijdje wilde volgen om er een beter beeld van te krijgen. Het meest intrigerende vind ik nog altijd de rij met parkeerplaatsen voor het revalidatiegebouw. De ene helft van de rij is bestemd voor gehandicapte chauffeurs -zoals het bord letterlijk weergeeft- en de andere helft voor invaliden. Hilarisch... 't is maar net hoe je 't ziet en ik moet toegeven dat ik er even over moest nadenken voordat ik 'm begreep.

Revalideren is Confronteren, ben ik achtergekomen. Althans, voor mij wel. Constant de confrontatie met mezelf en met de beperkingen die ik nu heb. Dat wat ik thuis handig weet te omzeilen, daar word ik nu met mijn neus bovenop gedrukt. Het lijkt een aaneenschakeling van bevestigingen van dingen die ik al lang weet, maar ja...iets weten is nu eenmaal anders dan iets voelen. En daar zit het hem nou juist in: ik wil het niet altijd voelen. Ik benadruk: niet altijd. Iets weten maakt het vaak makkelijker om er over te praten, iets voelen maakt kwetsbaarder, dat kan raken en daardoor pijn doen. Voor mezelf sprekende: in mijn geval is ook nog eens psychische pijn bovenop de fysieke pijn die ik al heb net even te veel. Vandaar mijn bewuste keuze om dingen soms even te parkeren. En heus, ik heb mezelf inmiddels wel aangeleerd om hiermee om te gaan en er voor te zorgen dat ik altijd ergens nog een P heb ;-)

Na de Confrontatie, volgde de Acceptatie. Die valt voor mij niet altijd mee, ook al zijn het soms keiharde feiten waar ik niet omheen kan. Ergens in mij zit een eigenwijs gen dat wil blijven vechten en vooral niet op wil geven. Een voorbeeld is de loopband waar ik tijdens de fysio-training op werd gezet. Begin maar met lopen, dan voeren we langzaam het tempo op. Op mijn dagelijkse parcours achter mijn onafscheidelijke wandelvriend RollyRollator, heb ik inmiddels al ervaren dat een hoog tempo er voor mij niet in zit. Dat zeg ik dan ook. Maar nee, niet meteen al piepen, gewoon proberen en kijken of je je grens een beetje kunt verleggen. En zo wordt 2,0 opgevoerd naar 2,6...7....8... au! dat voel ik toch echt heel erg trekken hoor. Na een paar weken ben ik er achter dat 3,6 mijn maximum snelheid is, dat wil zeggen: ik train er liever voor om in een wat langzamer tempo langer te kunnen blijven doorlopen, dan in een hoger tempo een kortere afstand. Uiteindelijk ben ik meer gebaat bij langer volhouden, zeker met het boodschappen doen en de wandeling daarna naar huis. Accepteren dus dat het zo is. Ik ga me niet uit de naad lopen. Dat kan trouwens niet eens, want die heb ik niet meer. Grinnik.

Fietsen was ook zo'n 'ding'. Gaat u maar zitten, dan meten we even uw conditie.  Ehm... nou, kan dat niet op een andere manier? Bij het zien van kreeg ik al zadelpijn, bij wijze van spreken dan. Ik kan niet zitten, zeg ik. Waarom niet? Omdat ik nogal wat onderdelen mis aan mijn onderkant, verklaar ik. Oh... maar dan kunt u het toch wel proberen? Ik wil niet onwelwillend zijn, dus doe ik braaf een poging om dat stalen ros te bestijgen, op zich al een toer want ik krijg amper mijn ene been aan de andere kant van het frame. Doe maar voorzichtig, eerst maar gewoon op het zadel zitten. Zie je wel, dat gaat goed he? Nou nee, niet dus. Schijn bedriegt. Het voelt alsof er een pureestamper een stamppot van mijn ingewanden wil maken. Misschien wordt dat anders als ik in beweging kom. Na drie trapomwentelingen weet ik het zeker: gaat niet lukken. Laat maar. Nee, wacht. We gaan het nog niet opgeven. Ik pak een kussentje voor u. (Deze therapeut heeft duidelijk ook datzelfde gen als ik. Alleen heeft die van mij het echt geaccepteerd nu) Wel eens geprobeerd om met een leren kussen bovenop een zadel te fietsen? Moet je eens doen, scheelt mij uitleggen in wat er dan precies zo niet fijn en niet handig aan is. Afijn, na nog eens drie dagen opnieuw voorstellen om het nog eens te proberen is het eindelijk duidelijk. Ik fiets niet. Niet nu, niet over een paar weken en ook niet over een paar maanden. Bij controle in de Daniel, omdat ik niet vertrouwde wat ik voelde, bleek er een breuk te zitten -zo schreef ik ook al in een van mijn vorige blogs. En door die bevestiging heb ik uiteindelijk maar geaccepteerd dat dingen nu zo zijn zoals ze zijn. Spieren groeien niet meer aan. Wat weg is is weg. De valkuil hierin is: het is niet zichtbaar aan de buitenkant. Was mijn been geamputeerd, dan was het voor iedereen helder. Duidelijk: er is geen been, die gaat niet meer aangroeien, mevrouw zal deze oefening dus niet meer kunnen. Ook niet na een intensieve training. Het verschil in deze is, dat er wel mogelijkheden zijn met een prothese. Zo jammer dat 3D printers nog geen bekkenbodemspieren kunnen printen. Een hond klonen kan wel, maar wat heb ik daar nou aan?

Hoe dan ook, ik heb baat bij de revalidatie. Het is zinvol, geeft nieuwe inzichten en (h)erkenning. Het is fijn om met lotgenoten te praten en te horen hoe ieder met zijn of haar proces omgaat. Ook al moet je het allemaal zelf doen, toch ben je daar even niet alleen en is een half woord al genoeg omdat er begrip is door herkenning. Vermoeidheid; concentratieproblemen; frustraties door wel-willen-maar-niet-kunnen; het ontbreken van energie; constante pijn al-dan-niet-fantoom; wisselende emoties; slapeloosheid; zorgen om het huishouden, het werk, de financiën....Goh, ik ben dus niet de enige die hiermee worstelt. Ik luister naar de verhalen van lotgenoten, hoe zij kampen met en proberen te dealen met de nasleep van hun chemoradiotherapie, ik betreur de ontstane problematiek bij het herstel na hun operaties en soms ook de complicaties daarvan. Ik word er stil van en ben danig onder de indruk, soms is al die pijn, al het leed bijna voelbaar. En daarbij flitst het door mijn hoofd: Allemachtig...je zal het maar hebben! Hoe kun je hier mee leven? Maar tegelijkertijd realiseer ik me dat ik in zo'n zelfde schuitje zit en dat ik ongemerkt mijn leven met beperkingen overleef. Het is niet iets wat ik heb geleerd, het is iets wat ik gewoon ben gaan doen. Zonder er over na te denken, gewoon 'op gevoel', vind ik mij een weg om te overleven zonder strijd. Acceptatie is daarbij het grote toverwoord en dat heeft niets te maken met Opgeven.

 

                                                                                    Foto: Don

'n witte fiets mag dan geen optie meer voor mij zijn, 

maar met RollyRollator kom ik er ook en 

blijft de Veluwe net zo schitterend!

Momentum voor het Omentum

Hier is -ie dan: het maagschortvet, ofwel omentum. Gek dat het al zo vaak ter sprake is gekomen, maar dat ik me er op de een of andere manier nooit echt in verdiept heb. Waarom nu dan wel? Misschien omdat ik soms te simpel denk, wel hoorde over de klok en de klepel...maar niet precies weet van de hoed en de rand, zoiets dergelijks. Een paar weken terug, vlak voor mijn vakantie, ben ik voor de zekerheid teruggegaan naar de Daniel. Ik was wat onzeker over het litteken en het herstel van de wond aan mijn barbiebutt. Sinds ik begonnen ben met dagelijkse wandelingen en fysiotherapie, voelt het soms pijnlijk, maar vooral ook loodzwaar tussen mijn benen. De beruchte bowlingbal lijkt zich weer aan te dienen om te bevallen, ofwel het gevoel alsof ik mijn ingewanden verlies. Ook al is dat natuurlijk niet zo, toch zijn er hier en daar wel wat 'uitstulpinkjes' waarneembaar. Voor mij reden om het na te laten kijken. Het blijkt een breukje. Niet alarmerend, maar toch. 

Voor het eerst werd mij, aan de hand van beeldmateriaal uitgelegd hoe dat nou precies zit met het omentumplastiek dat is aangebracht. Nu pas begreep ik ook waarom het een vetschort heet. Het is inderdaad net een schort dat onderaan de maag bungelt en geheel wordt doorbloed vanuit de maag. Om dit schort te kunnen gebruiken, wordt het los geknipt van de maag (van rechts naar links), maar blijft het linksboven vastzitten om er voor te zorgen dat het ontstane losse deel goed doorbloed blijft. Nu kan het schort (dat hier en daar verknipt is om te verlengen) op de plaatsen gelegd worden waar ruimtes zijn ontstaan. In mijn geval o.a. daar waar de endeldarm, rectum en waar de bekkenbodemspieren zijn weggehaald. In mijn bekken bevindt zich nu dus een soort hangmatje van vet. En ja, vet is nu eenmaal een andere constructie dan spieren. Sowieso minder stevig en als er dan ook nog eens druk ontstaat door het gewicht van de ingewanden, neigt het er inderdaad naar om naar buiten te willen en gaat uitpuilen. Dat wat ik voel klopt dus wel. Nu is het van groot belang om meer breuken en uitstulpingen te voorkomen. Niet te zwaar belasten, geen grote stappen nemen, niet fietsen, uitkijken met zitten, bukken, tillen en andere bewegingen waardoor er te veel spanning op de wond/het litteken kan ontstaan. Aan de breuk die er nu zit, wordt niets gedaan. Jammer, maar helaas, gelukkig is het te doen, ik kan er mee uit de voeten het voelt hooguit een beetje eng aan. Pas als het veel erger zou worden en het problemen met zitten en bewegen geeft, of erger nog: de wond barst open, dan wordt er ingegrepen. Betekent wel dat een nieuwe operatie risico's met zich meebrengt en er ontstaat nieuw littekenweefsel op littekenweefsel. De vraag is dan hoe dat zich herstelt en of  zo een ingreep afdoende is. Brrrr.... maar even niet aan denken. 

Tijdens de fysio wordt door middel van fitness trainingen niet alleen gewerkt aan mijn conditie, maar ook aan mijn spiermassa en daar komt die klepel om de hoek kijken. In de wandelgangen hoor ik zo vaak zeggen, dat als je traint vet in spiermassa wordt omgezet. Of zoiets. Koekoek!  Dussss dacht ik simpel: als ik nu maar hard genoeg train, dan wordt dat vetmatje in mijn bekkenbodem vanzelf weer een spier. Ja toch? Niet dus. Echt niet. Echt niet? Neen, echt niet! Jammer.         

Mijn motto zou moeten zijn "Voorkomen is beter dan genezen". Voortaan uitkijken met spontane ondoordachte bonnie-acties dus en wat vaker tijd nemen voor een momentum.....

Over de grens achter de geraniums

Even afstand genomen....

....om bij de oosterburen achter de geraniums te zitten

Soms is het verhelderend om letterlijk even afstand te nemen. Even weg uit de dagelijkse beslommeringen, een ander huisje, boompje, beestje zien. Ook al kostte het me energie, het heeft me ook massa´s energie terug gegeven om daarna weer door te gaan waar ik gestopt was. Tien dagen in de Vulkaan Eifel, wat heb ik er van genoten!

Dit jaar, ook in oktober, kennen Don en ik onze vrienden dertig (!) jaar en dat was een reden om samen terug te gaan naar de plek waar we zo'n 26 jaar geleden voor het eerst samen onze eerste vakantie vierden. Wat een tegenstrijdigheid! Er is in die tijd zoveel veranderd in en om ons heen, als je alleen al kijkt naar alle ontwikkelingen op gebied van techniek en het hele internetgebeuren. Eenmaal de bergen in gereden, kwamen de Aha's en Oh ja's. Was even vergeten hoe steil het ook al weer is, en dan ook nog al die haarspeldbochten! Brrrr. En dan sta je ineens ergens bovenop een berg, alwaar de blokhut nog net zo staat als al die jaren geleden. Alsof de tijd hier heeft stil gestaan en deels is dat nog waar ook, want meteen worden we letterlijk met onze neus bovenop de feiten gedrukt. Onze gsm's blijken geen bereik te hebben en er is geen internet -laat staan WiFi. Maar ach....hebben we dat nu nodig? 

Bij het uitladen word ik al meteen geconfronteerd met de steile wegen. Ik sta gewoon nog naast de auto, maar mijn rollator is zelfstandig naar beneden afgereisd. Ehm.... Hoe werkt zoiets in deze omgeving? Als ik 'm ga halen voel ik de spieren die ik nog wel heb in mijn onderlijf enorm protesteren en trekken. Jee, daar had ik nog niet bij stilgestaan hoe bewegen zou zijn in deze contreien. Terug de heuvel op met een rollator is een kunst op zich, zie zo'n eigenwijs ding maar eens in bedwang te houden. Ik krijg spontaan bewondering voor alle moeders die in de bergen wonen. Pfff.... ik zou mijn kind binnen no-time -met buggy, bugaboo of-hoe-die-dingen-tegenwoordig-heten en al- verloren hebben in de berm, Vanaf dag één is de rollator dus maar in huis gebleven. Dat betekende dat ik de afstanden in een slakkentempo heb moeten afleggen en vooral veel pauzes heb moeten houden. In diverse Konditoreien wel te verstaan, met Kaffee en een lokale lekkernij. Ach, we zijn er nu toch.... en bovendien heb ik zo kunnen ervaren dat de ene Flammkuchen de andere niet is.

Behalve van het gezelschap, heb ik volop kunnen genieten van de omgeving: het uitzicht en de heerlijke schone lucht (ook fijn voor mijn longen!) Aan het eind van de dag was ik 'gezond moe', kon ik geen stap meer zetten en was gaan zitten geen feestje, maar het was goed om er uit te zijn geweest. Aanvankelijk was ik er wat onzeker over om 'over de grens' te gaan. De Veluwe of Limburg is nu eenmaal wat dichter bij en in geval van nood zou ik snel bij een van mijn specialisten kunnen zijn. Zowel mijn behandelend therapeuten als verpleegkundigen adviseerden me echter om gewoon te gaan. Doe maar! Als er iets gebeurt, ben je in Duitsland op medisch gebied zeker in goede handen, trouwens: wat zou je nu kunnen overkomen? Neem in ieder geval ruim voldoende stomamateriaal mee, was het advies. En zo had Zakkelien haar eigen uitgebreide handbagage, alsof ik al niet genoeg had aan die van mezelf. Want ja....voor slecht weer, voor goed weer, bijpassende vestjes, schoeisel...verzin het maar, zolang het maar in de auto past. Toch? 

 Afstand was even nodig, zo merk ik nu na een week weer thuis zijn. Nu is het tijd om de draad weer op te pikken, ook die van het bloggen...dus er komen er nog een paar aan om 'de achterstallige schade' in te halen ;-) 

Verder heb ik ook mijn revalidatie hervat en probeer ik voorzichtig aan -in een voor mij vertrouwde omgeving- mijn grenzen te verleggen.

en hoe mooi het hier ook was.... 

Oost Best, Maassluis-West of zoiets