Mat gezet

Zo, ik weet nu ook hoe een ambulance er van binnen uit ziet. En voelt. Ieder hobbel-en-bobbeltje.

Niet fijn met pijn.

Watskebeurt?

Gistermiddag zat ik nog met mijn laptop in de tuin van ons appartementencomplex. Dat was toen al met iets meer zeurende buikkrampen dan in de ochtend toen ik mijn bed uitstapte. Nu heb ik af en toe wel meer van die krampjes, meestal in de avonduren. Warm kruikje op mijn buik, mijn bed in en dan trekt het wel weg. Maar gisteren voelde het anders. Het leek wel of met het uur de pijnen heviger werden. Op het laatst ben ik naar binnen gegaan, kon met moeite gaan zitten en vervolgens geen kant meer op van de pijn in mijn buik. Niet staan, lopen, leunen, bewegen of wat maar ook. Even dacht ik aan een blindedarmontsteking. Maar met zo’n puinhoop in mijn buikholte weet je het maar nooit.

En dus:

16:00 huisartsenpost gebeld. Nou mevrouw als ik u zo hoor, dan denk ik dat het wel meevalt met de pijn. Kunt u misschien eerst een paracetamolletje innemen? De telefoon aan Don gegeven, want: stoom uit mijn oren, beter dat hij de nietvriendelijke mevrouw verder te woord stond)

18:00 kwam de weekendarts “al”, die constateerde dat het niet goed ging en direct contact opnam met de Daniel. Daar is echter geen spoedeisende hulppost, dus er werd overlegd waar ik naar toe moest.

19:00 leverde de ambulance mij af in het Erasmus MC op de SEH en….

22:00 (!) verscheen er eindelijk een Gijs met witte jas naast mijn bed

In de tussenliggende tijd lag ik plat op mijn rug, kon geen kant op. Werd er in twee armen door twee verpleegkundigen een poging gedaan tot bloedprikken en infuusnaald inbrengen. Ehm….prikken is een vak apart.

Na verloop van tijd voelde ik de ergste pijn weg ebben, op ergens links nog een zeurend getrek na.

Eerst dacht ik nog, lig ik hier voor jan joker…. Wat moet die arts wel niet denken…. Nououou, arts Gijs plantte zijn vingers in mijn buik en ik vloog hem zowat aan. AUWWW precies daar ja! Op andere plekken voelde ik niets. Terug naar links. AUWWWW… man ga weg, hou op. “hm, hier zit de boosdoener. Dit voelt niet helemaal goed. Ik ga ook nog even een inwendig onderzoek doen via uw stoma, wilt u het zakje er even afhalen?” Van de tekst werd ik al niet vrolijk en van zijn lange vingers met blauwe handschoenen he-le-maal niet. Brrrr, even doorbijten nog. Linksom, rechtsom...ik kreeg een keurig verslag van wat hij voelde en vervolgens een Ja-we-hebben-een-bingo achtige kreet, want probleem gevonden. Stomabreuk. Gaatje in de buikwand, waardoor iets naar buiten kan puilen en als dat gebeurt veroorzaakt dat helse pijnen, aldus de arts. Klopt, correcte bingo, liedje zingen hoeft niet.

Er werd overlegd met collega’s. Uiteindelijk liet de arts aan mij de keuze: als u het aandurft mag u naar huis, maar u kunt ook hier blijven. Als wij u nu opnemen dan is dat ter observatie en brengen we alles in kaart. Sowieso moet er een CT scan gemaakt worden om te zien hoe we dit kunnen oplossen.

Blijven?? No way. Ik wilde naar huis. Ik ben ziekenhuisbedmoe. Maar wat als ik thuis ben en ik krijg weer zo’n pijnaanval? “Dan neemt u een paracetamol, gaat u plat op uw rug liggen, probeert u te ontspannen en masseert u de buikinhoud weer terug op z’n plaats. Met een uurtje moet het dan over zijn. Zo niet, dan belt u ons en komt u hierheen” zei de arts. 

Aha hm hm. Is goed, dan wil ik toch liever naar huis. En zo geschiedde. Einde avontuur.

Nu is het wachten op een oproep voor de CT scan, gevolgd door een afspraak met/bij mijn eigen chirurg die dan een behandelplan met mij doorneemt.

Oooo...die chirurg gaat straks nog denken “die mevrouw doet er werkelijk alles aan om toch een matje te krijgen….” Ik overweeg om een yogamat uit mijn dansstudio mee te nemen, bij wijze van “ik heb er al eentje hoor”

Afgelopen week was ik namelijk bij mijn chirurg om te bespreken of er iets aan mijn uitstulping gedaan kan worden. Weghalen, terugduwen, whatever. Mijn waardes zijn immers voorbeeldig laag, dus….

Maar nee. Mijn chirurg was tamelijk behoudend in zijn uitspraken. Hij zei geen ja, maar ook geen nee. Wel liet hij overduidelijk doorschemeren dat hij het nog altijd een raadsel vindt dat mijn waardes ineens normaal zijn. Liever zou hij het nog een aantal keren achter elkaar zo zien -kreeg ik de indruk. Daarbij komt dat een ingreep toch weer een behoorlijke operatie is, niet geheel zonder risico en met gevaar op infecties. De vraag is of het een kans van slagen heeft, voor hetzelfde geld komt de klacht weer terug. Bij het plaatsen van een zogenaamd matje, wordt een niet lichaamseigen materiaal gebruikt en de vraag is of mijn lichaam dit accepteert. Bovendien is niet alleen door de grote operatie een en ander verwijderd en verzwakt, maar is mijn huid door de vele heftige bestralingen dunner en dus kwetsbaar geworden.

Een klein onderzoekje, samen met een oncoloog internist, volgde nog en daarna de constatering: “U hoeft ons echt niet meer te overtuigen hoor, wij zien het probleem. Lastig….erg vervelend…. Wij begrijpen het volkomen, maar toch zou ik u willen vragen om alles nog even te laten bezinken. U bent al zover gekomen….met een operatie als deze, gaat u flink wat stappen achteruit en het herstel zal net zoiets zijn als na de vorige operatie” Hm. Stof tot nadenken dus. Ik kon er op dat moment niets aan doen, maar uit het niets biggelden er ineens tranen over mijn gezicht. Oh… dat heb ik normaal nooit...sorry hoor, verontschuldigde ik mij nog. Gek dat me dat nu ineens overkwam. Eigenlijk verbaasde mij hun bevindingen niet, dus echt een teleurstelling was het niet. Maar wat dan wel? Ik was samen met mijn zusje. Samen liepen we de gang weer op. Over drie maanden weer een bloedtest om te zien of mijn waardes nog steeds goed zijn. Nog altijd in tranen besloten we maar even te blijven voor een theetje met een muffin. Ik zat een tel alleen aan het tafeltje en keek om me heen. Ter plekke stokte mijn ademhaling en schaamde ik me diep. Om mij heen zag ik patiënten: doorzichtig bleek, kaal, met infuus, ziek- zwak en misschien misselijk. Wat zat ik nou te mauwen...mijn waardes zijn goed… vergeleken met al die andere patiënten zou ik in mijn handen mogen knijpen….

Wat een dubbel gevoel.

Enfin, ik begrijp heus wel dat mijn chirurg niet echt staat te springen om een matje als alternatief voor mijn ontbrekende bekkenbodemspier te plaatsen. Dat is duidelijk.

Maar….dat ik nu binnenkort onverwachts toch weer bij hem aan het bureau zit …. laat maar. De enige mat waar ik voorlopig aan denk, hangt tussen twee bomen.

Nu alleen die bomen nog...

In mijn Element

Met een uitslag van 3,4 is mijn CEA waarde normaal! Dat betekent dat er geen actieve kankercellen in mijn lijf waarneembaar zijn. Hoeraaa!!

Het wapen van Zeeland was het eerste beeld dat in me opkwam toen ik deze uitslag kreeg. Pffff… ben ik nu dan eindelijk uitgeworsteld en boven gekomen?  Alhoewel ik het nooit echt als ‘worstelen’ heb ervaren. Het was meer een Go with the flow:  als in een bootje op een onvoorspelbare zee. Kabbelend, of ruw met hoge golven mee deinend en heen en weer geslingerd worden. Je er tegen verzetten heeft dan geen enkele zin. Verspilde energie, bovendien zou je zo juist  uit het bootje geslagen worden. Om je niet nog beroerder te voelen, helpt het als je je focust op een vaste plek aan de horizon, ook al lijkt die nog zo ver weg.
Het is eigenlijk net zoals ik ooit hoog in de lucht in een Cessna een vliegles kreeg en me kotsmisselijk voelde worden door de lichte turbulentie. Hou je vast aan de horizon! Kijk voor je! Focus je op dat wat voor je ligt, hoorde ik mijn instructeur naast me via mijn headset. Zo gaf ik mij over en liet mij dragen en leiden door een golvend wolkendek. Pas toen ik mij enigszins stabiel voelde kon ik voorzichtig om mij heen kijken en genieten van het uitzicht.

Als zowel op het water als in de lucht hetzelfde geldt, waarom zou dat dan op de aarde anders zijn? Dus ook hier is mijn blik gericht op de horizon. Ondanks woelige baren en ruwe turbulenties richt ik mij op dat wat  voor me ligt, vind ik mijn stabiliteit, leef ik vooral Vandaag en blijf ik mijn dingen doen: vol vuur.

De afgelopen jaren voelen als een reis, waarbij ik onderweg nog meer heb geleerd over mezelf. Alles leek versterkt. Ik ben scherper gaan kijken en zie daardoor soms anders. Dingen die er altijd al waren vielen mij nu veel meer op. Ook de mensen om mij heen leken soms versterkt. Waren dat doorgaans al zorgzame types, dan waren ze dat nu nog een tandje meer. Dankbaar voor alle vormen van aandacht die er waren als een  extra boost en werkten als bakens in de zee…als lichtjes langs de landingsbaan…. Samen (ver)Sterk(t)

Volgende week heb ik nog een gesprek met mijn chirurg o.a. met de vraag of er een mogelijkheid is voor een eventuele herstel operatie. Voor nu  denk ik dat met mijn mooie CEA-waarde een reis is afgerond. Ik ben ergens aangekomen waar ik weer vaste grond onder mijn voeten voel en waar ik in mijn eigen tempo kan gaan wandelen waar ik wil. Je maintiendrai!

 

 

Plop!

Kabouter Plop is verhuisd. Ik weet waar hij tegenwoordig woont en hoop van harte dat dat een tussenoplossing is, net zoals wij destijds in de duinen huisden. Met veel bombarie heeft hij zijn intrek genomen op het adres: Mijn Sinus rechts. Daar voert dat akelige mannetje zijn net zo akelige dansje van hem uit waarbij hij constant zijn elleboog, muts or whatever, tegen mijn trommelvlies stoot. De hele dag schrik ik regelmatig op van een afwisselende PLOP-oor open-allemachtig wat een takkeherrie en PLOP-oor dicht-watzeggie?? Ook het gestamp met zijn akelige flapschoenen ontgaat mij niet. Zeg baardmans, kun jij dit weekend even opzouten naar je eigen paddenstoel! Of ga lekker ver weg een ander pesten! Eekhoorns op de Veluwe of zo. Of krijg ik dan Freek Vonk op mijn dak?Hm...

Ik heb mijn hoop nu maar weer een beetje gevestigd op het hele KNO gebeuren sinds ik de resultaten van mijn long-onderzoekje uitvoerig met de longconsulente en longarts heb besproken.
Lang verhaal kort (ehm…voor zover mij dat lukt):  Xolair blijkt geen oplossing voor mijn type astma, omdat dat toch meer gericht is op allergieën. De hoofdoorzaak bij mij heeft toch letterlijk meer met mijn hoofd te maken.
Het is daardoor een aaneenschakeling van neus verstopt of snotterig, oren dicht dus doof, holtes vol dus zwaar hoofd, vocht achter trommelvliezen, buisjes in oren, ontstekingen, buisjes er weer uit, prednison, antibiotica, oogdruppels (ja oog, maar dan in mijn oren), neussprays, gaatjes in trommelvliezen prikken, schorre stem, pieperige ademhaling, hoesten, droge keel, nog meer piepen,  kortademig, astma. Kortom: ergens in het KNO gebied is iets niet helemaal zoals het zou moeten en dat werkt door op mijn longen.

Via de longpoli in Rotterdam heb ik een inlogcode gekregen met toegang tot een speciale astmasite. De bedoeling is dat ik vanaf nu online alles bijhoud met betrekking tot mijn gezondheid en beperkingen. Zij kunnen ook inloggen en meelezen. Daarnaast is mij met klem verzocht om steeds telefonisch contact op te nemen zodra er maar iets afwijkt. Op deze manier kunnen er wellicht patronen of signalen herkend worden die leiden tot een aanval die in zo’n geval dan tijdig ge/behandeld kan worden. Uiteindelijk gaat het om in kaart brengen van herkennen, beheren en beheersen van mijn astma met als bedoeling: optimaal leven met zo min mogelijk medicatie. Mijn wens hierin is: geen prednison meer, daar heb ik het helemaal mee gehad. Al vanaf oktober 2016 (!) tot een paar weken geleden ben ik regelmatig aan het stootkuren, met alle bijwerkingen van dien. Tel daarbij op: een toegenomen omvang waar ik niet op zit te wachten (en mijn zomergarderobe ook niet) Gelukkig is, tenzij het een situatie is dat het écht niet anders kan, een leven zonder prednison en antibiotica ook het streven van mijn longarts. En zo blijft het qua longmedicatie voorlopig bij mijn puffer, 3 tabletjes en toezicht met regelmatige controles vanuit de longpoli. Plus behandeling door een KNO arts.

Zo is wederom het cirkeltje weer rond. Terug bij mijn KNO arts die vorige week met slangetjes en lampjes de tijdelijke woning van vriend Plop onderzocht en voor de duidelijkheid een CT scan wilde. Er zit ergens rechts een zwelling die hij niet kan plaatsen. Sinusscan is inmiddels gemaakt, uitslag zou een week later zijn. Ware het niet dat ik ben gebeld dat het helaas ruim een week wordt opgeschoven. Zucht, waar heb ik die tekst meer gehoord? “Maar de uitslag is dan toch al bekend? Mag ik dan niet gewoon even bellen?” Neen mevrouw, de arts is er niet en hij moet u de uitslag zelf vertellen. “Mag ik dan mijn huisarts laten bellen, zodat hij mij de uitslag kan geven?” Neen mevrouw, de kno arts moet u dat zelf vertellen. U zult toch echt even geduld moeten hebben. Gelukkig is Geduld als kilo-knaller in de aanbieding bij de drogist geloof ik…

Grrrrrrrrr gewoon maar wachten tot 29 maart, dan kan ik terecht in Schiedam.

Oh ja, in diezelfde week moet ik toevallig ook bloed laten prikken. Yeeejjj, dat mag dit keer in Maassluis en hoef ik er niet speciaal voor naar het lab in Rotterdam. Twee weken later hoor ik dan van mijn chirurg uit de Daniel dat mijn CEA waardes goed zijn en dat ik niet weer gescand hoef te worden in het Erasmus MC. Mooi scenario toch? Daar ga ik voor!

Pfff…. Al die locaties. Al die aparte dossiers. PLOP…ik krijg een ingeving:

De dochter van mijn vriendin is docent natuurkunde. Misschien moet ik haar maar eens meevragen op tournee om een lesje communicerende vaten te doen. Ik zal haar eens appen J

Speedy

Mijn ontmoeting met De Schrijfdames begint zo en mijn inspiratie vandaag is Nul. Of nou ja, het is er wel maar op de een of andere manier lukt het me niet om te verwoorden zoals ik dat zou willen. Je zal altijd zien dat morgen dan ineens uit het niets een enorme lettertsunami uit mijn pen vloeit, maar daar heb ik niets aan: ik heb NU een schrijfsel nodig. Binnen een half uur graag, als dat kan…..

Ik wilde schrijven over mijn eerste autootje, dat was een Mini Cooper 800. Wat was ik blij met  mijn muisgrijze scheurijzer, die ik al gauw omdoopte tot Speedy. Ik croste er het hele land mee door, maar technisch was ik niet. Gelukkig waren mensen om mij heen dat wel, dus als ik ergens een vreemd rammeltje hoorde, wist ik wie me kon helpen. Dat ging tijden goed tot  Speedy ouder werd en meer gebreken ging vertonen. Zo maar even sleutelen op het erf was er niet meer bij. Er moest een uitgebreide garage en een monteur met net even iets meer kennis aan te pas komen.  Zodra  geconstateerd was waar het probleem precies zat, werd het opgelost. Soms  met een vervangend  eigen-merk-onderdeel en soms was het nodig om een officiële dealer in te schakelen die het originele merkonderdeel leverde. Als het bij de garage toch nog te ingewikkeld bleek, dan had ik de optie om zelf rechtstreeks naar de dealer te gaan –weliswaar wat prijziger, maar die keuze had ik om mijn motor draaiende te kunnen houden.

Ik wilde schrijven dat ik niet technisch ben,  maar wel begrijp  dat voor een goed lopende motor het één niet zonder het ander kan. Als er maar ergens een storing is in het systeem,  gebeuren er rare dingen. Waarschuwingslampjes gaan knipperen, rare geluiden klinken en in het ergste geval start de motor helemaal niet meer.

Parallel hieraan wilde ik dan schrijven over mijn lijf, míjn motor.
Met mijn gebreken ben ik het stadium van de helpende mens en de gewone garage al lang voorbij en bevind ik me in de wondere wereld van De Dealers. Een heel leger van monteurs gespecialiseerd in onderdelen als longen, keel-neus-en-oren, huid, stoma en kanker.  

Ik had willen schrijven dat ik in dit deel absoluut niet begrijp dat iedereen de kleurplaat van zijn eigen vakgebiedje lijkt in te kleuren en daarbij vooral binnen de lijntjes blijft.  Ieder z’n ding, dat snap ik wel,  maar: Waar en Wie is nou die hoofdmonteur die er op toe ziet dat deze complete Speedy weer het land door kan crossen???

Zoiets dergelijks had ik dus willen schrijven, maar dan anders.
Noem het een opzetje.
Intussen ga ik er nog even verder op zitten broeden….

...wordt vervolgd...

(buiten de lijntjes mág!)

Hoera een zusje!

Al een tijdje zit ik te bedenken  hoe ik mijn schrijven in een ander jasje kan steken. Ik was ooit begonnen om iedereen op de hoogte te houden over mijn gezondheid. Nu kabbelt het maar zo'n beetje voort en zoek ik een manier om andere schrijfsels te plaatsen. Ik moet alleen nog uitvogelen hoe dat dan op Blogger werkt. Volgens mij moet ik een andere topic aanmaken of zo. Maar goed, nu weet ik dat nog niet, dus moet het nog maar even onder mijn Krablog...

Wildbaan 28, Gorinchem

18 februari 1964

Ik werd wakker van de vertrouwde geluidjes die het matras maakte. Daardoor wist ik meteen Hee, ik lig in het bed van papa en mama! Niets was zo lekker om daar in te mogen liggen en te luisteren naar de geluidjes die de strootjes en de vering in het matras maakten zodra je maar even bewoog. Pling  – plong – pieuw... Ik vond het altijd heerlijk om er bij weg te soezen, maar dit keer werd ik er wakker van. Vertrouwd maar ook vreemd. Vreemd, omdat ik toch heel zeker wist dat ik die avond in mijn eigen bed was gestapt. Hoe kwam ik dan hier verzeild? En waar was iedereen? Het was donker, de deur was dicht. Onderaan, bij de drempel verlichtte een flauw streepje licht het kleine kamertje. Ik hoorde driftige voetstappen door de gang banjeren en ook stemmen. Droomde ik nou? Ik was te slaperig om me er verder in te verdiepen en probeerde me weer op de geluidjes uit het matras te focussen.

Plotseling werd ik opgeschrikt door een gekrijs. Wat was dat? Waar kwam dat vandaan?  Nu wist ik zeker dat ik niet droomde. Dit hoorde ik écht. Ik veerde overeind, zat recht op in het grote bed toen de deur uit het slot op een kiertje waaide. Nu kon ik de stemmen beter horen. Wie waren dat toch allemaal? Ineens herkende ik een mannenstem, dat was dokter Ton! Kon niet missen, die man zag ik zowat om de week voor mijn astma. Ik durfde zelfs al alleen naar hem toe op mijn fiets, als ik het benauwd had. Hij was altijd aardig, maakte grapjes en gaf mij een drankje voor de hoest. Zijn stem herkende ik uit duizenden. Maar, wat deed hij nu hier? Zou mama ziek zijn? Dat zou me niets verbazen, ze was de laatste tijd wel heel erg dik en moe. Ik vond het vervelend om haar te zien eten, uit angst dat ze zou ontploffen. Zou ze nu soms ontploft zijn?

Sssst.... daar hoorde ik ook een vrouwenstem, bovendien druk heen en weer geloop naar de badkamer. Weer dat gekrijs... Gekrijs? Ik luisterde nog eens goed... dat gekrijs was het huilen van een baby! Maar dan moest die vrouw haast wel tante Netty zijn, mama's vriendin, die hier op bezoek was met haar kleine zoontje. Maar, dat midden in de nacht??

Opeens ging de deur met een zwaai verder open en hoorde ik papa zeggen “Ach, ze is wakker!”. Hij kwam naar het grote bed en haalde mij er uit. “Kom” fluisterde hij opgetogen “kom maar kijken, de baby is er” 

-ja pap, dat weet ik heus wel-

Maar daar in de gang liep niet tante Netty. Nee het was een verpleegster, constateerde ik verbaasd. Het werd steeds gekker. We liepen naar mijn kamer en daar zag ik dokter Ton. Zie je wel... mama ziek! Daar lag ze.... ik durfde eerst niet te kijken. “Je hebt een zusje!” hoorde ik iemand zeggen. Ik viel van de ene verbazing in de andere. Lag mama daar nou met een baby?

Nu was mij al lang beloofd dat ik een broertje zou krijgen. Zou dit dan....Robin?

Zusje werd in het wiegje gelegd en ik mocht haar aanraken. Wat was ze klein! En wat een dikke wangetjes! “Lief hè?” zei iemand.  Ik knikte en was nog even vertwijfeld, want... als dit mijn zusje was, kwam er dan ook nog een broertje? Nee, die kwam dus niet. Toen zei mama: “Jij mag kiezen hoe ze gaat heten. Wat denk je van Caddy? Of Ginny?” Ik hoefde er niet lang over na te denken “Doe maar Ginny”

Het was een rare nacht. Het bleef nog lang donker. Binnen brandde al het licht en de kachel loeide om ons eensteenshuisje te verwarmen, buiten was het winters koud en sneeuwde het dikke vlokken. Toen de ochtend echt aanbrak was, wilde ik ook wel thuis blijven bij mijn nieuwe zusje. Papa bleef immers ook thuis van zijn werk... Toch moest ik naar school. Natuurlijk vond ik dat niet leuk, maar toen ik een grote snoeptrommel (dat kon toen nog gewoon...) meekreeg om te trakteren vertrok ik maar wat graag.

Eerst heb ik in mijn eigen klas getrakteerd “pak maar hoor, iedereen mag er twee “ en vervolgens ben ik als Trotse Zus de klassen rondgegaan. De hele school heeft het geweten: Kijk haar! Zij heeft vannacht een babyzusje gekregen! 

Vanaf die dag werd alles anders. Vele avonturen volgden.

En ze leefden nog lang en gelukkig.

In ieder geval al ruim een halve eeuw vandaag ;-)

Een nieuw begin

Hoe prop je de inhoud van een huis met drie verdiepingen en een schuurtje in een gelijkvloers appartement met twee slaapkamers en een soort was/bergruimtetje? Dat is zoiets als toveren met kreten als: grof vuil, kringloop en Creatief Met Kast. Wij treffen het, want één van ons is Donomatic: Hij veegt, hij ruimt, hij boort, hij bouwt, hij regelt, hij sluit aan, hij verft, hij voert af, hij overziet (hij is nu moe). Ik heb mijn bijdrage in kleine fases geleverd en kwam er steevast ’s avonds doodmoe achter dat het misschien nét even te veel was. Morgen doe ik ietsje minder, hoorde ik mezelf een week lang mompelen. Aber wir haben es geschaft! Met ontzettend  veel dank aan hulptroepen, die op dag 1 al kwamen aandraven en er voor hebben gezorgd dat in twee dagen alle dozen leeg waren. Is dat niet geweldig?! Zeker als ik vertel dat het er toch zo’n slordige honderdvijtig-en-iets-meer waren. Dankjulliewel!!

De inhoud van de dozen is grof gerubriceerd en verdeeld over de kastruimtes in slaap-, kleine-, keuken/woonkamer en de mini was/bergkast. Aan mij de schone taak om er de komende periode een logistieke blik op te werpen en alles te herindelen. Stap voor stap, ofwel: plank voor plank en la voor la… Er is gelukkig geen deadline en ach… wie ziet nou dat er achter dat deurtje een elektrisch straalkacheltje tussen een kudde opgerolde sokken ligt. Ik vraag me af of we dat ding nog wel moeten bewaren -als ik het gebouw zo inschat, dan is het hier eerder altijd te warm dan koud. En zo zullen we ongetwijfeld meer dingen tegenkomen die alsnog hun weg naar de kringloop gaan vinden. Het ruimt wel lekker op, na 23 jaar verzamelen in een huis-met-plek-zat….

En tussen de bedrijven door reed zwagerlief mij heen-en-weer naar de Daniel, alwaar ik MRI gescand werd en er roodbevlekt vandaan kwam. Waarschijnlijk door de contrastvloeistof -ach, ik ben inmiddels wel wat gewend.
Don ging zelf mee naar het Franciscus Gasthuis in Rotterdam waar ik door een voor mij nieuwe longspecialist werd gezien, beluisterd, beklopt en bevraagd. Hij heeft een aantal van mijn vaste medicijnen geschrapt, de dosis van mijn Foster inhalator verhoogd en wat nieuwe dingen voorgeschreven. Onder andere Spiriva Respimat, een inhalator die ik nog herken van mijn Zwarte Lijst Met Enge Bijwerkingen. “Toch maar proberen, en als het voor u niet werkt dan stopt u er gewoon weer mee” zei de arts, waarop ik braaf knikte. Verder ga ik volgende maand een weektraject in met allerlei tests en onderzoeken om mijn astma te analyseren. Ik krijg dan ook een zogenaamde Move Meter op mijn lijf, die een week lang iets registreert. Hoe en wat precies, dat hoor ik nog. Na die week wordt alles uitgelezen en is (hopelijk) duidelijk waar het precies om gaat en welke behandelvorm voor mijn astma het beste is. Het is dus nog niet met zekerheid gezegd of de Xolairmethode dat is.

Vanaf het definitieve moment van intrek in ons nieuwe huis, zit ik onder de rode vlekken. Ik verdacht er het eerst de contrastvloeistof van na de MRI, maar het konden net zo goed alle dozen, het stof en de verhuisstress zijn. Of was het toch die extra inhalator? Toen mijn armen, benen en lijf er net zo gespikkeld uitzagen als de bananen op onze fruitschaal, ben ik voor de zekerheid maar gestopt met de Spiriva. Ik merk echter geen verschil. Ik lijk het beste te gedijen bij een constante temperatuur, niet te warm en niet te koud en dat is lastig. Ik merk dat ik slecht overweg kan met de irritante chagrijnigmakende jeuk die mij dag en nacht treitert. Het voelt alsof al die plekken in brand staan, maar tegelijkertijd heb ik het koud en intussen krab ik mij een spierkramp.  Pijn kan ik beter behappen, zelfs die benauwdheid van twee maanden geleden. Of toch niet?? Een ding is zeker: van jeuk word je niet blij.

Een week na de MRI belde mijn chirurg met de uitslag. Die was te voorspellen…niets te zien op de scan. Hij had nog even gedacht aan een bekkenhernia, maar gelukkig is daar geen sprake van. Bezoek aan een neuroloog heeft geen zin. De klachten die ik ervaar zijn hoogstwaarschijnlijk ‘gewoon’ ontstaan door de operatie en werd ik er nog even aan herinnerd dat  “Het nogal een ingreep was, in een behoorlijk groot gebied”. Bovendien kunnen de pijnen onder mijn voeten en soms in mijn handpalmen nog altijd een vorm van neuropathie zijn, die ontstaat na chemo. Is niets aan te doen. Ik heb maar niet gevraagd naar een reconstructie van alle kwabben die mijn lijf uitpuilen op plekken waar het niet hoort. Ik begrijp wel dat ik dan eerst een jaar ‘stabiel’ moet zijn qua uitslagen van CEA waardes. En dus is de eerstvolgende meting met CT scan over drie maanden en ben ik ondanks alles blij met dit toch wel positieve bericht! Ik zing het nog wel even uit met mijn kwabjes, dat is me het afgelopen jaar ook gelukt dus dat komt het komende jaar ook wel goed. En ach…. Een jaar is immers zó voorbij ;-)

Goeie voornemens heb ik niet. Net zo min als een bucketlist. Ik doe toch wel waar ik zin in heb, dat deed ik al toen ik nog ‘niets’ mankeerde. Missies heb ik wel. Mijn missie voor vandaag is: Iets vinden wat past bij ons nieuwe interieur en wat geschikt is om voor de openslaande Franse balkondeuren te hangen…

Solstitium

Vanmiddag was de winterwende: 16:28 uur om precies te zijn. Ik geloof dat ik 'm heb gemist. Letterlijk. Alles is gehuld in een dikke deken van mist, zodat het echt de kortste dag werd vandaag.
Ook in mijn hoofd is het knap mistig. Eens in de zoveel tijd lijk ik dat te hebben, dan ontplof ik om niets -zo lijkt het. Aan de ene kant vraag ik me dan af waar zo'n reactie vandaan komt, maar aan de andere kant weet ik dat donders goed. Het gaat eigenlijk nergens over, maar het zijn kleine opstapelingetjes, wegwuifsels, geparkeerde frustratietjes en irritatiekriebels die op de bewuste momenten zelf te behappen waren, maar waarvan dan toch ergens een restje blijft knagen tot....
Ja, tot... totdat er tijdens de winterwende niet alleen iets gebeurt tussen de kreeftskeerring en de steenbokskeerring, maar ook tussen deze kreeft en steenbokDon.

Vanmorgen waren we in de Daniel voor de uitslag van de CT scan die eergisteren gemaakt is. Ik kon er deze week zomaar tussen geplaatst worden, vanwege de vage klachten waarvan ik sinds een aantal dagen (en nachten) last heb. Eigenlijk stond ik pas eind januari op de planning om gescand te worden, met in februari de uitslag. Ontzettend fijn dat het alsnog nu voor de feestdagen geregeld kon worden.
We waren ruim op tijd uit de duinen vertrokken, maar ineens floepten de matrixborden vlak voor de Beneluxtunnel op **50 km** en konden we niet meer uitwijken naar een andere rijstrook. Niet lang daarna stonden we stil. Niks vijftig, gewoon stil. STIL! Geen beweging in de enorme rij waar we aansloten. Nee, niet nu! Worse-scenario's doemden massaal op. Ergens ging een knop om en zette ik het luidkeels op een blèren midden in de file. Natuurlijk sloeg het nergens op. Maar toch, het gebeurde en ik kon er niets aan doen op dat moment. Gek hè, dat dan zo'n flut-situatie ineens van alles in werking zet. Het lucht op, dat wel, maar toch blijft er dan de hele dag zo'n katterig gevoel aan me kleven. Een soort kater, zonder het feestje ervoor.

Of misschien een klein feestje er na, want het is eigenlijk best vierenswaardig dat mijn CEA waardes enorm bleken gedaald naar 3,34 (normaal is: tussen 0-5, en de vorige keer was het 13,6) Dat mijn chirurg het een raadsel vindt, dat boeit me nu even niet. Op de CTscan was niets bijzonders te zien, dus dat is ook geweldig nieuws! Dat ik me desondanks niet zo voel, veeg ik ook maar even onder het vloerkleed. Voor de zekerheid wordt er toch nog een MRI scan gemaakt, omdat daar net even wat meer zichtbaar op is. Mocht daar dan ook niets uit komen, dan word ik doorverwezen naar een neuroloog. Dit heeft alles te maken met de pijn(scheuten) in mijn linkerbeen die ik bij tijd en wijle heb tijdens het zitten, staan en liggen. Het is alsof er een zenuw bekneld zit, waardoor mijn voet gaat tintelen en ook blijft mijn enkel maar zo dik. Het zou zomaar kunnen dat het nog een nasleep of gevolg is van de zware bestralingen die ik in het bekkengebied heb gehad.

Bah, soms heb ik het he-le-maal gehad met al die naslepen. Zo ook met de afkickverschijnselen van die prednisonzooi. Gelukkig is dat hele opgejaagde gevoel nu weg, maar in slaap vallen op de meest gekke tijdstippen overkomt me nog regelmatig. En hoe zit dat: kwam na volle maan geen halve maan? Waarom blijft mijn gezicht dan zo pontificaal rond aanwezig?? Ik moet zeker nog gewoon een laatste kwartier wachten ;-) Fijn al die randverschijnselen....NOT.

Maarr.... wel fijn dat we ons de komende dagen even 'zonder medische zorgen' verder kunnen focussen op ons nieuwe huis. Dat geeft nog genoeg andere stress ;-) Wat zullen we blij zijn als alles achter de rug is en we eeeeeven niets hoeven en echt kunnen uitrusten. Het zijn lange dagen....en vanaf morgen letterlijk weer langer...

Voor de mistige donkere nachten hebben we zelf maar even een lichtpuntje hier opgehangen