Boven water!

Ik vond zojuist bij thuiskomst een overduidelijk verregende enveloppe op mijn deurmat. Post die letterlijk boven water is komen drijven, zo lijkt het.  Plakbandje aan de bovenkant wijst er op dat -ie ergens aan vast moet hebben gezeten, voordat -ie een eigen leven is gaan leiden. 

De tekst in de kaart was nog duidelijk leesbaar, dat zou bij mijn verzopen post niet zo zijn aangezien ik altijd nog met vulpen schrijf -maar dit terzijde.

De kaart was een begeleidend schrijven bij het enorme boeket bloemen van een paar blogs geleden. Een hartverwarmende tekst, met de namen van de afzenders. Inmiddels was ik er al een paar dagen geleden achter gekomen, doordat ik een email bericht had ontvangen met het verlossende antwoord op mijn vraag: De bloemen komen van de ouders van Woondroom Schiedam. Zij wensen je alle goeds in deze moeilijke tijd. Op dat moment was ik even sprakeloos en stond perplex. Wat een aangename verrassing, dat had ik niet verwacht. Het is immers al zo'n acht jaar geleden dat ik mijn werkplek in Schiedam verruilde voor het nieuwe op te starten ouderinitiatief Woondroom Schipluiden. Vandaar dat ik niet zo 1-2-3 gedacht had aan de ouders van Schiedam.... Wat attent!

Mijn fantasie over een stil aanbiddende witte prins op knap paard is hiermee wel in één klap weggevaagd. Maar hey... dit is minstens zo verrassend! En bovendien leef ik al/nog lang en gelukkig met mijn eigen prins  ;-)

Komkommertijd en bananenbrood

Na tien dagen radiostilte wordt het weer eens hoogtijd iets van me te laten horen. Al die dagen niets geschreven, het leek een soort komkommertijd op medisch gebied. Geen nieuws, goed nieuws geldt in dit geval. De enige schrijfsels van de afgelopen dagen waren boodschappenlijstjes, wat krabbels als steekwoorden om een bananenbrood te bakken en het invullen van een schadeformulier. 

Ik ben weer voorzichtig aan begonnen met in mijn eentje boodschappen doen met de auto. De wonden die ik had zijn sinds ruim een week goed genezen. In het begin gaf dat genezingsproces nogal wat jeuk en vroeg ik me af waar ik nou beter mee kon omgaan: jeuk of toch maar pijn? Af en toe voelde ik me in staat om een flink stuk over een hobbelige weg te gaan fietsen op een zadel van kokosmat, Schuren die handel, weg met die jeuk! Maar goed, na die jeukperiode was ik dan eindelijk weer zo ver om een stukje in mijn auto te rijden, ik kon me weer zo goed als 'vrij' bewegen. Zelfs het dragen van de veiligheidsriem hindert Stoma Zakkelien niet als ik zelf rijd, wel als ik de riem gebruik aan de andere kant als bijrijder. Wat is het heerlijk om weer mobiel te zijn en niet meer afhankelijk van anderen om ergens te komen, ook al hebben mijn ritjes me nog niet verder gebracht dan naar de plaatselijke supermarkten. Het boodschappen doen zelf is een prima workout met wat extra rek-, buig- en strekbewegingen. Geen mens die in de gaten heeft dat ik tussen de schappen van de Hallooo-supermarkt aan mijn conditie sta te werken. De cooldown is het lange gangpad richting kassa, hier probeer ik beheerst van mijn puf-hijg-steun af te komen. Diep inademen...piep.... lang uitademen ...pieperdepiep.... Tja, helaas is dat akelige piepje in mijn muzikale longen weer teruggekomen sinds ik een goeie week gestopt was met de chemo. Jammer, jammer, jammer. Ik was al haast vergeten dat ik ook nog zoiets als astma heb en dat alle ellende van ziek zijn hier ooit mee begonnen is. Ik had een beetje gehoopt dat ik na de chemo minder medicijnen nodig zou hebben voor mijn longen, maar helaas ontbreekt het me aan voldoende weerstand om die pokkenpollen van het voorjaar te weerstaan. Maakt niet uit, er zijn ergere dingen. 

Eén van zo'n 'erg ding' was dat invullen van het schadeformulier, of nou ja de reden dan. Had ik toch een prachtig bananenbrood/cake/tulband gefabriceerd die zowaar gelukt was -en dat voor mijn doen! Eindelijk van mijn status Keukenrund af, dit moest vastgelegd worden. Ik loop dus met mijn Xperia op camerastand in de hand van de huiskamer naar de keuken en dan is daar ineens een drempel die voor een vreemde beweging zorgt, gevolgd door een nog vreemdere kreet... Met een bijna sierlijke boog belandt mijn gsm als de beruchte besmeerde boterham op de besmeerde kant op de plavuizen keukenvloer. Ofwel: hij valt op de display en niet op de beschermde achterkant. Neen, natuurlijk niet! En neen, natuurlijk heeft Don die drempel daar niet gisteren pas geplaatst en ja we wonen hier al twintig jaar. Duh!

End van het liedje, geen foto, geen telefoon en dus uit frustratie deze keek-van-de-week tot op de kruimel opgegeten. Bekijk het maar. Of nou ja, er valt dus niets meer te bekijken. Wel als je 'm zelf bakt. Ik zal je de routebeschrijving geven, als het mij lukt dan lukt het een ander zeker!

Nodig: 

2 goed rijpe bananen (ik had er drie, vond dat dat ook wel kon)

250 gr bloem

1 theelepel bakpoeder

115 gr (zachte)boter

115 gr bruine suiker

2 losgeklopte eieren

snufje zout

Suiker en boter mengen. In een andere kom de bananen prakken en eerst de eieren er door roeren, daarna mengen met het suiker/botermengsel. Bloem, bakpoeder, zout erbij en nogmaals goed mengen. Doe het beslag in een beboterde cakevorm (ik had nog ergens een siliconen tulband liggen, dat werkte ook) Ca 1 uur in een voorverwarmde oven van 180 graden (die van mij is een soort van eigenwijs, dus ik heb m op 200 graden gezet, ging ook goed) Tegen einde baktijd even prikken met een stokje om te zien of het deeg er niet aan blijft plakken, als niet: uit de oven met dat ding en af laten koelen. Intussen de keukenmuren/vloer (laten?)soppen en het halve gebruikte servies in de vaatwasser mikken. 

Smakelijk!  

  

Van wie??

Tussen het bloggen door...

Vanmiddag ontving ik een schitterend boeket. Echter; zonder afzender.

Het boeket is bezorgd door het Rozen pakhuis uit Barendrecht, die heb ik natuurlijk direct gebeld. Helaas konden zij mij niet verder helpen. Zij kunnen in hun systeem niet meer achterhalen wie de opdrachtgever is geweest.

Wie weet leest mijn Valentijn mijn blog? Zo ja: hint - hint - hint! (tot nu toe kom ik alleen op Ikea...)

Even dansen!

 

Dansen wil ik! Alleen ontbreekt het me nog aan genoeg energie. Toch ben ik vandaag voorzichtig begonnen met een klassiek ballet warming up zoals ik die in mijn danssessies gaf. De meester is weer even leerling, zo voelt het op dit moment. En zo gaat dat maar constant door, een cyclus van leren, ervaring opdoen en meester worden om vervolgens weer verder te leren. Dat geldt overigens niet alleen voor het dansen, maar als ik me er bewust van ben: voor talloze dingen in mijn leven. Klinkt dat erg zweef? Terug met de voetjes op de vloer dan, terug naar dans.
Ooit schreef ik een oefening uit met de bedoeling om dichter te komen bij wat je voelt. Oefening baart kunst, is een kwestie van tijd: Only Time. En zo was een muziekje er bij gauw gevonden. Na wat gepuzzel met Don -niet geheel vrijwillig-  als dansproefkonijn lukte het om de choreo kloppend te krijgen. En geloof me, als het me lukt om Don een dans aan te leren.... afijn ik laat de rest van de zin aan ieders eigen fantasie over  ;-)
Anyway, Amaryllis was geboren. Kom! Danst iemand met mij mee? En zo niet, luister dan gewoon naar de muziek terwijl je je ogen gesloten hebt. Je kunt er gewoon bij blijven zitten als je dat wilt. Leg je handen op je hart en laat je gewoon meenemen door de muziek: Strek je armen uit naar voor en "open" ze dan als het ware naar op zij; vandaar uit gaan je armen weer dezelfde weg terug, als een soort sluitende beweging. Herhaal de beweging en neem er de tijd voor, bepaal zelf je tempo. Het is als een soort ademhaling. En ook op deze eenvoudige manier kun je eens uitproberen of je kunt voelen of het daadwerkelijk iets met je doet...  I dare you!

De P van...

De P van PoliPolonaise, die was gisteren. Een productief dagje met Don on tour van hot  naar her.

Begonnen in het Franciscus in Schiedam bij de poli van Longarts Kraak. Uitgebreid de afgelopen periode met hem besproken. Hij was het duidelijk nog steeds niet eens met de beslissing van de chirurg dat ik voor de operatie niet behandeld ben met prednison en vernevelingen. Volgens hem had dat voorkomen dat ik ziek en gammel de operatie in ging. Nou ja, de tijd kan niet meer teruggedraaid worden. Wat is geweest is geweest. Nu weer verder. Dr. Kraak heeft besloten om in de komende periode geen testen en onderzoeken te doen, er zit immers zoveel chemie in mijn lijf en dat zou alleen maar een vertekend beeld geven. De eerstvolgende afspraak die ik nu bij hem heb is dan ook pas ergens in juli, er van uit gaand dat ik dan de tweede operatie achter de rug heb.

De volgende poli was die van de WIS, voor mijn stoma. Ook hier verteld hoe ik het bestralings-/chemotraject ben doorgerold. Verder is er gekeken hoe ik  stoma Zakkelien verzorg en mijn materiaal vervang. Douze points. Ik doe het hartstikke goed op een klein verbeterpuntje na: ik zou nog meer druk kunnen zetten op de plakrand direct rondom de stoma voor een betere hechting. Ik ben daar te voorzichtig in, omdat ik het eigenlijk nog altijd een beetje eng vind met name omdat er zo'n rare "toeter" op mijn buik zit. Het is alsof iemand de huid daar met een gootsteen-ontstopper naar buiten heeft gezogen en daar bovenop zit dan ook nog eens die stoma. Ik ben bang dat ik iets beschadig als ik te hard duw. De deskundige heeft het goed bekeken en geconstateerd dat het in ieder geval geen breuk is. Vraag het straks aan je chirurg, misschien weet hij er meer over, was haar advies. Ik heb wat informatie meegekregen over voeding bij een stoma, lichamelijke activiteiten met een stoma en voorbereid reizen. Huiswerk dus. Daarnaast kreeg ik dezelfde melding mee als bij de longarts: geen controle meer, tenzij ik zelf met vragen zit dan kan ik te allen tijde bellen. Pas bij de tweede operatie komen de WIS verpleegkundigen weer in beeld.

Morgen heb ik een laatste afspraak in Delft bij de oncoloog. Daags van te voren moet ik bloed laten prikken, zodat hij de uitslag heeft als ik bij hem kom. Ik dacht mijn bezoek aan de poli's in Schiedam te kunnen combineren met bloedprikken aldaar. Mis! Schiedam valt niet onder de Reinier de Graafgroep. Ook in Maassluis kon ik niet terecht, daar had ik 's middags een afspraak met de chirurg.

Jasses, moest ik nu ook nog naar Delft alleen maar voor 2 buisjes bloed?? Ik dacht het niet! Surfend op het web tijdens een snel kopje cappuccino tussendoor, vond ik dat Naaldwijk wel onder Delft viel. Dus op naar de ingelaste volgende poli.   

Vanuit Naaldwijk richting de laatste afspraak in Maassluis bij de poli van chirurg Lont. Voor de derde keer stak ik mijn verhaal af over het wel en wee van de afgelopen weken. Daarna vertelde dr. Lont mij nog maar weer eens dat er nu een periode van 8 weken rust, herstel en conditie-opbouwen was aangebroken. Pas dan wordt er een MRI scan gemaakt om te zien hoe de tumor er dan uitziet en welk effect de bestralingen en chemo hebben gehad. Uit ervaring is gebleken dat dat een reële periode is. Eerder scannen zou te vroeg zijn, dan is de uitwerking nog niet "compleet" en zou het jammer zijn als te vroeg een te grote operatie uitgevoerd zou worden. Lont legde uit dat hij zoveel mogelijk besparend te werk gaat en zo min mogelijk schade wil toe brengen. Daar valt wat voor te zeggen en een weekje langer wachten is mij dat wel waard. Toch? Een week na de MRI scan is de uitslag bekend en als dan blijkt dat dr. Lont de operatie zelf kan uitvoeren dan zou dat binnen twee weken kunnen. In het andere geval, als het toch nog een te specialistisch verhaal blijkt, dan ben ik 'overgeleverd' aan Rotterdam en daar heeft hij geen zicht op qua planning - wat logisch is. Er zit niets anders op dan het gewoon allemaal maar weer even af te wachten.

Vervolgens heb ik de uitstulping onder mijn stoma nog aangekaart. Is dat normaal? Trekt dat nog weg? Neen, dat trekt niet weg. Dat blijft zo. "...maar weet u wat? Ik haal het wel weg als ik u straks weer opereer. Ik kort de boel gewoon een beetje in, geen punt." Maar natuurlijk... alsof je even een extra zoompje in je te lange mouwen stikt.... 

Doet u de operatie door dezelfde gaatjes in mijn buik van de vorige keer? vroeg ik hem nog voorzichtig. Ja, dat was wel de bedoeling. Mooi, dacht ik vervolgens. Als het dan zover is plak ik een briefje op mijn buik met het verzoek "graag na afloop netjes dichtnaaien - dank u beleefd!" Kijk, het hoeft geen haute couture te zijn, maar een béétje netter dan de vorige keer mag best wel vind ik. Ook al ziet niemand mijn buik en ook al was ik niet van plan om in bikini te paraderen. 

Oke, samengevat ziet deze voorlaatste Periode er zo uit:

- vanaf nu Pauze! goed uitrusten, goed eten, herstellen en conditie opbouwen

- vrijdag 27 mei MRI scan

Optioneel:

- 3 juni uitslag MRI (deze afspraak was nog niet definitief in te plannen op 'het systeem')

- operatie door dr Lont: in de week van 20 juni of 27 juni? 

maar zoals gezegd nu eerst:

Keek op de week

"Vroeger", dat is ergens eind jaren tachtig (en klinkt voor mij als "gisteren"), was er wekelijks een TV programma gepresenteerd door Kees van Kooten en Wim de Bie, die op een satirische manier terugblikten op de actualiteiten van de afgelopen week. Niet alleen het programma, maar ook de uitdrukking Keek op de week werd hierdoor een begrip en een veelgebruikte term. In de tijd dat ik een paar maanden bij het WTC in Rotterdam werkte, weet ik nog dat we iedere maandagochtend begonnen met een Keek-op-de-week-teamoverleg. Wat was goed gegaan, waar ging het minder - hoe kon dat beter en wat gingen we er aan doen?

Ik heb die kreet van de week, samen met mijn schommelbank attributen, uit de mottenballen gehaald en zo zit ik in een wazig ochtendzonnetje -we moeten allebei nog een beetje meer wakker worden- de bovenstaande vraag te overpeinzen. 

Terugblikkend op de eerste week zonder bestralen en chemo, was het over het algemeen best een goeie week. Wat heerlijk was het, om me maandagochtend in mijn bed te bedenken dat ik er niet op stel en sprong uit hoefde. Ik kon lekker blijven liggen, er kwam geen taxi. Nou ja, dat op stel en sprong kan ik voorlopig sowieso nog wel even vergeten. Er valt niets te springen, hooguit het vel op mijn derrière en dat doet het dus ook. Daar kan en moet het dus nog veel beter worden! Maar goed, behalve dat het fijn is dat ik me de ochtenden niet meer hoef te haasten, is het nog veel fijner dat mijn lijf de onrust door het bestralen niet meer hoeft te ondergaan. Het grote afkicken is begonnen, ook van de chemo die af en toe pogingen doet om dwars door mijn huid naar buiten te willen. Bij vlagen vlamt mijn huid letterlijk op, het gaat over mijn hele lichaam gloeien en tintelen. Niet zo'n fijn gevoel, ik wrijf me dan suf en kom handen (lees: nagels) tekort. Maar na een paar minuten houdt het acuut op en is het alsof er niets gebeurd is, behalve dan dat er een kleine Tsunami heeft huisgehouden. Veel drinken dan maar, dat werkt misschien sneller en beter voor het afvoeren.

Verder merk ik nu al dat ik meer rust ervaar, ik lijk 'fitter'. Uiteraard ben ik wel moe aan het eind van de dag, maar het is niet meer zo dat ik halverwege de dagen al gestrekt op de bank in slaap val. Wel pak ik hier en daar wat rustpuntjes, want ik ben me inmiddels goed bewust van mijn valkuilen. ;-)

Alhoewel.... ik wilde naar het winkelcentrum wandelen, 590 meter -en 8 minuten- volgens de ANWBers. Piece of cake. Maar, gelukkig bedacht ik me op tijd dat ik daar dan nog wel even zoet zou zijn met het halen van mijn boodschapjes, met de nodige hindernissen van het bukken-rekken-strekken (fijn als je zo klein bent en alles staat op ooghoogte, alleen zitten mijn ogen ietsje lager dan de gemiddelde mens... bovendien denk ik dat ik gekrompen ben door de bestralingen, kan dat? Grijns....) Om nog maar te zwijgen over de wandeling terug met bepakking. Ok, het is niet bepaald Santiago de Compostella en mijn Luchtmobielebrigade-neefje ligt waarschijnlijk in een deuk: want waar gaat dit over, als je bedenkt hoe zijn "meters" met bepakking er uit zien en aanvoelen. Tssssss. Kortom, wijs besloten om dan maar even met mijn auto te gaan. Dat was best wennen en bij nader inzien, is zelf autorijden nog niet echt handig en verstandig, met name omdat het niet bepaald pijnloos is. Bijrijder zijn is net ietsje anders, zo blijkt. En zo laat ik mijn blauwe racemonster nog maar even op de oprit staan tot de weken van het 'echte herstel'.

Ik heb zo genoten van alle bezoekjes en contactjes die ik deze week had en verlang er naar om er zelf ook weer op uit te gaan om anderen te ontmoeten en bij anderen te zijn, zonder dat vervelende afhankelijk zijn van...

Maar ook hier: nog ie-ie-ietsje meer geduld, wachten tot de herstelperiode en dat doe ik dan maar braaf samen met mijn Suzukietje. Dus ik zeg: op naar de volgende Keek! 

Die ziet er op dit moment voor mij even zo uit (en smaakt naar citroen):

Ankertje

Ik neig om te schrijven af en toe hebben we een ankertje nodig´ maar laat ik het bij mezelf houden. Af en toe heb ik er de behoefte aan. En wat denk je? Werd ik het afgelopen weekend op mijn wenken bediend en ontving ik onderstaand gedicht. Mooi en passend om te delen via mijn blog, vond ik.

De weg van de hoop.

Diep in onszelf dragen we hoop:
als dat niet het geval is,
is er geen hoop.

Hoop is de kwaliteit van de ziel
en hangt niet af
van wat er in de wereld gebeurt.

Hoop is niet te voorspellen of vooruit te zien.
Het is een gerichtheid van de geest,
een gerichtheid van het hart,
voorbij de horizon verankerd.

Hoop
in deze diepe krachtige betekenis
is niet het zelfde als vreugde
omdat alles goed gaat
of bereidheid je in te zetten
voor wat succes heeft.

Hoop is ergens voor werken
omdat het goed is,
niet alleen omdat het kans van slagen heeft.

Hoop is niet hetzelfde als optimisme
evenmin overtuiging
dat iets goed zal aflopen.
Wel de zekerheid dat iets zinvol is
afgezien van de afloop,
het resultaat.

Václav Havel

Oncologisch brood

De diëtiste belde mij om mij nog wat tips en adviezen te geven om de komende herstelweken door te komen. Het blijft noodzakelijk om mijn gewicht op peil te houden, dat wil zeggen: niet meer afvallen en zorgen dat ik de juiste voedingsstoffen binnenkrijg om aan te sterken voor de komende operatie.
Zo'n lekkerbek als ik voorheen was, nu heb ik nergens echt trek in. Sterker nog, sommige dingen smaken me totaal niet of ik vind de 'constructie raar'. Zo heb ik bij sommige hapjes vlees het idee dat ik mijn badkamermat weg moet zien te krijgen en gehakt heeft de structuur van een kattenbakvulling. Gekookte aardappelen zijn als Cif en brood werkt als een sterk absorberende spons. Oh en wat te denken van sommige groentes die smaken alsof het gekookte gordijnen zijn. Jak! Ehm... ja ja.... was de aarzelende reactie van de diëtiste, die het volgens mij niet helemaal leek te volgen, maar toch verder ging met een "ik denk dat ik wel een beetje begrijp wat u bedoelt. Het is het gevolg van de chemokuur. U heeft moeite met brood zegt u. Hmmm. Er is iets nieuws op de markt: oncologisch brood, speciaal voor mensen die een andere smaakbeleving hebben door het gebruik van chemo. We zijn er mee bezig om het in het voedingsassortiment te krijgen in ons ziekenhuis, maar hebben er nog niet zo veel ervaring mee. Zoudt u het anders eens willen proberen?"

Zo ben ik via google hier terecht gekomen: http://www.vlaamschbroodhuys.nl/oncologisch-brood

En daar zit ik nu met mijn afgeleverde bestelling broodjes voor mijn neus. Van alle smaken eentje, al zie ik niet wat wat is. Dat wordt nog een verrassing. Wel nog even afbakken in de oven.

Wat een feest, mijn mini proeverijtje kan beginnen:

Die linkse met de pitjes is de hartige variant. Ik proef onmiddellijk een basis van mierikswortel. Eigenlijk best wel lekker, maar oh wacht.. de tweede hap is wel wat zout. Jeetje...erg zout. Kanonnen, wat zout! Een beetje boter erop misschien om het te verzachten. Hm.. het blijft zout en dat is best even wennen, hoewel het niet echt vies is. Voor mij als ontbijtje niet geschikt, maar waarschijnlijk wel later op de dag. In een mandje met "vooraf-smeerseltjes" wellicht?

Na een hapje van het rechtse broodje lijkt het er even op alsof ik op de lavendelstruik uit mijn achtertuin zit te knagen. Gelukkig verdwijnt die op het eerste moment overheersende lavendelsmaak en proef ik ook wel iets hartigs. Er zou sinaasappelsap in deze variant verwerkt zijn, dat haal ik er niet uit. Gaandeweg, na meer happen lijkt het een 'normaal brood' maar dan zonder het absorberende spons-effect. Toch wel lekker en goed te beleggen denk ik, want nu eet ik het zo "zonder niks".

Jaaa.. die middelste had ik door de stukjes erin al herkend als het zoete brood op basis van gember en dadels. Nou, dit is absoluut mijn favoriet! Wat is dit heerlijk zeg! Een satijnzachte constructie en lekker zoetig, maar niet té. Precies goed op smaak, wat mij betreft. Dit brood zou ik zeker als ontbijt nemen of zomaar tussendoor. Het heeft niets nodig, ook geen boter maar dat komt misschien omdat het nog vers en warm is en net uit de oven komt.

Ik heb al het brood zo uit de oven, puur, gegeten en weet ik dus nog niet hoe het is en smaakt als je het gaat beleggen (en zo ja, met wat?). Wat ik van alle drie de broden wel vind, is dat het een hele prettige constructie is om te eten. In tegenstelling tot alle andere 'reguliere' broodsoorten die ik tot nu toe moeizaam tracht weg te slikken met behulp van slokjes drinken, is dit oncologische echt aangenaam.

Tot slot hoop ik wel dat een ieder die dit leest begrijpt dat het hier gaat om mijn persoonlijke/ eigenaardige beleving, het is niet bedoeld als algemene recensie van het brood - maar dat is wel duidelijk denk ik.  Pin je dus vooral niet vast aan mijn bevindingen ;-)