vrijdag 13 juli 2018

Birdpower 2.8 !!


Zelfs ik was even stil toen ik vanmorgen mijn mailbox opende. Mijn kraanvogels hadden dus toch Hiroshima bereikt! Het ontroert me...

Weken geleden besloot ik een brief te schrijven met wat kraanvogeltjes naar de mensen in Japan die mij een paar maanden geleden origineel origami papier opstuurden om duizend kraanvogels te vouwen. Het was iets meer, ik heb uitgerekend dat ik er ruim 7500 uit haal... Ik had niet verwacht dat mijn post zou aankomen, of minstens gehavend en via een omweg langs de noordpool of zo. Maar zie daar....


Dag lieve Souta. Ik ken je niet, maar ik vind je een kanjer. Ik weet bijna geen woorden te vinden wat het met me doet om jou te zien met de vogels die ik hier in een voor jou ver vreemd land aan mijn eettafel heb zitten vouwen. Het raakt me. Het doet me iets, te weten dat jij hersteld bent van je leukemie en weer vrolijk op school rondhuppelt. Zo hoort het ook. Jongens van jouw leeftijd spelen buiten, halen kattekwaad uit, klimmen in bomen en maken zich nog niet druk over 'later'.
Tegelijkertijd besef ik dat dat niet altijd zo gaat....
Ik vraag me af of jij ook vogels hebt gevouwen. Ik ben nog lang niet op de helft,  rium 250 heb ik er gemaakt -maar daarvan heb ik er tientallen weggegeven of achter gelaten in wachtkamers van ziekenhuizen of op het nachtkastje van patienten. Jouw foto geeft me de moed om door te gaan met'mijn duizend kraanvogel-missie.


zou dit hebben geholpen?
Mijn chirurg belde: mijn CEA waarden zijn gedaald naar 2.8
Dat is geweldig!
ik mag weer 3 maanden (of 250 vogels) wegblijven!

donderdag 5 juli 2018

Waar was ik?



Hier ben ik weer.
Tsja...waar was ik….
Ik was overal en soms ook (figuurlijk)nergens.

Ik was bij de huisarts,
omdat ik maar zo’n gekke pijn in mijn buik bleef houden waardoor ik me raar en onzeker voelde. Hadden ze mijn darmen te strak aangetrokken? Was de wond niet goed gehecht en scheurde mijn buik open zoals bij de wolf die de zeven geitjes had opgevreten?
De huisarts stelde mij gerust: het was pas twee weken na de operatie, de pijn die ik had was logisch. Mijn darmen klonken gezond door zijn stethoscoop. De wond genas juist mooi en echt, gelooft u me maar: het zit van binnenuit goed gehecht -alledrie de lagen.

Ik was bij mijn chirurg
voor de eindcontrole na mijn operatie. De WIS verpleegkundige stelde vast dat de vorm van Zakkelien inderdaad was veranderd. Kleiner, ovaler, meer naar binnengetrokken. Dit in tegenstelling tot voorheen, toen ze nog leek op de neus van een Clinic Clown of een rode brandalarm kop. Het duurt zeker drie maanden voordat ze haar nieuwe ‘vaste’ vorm heeft aangenomen. Tot die tijd is het even passen, meten en zelf op maat knippen van het materiaal. Daarna opnieuw bekijken wat handig is.
De chirurg was tevreden. Operatie geslaagd, Gelukkig was u op tijd! Ja, helaas wel jammer dat het zo’n enorme wond is, want nu doet u weer een flinke stap terug…
Ik liep beduusd het Erasmus door naar buiten… waar was ik toch? Zo nieuw was alles, zo enorm groot, zo niet-eigen, zo massaal...zelfs mijn eigen vertrouwde chirurg paste niet in dit plaatje. Ik was weer patient 9663490, mijn naam zegt niemand iets....

Ik was bij de KNO,
omdat ik tolde op mijn benen en door het huis zwalkte alsof ik zwaar had gezopen. Was dat dan ook maar zo, dan had ik tenminste nog lol gehad of op tafels gedanst. Maar nee. Ik had alleen nog maar plat op mijn rug kunnen liggen. Daardoor was het gruis dat in het evenwichtsorgaan hoort te zitten ergens anders terecht gekomen, om het maar even te versimpelen. Ik moest juist weer goed bewegen met mijn hoofd, schouders en bovenlijf om dat gruis weer op z’n plaats te manoeuvreren.
Verder is mijn gehoor getest. Mevrouw, u moet wel op het knopje drukken als u een piepje hoort hoor! Huh, watzeggu? Waarom drukt u niet? Ehhmmm omdat ik niets hoor misschien?
Verwijsbrief voor audicien om een hoorapparaat aan te meten. Ik kom in aanmerking voor twee stuks, maar rechts heeft geen zin. Uit dat oor komt alsmaar appelstroop. Het gat dichtmaken in dat oor zou operatief moeten. Mijn KNO opereert mij nu liever even niet. En eerlijk gezegd: ik heb er ook even helemaal geen zin in.
Zo jammer dat mijn gehoorproblemen zijn ontstaan door chemo en andere medicatie...

Ik was bij de dagopname,
omdat ik mijn eerste Xolair behandelingen kreeg. Om de week krijg ik een bed + infuus ernaast ‘voor als’. Het zijn vier injecties (in beide bovenarmen twee) en dan maar wachten tot ik raar ga doen. Niet dus. Geen hoofdpijn (duizelig was ik al vanwege mijn verstoorde evenwicht. Toch?)
Maarrrr…. Het weekend na mijn tweede behandeling kreeg ik toch jeukende bultjes op een onderarm en niet veel later breidde zich dat uit over beide armen. Zon? Xolair? Combi van zon+Xolair? Ik weet het nog niet. Ik heb een mail gestuurd en wacht nog op antwoord.
Zo jammer als dit het gevolg is van de nieuwe medicatie….

Ik was bij de tandarts,
omdat op een blauwe maandag Krrrrakkk een kies afbrak. @#$%!  Komt u maar even langs, dan repareren wij die meteen. Mijn tandarts doet aan 3D, dus misschien wel even een nieuw onderdeeltje printen? Maar nee. Helaas mevrouw… echt niet te redden, hij moet eruit.
Zo jammer dat mijn gebit zo is aangetast door chemo en alle medicatie…..

Ik zat aan de waterweg,
gewoon omdat ik die afstand na veel oefenen weer haalde met wandelen en om op een bankje af te koelen. Niet alleen qua temperatuur, maar ook qua gemoed… Ik heb niet eens meer zin om me af te vragen wanneer het ophoudt met al die randverschijnselen. Don is meegewandeld.
Ik mijmer maar zo’n beetje weg, starend over het kabbelende water. Dan doorbreekt een bliepje op mijn gsm de stilte. Ik krijg een appie. Nieuwsgierig. Toch maar even kijken. Huh...van Don, die nota bene vijf meter verderop staat. Hij heeft Het Moment vastgelegd. Ik glimlach. Oh jaaaa…..


Het is mooi zo.