Mijn vier jaargetijden....en die van Antonio

Ik kan best begrijpen dat sommigen in mijn naaste omgeving het afgelopen jaar als een Rotjaar hebben bestempeld en dat is dan nog netjes uitgedrukt, ik heb ook andere kreten gehoord ;-)
Blij dat het is afgelopen en niet meer aan denken. En toch…. Als ik nog één keer bij mezelf te rade ga, dan was het toch ook een bijzonder jaar, een pittig jaar. Bijzonder pittig én bizar. Natuurlijk ben ik net zo goed blij dat het is afgelopen, neemt niet weg dat 2016 voorgoed in mijn geheugen gegrift staat.

Niet eerder heb ik de vier jaargetijden zo intens beleefd en (deels)beschreven. Ik voel me een beetje Antonio Vivaldi, alleen bestaat mijn componeren uit het aanslaan van letters op een toetsenbord en niet uit geschreven muzieknotaties –dat talent bezit ik helaas niet.  Volgens mij moet Antonio de jaargetijden toch minstens zo intens hebben beleefd,  anders lijkt het me bijna niet mogelijk om er zo’n fantastisch  muziekstuk over te kunnen creëren.

Seizoenen. Je kunt er niet omheen, je moet er doorheen. Ontlopen kun je ze niet, zelfs als je in december naar Portugal gaat. De zon mag er dan wel schijnen, maar het blijft winter. Het is meer een kwestie van een ander standpunt innemen, iets van een andere kant bekijken en daardoor diezelfde winter anders beleven.  Daar heb ik inmiddels wel van geleerd.

De wintermaanden van 2015/2016 waren als een tsunami. Er kwam ineens van alles over me heen. Letterlijk overkwam het me en kon ik niet anders dan het maar laten gebeuren. In het begin deed ik misschien nog wel een poging om me te verzetten, me te bewapenen en te vechten…. Maar tegen wat? Tegen wie? Het is niet dat ik het heb opgegeven, maar meer geaccepteerd. Hoe moeilijk dat soms ook was.  Het ontstane tumult voelde soms als een wervelwind,  dan tolde en draaide alles om me heen. Wat een gekkenhuis en toch ook niet. Want: In het midden van een orkaan is het immers stil. Zo heb ik dat ook letterlijk ervaren. Er middenin zitten. Stilte. De stilte waaruit ik op een bepaalde manier kracht kon putten.

De lente heb ik per dag zien ontstaan tijdens de weken van mijn ritjes naar de chemo/radiatiebehandelingen. Ja, dat was erg vermoeiend, maar het zien van de eerste lammetjes en voorjaarsbloemen gaven me een houvast en maakten me vrolijk. Alles om me heen ging weer leven! Dan was er de vakantie met mijn moeder, waarvan ik toen niet had vermoed dat het onze laatste samen zou zijn.  Het was al een lente vol lichamelijke pijn en daarbij kwam ook nog de pijn om haar verlies. Verdrietig, maar ook zo speciaal. Zij is niet weg, ik vind haar regelmatig terug in mezelf en bovendien: waar zij is gestopt ben ik verder gegaan. Ook dat geeft me kracht om door te zetten bij alles wat nog komt.

De warmte van de zomer deed me beseffen dat die warmte er al die tijd al was, zij het in een andere vorm.  Het was de liefdevolle warmte van iedereen die op wat voor manier aandacht aan me besteedde. Dat vond ik niet zomaar vanzelfsprekend,  ik vond dat bijzonder en heb me er gesteund door gevoeld.  De grote operatie daags na mijn verjaardag was het hoogtepunt, twee seizoenen hiervoor had ik me erop voorbereid. En nu kon in diezelfde zomermaand echt begonnen worden aan een algeheel herstel. In de warmte van de zon, op mijn schommelbankje in de tuin.

De herfst stond in het teken van revalideren en weer langzaam opkrabbelen. Terwijl de natuur om me heen zich zichtbaar ontdeed van alles wat was geweest door het letterlijk los te laten, deed ik dat ook op mijn manier.  Ook karakteristieke onstuimige buien horen bij de herfst en ja die had ik ook. Maar hee, mag het, na zo’n heftige periode?

Met de winter is het jaar nu weer rond. Herrijzend uit de as, voel ik me als een Feniks. Ofwel, gezien mijn roots, als een Garuda.  Ik weet wel dat ik er nog niet ben, maar er borrelt weer van alles in mij. Mijn streven is om het nieuwe jaar weer te dansen ook al ziet dat er misschien anders uit dan voorheen, dat kan me niet schelen. Ik merk dat ik nu wel weer geïnspireerd raak door muziek, het zet me in ieder geval in beweging. Dit brengt me weer terug bij het begin: de vier jaargetijden. Als ik die net als Vivaldi zou mogen vertalen naar muziek, dan zouden mijn jaargetijden van 2016 als volgt klinken:

Winter:
Storm, Antonio Vivaldi
Hoef ik niet uit te leggen toch?

https://youtu.be/NqAOGduIFbg

Lente:
Aja o que houver, Madredeus (Electronico)
Omdat het een fado is, een levenslied. En ook omdat het zoiets betekent als “wat er ook gebeurt…”
https://youtu.be/liYtguGrAy0

Zomer:
Gates of Istanbul, Loreena McKennitt
Omdat het de muziek is van mijn favoriete dans “Poorten Van Verlangen” en het de afgelopen zomer mijn wens was om deze weer zelf te kunnen dansen en dat de komende zomer kan!
https://youtu.be/SDl5G-mxqF0

Herfst/winter:
Rise van Safri Duo
Zowel om de titel als om het opzwepende ritme en tussenliggende ‘pauzes’. Ik kan hier echt niet bij stilzitten.
https://youtu.be/FHKMlyGw2Jc

Zwarte kerst, een verhaal apart

We zijn al jaren bijelkaar en noemen ons De Schrijfdames. Een klein, inmiddels hecht geworden, clubje van vijf en komen eens in de twee maanden bij elkaar. We schrijven verhalen, lezen ze op onze bijeenkomst aan elkaar voor en bespreken elkaars schrijfsels. Soms verzinnen we een opdracht voor de volgende keer en soms is het "gewoon" eigen werk, Waar gebeurd, verzonnen, een combinatie van die twee, wat je maar wilt. Waardevolle bijeenkomsten zijn het. Een bijzondere groepje. Zoeentje die ik koester. Zullen we voor onze decemberbijeenkomst allemaal een kerstverhaal schrijven? werd er de vorige keer gevraagd. Vol enthousiasme schieten mij dan al direct een aantal ideetjes te binnen, maar zoals altijd.... de dag voordat we bijelkaar komen bedenk ik me 's avonds ineens "Oh ja... ik moet nog wat schrijven" Zo ging dat ook deze keer, even snel. 

Ik vond het best wel weer eens leuk om een stukje te schrijven met een kop en een staart en omdat het wel past in de lijn van mijn blogsels, plaats ik hem hieronder.

Collateral Damage

Er is werkelijk geen moer te beleven op TV. Ik zap van kanaal naar kanaal en zie dan een aankondiging dat na de reclame een film begint Collateral Damage.  Met een glimlach denk ik terug aan de periode toen ik in het ziekenhuis lag te herstellen van de operatie waarbij een stoma bij me is aangelegd. Ik lag op een soort verzamelzaal waar patiënten met verschillende aandoeningen af- en aangevoerd werden. Zo werd tegenover mij een spontane jongeman met  bed en al binnengereden, ik schatte hem half in de twintig. Ontbloot bovenlijf, bezaaid met tatoeëringen. Hoe kon ik dit nou ontwijken? Hij zag dat, tilde zijn arm omhoog en grijnsde “Niet helemaal goed gegaan” Een vurige rooddoorlopen brede baan ontsierde de sleeve op zijn gespierde arm.  Wauw! schrok ik. “De tatoeagenaald was niet helemaal schoon. Beetje ontstoken.” verklaarde mijn overbuurman. “Ik ben Rob. En jij? Waarvoor lig jij hier? Wat hebbie?”
Kanker, flapte ik uit. Of nou ja… dat heb ik wel, maar eigenlijk ben ik hier omdat er een stoma is aangelegd. Dat moest eerst gebeuren, anders kan ik niet verder behandeld worden. Hierna word ik pas bestraald en krijg ik chemo en pas daarna kan ik geopereerd worden om de tumor weg te halen.
“Zo lekker dan! Dus je hebt collateral damage. Nou, ben je mooi klaar mee zeg!”
Collateral damage. Hoe verzon –ie het en met een glimlach dacht ik terug aan de kerst ervoor…

De decembermaand is voor Don altijd heel hectisch, met name in de winkel waar hij werkt. De feestdagen brengen extra koopavonden en koopzondagen met zich mee. Tegen de tijd dat het kerst is, heeft hij het meestal wel gehad en zou niets liever dan met de kerstdagen zelf lekker rustig aan doen. Gewoon samen thuis, niets bijzonders. Maar als je alle commercials en de overvloedige winkelmandjes om je heen rond de kerstdagen ziet, vraag je je af of dat nog wel kan niets bijzonders. Bovendien lijkt iedereen het sneu te vinden als we samen op de bank hangen. Nee, dat kan met kerst dus écht niet! Toch waren we dat met  kerst heus van plan. Totdat vrienden van ons, ook met z’n tweetjes en ook van plan om niets bijzonders te doen ons op het laatste moment belden. “Zeg… zullen we anders met z’n viertjes niets bijzonders? Leggen we gewoon bij elkaar wat we in huis hebben…” We zwichtten. Is goed, stemde ik in, kom maar naar ons. Ik ga alleen niet koken hoor, maar laten we gewoon het gourmetstel op tafel zetten, lekker simpel ieder kookt voor zich. Zo gezegd, zo gedaan en zo stonden we op eerste kerstdag in onze keuken alles wat ons geschikt leek in mootjes te hakken. De een stak de openhaard aan en de ander dekte de tafel. “Bo, waar is je gourmetstel?”  In de gangkast, wilde ik zeggen, maar op het moment dat ik mijn mond opende, keek ik Don met grote verschrikte ogen aan. Stilte. Ik veranderde mijn tekst in een langgerekt “Ooooooo mijn God!” Drie verbaasde gezichten in mijn richting. Eehhmmm…. Ik was het helemaal vergeten, het schiet me nu ineens te binnen…Ehm…ik heb dat ding vorig jaar weggedaan!  Daar komt ze nu mee! klonk het verwijtend in koor om me heen.
Wacht even, laat me nadenken… Ik kreeg een heldere ingeving, we hadden nog ergens een grilplaat. Geen probleem, da’s bijna hetzelfde! Na enig zoeken kwam ik met een grote doos aandragen. Kijk, nog helemaal nieuw! Ja maar, volgens mij…. begon een van onze vrienden aarzelend, kijk die afbeelding… volgens mij gaat dat helemaal niet! Tuurlijk wel, zei ik terwijl ik de inhoud uit de verpakking trok. Vervolgens staarden we alle vier naar een elektrische gril. Niks plaat, maar een rechthoekige metalen bak met een spiraalvormig warmte element op de bodem en daarboven een rooster. Dat was het, meer niet. Hoezo gourmetten? De mannen werden al lacherig, maar ik niet. Laat me nou even nadenken jongens….
Ingeving twee volgde,  ik  laat me nooit zo gauw uit het veld slaan. Ooit had ik van mijn buurman een mega grote paella pan gekregen. Het was even zoeken, maar even later: taddaaaa!  Kijk, die leggen we gewoon op dat rooster. Voila… een supermooie ronde bakplaat was geboren. Het ding besloeg weliswaar zowat de halve tafel, maar dat was eigenlijk best handig. En zo zaten we niet lang daarna gezellig met z’n viertjes te tafelen.

Als je je zo focust op het kokkerellen, heb je niet direct aandacht voor de rest om je heen. Totdat een van ons opmerkte “Zo hee… kijk nou hoe mistig het is geworden!” Nu pas viel het ons allemaal op. Wow, wat rokerig. En ook zo warm ineens. Doe maar geen blok meer op de haard, zei ik. Pfff… zelfs mijn benen gloeien, voelen jullie dat ook? Ja, de anderen voelden dat ook. Laten we de tafel maar afruimen, we zijn toch klaar nu. Dan kunnen we daarna op ons gemak nog wat ijs eten, stelde ik voor. Misschien de balkondeur even open om de boel een beetje door te laten waaien? Het volgende moment was als in een film. Terwijl eentje met de paella pan richting keuken verdween, tilde een ander de gril van tafel gevolgd door een luide kreet. Oooohhhhh…. Nee! Kom! Kijk! Wat is dit nu?! Resten zwart tafelkleed kleefden aan de onderkant van de gril. Zwart? Wat nou zwart, het kleed was toch rood? Een groot brandgat, dat was het. In één ruk trok ik de rest van het kleed van tafel en een paar secondes stonden we alle vier sprakeloos met grote ogen naar de plek te kijken waar de gril had gestaan. Het was alsof daar een meteoriet was ingeslagen. Een groot brandgat dwars door de tafel omlijst door een smeulende zwarte roetrand. In een reflex liep degene met de gril waar flarden tafellaken aanhingen de gang op om het ding daar zo lang naast de trap te parkeren. Een ander wilde de deur opendoen, struikelde over een reep tafelkleed en vervolgens donderde daardoor de gril met een luid kabaal de trap af. We keken ‘m verbijsterd na. In salto’s beschadigde de metalen punten van de gril de bekleding van meerdere traptredes en liet uiteindelijk beneden aangekomen als klap op de vuurpijl ook nog eens een winkelhaak in de Novilon vloerbedekking achter. Onze begeleidende Oh’s en Ah’s waren hierbij niet van de lucht, daarna volgde een korte stilte en toen schoten we alle vier in een lachstuip.
Het was een zwarte kerst. Alles was zwart geblakerd, zelfs de hele onderkant van de tafel. We mochten van geluk spreken dat we “op tijd” gestopt waren, als we door waren gegaan had het ding zich smeulend en al op onze schoten gestort.

Daags na de kerst belde ik met onze verzekeringsagent. Ik vertelde wat er was gebeurd. De dame aan de andere kant van de lijn had duidelijk moeite om haar lach in te houden en verontschuldigde zich daarvoor. Het spijt me van uw zwarte kerst, maar het is eigenlijk ook wel een beetje komisch… Ze vroeg naar de schade, die ik prompt opsomde. Vervolgens kreeg ik te horen dat de tafel, het tafelkleed en de gril werden vergoed. De beschadigde bekleding van de trap en die aan het Novilon niet. Want, zo werd mij verklaard, “Dat is collateral damage en daar kunnen wij niets mee”.

Dit jaar met kerst zitten Don en ik écht samen op de bank, hopend dat –ie wit is. We doen niets bijzonders en houden het simpel. We zijn blij dat we het jaar doorgekomen zijn. En gek genoeg ben ik blij met mijn ‘personal collateral damage’, ik kan daar wél wat mee. Zonder stoma had ik immers niet behandeld kunnen worden en ben ik er nog. Dus kerst… kom maar op!

Schrijfdamesverhaal: Collateral Damage, door Bonnie Groenewout – december 2016

Zeeuws Meisje

De komende weken waan ik me als Zeeuws Meisje. Niet zo zeer in de zin van "Ons bin zunig", maar meer om die grote Zeeuwse kap, met oogkleppen -of wat het ook voor dingen zijn.

Oogkleppen om tijdelijk selectief blind te zijn. Struisvogel-kop-in-het-zand had ook gekund, maar dan zie en beleef ik helemaal niets en dat is nou ook weer niet de bedoeling.

Vanmorgen was ik in de Daniel voor de uitslag van de CT scan die ze tien dagen geleden hebben gemaakt. Don was mee, het verkeer ook en dus waren we er ruim op tijd. Erg lang hoefden we niet te wachten, we werden vrijwel direct naar binnen geroepen. Kwestie van een paar minuten -zo leek het- en zo stonden we binnen no time weer op de gang. De chirurg vertelde dat de scan had laten zien dat er wat kleine vlekjes op mijn lever zitten en daar waar de endeldarm is verwijderd zit een verdikking. Hij keek daarbij bedenkelijk en verklaarde: "Dat kunnen littekens zijn, maar dat is niet te zien op een CT scan. Ik wil uitsluiten dat het uitzaaiingen zijn en voel me daarom verplicht om u verder te laten onderzoeken". Ik heb nog aangekaart dat het vlekje op mijn lever bij de allereerste scan, toen ik mijn diagnose kreeg, ook zichtbaar was. Er werd toen direct een echo gemaakt en daaruit bleek dat het om een soort onschuldig littekenweefsel ging. Dus ja... logisch toch dat dat vlekje nu ook weer zichtbaar is? "Kan zijn", vond de chirurg, "maar in combinatie met uw CEA waardes die in korte tijd gestegen zijn... hm.... ik durf er nu niets over te zeggen". En dus moeten er twee MRI scans gemaakt worden, eentje van mijn lever en eentje van mijn bekken. De uitslag wordt dan eerst met het medisch team besproken en daarna krijg ik 'm pas, met het eventuele vervolgtraject -als dat al aan de orde is.  "Helaas kan ik u op dit moment geen zekerheid geven" verontschuldigde de arts zich nog. Tja... jammer, maar het is niet anders. Verder heeft hij nog even een blik op mijn onderkant geworpen. Dat was net zo kort maar krachtig. "Aha, hm hm. Ja, ik zie het...daar zit een breuk" Dat had ik inmiddels zelf ook al bedacht, gezien de zwelling die hinderlijke vormen heeft aangenomen en het zitten/staan erg bemoeilijkt. En wat moet daar dan mee? Ook daar wordt naar gekeken op de MRI scan en besproken wat daarmee kan of moet. Dus ook daar geen uitsluitsel over op dit moment. 

Om een afspraak te kunnen plannen op 1 dag voor beide scans moest even gepuzzeld worden. Uiteindelijk ben ik vanmiddag gebeld en hebben ze een combi kunnen maken, echter dat kan dan alleen in het Erasmus MC in het centrum van Rotterdam. Pfff.... wéér een ander ziekenhuis. 

Op 25 januari worden er 2 scans à drie kwartier gemaakt en op 2 februari krijg ik dan de uitslag in de Daniel.

Wachten dus. Er zit niets anders op. En me vooral niet druk maken. Oogkleppen op tot die tijd, vandaar dat Zeeuwse.  Me druk maken heeft geen zin en ga ik ook niet doen, praatjes hou ik toch wel: ook Zeeuws. Babbelaar ;-)

En voor wie denkt dat ik vandaag niets ben opgeschoten.... Jawel hoor, toch wel. Ondanks al het gepiep, zijn mijn longen dus wel schoon. Nou, da's mooi toch? Daar doe ik het voorlopig mee en ga eerst maar kerst en oud- en nieuw vieren.

 

Nu nog een Maltipoo

  

Kijk, bij de ergotherapie hebben ze een speciaal kussen voor mij gemaakt. Dit was het prototype om uit te proberen of het werkte. Het lijkt op een halve hondenmand. Dus ik zou er een halve hond bij kunnen aanschaffen. Nee, niet met twee pootjes -ach zo zielig. Ik bedoel meer een mini formaat, zoiets als een maltipoo bijvoorbeeld. Da's een nog niet erkend ras, een kruising tussen een malteser en een poedel. Een ieniemienie hebbedingetje. Zeg nou zelf, zijn ze niet grappig?

 

Of toch maar niet. Ik heb volgens mij al genoeg aan mezelf op dit moment. Terug naar het kussen. Dat werkt! Het zit precies goed, niet te hard - niet te zacht. Door de opstaande randen geeft het steun en zit ik als het ware in een soort mal, waardoor ik letterlijk niet kan uitdijen en mijn litteken niet de kans krijgt om uiteen te wijken. Een aangepaste speciale stoel zou helemaal mooi zijn natuurlijk, maar die worden niet meer zo makkelijk vergoed en ze zijn best prijzig om zomaar even aan te schaffen. Dit is een prima alternatief voor het zitten op zich. Ook al geeft het soms het gevoel alsof ik op een troon zit. Rechtop, want onderuitgezakt kan niet en dus ben ik altijd bij mezelf op visite... zo voelt het een beetje. Grinnik.  In the meantime is mijn ergo wel bezig om de zorgverzekeraar uit te leggen/te onderbouwen waarom ik gebaat ben bij zo'n AFA (Aan Functie Aangepaste) stoel, niet te verwarren met een sta-op-stoel. Goed zitten is en zal voor mij een probleem blijven, een volledig herstel zit er immers niet in. Tenzij iemand bij Het Beste Idee Van Nederland rubberen bekkenbodemspieren op de markt introduceert, dan ga ik er meteen eentje bestellen. Oh nee, liever geen rubber in verband met mijn allergie. Gekheid. Voorlopig ben ik best blij met mijn kussentje. De afgelopen week heb ik 'm weer ingeleverd en hebben ze 'm afgemaakt en bekleed.

Een mooi blauw gedessineerd stofje. Wat grappig dat ze rekening gehouden hebben met de kleur van mijn bankje, dacht ik nog. Vol trots thuis neergelegd en een fotootje per app doorgestuurd naar mijn zusje.  Ik kreeg zo'n schaterlach-smiley terug met de tekst "Omdat je er zelf geen eentje hebt?" Huh? Ik dacht meteen aan een maltipoo en keek even bedenkelijk... Wat bedoelde ze nou? Ik staarde niet begrijpend naar het kussen.....en toen ineens.... OMG... Dat stofje!! Nu zag ik het pas en drong het tot me door... LOL * * *  Hoe hebben ze het kunnen verzinnen? Wel gevoel voor humor die ergo's daar in Delft. Alhoewel ik eerder denk dat ze er niet echt over hebben nagedacht. Of stiekem toch wel? 

Ik zal het ze de komende week eens vragen :-)

La la la...ik zie (g)een ster....

Blij blij blij

Klap eens in je handjes

blij blij blij

op je boze bolletje

allebei

Ik weet nog goed hoe we dit zongen, mijn moeder en ik. Voor Zusje. Die ging dan altijd lachen, iedere keer opnieuw hoe vaak we het ook herhaalden. Het werkte en ik moest dan ook lachen.

Vandaag kan ik er gelukkig ook weer om glimlachen. Dat was gisteren wel even anders.

Gisteren was ik ab-so-luut niet blij. Ik herhaal NIET BLIJ. Vandaar dat ik er vandaag maar over schrijf, de lading is er nu wel af. 

Oh wat was ik het gisteren meer dan zat! Ik had mijn taks bereikt. Niks klap eens in je handjes, maar alleen een ontzettend heel heel boos bolletje! Blij zijn. Altijd maar blij zijn. AMMEHOELA.

De hele week was een aaneenschakeling van brieven en telefoontjes over gemaakte afspraken die werden verplaatst, door ziekte of iets anders, daardoor moest ik steeds mijn programma omgooien. De nieuw gemaakte afspraken werden dan vlak van te voren alsnog weer afgebeld, gelukkig was ik de deur nog niet uit. Zo kreeg ik melding dat ik voor de uitslag van de CT scan nu pas twee dagen later kan komen. Ach wat zijn nou twee dagen? Ik zou met Zakkelien op controle, want die heeft last van al mijn hevige hoestbuien. Die afspraak ging wel-niet-wel en toen uiteindelijk toch maar niet door. Ach, zo heel ernstig was het toch ook niet? Neem ik toch gewoon nog extra verschoning mee als ik op pad ga? Gisteren hadden Don en ik een afspraak voor financieel advies, niet geheel onbelangrijk. Echter, die hebben we af moeten bellen omdat ik ineens terecht kon in het ziekenhuis in Schiedam voor foto's van mijn longen en sinussen met aansluitend een bezoek aan de longarts. Prompt werd ik door de longpoli gebeld dat mijn afspraak pas veel later op de dag kon plaatsvinden. Hadden we toch naar onze financiële man kunnen gaan, maar daar was het inmiddels al te laat voor, nu kunnen we pas over twee weken terecht. Ach, wat is nou twee weken langer onduidelijkheid? Maar inmiddels begint op zo'n dag als deze, na zo'n week als deze, de stoom uit mijn oren te komen en dreig ik gevaarlijk onredelijk te worden.  Natuurlijk worden artsen zelf ook ziek, het zijn ook mensen. Natuurlijk is het niet erg als een afspraak wat later wordt, soms niet echt handig maar kom, een beetje flexibel zijn Bo. "Ja hoor, is goed, het Is niet erg" hoor ik mezelf meerdere keren zeggen. Maar gisteren was ik het meer dan beu. Nee hoor, het is niet goed. Ja hoor ik vind het wel erg, wil ik blèren. En stampvoeten, dat wil ik ook.

Waarschijnlijk komt het ook omdat ik al een paar weken zo'n vreselijke last heb van mijn astma. Ik kan het er werkelijk niet meer bij hebben. Door al het hoesten en benauwdheid komt druk te staan op mijn buik, waardoor de stomazakjes soms loslaten -get the picture? Bovendien is het gemis van bekkenbodemspieren nu wel heel erg merkbaar: het is alsof ik al mijn ingewanden naar buiten hoest. Mijn longen hangen tussen mijn dijbenen. Ik kom handen te kort om te ondersteunen waar nodig en het doet overal pijn. De huisarts had mij een prednisonkuur gegeven voor tien dagen, ik trok het gewoon niet meer. Zo jammer van mijn opgebouwde conditie tijdens de revalidatie. Mijn zuurstofgehalte was teruggezakt naar 93. De kuur heeft weinig geholpen, bij controle was mijn zuurstofgehalte 97, maar ik klonk nog steeds als een compleet symfonieorkest. Met als gevolg: Ik niet slapen +  Don niet slapen = moe en prikkelbaar. Een extra puffer kwam erbij, voor tussendoor. Die ene die ik al gebruik zorgt voor meer lucht en deze nieuwe zorgt voor extra lucht. Helder toch? Antibiotica durft de arts niet te geven, gezien mijn reactie hierop. Dus zo maar weer even proberen. Niet dus. Intussen spookt van alles door mijn hoofd. Is het wel mijn astma? Waarom is mijn CEA waarde verhoogd? Heeft dat te maken met wat er in mijn longen gebeurt? Toch de Daniel maar even gebeld. Enigszins gerust gesteld, de symptomen die ik noem wijzen niet op uitzaaiingen. Het is echt astma. Nee, ik kan niet terecht in de Daniel, daar is geen longafdeling. Dan zou ik naar het Erasmus in de stad moeten, wilt u dat? Nee laat u maar, ik neem wel contact op met mijn eigen longarts. Die blijkt ziek, maar na diverse wanhopige telefoontjes krijg ik zijn vervanger te spreken. Hij beslist dat er dan maar direct foto's gemaakt moeten worden. Enfin, dat was dus gisteren.

De foto's wijzen uit dat alle holtes in mijn hoofd potdicht zitten. Zorgelijk mevrouw, zorgelijk. Hoe kan dat nou? Op de longfoto's zie ik niet veel bijzonders. Had u nou COPD, zei u? Ik hoorde het maar een beetje gelaten aan. En nu? Prednison was geen optie omdat ik net een kuur had afgerond, die bovendien toch niet veel had gedaan. Tsja..... dan toch maar een neusspray. Misschien is het handig als u eens naar uw neus liet kijken. Ik heb al een KNO-arts, Ach mevrouw, dat meent u niet. Jawel en alles was ok tijdens en na mijn chemo traject. Nu lijkt dat uitgewerkt en komen mijn oude klachten weer terug. Ik ga u toch antibiotica geven, besluit de arts. Hij bestudeert mijn medicatie overzicht en kan maar niet begrijpen dat ik overal zo heftig op reageer. Maar mevrouw, hoe kan dat nou? Ik krijg een antibioticum uit 'een andere groep' wat dat ook mag betekenen. De apotheker legt mij even later uit dat ik er misselijk van word en er diarree van krijg. Nou, dank u beleefd, daar zit ik echt niet op te wachten. Kan ik daar dan iets bij krijgen? Zo'n beschermpilletje of zo? Nee, mevrouw dat kan niet. Zo werkt dit medicijn nu eenmaal, het werkt de bacterie uw lichaam uit en dat kan het beste door overgeven of via van onderen. Ik heb geen Van Onderen, wilde ik ferm zeggen maar ik hoor dat mijn stem breekt waardoor het bibberig klinkt. Ik moet weg hier. Weg. Weg voordat ik hele rare onaardige dingen ga zeggen tegen mensen die er allemaal niets aan kunnen doen. 

In de auto onderweg naar huis ontplof ik zo'n beetje. Blij blij blij gonst het door mijn hoofd, alsof iemand mij met een moker bewerkt. Count you'r blessings. Het kan altijd erger. Je mag blij zijn dat... Wat zijn nou die paar dagen? Ach, je wacht al zo lang, dit kan nog wel even toch? Je hebt nog geluk gehad dat.... Je redt het wel. Je ziet er zo goed uit! Je bent zo sterk. Maar.....ik wil dit niet meer: ik wil niet meer blij zijn en altijd maar begrip hebben. Ik ontaard in een heel asociaal naar mens en trek daarbij mijn alternatieve verborgen vocabulaire open. Het is zo oneerlijk niet leuk tegenover Don, dat realiseer ik me tegelijkertijd....maar ik ben niet meer voor rede vatbaar. Thuis laat hij mij maar en sust met koffie en een voorzichtig Wil je straks iets lekkers eten? 

Comfordfood! De gedachte aan draadjesvlees en rode kool lijkt me een beetje terug bij zinnen te krijgen. Ik zwijg lange tijd en besef dan dat mijn tirades totaal geen zin hebben. Ik voel me alleen zo moe en machteloos. Ik kan alleen maar huilen en probeer verder niets venijnigs meer te zeggen. Ik besluit dat het gewoon mijn dag even niet is. Morgen zal het wel anders zijn.

Als ik na twee uur de keuken inloop, alwaar vreemd genoeg de altijd zo gezellig ouderwetse geur van stoofvlees ontbreekt, constateer ik dat mijn pannetje staat te niksen. De knop van het gas wijst op aan, maar de vlam is blijkbaar meteen uitgewaaid. Een grijzige gestolde massa staart me mistroostig vanaf de bodem tegemoet. Neeeee.... niet dat ook nog! Blij blij blij....begint het hamertje weer in mijn hoofd te tikken. Ik tel tot drie. En nog eens. Ik haal diep adem, vergezeld door alle instrumenten van mijn privé orkest en stel dan voor: Vanavond maar patatjes eten? 

Blij blij blij dat die dag voorbij is! Zie je wel, dat wist ik toch? Het gaat wel weer over. Het komt wel weer goed. Vandaag een nieuwe dag, met nieuwe kansen. Vandaag ga ik verder sudderen, met vanavond lekker rode kool. Daar word ik dan weer wel blij van ;-)

    

Een eigen Rollz

Jawel! Een Rollz. Issie niet mooi? Ik ben er in z'n soort nog trots op ook en loop letterlijk te paraderen naar het winkelcentrum voor mijn dagelijkse boodschapjes. Op advies van de ergotherapeut mijn eigen Bollator aangeschaft en dus geaccepteerd dat dit een prima hulpmiddel voor mij is voor onbepaalde tijd. Een paar weken terug vertelde ik mijn Ergo dat ik een rollator in bruikleen had gekregen en dat het mijn bedoeling was om die binnenkort weer met hartelijke dank aan de rechtmatige eigenaar terug te geven. Ze had me niet begrijpend aangekeken. Teruggeven? En dan? Hoe ga je dan je afstanden lopen en boodschappen doen? Nou, gewoon... begon ik enthousiast, maar daar haperde het al. Gewoon? Lopen zonder te kunnen pauzeren (lees: even zitten), boodschappen tillen en meesjouwen naar huis? Nog voordat ik me er een beeld van kon vormen, hoorde ik mijn Ergo zeggen "Onzin. Je hebt een eigen rollator nodig. Denk nou eens goed na." Met een langgerekt Ahaaa... realiseerde ik me dat ik mijn doel misschien wel ietsjes moest bijstellen. Tot nu toe was dat om mijn conditie te verbeteren, het langer vol te kunnen houden met lopen en om een trolley aan te schaffen voor de boodschappen. Ok, en kun je op zo'n boodschappentrolley dan steunen? Kun je er even op zitten als het niet meer gaat? En als je geen boodschappen nodig hebt, ga je er dan zomaar mee wandelen? Het beeld op mijn netvlies werd steeds maffer. Steeds meer begon het tot me door te dringen dat een eigen rollator nog niet zo'n gek idee was. 

En zo stond Don op zijn vrije vrijdag zomaar ineens met mij tussen de medische hulpmiddelen spijkers met koppen te slaan. Mijn keuze was snel bepaald. De Rollz Flex is een ergonomische zogenaamde Shopper Rollator, een Nederlands design en pas sinds april dit jaar op de markt. Een blits ding waarvan de handige duwbeugel in verschillende posities in te stellen is. Hoe handig, daar kwam ik de volgende dag al achter. Aan de duwbeugel in de rechtop-stand, kon ik prima een aantal hangertjes haken en reed zo mijn eigen kledingrekje de paskamer in, nagestaard door een verbaasde verkoopster. Nog meer verbaasde gezichten volgden evenlater in dat zelfde winkelcentrum. Vol trots had ik mijn ogen voornamelijk op mijn nieuwe aanwinst gericht en had daardoor geen idee wat er zich om mij heen allemaal afspeelde. Zo kwam het dat ik in het verlengde van mijn pad ineens een stuk roze loper voor me uit zag liggen. Roze! Stel je voor, zomaar een stukje Lege Roze Loper. Moet je toevallig net je roze jas aan hebben en daar zijn met je nieuwe denim Bollator. Zeg nou zelf, dat nodigt toch hartstikke uit? Net toen ik mijn eerste stappen op het roze pluche had gezet, keek ik recht voor me uit en stond oog in oog met een jong, blommig bruidje. Bruidje?? schrok ik, alsof ik wakker werd uit een droom. En ineens klonk een stem luid uit het niets: "Ons volgende model draagt een witte japon van chifonzijde...." Nu pas keek ik om me heen en werd me pijnlijk bewust van stilstaand winkelend publiek op gepaste afstand van de rand van de roze loper. 

Oh My God....een catwalk.... Ik wist niet hoe snel ik me uit de voeten moest maken. Weg, weg hier! Ik baande me door de menigte naar buiten, keek niet meer op of om en croste door het park naar huis. Pas daar kreeg ik de slappe lach. 

Na het weekend heb ik me weer in het winkelcentrum gewaagd, zij het met mijn andere, onopvallend beige jas. Ik begrijp nu de term 'met gepaste trots' iets beter  ;-)

 

Over waarde

In de Nederlandse Encyclopedie staan zeker zo´n 22 definities van het woord Waarde. Ik ga ze hier niet allemaal opsommen. Waarde was voor mij altijd een begrip om aan te duiden hoe belangrijk ik iets vond. Maar ook schieten me spontaan meer-waarde, eigen-waarde, woz-waarde en zelfs eer-waarde te binnen. Sinds ik ziek ben heb ik ook te maken met mijn bloed-waarde, en uit bloed zijn dan weer verschillende waardes te bepalen. Zo werd het mijne begin oktober voor het eerst geprikt op CEA waardes.

CEA (carcino-embryonaal antigen) is een tumormarker die gebruikt wordt voor de opvolging van dikkedarmkanker. Vóór het begin van de behandeling (en voor de operatie), wordt na een bloedprik de CEA-waarde bepaald. Een normale CEA-waarde is kleiner dan 5,0 μg/L, voor rokers wordt een hogere normale waarde gehanteerd. Als die waarde voor de behandeling verhoogd is, zal ze tijdens en na de behandeling opnieuw getest worden. De waarden zakken gewoonlijk tijdens de behandeling (al kan een lichte stijging ook voorkomen), en zijn normaal na de behandeling. Bij controles achteraf worden uw CEA-waarden opgevolgd om te zien of de kanker is uitgezaaid, zelfs al heeft u geen symptomen.

De bedoeling van CEA-opvolging na de operatie is om uitzaaiingen in een vroeg en behandelbaar stadium te ontdekken. Als uw CEA-waarde verhoogd blijft, zal uw arts meer onderzoeken laten uitvoeren. Als er sprake is van een of enkele uitzaaiingen van dikkedarmkanker in de lever of de longen, bekijken de artsen of het mogelijk en zinvol is om ze operatief te verwijderen.
Bron: "Alles over kanker"

Vlak voor het vertrek naar onze vakantiebestemming werd ik gebeld door de Daniel met de uitslag van het bloedonderzoek. Eerst werd uitgelegd dat de normale CEA-waarde tussen de 0 en de 5 ligt. De mijne bleek 6,7
Misschien heeft u gerookt? werd er gevraagd. Neen, ik rook niet, ik heb last van astma. Hm. Nou ja, het is de eerste keer pas dat we de waarde bij u controleren. Het kan zijn dat die bij u altijd iets verhoogd is. Geen reden tot paniek, maar wel slim om het over een maandje nog eens te controleren om te zien of er dan verandering is. Gaat u eerst maar 'gewoon op vakantie'. Ik heb me er geen zorgen over gemaakt, ook omdat het allemaal nog nieuw voor me is. Ik heb geen vergelijk, geen historie, dus ik heb het dan ook meer voor kennisgeving aangenomen.
Begin november heb ik mjn bloed weer laten prikken en werd afgelopen donderdag gebeld door de Daniel. Mijn CEA-waarde bleek gestegen naar 9. Owww. Dus? (Liever zou ik horen dat ons huis was gestegen in waarde....flitste het door mijn hoofd, ik zei het nog net niet hardop) Weer de vraag of ik rookte. Neen, nog steeds niet, ik heb momenteel erg veel last van mijn astma. Tsja....het kan altijd nog hoor, deze verhoging... maar toch.... klonk het aarzelend. We hebben achterhaald wat uw waarde was toen u uw diagnose kreeg, die was toen ook 9. Oh, aha, zei ik, altijd nog niet goed begrijpend wat ik met die cijfers moest. "Dus na de diagnose ben ik behandeld en is -ie omlaag gegaan, eigenlijk nog iets te hoog, en nu weer terug naar 9" constateerde ik. Dat werd bevestigd met een Klopt en vervolgens Reden voor ons om u zo snel mogelijk, in ieder geval binnen drie weken, opnieuw te laten scannen. Ik ga dat met spoed voor u aanvragen. Nog altijd geen reden tot paniek hoor.
Ik weet niet goed wat ik moet denken. Ik ben nooit goed geweest met cijfers, maar in dit geval zegt een stemmetje in mij 1+1=2, wat dat ook mag betekenen. Ok, laat ik maar even niet zo bijdehand doen...
Geen reden tot paniek, werd er gezegd. Ik herhaal dat enkele malen hardop, zeg dat ook tegen mijn naaste omgeving en probeer er vervolgens Een Leuk Sinterklaasintocht Weekend van te maken hier in Maassluis. De gedachte aan de gestegen waarde prop ik ergens in een laatje.
Dan ploft zaterdag een enveloppe van het Erasmus MC op de deurmat. De afspraak voor de scan moest gecombineerd worden met daarna een afspraak bij de chirurg voor de uitslag. Dus hoe spoed is spoed? Op 29 november word ik gescand en op 6 december krijg ik de uitslag.
Ik laat mijn laatje nog maar even dicht.