Nu nog een Maltipoo

  

Kijk, bij de ergotherapie hebben ze een speciaal kussen voor mij gemaakt. Dit was het prototype om uit te proberen of het werkte. Het lijkt op een halve hondenmand. Dus ik zou er een halve hond bij kunnen aanschaffen. Nee, niet met twee pootjes -ach zo zielig. Ik bedoel meer een mini formaat, zoiets als een maltipoo bijvoorbeeld. Da's een nog niet erkend ras, een kruising tussen een malteser en een poedel. Een ieniemienie hebbedingetje. Zeg nou zelf, zijn ze niet grappig?

 

Of toch maar niet. Ik heb volgens mij al genoeg aan mezelf op dit moment. Terug naar het kussen. Dat werkt! Het zit precies goed, niet te hard - niet te zacht. Door de opstaande randen geeft het steun en zit ik als het ware in een soort mal, waardoor ik letterlijk niet kan uitdijen en mijn litteken niet de kans krijgt om uiteen te wijken. Een aangepaste speciale stoel zou helemaal mooi zijn natuurlijk, maar die worden niet meer zo makkelijk vergoed en ze zijn best prijzig om zomaar even aan te schaffen. Dit is een prima alternatief voor het zitten op zich. Ook al geeft het soms het gevoel alsof ik op een troon zit. Rechtop, want onderuitgezakt kan niet en dus ben ik altijd bij mezelf op visite... zo voelt het een beetje. Grinnik.  In the meantime is mijn ergo wel bezig om de zorgverzekeraar uit te leggen/te onderbouwen waarom ik gebaat ben bij zo'n AFA (Aan Functie Aangepaste) stoel, niet te verwarren met een sta-op-stoel. Goed zitten is en zal voor mij een probleem blijven, een volledig herstel zit er immers niet in. Tenzij iemand bij Het Beste Idee Van Nederland rubberen bekkenbodemspieren op de markt introduceert, dan ga ik er meteen eentje bestellen. Oh nee, liever geen rubber in verband met mijn allergie. Gekheid. Voorlopig ben ik best blij met mijn kussentje. De afgelopen week heb ik 'm weer ingeleverd en hebben ze 'm afgemaakt en bekleed.

Een mooi blauw gedessineerd stofje. Wat grappig dat ze rekening gehouden hebben met de kleur van mijn bankje, dacht ik nog. Vol trots thuis neergelegd en een fotootje per app doorgestuurd naar mijn zusje.  Ik kreeg zo'n schaterlach-smiley terug met de tekst "Omdat je er zelf geen eentje hebt?" Huh? Ik dacht meteen aan een maltipoo en keek even bedenkelijk... Wat bedoelde ze nou? Ik staarde niet begrijpend naar het kussen.....en toen ineens.... OMG... Dat stofje!! Nu zag ik het pas en drong het tot me door... LOL * * *  Hoe hebben ze het kunnen verzinnen? Wel gevoel voor humor die ergo's daar in Delft. Alhoewel ik eerder denk dat ze er niet echt over hebben nagedacht. Of stiekem toch wel? 

Ik zal het ze de komende week eens vragen :-)

La la la...ik zie (g)een ster....

Blij blij blij

Klap eens in je handjes

blij blij blij

op je boze bolletje

allebei

Ik weet nog goed hoe we dit zongen, mijn moeder en ik. Voor Zusje. Die ging dan altijd lachen, iedere keer opnieuw hoe vaak we het ook herhaalden. Het werkte en ik moest dan ook lachen.

Vandaag kan ik er gelukkig ook weer om glimlachen. Dat was gisteren wel even anders.

Gisteren was ik ab-so-luut niet blij. Ik herhaal NIET BLIJ. Vandaar dat ik er vandaag maar over schrijf, de lading is er nu wel af. 

Oh wat was ik het gisteren meer dan zat! Ik had mijn taks bereikt. Niks klap eens in je handjes, maar alleen een ontzettend heel heel boos bolletje! Blij zijn. Altijd maar blij zijn. AMMEHOELA.

De hele week was een aaneenschakeling van brieven en telefoontjes over gemaakte afspraken die werden verplaatst, door ziekte of iets anders, daardoor moest ik steeds mijn programma omgooien. De nieuw gemaakte afspraken werden dan vlak van te voren alsnog weer afgebeld, gelukkig was ik de deur nog niet uit. Zo kreeg ik melding dat ik voor de uitslag van de CT scan nu pas twee dagen later kan komen. Ach wat zijn nou twee dagen? Ik zou met Zakkelien op controle, want die heeft last van al mijn hevige hoestbuien. Die afspraak ging wel-niet-wel en toen uiteindelijk toch maar niet door. Ach, zo heel ernstig was het toch ook niet? Neem ik toch gewoon nog extra verschoning mee als ik op pad ga? Gisteren hadden Don en ik een afspraak voor financieel advies, niet geheel onbelangrijk. Echter, die hebben we af moeten bellen omdat ik ineens terecht kon in het ziekenhuis in Schiedam voor foto's van mijn longen en sinussen met aansluitend een bezoek aan de longarts. Prompt werd ik door de longpoli gebeld dat mijn afspraak pas veel later op de dag kon plaatsvinden. Hadden we toch naar onze financiële man kunnen gaan, maar daar was het inmiddels al te laat voor, nu kunnen we pas over twee weken terecht. Ach, wat is nou twee weken langer onduidelijkheid? Maar inmiddels begint op zo'n dag als deze, na zo'n week als deze, de stoom uit mijn oren te komen en dreig ik gevaarlijk onredelijk te worden.  Natuurlijk worden artsen zelf ook ziek, het zijn ook mensen. Natuurlijk is het niet erg als een afspraak wat later wordt, soms niet echt handig maar kom, een beetje flexibel zijn Bo. "Ja hoor, is goed, het Is niet erg" hoor ik mezelf meerdere keren zeggen. Maar gisteren was ik het meer dan beu. Nee hoor, het is niet goed. Ja hoor ik vind het wel erg, wil ik blèren. En stampvoeten, dat wil ik ook.

Waarschijnlijk komt het ook omdat ik al een paar weken zo'n vreselijke last heb van mijn astma. Ik kan het er werkelijk niet meer bij hebben. Door al het hoesten en benauwdheid komt druk te staan op mijn buik, waardoor de stomazakjes soms loslaten -get the picture? Bovendien is het gemis van bekkenbodemspieren nu wel heel erg merkbaar: het is alsof ik al mijn ingewanden naar buiten hoest. Mijn longen hangen tussen mijn dijbenen. Ik kom handen te kort om te ondersteunen waar nodig en het doet overal pijn. De huisarts had mij een prednisonkuur gegeven voor tien dagen, ik trok het gewoon niet meer. Zo jammer van mijn opgebouwde conditie tijdens de revalidatie. Mijn zuurstofgehalte was teruggezakt naar 93. De kuur heeft weinig geholpen, bij controle was mijn zuurstofgehalte 97, maar ik klonk nog steeds als een compleet symfonieorkest. Met als gevolg: Ik niet slapen +  Don niet slapen = moe en prikkelbaar. Een extra puffer kwam erbij, voor tussendoor. Die ene die ik al gebruik zorgt voor meer lucht en deze nieuwe zorgt voor extra lucht. Helder toch? Antibiotica durft de arts niet te geven, gezien mijn reactie hierop. Dus zo maar weer even proberen. Niet dus. Intussen spookt van alles door mijn hoofd. Is het wel mijn astma? Waarom is mijn CEA waarde verhoogd? Heeft dat te maken met wat er in mijn longen gebeurt? Toch de Daniel maar even gebeld. Enigszins gerust gesteld, de symptomen die ik noem wijzen niet op uitzaaiingen. Het is echt astma. Nee, ik kan niet terecht in de Daniel, daar is geen longafdeling. Dan zou ik naar het Erasmus in de stad moeten, wilt u dat? Nee laat u maar, ik neem wel contact op met mijn eigen longarts. Die blijkt ziek, maar na diverse wanhopige telefoontjes krijg ik zijn vervanger te spreken. Hij beslist dat er dan maar direct foto's gemaakt moeten worden. Enfin, dat was dus gisteren.

De foto's wijzen uit dat alle holtes in mijn hoofd potdicht zitten. Zorgelijk mevrouw, zorgelijk. Hoe kan dat nou? Op de longfoto's zie ik niet veel bijzonders. Had u nou COPD, zei u? Ik hoorde het maar een beetje gelaten aan. En nu? Prednison was geen optie omdat ik net een kuur had afgerond, die bovendien toch niet veel had gedaan. Tsja..... dan toch maar een neusspray. Misschien is het handig als u eens naar uw neus liet kijken. Ik heb al een KNO-arts, Ach mevrouw, dat meent u niet. Jawel en alles was ok tijdens en na mijn chemo traject. Nu lijkt dat uitgewerkt en komen mijn oude klachten weer terug. Ik ga u toch antibiotica geven, besluit de arts. Hij bestudeert mijn medicatie overzicht en kan maar niet begrijpen dat ik overal zo heftig op reageer. Maar mevrouw, hoe kan dat nou? Ik krijg een antibioticum uit 'een andere groep' wat dat ook mag betekenen. De apotheker legt mij even later uit dat ik er misselijk van word en er diarree van krijg. Nou, dank u beleefd, daar zit ik echt niet op te wachten. Kan ik daar dan iets bij krijgen? Zo'n beschermpilletje of zo? Nee, mevrouw dat kan niet. Zo werkt dit medicijn nu eenmaal, het werkt de bacterie uw lichaam uit en dat kan het beste door overgeven of via van onderen. Ik heb geen Van Onderen, wilde ik ferm zeggen maar ik hoor dat mijn stem breekt waardoor het bibberig klinkt. Ik moet weg hier. Weg. Weg voordat ik hele rare onaardige dingen ga zeggen tegen mensen die er allemaal niets aan kunnen doen. 

In de auto onderweg naar huis ontplof ik zo'n beetje. Blij blij blij gonst het door mijn hoofd, alsof iemand mij met een moker bewerkt. Count you'r blessings. Het kan altijd erger. Je mag blij zijn dat... Wat zijn nou die paar dagen? Ach, je wacht al zo lang, dit kan nog wel even toch? Je hebt nog geluk gehad dat.... Je redt het wel. Je ziet er zo goed uit! Je bent zo sterk. Maar.....ik wil dit niet meer: ik wil niet meer blij zijn en altijd maar begrip hebben. Ik ontaard in een heel asociaal naar mens en trek daarbij mijn alternatieve verborgen vocabulaire open. Het is zo oneerlijk niet leuk tegenover Don, dat realiseer ik me tegelijkertijd....maar ik ben niet meer voor rede vatbaar. Thuis laat hij mij maar en sust met koffie en een voorzichtig Wil je straks iets lekkers eten? 

Comfordfood! De gedachte aan draadjesvlees en rode kool lijkt me een beetje terug bij zinnen te krijgen. Ik zwijg lange tijd en besef dan dat mijn tirades totaal geen zin hebben. Ik voel me alleen zo moe en machteloos. Ik kan alleen maar huilen en probeer verder niets venijnigs meer te zeggen. Ik besluit dat het gewoon mijn dag even niet is. Morgen zal het wel anders zijn.

Als ik na twee uur de keuken inloop, alwaar vreemd genoeg de altijd zo gezellig ouderwetse geur van stoofvlees ontbreekt, constateer ik dat mijn pannetje staat te niksen. De knop van het gas wijst op aan, maar de vlam is blijkbaar meteen uitgewaaid. Een grijzige gestolde massa staart me mistroostig vanaf de bodem tegemoet. Neeeee.... niet dat ook nog! Blij blij blij....begint het hamertje weer in mijn hoofd te tikken. Ik tel tot drie. En nog eens. Ik haal diep adem, vergezeld door alle instrumenten van mijn privé orkest en stel dan voor: Vanavond maar patatjes eten? 

Blij blij blij dat die dag voorbij is! Zie je wel, dat wist ik toch? Het gaat wel weer over. Het komt wel weer goed. Vandaag een nieuwe dag, met nieuwe kansen. Vandaag ga ik verder sudderen, met vanavond lekker rode kool. Daar word ik dan weer wel blij van ;-)

    

Een eigen Rollz

Jawel! Een Rollz. Issie niet mooi? Ik ben er in z'n soort nog trots op ook en loop letterlijk te paraderen naar het winkelcentrum voor mijn dagelijkse boodschapjes. Op advies van de ergotherapeut mijn eigen Bollator aangeschaft en dus geaccepteerd dat dit een prima hulpmiddel voor mij is voor onbepaalde tijd. Een paar weken terug vertelde ik mijn Ergo dat ik een rollator in bruikleen had gekregen en dat het mijn bedoeling was om die binnenkort weer met hartelijke dank aan de rechtmatige eigenaar terug te geven. Ze had me niet begrijpend aangekeken. Teruggeven? En dan? Hoe ga je dan je afstanden lopen en boodschappen doen? Nou, gewoon... begon ik enthousiast, maar daar haperde het al. Gewoon? Lopen zonder te kunnen pauzeren (lees: even zitten), boodschappen tillen en meesjouwen naar huis? Nog voordat ik me er een beeld van kon vormen, hoorde ik mijn Ergo zeggen "Onzin. Je hebt een eigen rollator nodig. Denk nou eens goed na." Met een langgerekt Ahaaa... realiseerde ik me dat ik mijn doel misschien wel ietsjes moest bijstellen. Tot nu toe was dat om mijn conditie te verbeteren, het langer vol te kunnen houden met lopen en om een trolley aan te schaffen voor de boodschappen. Ok, en kun je op zo'n boodschappentrolley dan steunen? Kun je er even op zitten als het niet meer gaat? En als je geen boodschappen nodig hebt, ga je er dan zomaar mee wandelen? Het beeld op mijn netvlies werd steeds maffer. Steeds meer begon het tot me door te dringen dat een eigen rollator nog niet zo'n gek idee was. 

En zo stond Don op zijn vrije vrijdag zomaar ineens met mij tussen de medische hulpmiddelen spijkers met koppen te slaan. Mijn keuze was snel bepaald. De Rollz Flex is een ergonomische zogenaamde Shopper Rollator, een Nederlands design en pas sinds april dit jaar op de markt. Een blits ding waarvan de handige duwbeugel in verschillende posities in te stellen is. Hoe handig, daar kwam ik de volgende dag al achter. Aan de duwbeugel in de rechtop-stand, kon ik prima een aantal hangertjes haken en reed zo mijn eigen kledingrekje de paskamer in, nagestaard door een verbaasde verkoopster. Nog meer verbaasde gezichten volgden evenlater in dat zelfde winkelcentrum. Vol trots had ik mijn ogen voornamelijk op mijn nieuwe aanwinst gericht en had daardoor geen idee wat er zich om mij heen allemaal afspeelde. Zo kwam het dat ik in het verlengde van mijn pad ineens een stuk roze loper voor me uit zag liggen. Roze! Stel je voor, zomaar een stukje Lege Roze Loper. Moet je toevallig net je roze jas aan hebben en daar zijn met je nieuwe denim Bollator. Zeg nou zelf, dat nodigt toch hartstikke uit? Net toen ik mijn eerste stappen op het roze pluche had gezet, keek ik recht voor me uit en stond oog in oog met een jong, blommig bruidje. Bruidje?? schrok ik, alsof ik wakker werd uit een droom. En ineens klonk een stem luid uit het niets: "Ons volgende model draagt een witte japon van chifonzijde...." Nu pas keek ik om me heen en werd me pijnlijk bewust van stilstaand winkelend publiek op gepaste afstand van de rand van de roze loper. 

Oh My God....een catwalk.... Ik wist niet hoe snel ik me uit de voeten moest maken. Weg, weg hier! Ik baande me door de menigte naar buiten, keek niet meer op of om en croste door het park naar huis. Pas daar kreeg ik de slappe lach. 

Na het weekend heb ik me weer in het winkelcentrum gewaagd, zij het met mijn andere, onopvallend beige jas. Ik begrijp nu de term 'met gepaste trots' iets beter  ;-)

 

Over waarde

In de Nederlandse Encyclopedie staan zeker zo´n 22 definities van het woord Waarde. Ik ga ze hier niet allemaal opsommen. Waarde was voor mij altijd een begrip om aan te duiden hoe belangrijk ik iets vond. Maar ook schieten me spontaan meer-waarde, eigen-waarde, woz-waarde en zelfs eer-waarde te binnen. Sinds ik ziek ben heb ik ook te maken met mijn bloed-waarde, en uit bloed zijn dan weer verschillende waardes te bepalen. Zo werd het mijne begin oktober voor het eerst geprikt op CEA waardes.

CEA (carcino-embryonaal antigen) is een tumormarker die gebruikt wordt voor de opvolging van dikkedarmkanker. Vóór het begin van de behandeling (en voor de operatie), wordt na een bloedprik de CEA-waarde bepaald. Een normale CEA-waarde is kleiner dan 5,0 μg/L, voor rokers wordt een hogere normale waarde gehanteerd. Als die waarde voor de behandeling verhoogd is, zal ze tijdens en na de behandeling opnieuw getest worden. De waarden zakken gewoonlijk tijdens de behandeling (al kan een lichte stijging ook voorkomen), en zijn normaal na de behandeling. Bij controles achteraf worden uw CEA-waarden opgevolgd om te zien of de kanker is uitgezaaid, zelfs al heeft u geen symptomen.

De bedoeling van CEA-opvolging na de operatie is om uitzaaiingen in een vroeg en behandelbaar stadium te ontdekken. Als uw CEA-waarde verhoogd blijft, zal uw arts meer onderzoeken laten uitvoeren. Als er sprake is van een of enkele uitzaaiingen van dikkedarmkanker in de lever of de longen, bekijken de artsen of het mogelijk en zinvol is om ze operatief te verwijderen.
Bron: "Alles over kanker"

Vlak voor het vertrek naar onze vakantiebestemming werd ik gebeld door de Daniel met de uitslag van het bloedonderzoek. Eerst werd uitgelegd dat de normale CEA-waarde tussen de 0 en de 5 ligt. De mijne bleek 6,7
Misschien heeft u gerookt? werd er gevraagd. Neen, ik rook niet, ik heb last van astma. Hm. Nou ja, het is de eerste keer pas dat we de waarde bij u controleren. Het kan zijn dat die bij u altijd iets verhoogd is. Geen reden tot paniek, maar wel slim om het over een maandje nog eens te controleren om te zien of er dan verandering is. Gaat u eerst maar 'gewoon op vakantie'. Ik heb me er geen zorgen over gemaakt, ook omdat het allemaal nog nieuw voor me is. Ik heb geen vergelijk, geen historie, dus ik heb het dan ook meer voor kennisgeving aangenomen.
Begin november heb ik mjn bloed weer laten prikken en werd afgelopen donderdag gebeld door de Daniel. Mijn CEA-waarde bleek gestegen naar 9. Owww. Dus? (Liever zou ik horen dat ons huis was gestegen in waarde....flitste het door mijn hoofd, ik zei het nog net niet hardop) Weer de vraag of ik rookte. Neen, nog steeds niet, ik heb momenteel erg veel last van mijn astma. Tsja....het kan altijd nog hoor, deze verhoging... maar toch.... klonk het aarzelend. We hebben achterhaald wat uw waarde was toen u uw diagnose kreeg, die was toen ook 9. Oh, aha, zei ik, altijd nog niet goed begrijpend wat ik met die cijfers moest. "Dus na de diagnose ben ik behandeld en is -ie omlaag gegaan, eigenlijk nog iets te hoog, en nu weer terug naar 9" constateerde ik. Dat werd bevestigd met een Klopt en vervolgens Reden voor ons om u zo snel mogelijk, in ieder geval binnen drie weken, opnieuw te laten scannen. Ik ga dat met spoed voor u aanvragen. Nog altijd geen reden tot paniek hoor.
Ik weet niet goed wat ik moet denken. Ik ben nooit goed geweest met cijfers, maar in dit geval zegt een stemmetje in mij 1+1=2, wat dat ook mag betekenen. Ok, laat ik maar even niet zo bijdehand doen...
Geen reden tot paniek, werd er gezegd. Ik herhaal dat enkele malen hardop, zeg dat ook tegen mijn naaste omgeving en probeer er vervolgens Een Leuk Sinterklaasintocht Weekend van te maken hier in Maassluis. De gedachte aan de gestegen waarde prop ik ergens in een laatje.
Dan ploft zaterdag een enveloppe van het Erasmus MC op de deurmat. De afspraak voor de scan moest gecombineerd worden met daarna een afspraak bij de chirurg voor de uitslag. Dus hoe spoed is spoed? Op 29 november word ik gescand en op 6 december krijg ik de uitslag.
Ik laat mijn laatje nog maar even dicht.